Min Baby Angela – lever med en diagnose af anencephaly
Baby Angela Morales blev diagnosticeret med anencephaly i livmoderen…men denne lille pige var ved at overraske alle.
“jeg følte, at hun bevægede sig og sparkede – jeg vidste, at hun levede for mig. Vi besluttede at give Angela hvert øjeblik, hun havde – vi elskede hende før diagnosen, og at vide, at hun havde anencephaly, ændrede ikke vores kærlighed.
Da Angela blev diagnosticeret med anencephaly kl 16 uger i min graviditet, lægen fortalte mig “din baby er uforenelig med livet”. Jeg var i chok, og jeg kunne ikke bevæge mig. Jeg havde ingen ord, og med en klump i halsen spurgte jeg: “hvor længe tror du?”De fortalte mig, at hun kun ville leve i minutter eller timer efter fødslen.
jeg kunne ikke forstå, hvad “uforenelig med livet” betød i det øjeblik af hendes diagnose. Jeg følte hende bevæge sig og sparke. Jeg vidste, at hun var i live for mig. De sagde, at disse bevægelser kun var muskelrefleks, og at hun kun var i live, fordi hun var knyttet til mig, men så snart jeg leverede hende, ville hun dø. I det øjeblik vidste jeg, at hvad “uforenelig med livet” betød for dem – intet håb, ingen baby, ingen indgreb, ingen pleje eller behandling. Nogle gange føler jeg, at familier opfordres til at opsige, men vi besluttede at give Angela hvert øjeblik, hun havde. Vi elskede hende før diagnosen, og at vide, at hun havde anencephaly, ændrede ikke vores kærlighed.
vi bragte hende til parken og stranden, hun var involveret i alt, hvad vi gjorde som familie. Vi omfavnede hende i vores liv, skattede hvert øjeblik, hun havde med os, mens hun stadig var sikker og varm i min livmoder.
da jeg følte mig overvældet af sorg, sparkede hun for at få mig til at smile. Vi ønskede at leve hendes liv fuldt ud, for hvor der er liv, er der også håb. Da jeg gik i arbejde, og vi skyndte os til hospitalet, jeg troede, vi ville sige hej og farvel til hende. Men hun beviste dem alle forkert.
Giv min baby pige en chance
hun blev født den 23.marts 2014, og vi var alle der, så mange familiemedlemmer, for at møde hende og fortælle hende, at vi elskede hende. Jeg vil aldrig glemme det første øjeblik, jeg fik min smukke lille pige. Al den smerte og bekymring forsvandt, og jeg følte en voldsom sus af absolut kærlighed. Alt i hele verden stoppede i det øjeblik.
jeg så ikke anecephaly, jeg så min smukke datter. Og hun var så smuk med tykt sort hår og store mørkebrune øjne. Alt, hvad jeg ville gøre, var at holde hende og elske hende.
de dækkede hendes hoved, og vi holdt hendes hud-til hud-det meste af tiden. Hun var sådan en sød lille baby.
Angela var ikke åben fra ‘øjenbryn til bagsiden af hovedet’, som lægerne fortalte mig mange gange, at hun ville være, og der var noget hjerne til stede over hjernestammen, men vi fik at vide, at hun ikke ville leve længe. Men den næste dag, til alles overraskelse, var hun stadig hos os, og to dage efter hun blev født, bragte vi hende hjem – med hospicepleje, da hun stadig ikke forventedes at overleve.
men hun overlevede. Hun er sådan en fighter. Hun havde sin hjerne udsat i næsten to måneder, indtil hun har en operation for at lukke kraniet.
Angela er nu 2 år og 10 måneder gammel – hun er vores mirakel, og hun er kompatibel med livet og kompatibel med kærlighed. Hun trækker vejret alene, hun elsker krammer og krammer, hun ruller på sin side, hun elsker stranden, hun er sådan en glad lille pige. Vi takker Gud for vores smukke datter hver dag.
“hendes liv er ikke mindre værd, fordi hun er handicappet eller afhængig af os.”
det har været nogle gange svært. Fordi læger troede hende at være ‘ uforenelig med livet, alt hvad jeg bad om hende, de sagde normalt, at hun ikke havde brug for. Hvorfor? Fordi de forventede, at hun skulle dø et øjeblik. “Ingen sofistikeret intervention er passende for anencephalic babyer” sagde en læge. Det er en stor udfordring, og vi har været nødt til at skifte læger mere, end vi gerne vil, og lægerne, der behandler hende nu, er meget medfølende og lidenskabeligt forsøger at finde behandlinger til vores lille pige.
læger føler nu, at Angelas tilstand kan være mellem anencephaly og mikrocefali, men de siger også, at de måske skal opfinde et navn for det, hun har. For os er hun vores lille pige-og hun er så vidunderlig.
vi vidste ikke, hvad der ville ske, efter hun blev født, men vi vidste, at hun var mere end diagnosen, fordi hendes diagnose ikke definerede hende som menneske. Hendes diagnose er ikke hendes identitet. Hun har bevist, at hun er kompatibel — kompatibel med læring, vokser og udvikler sig i sit eget tempo. Hun er i stand til at føle den kærlighed, Vi giver hende, og det er alt, hvad hun har brug for.
det er rigtigt, at nogle gange en betingelse er begrænsende, og en persons liv kan ikke være det samme som en andens liv, men det betyder ikke, at de er uforenelige. Hendes liv er ikke mindre værd, fordi hun er handicappet eller afhængig af os.
så taknemmelig for vores dyrebare baby
vi er meget taknemmelige for Gud for denne dyrebare gave – og hun er en gave, ikke en byrde. Hvert barn er en gave fra Herren, og enhver gave fra Herren modtaget med taknemmelighed kommer ikke til at hindre livet, men for at berige det. Livet og kærligheden er den mest værdifulde gave. Angela lærer os at elske ubetinget, vores kærlighed til hende har ingen grænser, vi elsker hende så meget, hun lærer os at ofre for kærlighed, give dig selv at tage sig af en elsket, elske dem og tage sig af dem indtil deres naturlige og værdige død. Hvis det ufødte barn har en livsbegrænsende tilstand, svarer det som et samfund til at støtte forældrene og give barnet den samme behandling, som vi giver ældre, syge eller enhver med en terminal sygdom.
Angela har bragt så meget glæde til vores familie. Det er som at have en baby, der aldrig vokser op, så mens andre mennesker har deres børn og oplever det “babystadium” i et kort stykke tid, har vi det hele tiden. Den glæde, vi føler, når hun coos og smiler og reagerer med lyde, når vi kalder hendes navn, når hun løfter hænderne eller sparker benene, dette er enorme milepæle for hende. Hun viser os værdien af tålmodighed og udholdenhed og har faktisk lært os at elske. Hun lærte os at elske i øjeblikket af lidelse, fred og glæde i øjeblikke af kampe. Hun lærte os ikke at tage livet for givet.
selv lægerne siger nu, at de lærer så meget af Angela! På Boston Childens Hospital fortalte de os ‘der er ingen prognose for Angela – hun vil fortælle os det!’De er forbløffet over hendes styrke og hendes beslutsomhed om at være her hver dag og trække vejret alene.
omsorg for et alvorligt handicappet familiemedlem lever livet på et andet niveau. Men det er et niveau, som vi som samfund skal være parat til at støtte og lette, så de involverede mennesker kan nå deres fulde potentiale – uanset hvor langt dette potentiale kan nå. Vi lærer alle forskelligt!
“hun har bevist, at hun er kompatibel – kompatibel med læring, vokser og udvikler sig i sit eget tempo. Hun er i stand til at føle den kærlighed, Vi giver hende, og det er alt, hvad hun har brug for.”
lad dem leve selv i kort tid
der vil altid være tilfælde, hvor alvorligt handicappede babyer ikke overlever længe efter fødslen. Hvad skal vores svar da være? Er det ikke bedre at lade vores babyer leve selv i kort tid og give dem den kærlighed, omsorg, værdighed og respekt, de fortjener som menneske. De syge, de forsvarsløse, de stemmeløse, de ufødte babyer har brug for vores Hjælp, vores stemme, vores beskyttelse.
Angela har levet længere end forventet, det er vi meget taknemmelige for. Hun beviser, at enhver baby fortjener en chance. Mirakler sker hver dag, men husk, at uanset hvad der sker, vil Gud give dig nåden, styrken til at møde alt forude.
giv ikke din baby op, selvom du får et minut, en time, dag, eller du ikke ved, hvor længe, er værd at leve. Er værd at føle ubetinget kærlighed. Du vil ikke fortryde at give en chance for liv til dit dyrebare barn, dit barn er ikke et valg, en diagnose definerer ikke, hvem hun/han er, det er din BABY.
ingen ved, hvor længe Angelas liv vil vare, men den gang vil hun være uhyre elsket og glad. Er det ikke det, vi alle søger?
– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –
ANENCEPHALY er en neuralrørsdefekt, hvilket betyder, at babyens kranium og hjerne ikke udvikler sig korrekt i livmoderen. En nylig undersøgelse offentliggjort i British Journal of Obstetrics and Gynecology fandt, at 72% af babyer med anencephaly levede i kort tid efter fødslen. Af disse børn levede 25% op til 5 dage, mens op til 7% levede op til 28 dage efter fødslen.
Jacker M, Klein A, Boltshauser E. ‘spontan graviditetsresultat efter prenatal diagnose af anencephaly. British Journal of Obstetrics and Gynecology 2006; 113:951-953
|
LinksAngelas Blog og hjemmeside Angelas historie på Facebook anencephaly Support Group Angelas historie featured i Cosmopolitan Angelas historie featured i Cosmopolitan Angelas historie People.com |