Sprijin pentru părinții copiilor cu Nevoi Speciale

când copilul dvs. este diagnosticat cu o vătămare gravă, boală sau dizabilitate, se poate simți ca lumea se prăbușește în jurul vostru. Sentimentele de izolare sunt comune, dar este important să știți că nu sunteți singuri. De fapt, mai mult de 10 milioane de copii din Statele Unite au sau prezintă un risc crescut de a avea o afecțiune cronică fizică, de dezvoltare, comportamentală sau emoțională, care necesită, de asemenea, Sănătate și servicii conexe, dincolo de cele cerute de copii în general.*

să știți că există o mulțime de resurse pentru a vă ajuta pe dvs., familia dvs. și copilul dvs. cu nevoi speciale—resurse care vă vor răspunde la întrebări, vă vor sprijini în momentele dificile și vă vor ajuta să trăiți viața la maxim.

grupuri de sprijin pentru părinții copiilor cu nevoi speciale

mai jos este o listă a grupurilor de sprijin pentru familie și părinți pentru copiii cu nevoi speciale. Avem și mai multe resurse pentru copiii cu nevoi speciale într-o postare pe blog însoțitoare.

1. Mommies of Miracles

   misiunea Mommies of Miracles este de a elimina izolarea mamelor copiilor cu nevoi medicale complexe experiență zilnică prin furnizarea unei rețele extinse de resurse, suport pentru durere și speranță.

   organizația lor este un grup de sprijin în creștere, internațional, condus de colegi, de mame care au copii de toate vârstele, cu nevoi complexe de îngrijire, multe cu afecțiuni rare sau nediagnosticate și dizabilități de dezvoltare.

2. visul diferit

   visul diferit se definește ca „un loc de adunare pentru părinții copiilor cu nevoi speciale.”Site-ul lor oferă resurse și literatură, cu un blog care abordează ceea ce părinții copiilor cu nevoi speciale întâlnesc adesea.

3. părinte la părinte

   părinte la părinte este o organizație care vă potrivește cu un părinte de sprijin cu experiență, care vă poate oferi sprijin emoțional și vă poate ajuta în găsirea de resurse și informații. Un mentor care a trăit experiențe similare poate fi, pentru unii, mai util decât un terapeut.

4. Global Traheostomy Collaborative

   o colaborare non-profit, global Traheostomy Collaborative, are misiunea de a crește gradul de conștientizare a îngrijirii traheostomiei și a calității vieții pentru cei care au nevoie. Ei fac acest lucru posibil prin reunirea ” unei echipe multidisciplinare de medici, asistente medicale, terapeuți respiratori, logopezi și pacienți care lucrează pentru a disemina cele mai bune practici și pentru a îmbunătăți rezultatele în ceea ce privește îngrijirea traheostomiei.”

   pentru familii, aderarea la această colaborare este gratuită. Aveți acces la forumul pacientului și al familiei și aveți posibilitatea de a posta pe blogul lor și de a vă împărtăși povestea.

5. casa lui Nancy

   casa lui Nancy este un alt tip de grup de sprijin. Este o casă de răgaz în Pennsylvania, unde îngrijitorii pot veni pentru relaxare, consiliere, meditație și terapie. Există retrageri de una și trei zile. Plata se face pe o scară glisantă.

   dacă sunteți în căutarea unei îngrijiri mai regulate de răgaz pentru copiii cu nevoi speciale, luați în considerare căutarea unui furnizor de servicii medicale la domiciliu.

6. Arc

   Arc este o organizație de advocacy, iar misiunea lor este de a „promova și proteja drepturile omului persoanelor cu dizabilități intelectuale și de dezvoltare și de a sprijini activ incluziunea și participarea lor deplină în comunitate pe tot parcursul vieții.”

   această organizație nu este doar pentru părinții și membrii familiei copiilor cu nevoi speciale și adulți. Această organizație este destinată tuturor. Puteți dona, voluntar, sau să se alăture prin intermediul site-ul lor. Accesarea unui site sau a unei locații locale vă va oferi și mai multe resurse, evenimente și programe de care să profitați.

7. Caregiver Action Network

   aderarea la Caregiver Action Network (CAN) este gratuită și vă oferă acces la forumuri, informații și o comunitate mare de îngrijitori. CAN este o organizație non-profit dedicată furnizării de sprijin familiilor și îngrijitorilor fără costuri.

   există un forum pentru îngrijitori, un blog de povești de îngrijire și o listă de organizații și fundații pentru a consolida sprijinul acordat îngrijitorilor de toate tipurile. Veți avea, de asemenea, acces la voluntari locali care pot oferi educație despre diagnostic și formare de advocacy. Acești voluntari sunt sau au fost îngrijitori înșiși, astfel încât să se poată raporta la stresul pe care lucrați să îl depășiți.

cum să găsiți un grup local de asistență

în timp ce grupurile de asistență de mai sus oferă informații și asistență valoroase, uneori doriți să localizați o resursă care este aproape de casă. De obicei, unele grupuri sunt conduse de un facilitator, în timp ce altele pot avea un vorbitor invitat urmat de o perioadă de discuție. Iată câteva sfaturi pentru găsirea grupurilor locale:

• cel mai rapid mod de a găsi informații despre grupul de asistență este cel mai probabil online. Puteți căuta termeni relevanți ,cum ar fi” grup de asistență pediatrică „sau” grup de asistență pentru părinți cu nevoi speciale ” și apoi adăugați în zona sau orașul dvs., astfel încât rezultatele să poată fi filtrate după ceea ce este local pentru dvs.
• pe lângă căutarea grupurilor care susțin părinții copiilor cu nevoi speciale, poate doriți să căutați grupuri specifice diagnosticului copilului dumneavoastră. Există multe resurse pentru copiii cu autism, SMA, paralizie cerebrală, distrofie musculară și multe altele.
• Contactați școala copilului dvs., organizațiile non-profit sau spitalele locale pentru copii pentru informații.
• Centrul pentru informații și resurse părinte (CPIR) servește ca o resursă centrală de informații și produse în cadrul comunității. Utilizați harta interactivă pentru a găsi un centru care servește starea ta.
• adresați-vă unui furnizor de îngrijire la domiciliu, chiar dacă copilul dvs. nu primește îngrijire. Unele agenții vor rula propriile lor sau sunt conectate cu grupuri de zonă. BAYADA are informații excelente despre resurse pentru părinți.

cărți despre copiii cu nevoi speciale și alte resurse ale părinților

dacă preferați să găsiți sprijin mai independent, există o mulțime de opțiuni și pentru dvs.!

1. Complex Child E-Magazine

   on-line-only complex Child E-Magazine este gratuit și scris exclusiv de către părinții copiilor cu nevoi speciale. Bursa oferită de această revistă electronică este vastă. Puteți trimite propriile postări pentru ca alții să facă referire, să caute articole după subiect sau să răsfoiască baza lor de date cu informații. De asemenea, puteți găsi articole care direcționează către resurse și organizații locale.

2. consolidarea rezilienței familiei de Froma Walsh

   în timp ce această carte nu se ocupă de copiii cu nevoi speciale, în sine, consolidarea rezilienței familiei oferă strategii pentru a construi reziliența și inventivitatea în familii atunci când apar situații de criză și provocări multi-stres.

3. programul excepțional pentru membrii familiei

   dacă se întâmplă să fiți membru al unei familii militare, EFMP poate ajuta la asigurarea coordonării misiunii cu nevoile specifice ale familiei dvs., oferind în același timp un sprijin suplimentar: găsirea grupurilor de sprijin locale, a locuințelor accesibile și a grupurilor de advocacy disponibile.

4. out of the Bubble de Shelby McGrath Meyers

   din jacheta de carte Out of the Bubble:

Out of the Bubble este un memoriu sincer al unei familii care se confruntă cu o tragedie de neimaginat. Shelby McGrath Myers vă permite să intrați în lumea ei în timp ce povestește spitalizarea în schimbare a vieții fiului ei, Clayton; efectele asupra dinamicii familiei sale; casa lor de tranziție cu o nouă „normalitate” și, în cele din urmă, durerea de a pierde un copil. Captivant și edificator-cititorul va asista la puterea iubirii unei familii și de ce povestea unui băiețel, poreclit „Clayton cel Mare”, îți va afecta viața. Shelby McGrath Myers donează o parte din redevențele sale din fiecare vânzare de carte, către Organizația Hope a lui Clayton. O organizație non-profit care strânge fonduri pentru cercetarea și conștientizarea epilepsiei.

Shelby găzduiește, de asemenea, vocea lui Clayton, care face parte din seria de podcast-uri BAYADA Healing on the Home Front și o altă resursă excelentă pentru părinții și familiile copiilor cu nevoi speciale.

*Kogan MD, Strickland BB, Newacheck PW. Construirea sistemelor de îngrijire: constatări din Sondajul Național al copiilor cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății. Pediatrie. 2009; 124 (supliment 4):S333–S336pmid:19948596