Stöd till föräldrar till barn med särskilda behov

när ditt barn diagnostiseras med allvarlig skada, sjukdom eller funktionshinder kan det kännas som att världen kraschar runt dig. Känslor av isolering är vanliga, men det är viktigt att veta att du inte är ensam. Faktum är att mer än 10 miljoner barn i USA har eller har ökad risk att ha ett kroniskt fysiskt, utvecklande, beteendemässigt eller emotionellt tillstånd som också kräver hälsa och relaterade tjänster utöver det som krävs av barn i allmänhet.*

vet att det finns gott om resurser för att hjälpa dig, din familj och ditt barn med särskilda behov—resurser som kommer att svara på frågor, stödja dig genom svåra tider och hjälpa dig att leva livet till fullo.

stödgrupper för föräldrar till barn med särskilda behov

nedan finns en lista över familje-och föräldrastödgrupper för barn med särskilda behov. Vi har ännu mer resurser för barn med särskilda behov i ett medföljande blogginlägg.

1. Mommies of Miracles

   uppdraget för Mommies of Miracles är att eliminera isoleringen mödrar till barn med komplexa medicinska behov upplever dagligen genom att tillhandahålla ett utökat nätverk av resurser, sorgstöd och hopp.

   deras organisation är en växande, internationell, peer-driven stödgrupp av mödrar som har barn i alla åldrar, med komplexa vårdbehov, många med sällsynta eller odiagnostiserade tillstånd och utvecklingshinder.

2. Different Dream

   Different Dream definierar sig själva som ”en samlingsplats för föräldrar till barn med särskilda behov.”Deras hemsida ger resurser och litteratur, med en blogg som tar upp vad föräldrar till barn med särskilda behov ofta stöter på.

3. förälder till förälder

   förälder till förälder är en organisation som matchar dig med en erfaren stödförälder som kan ge emotionellt stöd och hjälpa dig att hitta resurser och information. En mentor som har upplevt liknande erfarenheter kan för vissa vara mer användbar än en terapeut.

4. Global Tracheostomy Collaborative

   ett ideellt samarbete, Global Tracheostomy Collaborative, har ett uppdrag att öka medvetenheten om trakeostomivård och livskvalitet för dem som behöver det. De gör detta möjligt genom att sammanföra ”ett tvärvetenskapligt team av läkare, sjuksköterskor, andningsterapeuter, logopeder och patienter som arbetar för att sprida bästa praxis och förbättra resultaten kring trakeostomivård.”

   för familjer är det gratis att gå med i detta samarbete. Du får tillgång till patient och familj forum, och du har möjlighet att lägga till sin blogg och dela din berättelse.

5. Nancy ’s House

   Nancy’ s House är en annan typ av stödgrupp. Det är en paus hus i Pennsylvania där vårdgivare kan komma för avkoppling, rådgivning, meditation, och terapi. Det finns en och tre dagars reträtt. Betalning sker i glidande skala.

   om du letar efter mer regelbunden respit vård för barn med särskilda behov, överväga att leta efter ett hem vårdgivare.

6. Arc

   Arc är en förespråksorganisation och deras uppdrag är att ”främja och skydda de mänskliga rättigheterna för personer med intellektuella och utvecklingshinder och aktivt stödja deras fulla inkludering och deltagande i samhället under hela deras livstid.”

   denna organisation är inte bara för föräldrar och familjemedlemmar till barn och vuxna med särskilda behov. Denna organisation är avsedd för alla. Du kan donera, volontär, eller gå via deras hemsida. Att gå till en lokal kapitelwebbplats eller plats ger dig ännu mer resurser, evenemang och program att dra nytta av.

7. Caregiver Action Network

   att gå med i Caregiver Action Network (CAN) är gratis och ger dig tillgång till Forum, information och en stor gemenskap av vårdgivare. CAN är en ideell organisation som ägnar sig åt att ge stöd till familjer och vårdgivare utan kostnad.

   det finns ett forum för vårdgivare, en blogg med vårdhistorier och en lista över organisationer och stiftelser för att stärka stödet till vårdgivare av alla slag. Du kommer också att ha tillgång till lokala volontärer som kan ge utbildning om diagnos och påverkansutbildning. Dessa volontärer är eller var vårdgivare själva, så de kan relatera till de påfrestningar du arbetar för att övervinna.

så här hittar du en lokal supportgrupp

medan supportgrupperna ovan ger värdefull information och hjälp, vill du ibland hitta en resurs som ligger nära hemmet. Vanligtvis leds vissa grupper av en facilitator medan andra kan ha en gästtalare följt av en diskussionsperiod. Här är några tips för att hitta lokala grupper:

• det snabbaste sättet att hitta supportgruppinformation är troligtvis online. Du kan söka relevanta termer som” pediatric support group ”eller” särskilda behov föräldrar support group ” och sedan lägga i ditt område eller stad så att resultaten kan filtreras efter vad som är lokalt för dig.
• förutom att söka efter grupper som stöder föräldrar till barn med särskilda behov, kanske du vill leta efter grupper som är specifika för ditt barns diagnos. Det finns många resurser för barn med autism, SMA, cerebral pares, muskeldystrofi och mer.
• kontakta ditt barns skola, ideella organisationer eller lokala barnsjukhus för information.
• Centrum för föräldrainformation och resurser (CPIR) fungerar som en central resurs för information och produkter inom samhället. Använd deras interaktiva karta för att hitta ett centrum som tjänar ditt tillstånd.
• Fråga en hemvårdspersonal även om ditt barn inte får vård. Vissa byråer kommer att driva sina egna eller är kopplade till områdesgrupper. BAYADA har stor resursinformation för föräldrar.

böcker om barn med särskilda behov och andra förälderresurser

om du hellre vill hitta stöd mer självständigt finns det många alternativ för dig också!

1. Complex Child E-Magazine

   online-bara Complex Child E-Magazine är gratis och skriven enbart av föräldrar till barn med särskilda behov. Gemenskapen som tillhandahålls av denna e-tidning är stor. Du kan skicka in dina egna inlägg för andra att referera, söka efter artiklar efter ämne eller bläddra i deras databas med information. Du kan också hitta artiklar som direkt till lokala resurser och organisationer.

2. stärka familjens motståndskraft av Froma Walsh

   även om den här boken inte handlar om barn med särskilda behov, erbjuder förstärkning av familjens motståndskraft strategier för att bygga motståndskraft och resursfullhet i familjer när krissituationer och utmaningar med flera stress uppstår.

3. exceptionellt Familjemedlemsprogram

   om du råkar vara medlem i en militärfamilj kan EFMP hjälpa till att säkerställa uppdragssamordning med din familjs specifika behov, samtidigt som du ger extra stöd: hitta lokala stödgrupper, tillgängliga bostäder och tillgängliga förespråksgrupper.

4. ut ur bubblan av Shelby McGrath Meyers

   från boken Out of the Bubble jacket:

Out of the Bubble är en uppriktig memoar av en familj som står inför en ofattbar tragedi. Shelby McGrath Myers låter dig in i hennes värld när hon berättar om sin sons livsförändrande sjukhusvistelse, Clayton; effekterna på hennes familjedynamik; deras övergång hem med en ny ”normalitet” och i slutändan hjärtat av att förlora ett barn. Gripande och upplysande – läsaren kommer att bevittna kraften i en familjs kärlek och varför historien om en liten pojke, smeknamnet ”Clayton The Great”, kommer att påverka ditt liv. Shelby McGrath Myers donerar en del av sina royalties från varje bokförsäljning till Claytons Hope-organisation. En ideell som höjer finansiering för Epilepsiforskning och medvetenhet.

Shelby är också värd för Clayton ’ s Voice, som är en del av BAYADAS Healing on the Home Front podcast-serie och en annan stor resurs för föräldrar och familjer till barn med särskilda behov.

*Kogan MD, Strickland BB, Newacheck PW. Building systems of care: resultat från den nationella undersökningen av barn med särskilda vårdbehov. Pediatrik. 2009; 124 (suppl 4): S333-S336pmid: 19948596