i juli 2009 var jeg leverdonor til min 21-årige datter, Jen, hvis lever mislykkedes på grund af autoimmun hepatitis. Jeg skrev først om oplevelsen i December 2009. Selvom jeg nøjagtigt fangede følelsen og den taknemmelighed, jeg følte på det tidspunkt, glansede jeg over mange aspekter af rejsen. Vores liv var endnu ikke kommet tilbage til det normale, og selvom Jen ville vende tilbage til skolen om et par uger, en del af mig holdt stadig vejret, overvældet af alt, hvad vi havde været igennem, og lidt bange for fremtiden. Nu, med tiden og ser Jen genoptage sit liv i fortsat godt helbred, det er lettere at skrive historien.
vores historie begynder i januar 2008 med et telefonopkald fra hendes værelseskammerat, der fortæller os, at de bragte hende til EN ER, fordi hun opkastede blod. Jeg kan huske, at jeg fortalte mig selv, da jeg kørte ned til hendes college i Maryland, at hun ikke kunne være så syg, fordi hun lige havde været hjemme ugen før. At finde hende på intensivafdelingen tilsluttet IV ‘ s fjernede den illusion. Inden for en time meddelte en af lægerne mig, at de var klar til at transportere hende til et andet hospital, fordi de troede, at hun ville have brug for en levertransplantation. Jeg troede, jeg havde hørt ham forkert. Da han gentog det, og ordet ‘transplantation’ genklang gennem mit hoved, var alt, hvad jeg kunne forestille mig, mareridtet ved at se Jen blive gradvist sygere, da hun ventede på et donororgan. I betragtning af at Jen havde to yngre brødre tilbage i NJ, og vel vidende at dette ville være en lang rejse, Jeg foreslog, at vi skulle finde et hospital i NY. Efter nogle undersøgelser og hjælp fra venner blev vi fløjet til Nyyork-Presbyterian Hospital/Columbia.
Dr. brun begyndte at evaluere hende for at bestemme, hvad der havde fået min datters lever til at mislykkes. Midtvejs gennem testen nævnte han for mig, at hvis hun havde brug for en transplantation, hun ville være en god kandidat til levende donation. Det var første gang, jeg nogensinde havde hørt disse ord, og da han beskrev proceduren, følte jeg det som om nogen havde kastet mig en livline. Her var en måde at hjælpe Jen ud af dette mareridt. Efter to dages test bestemte han, at en lille del af hendes lever stadig arbejdede, og med medicin kunne hun genoptage sit liv i et stykke tid. Hun gik tilbage til college den sommer og fortsatte indtil spring break-marts 2009-da Dr. Brun fortalte os, at hun nu havde brug for transplantationen.
så hårdt som det var at høre disse ord igen, var vi forberedt. Jen blev opført til transplantation med UNOS og fik lov til at vende tilbage til college for at afslutte sit semester. Den næste dag kontaktede vi living donor office i NYF/Columbia. Hendes far valgte at blive evalueret først, men testene bestemte, at han ikke ville være en god kandidat på grund af underliggende sundhedsmæssige forhold. Jeg er sikker på, at det var lige så svært for lægerne at sige, som det var for ham at høre, men at se, at deres største bekymring var for donorernes sikkerhed, var meget betryggende. Den næste dag startede jeg evalueringen, som involverer flere dages test og møder med forskellige teammedlemmer. Jeg var lettet, da de ringede for at sige, at jeg kunne donere! Jen kunne nu få transplantationen på et optimalt tidspunkt for hende! (På grund af arten af hendes sygdom ville Jens MELD-score have været lav, hvilket resulterede i en meget lang ventetid på et donororgan, hvis hun havde været på UNOS-ventelisten.)
efter min mening er levende donation lettere for familien end at vente på et donororgan. Jeg ved, det lyder kontraintuitivt, men det er sandt. Du har tid til at lave en plan, som giver dig en vis kontrol. Du indstiller en dato, der er optimal for patienten og alle familiemedlemmer. Du har tid til at organisere to plejeteams til modtageren og donoren. Når jeg husker det kaos, der fulgte under Jens første indlæggelse, og de glatte organiserede uger, vi havde efter transplantationskirurgien, kan værdien af at have tid til at forberede sig ikke overvurderes. At vide, at familie og venner passede Jen og hendes søskende, gjorde det lettere for mig at fokusere på helbredelse efter operationen.
al forberedelse og planlægning fik mit sind fokuseret og min Ånd stærk, i det mindste indtil ugen før operationen. Nogle personlige problemer og en bevidsthed om min egen svaghed, når det kommer til nåle og Blod (jeg besvimer!) fik mig til at tvivle på mig selv. Jeg var ikke bange for operationen, fordi jeg stolede på min kirurg, Dr. Samstein. Men jeg var bange for, at jeg ville få et panikanfald, og jeg ville ikke være i stand til at donere, og at jeg ville lade Jen ned og mig selv. Jen og jeg gik ind sammen til vores præoperative aftaler. Dr. Samstein forklarede operationen-en delvis laparoskopisk procedure, der involverede fjernelse af min venstre lob (omkring 40% af min lever). Jeg kan huske, at jeg sad der numbly og prøvede at kontrollere min stigende angst. Vi diskuterede mine problemer med nåle og blev enige om, at vi ville beslutte morgenen for operationen, om vi skulle have en epidural. Så så Dr. Samstein på mig på en meget rolig og venlig måde og forsikrede mig om, at han tager særlig pleje af de levende donorer. Jeg ved ikke, hvad det var nøjagtigt, men denne følelse af ro indhyllede mig, og jeg følte mig sikker! På vej hjem fortalte jeg Jen, at jeg havde været bange, men nu troede jeg, at alt ville være fint. Og det var det!
operationens morgen var surrealistisk. At gå ind i OR er en mærkelig oplevelse. Jeg valgte ikke at have epidural, men jeg gik under anæstesi, før jeg fik nogen IV ‘ er indsat. Jeg husker at vågne op, se min familie og få dem til at fortælle mig, at Jen var ok og derefter falde i søvn igen. Den følgende morgen, meget til min overraskelse, der var Jen, IV pole på slæb, gå ind i mit værelse ser stærk og fuld af energi. Det er en af mine yndlingsminder! De næste fire dage på hospitalet gik hurtigt. Jeg havde aldrig rigtig smerter, fordi det var godt styret. Der var ubehag på arret, men det meste af min tid blev brugt på at sove. Jeg var glad for at komme hjem og brusebad og sove i min egen seng. Jeg fortsatte med smertestillende midler i cirka en uge og tog derefter Tylenol bare om natten i endnu et par dage. Jeg begyndte at gå rundt om blokken. Venner ville aflevere mad, og vi ville vove os lidt længere hver dag. Jeg forblev træt. Der er dyb træthed, da din krop arbejder for at genvinde leveren, men inden for fem uger var den forsvundet, og jeg genoptog mine normale aktiviteter. Jeg arbejder ikke uden for hjemmet, men holder mig travlt med mine børns aktiviteter og frivilligt arbejde.
Jen var på hospitalet i to uger med en lille infektion. Hun havde nogle problemer med at tilpasse sig medicinerne, men har siden gjort det godt. Hun vendte tilbage til college og dimitterede i januar 2011. Hun arbejder nu og planlægger at vende tilbage til skolen i September for sine mestre. Ofte når vi støder på nogen i byen, der har hørt historien, de er overraskede over at se, hvor godt Jen ser ud.
Hvad har jeg lært af denne oplevelse? Jeg har lært, at jeg har en stærk datter, der stod over for denne modgang med mod og nåde. Selvom jeg ved, at dette stadig er begyndelsen, og der vil være ujævnheder i vejen, hun vil være okay. CLDT-teamet vil altid være der for at tage sig af hende.
jeg opdagede mit eget mod og styrke, og det har tjent mig godt, når jeg rejser gennem dette liv. Jeg har en fornyet påskønnelse for mit eget helbred, og jeg træner og spiser sundere end jeg gjorde før operationen. Jeg er taknemmelig for, at jeg fik chancen for at hjælpe min datter. Jeg tror, at vi alle tror, at hvis en elsket var syg, ville vi gøre alt for at hjælpe dem. Levende donorer får chancen for at gøre netop det. Vi er de heldige! Denne følelse, og det faktum, at vi alle ville gøre det igen i et hjerteslag, gentages af alle de levende donorer, jeg har mødt.
endelig erkender jeg, hvor virkelig svært det er at udtrykke den taknemmelighed, vi føler for alle, der hjalp os under denne rejse. Til familien og vennerne, der kærligt omringede os med deres støtte. Til lægerne og sygeplejerskerne, der passede Jen. Til det levende donorhold, der sikkert guidede mig gennem denne proces, især Dr. Samstein. Jeg ved, hvor heldig jeg var at være på den modtagende ende af hans ekstraordinære engagement, dygtighed og medfølelse.
så I et forsøg på at give tilbage og på en lille måde hjælpe en anden familie, der står over for denne situation, blev jeg en levende donormentor og frivillig på hospitalets transplantationsgulv. Ved at hjælpe andre håber jeg at ære dem, der hjalp os. Dette kan være en lang og besværlig rejse, men med den ekstraordinære pleje fra Center for leversygdom og Transplantation, støtte fra familie og venner og vejledning fra dem, der er gået før, bliver stien lettere.
Susanne Mullman