Mi bebé Angela-viviendo con un diagnóstico de anencefalia
La bebé Angela Morales fue diagnosticada con anencefalia mientras estaba en el útero…pero esta niña estaba a punto de sorprender a todos.
«La estaba sintiendo moverse y patear, sabía que estaba viva para mí. Decidimos darle a Angela cada momento que tenía, la amábamos antes del diagnóstico, y saber que tenía anencefalia no cambió nuestro amor.
Cuando a Angela le diagnosticaron anencefalia a las 16 semanas de embarazo, el médico me dijo: «tu bebé es incompatible con la vida». Estaba en shock y no podía moverme. No tenía palabras,y con un nudo en la garganta pregunté: «¿Cuánto tiempo crees?»Me dijeron que solo viviría minutos u horas después del nacimiento.
No podía entender lo que significaba» incompatible con la vida » en ese momento de su diagnóstico. La estaba sintiendo moverse y patear. Sabía que estaba viva para mí. Dijeron que esos movimientos eran solo reflejos musculares, y que ella solo estaba viva porque estaba apegada a mí, pero tan pronto como la diera a luz, moriría. En ese momento supe que lo que» incompatible con la vida » significaba para ellos: sin esperanza, sin bebé, sin intervenciones, sin cuidado o tratamiento. A veces siento que se anima a las familias a terminar, pero decidimos darle a Angela cada momento que tenía. La amábamos antes del diagnóstico, y saber que tenía anencefalia no cambió nuestro amor.
La trajimos al parque y a la playa, estaba involucrada en todo lo que hacíamos como familia. La abrazamos en nuestras vidas, atesorando cada momento que tenía con nosotros mientras aún estaba a salvo y caliente en mi vientre.
Cuando me sentía abrumado por el dolor, ella pateaba para hacerme sonreír. Queremos vivir su vida al máximo, porque donde hay vida hay esperanza. Cuando entré en trabajo de parto y nos fuimos al hospital, pensé que la saludaríamos y nos despediríamos. Pero demostró que todos estaban equivocados.
Dale una oportunidad a mi bebé
Nació el 23 de marzo de 2014 y estábamos todos allí, muchos miembros de la familia, para conocerla y decirle que la queríamos. Nunca olvidaré el primer momento en que me entregaron a mi hermosa niña. Todo el dolor y la preocupación desaparecieron y sentí una fuerte oleada de amor absoluto. Todo en el mundo se detuvo en ese momento.
No vi anecefalia, vi a mi hermosa hija. Y era tan hermosa, con cabello negro grueso y grandes ojos marrones oscuros. Todo lo que quería hacer era abrazarla y amarla.
Le cubrieron la cabeza, y la mantuvimos piel con piel la mayor parte del tiempo. Era un bebé tan dulce.
Angela no estaba abierta desde la «ceja hasta la parte posterior de la cabeza», como me dijeron muchas veces los médicos, y había algo de cerebro presente por encima del tronco encefálico, pero nos dijeron que no viviría mucho tiempo. Sin embargo, al día siguiente, para sorpresa de todos, ella todavía estaba con nosotros, y dos días después de su nacimiento la trajimos a casa, con cuidado de hospicio, ya que todavía no se esperaba que sobreviviera.
Pero sobrevivió. Es una luchadora. Tuvo el cerebro expuesto durante casi dos meses hasta que le operaron para cerrar el cráneo.
Angela tiene ahora 2 años y 10 meses, es nuestro milagro, y es compatible con la vida y compatible con el amor. Respira sola, le encantan los mimos y los abrazos, se rueda de lado, le encanta la playa, es una niña muy feliz. Damos gracias a Dios por nuestra hermosa hija todos los días.
«Su vida no vale menos porque esté discapacitada o dependa de nosotros.»
A veces ha sido difícil. Debido a que los médicos creían que era incompatible con la vida, todo lo que pedí por ella, generalmente decían que no la necesitaba. ¿Por qué? Porque esperaban que muriera en cualquier momento. «Ninguna intervención sofisticada es apropiada para bebés anencefálicos», dijo un médico. Es un gran desafío, y hemos tenido que cambiar de médico más de lo que nos gustaría, y los médicos que la tratan ahora son muy compasivos y apasionadamente tratando de encontrar tratamientos para nuestra pequeña niña.
Los médicos sienten ahora que la condición de Angela puede estar entre anencefalia y microcefalia, pero también dicen que pueden tener que inventar un nombre para lo que tiene. Para nosotros, ella es nuestra niña, y es tan maravillosa.
No sabíamos qué pasaría después de que naciera, pero sabíamos que era más que el diagnóstico porque su diagnóstico no la definía como ser humano. Su diagnóstico no es su identidad. Ha demostrado que es compatible, compatible con el aprendizaje, el crecimiento y el desarrollo a su propio ritmo. Ella es capaz de sentir el amor que le damos, y eso es todo lo que necesita.
Es cierto que a veces una condición es limitante, y la vida de una persona puede no ser la misma que la de otra persona, pero no significa que sean incompatibles. Su vida no vale menos porque esté discapacitada o dependa de nosotros.
Tan agradecidos por nuestro precioso bebé
Estamos muy agradecidos a Dios por este precioso regalo, y ella es un regalo, no una carga. Cada niño es un regalo del Señor y cada regalo del Señor recibido con gratitud no viene a obstaculizar la vida, sino a enriquecerla. LA VIDA y el AMOR son el regalo más preciado. Angela nos está enseñando a amar incondicionalmente, nuestro amor por ella no tiene límites, la amo mucho, ella nos está enseñando a sacrificarse por amor, para darle a usted para cuidar de un ser querido, amando y cuidando de ellos hasta su natural y muerte digna. Si el niño no nacido tiene una condición que limita la vida, lo que corresponde como sociedad es apoyar a los padres y dar al bebé el mismo tratamiento que damos a los ancianos, los enfermos o cualquier persona con una enfermedad terminal.
Angela ha traído mucha alegría a nuestra familia. Es como tener un bebé que nunca crece, así que mientras otras personas tienen a sus hijos y experimentan esa «etapa de bebé» por un corto tiempo, nosotros la tenemos todo el tiempo. La alegría que sentimos cuando arrulla y sonríe y la respuesta con ruidos cuando la llamamos por su nombre, cuando levanta las manos o patea las piernas, son hitos enormes para ella. Ella nos demuestra el valor de la paciencia y la perseverancia y, de hecho, nos ha enseñado a amar. Ella nos enseñó a amar en momentos de sufrimiento, paz y alegría en momentos de lucha. Nos enseñó a no dar la vida por sentada.
¡Incluso los médicos ahora dicen que están aprendiendo mucho de Angela! En el Boston Childen’s Hospital, nos dijeron: «No hay pronóstico para Angela, ¡ella nos lo hará saber!»Están sorprendidos por su fuerza y su determinación de estar aquí todos los días, respirando por su cuenta.
Cuidar de un miembro de la familia con discapacidad grave es vivir la vida en un nivel diferente. Pero es un nivel que nosotros, como sociedad, debemos estar preparados para apoyar y facilitar para que las personas involucradas puedan alcanzar todo su potencial, independientemente de cuán lejos pueda llegar ese potencial. Todos aprendemos de manera diferente!
«Ha demostrado que es compatible, compatible con el aprendizaje, el crecimiento y el desarrollo a su propio ritmo. Ella es capaz de sentir el amor que le damos, y eso es todo lo que necesita.»
Déjelos vivir incluso por un corto tiempo
Siempre habrá casos en los que los bebés con discapacidades graves no sobrevivirán por mucho tiempo después del nacimiento. ¿Cuál debería ser entonces nuestra respuesta? ¿No es mejor dejar que nuestros bebés vivan incluso por un corto tiempo, y darles el amor, el cuidado, la dignidad y el respeto que merecen como seres humanos? Los enfermos, los indefensos, los sin voz, los bebés no nacidos necesitan nuestra ayuda, nuestra voz, nuestra protección.
Angela ha vivido más de lo esperado, estamos muy agradecidos por ello. Demuestra que todo bebé merece una oportunidad. Los milagros ocurren todos los días, pero recuerde que pase lo que pase, Dios le dará la gracia, la fuerza para enfrentar todo lo que está por delante.
No abandone a su bebé, incluso si tiene un minuto, una hora, un día o no sabe cuánto tiempo, vale la pena vivir. Vale la pena sentir amor incondicional. No se arrepentirá de darle una oportunidad de vida a su precioso hijo, su hijo no es una opción, un diagnóstico no define quién es, es su BEBÉ.
Nadie sabe cuánto durará la vida de Angela, pero ese tiempo será inmensamente amada y feliz. ¿No es eso lo que todos buscamos?
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la ANENCEFALIA es un defecto del tubo neural, lo que significa que el cráneo del bebé y el cerebro no se desarrolla correctamente en el útero. Un estudio reciente publicado en el British Journal of Obstetrics and Gynaecology encontró que el 72% de los bebés con anencefalia vivían por un corto tiempo después del nacimiento. De esos niños, el 25% vivió hasta 5 días, mientras que hasta el 7% vivió hasta 28 días después del nacimiento.
Jacquier M, Klein A, Boltshauser E. ‘ Resultado espontáneo del embarazo después del diagnóstico prenatal de anencefalia.»British Journal of Obstetrics and Gynaecology 2006; 113:951-953
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