Angela Morales

min Baby Angela-lever med en diagnos av anencefali

Baby Angela Morales diagnostiserades med anencefali medan han var i livmodern…men den här lilla flickan var på väg att överraska alla.

”jag kände att hon rörde sig och sparkade – jag visste att hon levde för mig. Vi bestämde oss för att ge Angela varje ögonblick hon hade – vi älskade henne före diagnosen, och att veta att hon hade anencefali förändrade inte vår kärlek.

när Angela diagnostiserades med anencefali vid 16 veckor in i min graviditet, sa läkaren till mig”ditt barn är oförenligt med livet”. Jag var i chock och kunde inte röra mig. Jag hade inga ord, och med en klump i halsen frågade jag: ”hur länge tror du?”De sa till mig att hon bara skulle leva i minuter eller timmar efter födseln.

jag kunde inte förstå vad ”oförenligt med livet” betydde i det ögonblicket av hennes diagnos. Jag kände hur hon rörde sig och sparkade. Jag visste att hon levde för mig. De sa att dessa rörelser bara var muskelreflex, och att hon bara levde för att hon var knuten till mig men så snart jag levererade henne skulle hon dö. I det ögonblicket visste jag att vad ”oförenligt med livet” betydde för dem – inget hopp, inget barn, inga ingripanden, ingen vård eller behandling. Ibland känner jag att familjer uppmuntras att avsluta, men vi bestämde oss för att ge Angela varje ögonblick hon hade. Vi älskade henne före diagnosen, och att veta att hon hade anencefali förändrade inte vår kärlek.

vi tog henne till parken och stranden, hon var inblandad i allt vi gjorde som familj. Vi omfamnade henne i våra liv och uppskattade varje ögonblick hon hade med oss medan hon fortfarande var säker och varm i min livmoder.

när jag kände mig övervunnen av sorg, skulle hon sparka för att få mig att le. Vi ville leva sitt liv till fullo för där det finns liv finns det också hopp. När jag gick in i arbete och vi rusade till sjukhuset, jag trodde att vi skulle säga hej och adjö till henne. Men hon visade dem alla fel.

ge min flicka en chans

hon föddes den 23 mars 2014 och vi var alla där, så många familjemedlemmar, att träffa henne och berätta för henne att vi älskade henne. Jag kommer aldrig att glömma det första ögonblicket jag fick min vackra lilla flicka. All smärta och oro försvann och jag kände en hård rush av absolut kärlek. Allt i hela världen slutade i det ögonblicket.

jag såg inte anecephaly, jag såg min vackra dotter. Och hon var så vacker med tjockt svart hår och stora mörkbruna ögon. Allt jag ville göra var att hålla henne och älska henne.

de täckte hennes huvud, och vi höll henne hud mot hud-för det mesta. Hon var en så söt liten bebis.

Angela var inte öppen från ’ögonbrynet till baksidan av huvudet’ som läkare sa till mig många gånger att hon skulle vara, och det fanns någon hjärna närvarande ovanför hjärnstammen, men vi fick höra att hon inte skulle leva länge. Men nästa dag, till allas förvåning, hon var fortfarande med oss, och två dagar efter att hon föddes vi tog henne hem – med hospice vård eftersom hon fortfarande inte förväntas överleva.

men hon överlevde. Hon är en sådan kämpe. Hon hade hennes hjärna exponeras för nästan två månader tills hon har en operation för att stänga hennes skalle.

Angela är nu 2 år och 10 månader gammal – hon är vårt mirakel, och hon är kompatibel med livet och kompatibel med kärlek. Hon andas på egen hand, hon älskar kramar och kramar, hon rullar på sin sida, Hon älskar stranden, hon är en så glad liten tjej. Vi tackar Gud för vår vackra dotter varje dag.

”hennes liv är inte mindre värt eftersom hon är inaktiverad eller beroende av oss.”

det har ibland varit svårt. Eftersom läkarna trodde att hon var ’ oförenlig med livet, allt jag bad om henne, de brukar sa att hon inte behöver. Varför? De förväntade sig att hon skulle dö när som helst. ”Ingen sofistikerad intervention är lämplig för anencefaliska barn” sa en läkare. Det är en stor utmaning, och vi har varit tvungna att byta läkare mer än vi skulle vilja, och läkarna som behandlar henne nu är mycket medkännande och passionerat försöker hitta behandlingar för vår lilla flicka.

läkare känner nu att Angelas tillstånd kan vara mellan anencefali och mikrocefali, men de säger också att de kan behöva uppfinna ett namn för vad hon har. För oss är hon vår lilla flicka – och hon är så underbar.

vi visste inte vad som skulle hända efter att hon föddes, men vi visste att hon var mer än diagnosen eftersom hennes diagnos inte definierade henne som människa. Hennes diagnos är inte hennes identitet. Hon har bevisat att hon är kompatibel-kompatibel med lärande, växer och utvecklas i sin egen takt. Hon kan känna den kärlek vi ger henne, och det är allt hon behöver.

det är sant att ibland är ett tillstånd begränsande, och en persons liv kanske inte är detsamma som någon annans liv, men det betyder inte att de är oförenliga. Hennes liv är inte mindre värt eftersom hon är inaktiverad eller beroende av oss.

så tacksam för vår dyrbara baby

vi är mycket tacksamma till Gud för denna dyrbara gåva – och hon är en gåva inte en börda. Varje barn är en gåva från Herren och varje gåva från Herren mottagen med tacksamhet kommer inte att hindra livet utan att berika det. Liv och kärlek är den mest värdefulla gåvan. Angela lär oss att älska villkorslöst, vår kärlek till henne har inga gränser, vi älskar henne så mycket, hon lär oss att offra för kärlek, att ge dig själv att ta hand om en älskad, älska dem och ta hand om dem tills deras naturliga och värdiga död. Om det ofödda barnet har ett livsbegränsande tillstånd är det som motsvarar ett samhälle att stödja föräldrarna och ge barnet samma behandling som vi ger till äldre, sjuka eller någon med en terminal sjukdom.

Angela har fört så mycket glädje till vår familj. Det är som att ha en bebis som aldrig växer upp så medan andra människor har sina barn och upplever att ”baby stage” för en kort stund har vi det hela tiden. Glädjen vi känner när hon coos och ler och svar med ljud när vi kallar hennes namn, när hon lyfter händerna eller sparkar benen, dessa är enorma milstolpar för henne. Hon bevisar för oss värdet av tålamod och uthållighet och har verkligen lärt oss att älska. Hon lärde oss att älska i ögonblick av lidande, fred och glädje i stunder av kamp. Hon lärde oss att inte ta livet för givet.

även läkarna säger nu att de lär sig så mycket av Angela! På Boston Childen Sjukhus, de berättade ’ det finns ingen prognos för Angela-hon kommer att låta oss veta! De är förvånade över hennes styrka och hennes beslutsamhet att vara här varje dag och andas på egen hand.

att ta hand om en svårt funktionshindrad familjemedlem lever livet på en annan nivå. Men det är en nivå som vi som samhälle måste vara beredda att stödja och underlätta så att de inblandade kan uppnå sin fulla potential – oavsett hur långt den potentialen kan nå. Vi lär oss alla annorlunda!

”hon har bevisat att hon är kompatibel-kompatibel med lärande, växer och utvecklas i sin egen takt. Hon kan känna den kärlek vi ger henne, och det är allt hon behöver.”

låt dem leva även under en kort tid

det kommer alltid att finnas fall där svårt funktionshindrade barn inte kommer att överleva länge efter födseln. Vad ska vårt svar vara då? Är det inte bättre att låta våra barn leva även under en kort tid och ge dem kärleken, vården, värdigheten och respekten de förtjänar som människa. De sjuka, de försvarslösa, de tonlösa, de ofödda barnen behöver vår hjälp, vår röst, vårt skydd.

Angela har levt längre än väntat, vi är mycket tacksamma för det. Hon bevisar att varje barn förtjänar en chans. Mirakel händer varje dag men kom ihåg att vad som än händer kommer Gud att ge dig nåd, styrkan att möta allt framåt.

ge inte upp ditt barn, även om du får en minut, en timme, dag, eller om du inte vet hur länge, är värt att leva. Är värt att känna ovillkorlig kärlek. Du kommer inte ångra att du ger ditt dyrbara barn en chans att leva, ditt barn är inte ett val, en diagnos definierar inte vem hon/han är, det är ditt barn.

ingen vet hur länge Angelas liv kommer att vara, men den tiden kommer hon att bli oerhört älskad och glad. Är det inte det vi alla söker?

– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

anencefali är en neuralrörsdefekt vilket innebär att barnets skalle och hjärna inte utvecklas korrekt i livmodern. En ny studie publicerad i British Journal of Obstetrics and Gynecology fann att 72% av barn med anencefali levde en kort tid efter födseln. Av dessa barn levde 25% upp till 5 dagar, medan upp till 7% levde upp till 28 dagar efter födseln.

Jacquier M, Klein A, Boltshauser E. ’spontan graviditetsutfall efter prenatal diagnos av anencefali.’British Journal of Obstetrics and Gynecology 2006; 113:951-953

länkar Angelas blogg och hemsida Angelas berättelse på Facebook anencephaly Support Group Angelas berättelse med i Cosmopolitan Angelas berättelse med i Cosmopolitan