i juli 2009 var jag leverdonator till min 21-åriga dotter, Jen, vars lever misslyckades på grund av autoimmun hepatit. Jag skrev först om upplevelsen i December 2009. Även om jag exakt fångade känslan och tacksamheten jag kände vid den tiden, slätade jag över många aspekter av resan. Våra liv hade ännu inte återgått till det normala, och även om Jen skulle återvända till skolan om några veckor, höll en del av mig fortfarande andan, överväldigad av allt vi hade gått igenom och lite rädd för framtiden. Nu, med tidens gång och titta på Jen återuppta sitt liv i fortsatt god hälsa, det är lättare att skriva historien.
vår historia börjar i januari 2008 med ett telefonsamtal från hennes rumskamrat som låter oss veta att de förde henne till en ER eftersom hon kräkade blod. Jag minns att jag berättade för mig själv, när jag körde ner till hennes college i Maryland, att hon inte kunde vara så sjuk eftersom hon bara hade varit hemma veckan innan. Att hitta henne på intensivvården ansluten till IV: s skingrade den illusionen. Inom en timme informerade en av läkarna mig om att de förberedde henne för transport till ett annat sjukhus eftersom de trodde att hon skulle behöva en levertransplantation. Jag trodde att jag hade hört honom fel. När han upprepade det och ordet ’transplantation’ ekade genom mitt huvud, allt jag kunde föreställa mig var mardrömmen att titta på Jen blir gradvis sjukare när hon väntade på ett donatororgan. Med tanke på att Jen hade två yngre bröder tillbaka i NJ, och att veta att detta skulle bli en lång resa, Jag föreslog att vi måste hitta ett sjukhus i NY. Efter lite forskning och hjälp från vänner flögs vi till NewYork-Presbyterian Hospital/Columbia.
Dr Brown började utvärdera henne för att avgöra vad som hade orsakat min dotters lever att misslyckas. Halvvägs genom testningen nämnde han för mig att om hon behövde en transplantation skulle hon vara en bra kandidat för levande donation. Det var första gången jag någonsin hade hört dessa ord, och när han beskrev proceduren kände jag mig som om någon hade kastat mig en livlina. Här var ett sätt att hjälpa Jen ur denna mardröm. Efter två dagars testning bestämde han sig för att en liten del av hennes lever fortfarande fungerade och med medicinering kunde hon återuppta sitt liv en tid. Hon gick tillbaka till college den sommaren och fortsatte fram till spring break-mars 2009 – när, Under ett planerat besök, Dr. Brown berättade att hon nu behövde transplantationen.
så svårt som det var att höra dessa ord igen, var vi beredda. Jen listades för transplantation med UNOS och fick återvända till college för att avsluta sin termin. Nästa dag kontaktade vi living donor office på NYPH / Columbia. Hennes far valde att utvärderas först, men testerna bestämde att han inte skulle vara en bra kandidat på grund av underliggande hälsotillstånd. Jag är säker på att det var lika svårt för läkarna att säga som det var för honom att höra, men att se att deras största oro var för givarnas säkerhet var mycket lugnande. Nästa dag började jag utvärderingen, som innebär flera dagars tester och möten med olika teammedlemmar. Jag blev lättad när de ringde för att säga att jag kunde donera! Jen kunde nu ha transplantationen vid en optimal tid för henne! (På grund av arten av hennes sjukdom skulle Jens MELD-poäng ha varit låg, vilket resulterade i en mycket lång väntan på ett givarorgan om hon hade varit kvar på UNOS väntelista.)
enligt min mening är levande donation lättare för familjen än att vänta på ett donatororgan. Jag vet att det låter kontraintuitivt, men det är sant. Du har tid att göra en plan, vilket ger dig viss kontroll. Du ställer in ett datum som är optimalt för patienten och alla familjemedlemmar. Du har tid att organisera två vårdteam för mottagaren och givaren. När jag kommer ihåg det kaos som följde under Jens första sjukhusvistelse och de smidiga organiserade veckorna vi hade efter transplantationsoperationen, kan värdet av att ha tid att förbereda inte överskattas. Att veta att familj och vänner tog hand om Jen och hennes syskon gjorde det lättare för mig att fokusera på läkning efter operationen.
all förberedelse och planering fick mitt sinne fokuserat och min Ande stark, åtminstone fram till veckan före operationen. Några personliga problem och en medvetenhet om min egen svaghet när det gäller nålar och blod (jag svimmar! fick mig att börja tvivla på mig själv. Jag var inte rädd för operationen eftersom jag litade på min kirurg, Dr. Samstein. Men jag var rädd att jag skulle få en panikattack och jag skulle inte kunna donera, och att jag skulle släppa Jen och mig själv. Jen och jag gick in tillsammans för våra preoperativa möten. Dr. Samstein förklarade operationen-en delvis laparoskopisk procedur som involverar avlägsnande av min vänstra lob (cirka 40% av min lever). Jag minns sitter där numbly försöker kontrollera min stigande ångest. Vi diskuterade mina problem med nålar och kom överens om att vi skulle bestämma morgonen på operationen om vi skulle få en epidural. Då tittade Dr. Samstein på mig på ett mycket lugnt och vänligt sätt och försäkrade mig om att han tar särskild hand om de levande givarna. Jag vet inte vad det var exakt, men denna känsla av lugn omslöt mig och jag kände mig säker! På vägen hem sa jag till Jen att jag hade varit rädd, men nu trodde jag att allt skulle bli bra. Och det var det!
morgonen på operationen var surrealistisk. Att gå in i OR är en konstig upplevelse. Jag valde att inte ha epidural, men jag gick under anestesi innan jag hade några IV-insatta. Jag kommer ihåg att vakna, se min familj och få dem att berätta för mig att Jen var ok och sedan somna om. Följande morgon, mycket till min förvåning, det var Jen, IV pol i släptåg, gå in i mitt rum ser stark och full av energi. Det är ett av mina favoritminnen! De kommande fyra dagarna på sjukhuset gick snabbt. Jag hade aldrig riktigt ont eftersom det var välskött. Det var obehag på ärrets plats, men det mesta av min tid spenderades att sova. Jag var glad att komma hem och duscha och sova i min egen säng. Jag fortsatte på smärtstillande medel i ungefär en vecka och sedan skulle ta Tylenol bara på natten för ytterligare några dagar. Jag började gå runt kvarteret. Vänner skulle släppa mat och vi skulle våga lite längre varje dag. Jag förblev trött. Det finns djup trötthet när din kropp arbetar för att återfå levern, men inom fem veckor hade den försvunnit och jag återupptog mina normala aktiviteter. Jag arbetar inte utanför hemmet men håller mig upptagen med mina barns aktiviteter och volontärarbete.
Jen var på sjukhuset i två veckor med en liten infektion. Hon hade svårt att initialt anpassa sig till medicinerna men har sedan dess gjort det bra. Hon återvände till college och tog examen i januari 2011. Hon arbetar nu och planerar att återvända till skolan i September för sina mästare. Ofta när vi stöter på någon i stan som har hört historien, de är förvånade över att se hur bra Jen ser ut.
Vad har jag lärt mig av denna erfarenhet? Jag har lärt mig att jag har en stark dotter som mötte denna motgång med mod och nåd. Även om jag vet att detta fortfarande är början och det kommer att bli stötar på vägen, kommer hon att vara okej. CLDT-teamet kommer alltid att vara där för att ta hand om henne.
jag upptäckte mitt eget mod och styrka och det har tjänat mig bra när jag reser genom detta liv. Jag har en förnyad uppskattning för min egen hälsa, och jag tränar och äter hälsosammare än jag gjorde före operationen. Jag är tacksam för att jag fick chansen att hjälpa min dotter. Jag tror att vi alla tror att om en älskad var sjuk, skulle vi göra allt för att hjälpa dem. Levande givare får chansen att göra just det. Vi är de lyckliga! Den känslan, och det faktum att vi alla skulle göra det igen i ett hjärtslag, upprepas av alla levande givare jag har träffat.
slutligen inser jag hur svårt det är att uttrycka den tacksamhet som vi känner för alla som hjälpte oss under denna resa. Till familjen och vännerna som kärleksfullt omringade oss med sitt stöd. Till läkare och sjuksköterskor som brydde sig om Jen. Till det levande givarteamet som säkert vägledde mig genom denna process, särskilt Dr.Samstein. Jag vet hur lycklig jag var att vara på den mottagande slutet av hans extraordinära engagemang, skicklighet och medkänsla.
så i ett försök att ge tillbaka och på något litet sätt hjälpa en annan familj som står inför denna situation blev jag en levande donator mentor och volontär på transplantationsgolvet på sjukhuset. Genom att hjälpa andra hoppas jag att hedra dem som hjälpte oss. Detta kan vara en lång och svår resa, men med den exceptionella vården från Center for Liver Disease and Transplantation, stöd från familj och vänner och vägledning från dem som har gått tidigare, blir vägen lättare.
Susanne Mullman