Perdí a mi abuela y a mi madre por cáncer de mama. Recuerdo una vez que sostenía la mano de mi madre, mientras recibía quimioterapia, cuando comenzó a ponerse púrpura y tuve que correr para buscar a la enfermera. Ahora hay nuevas formas de identificar qué medicamento de quimioterapia es el mejor para cada paciente, lo que resulta en menos de los horribles efectos secundarios. Poco. A menudo sigue siendo muy duro para el cuerpo.
Mi madre luchó contra el cáncer durante casi una década. Mientras estaba en el pasillo del hospital esperando que el cuerpo de mi madre fuera recogido y llevado para ser cremado, su médico me dijo que le había prometido a mi madre que se aseguraría de que estuviera informada sobre mis opciones médicas. Años más tarde, pude hacerme una prueba genética que reveló que portaba un gen, el llamado BRCA1, que me predispone al cáncer. La prueba llegó demasiado tarde para las otras mujeres de mi familia.
Las mujeres suelen tener un riesgo del 13% de desarrollar cáncer de mama a lo largo de su vida. Tenía un riesgo estimado de 87% de desarrollar la enfermedad y un riesgo de 50% de cáncer de ovario. Debido a mi alto riesgo, los expertos recomendaron cirugías preventivas. Me hice una mastectomía doble y luego me extirparon los ovarios y las trompas de falopio, reduciendo significativamente, aunque no eliminándome por completo, mi riesgo de desarrollar cáncer.
En los años transcurridos desde mis cirugías, ha habido un mayor progreso. La tecnología y la ciencia están convergiendo en formas que traerán descubrimientos a las clínicas, y a nuestros hogares, al ritmo más rápido de la historia humana. Las pruebas genéticas se han vuelto más accesibles y menos costosas, aunque todavía no para todos. Los avances en inmunoterapia significan que ahora hay tratamientos dirigidos, como inhibidores de puntos de control, que ayudan a bloquear el «manto de invisibilidad» que las células cancerosas colocan para evitar un ataque inmunitario. Los inhibidores de PARP, cuando se usan en combinación con inmunoterapia, pueden mejorar las posibilidades de supervivencia de las pacientes con cáncer de mama y ovario. En una visita reciente al Institut Curie, el hospital y centro de investigación de cáncer líder en Francia, conocí a algunos de los médicos y científicos que están trabajando para desarrollar nuevos tratamientos que harán que más personas sobrevivan al cáncer en el futuro y puedan vivir mejor durante su enfermedad.
Un artista amigo mío sobrevivió recientemente al cáncer de mama. No tenía antecedentes familiares de la enfermedad, pero la desarrolló a los 30 años. Se educó a sí misma en los últimos avances y procedimientos. Hizo la elección de una mastectomía, extirpando la mama y el pezón. Congeló sus óvulos antes de tener que someterse a quimioterapia y luego fue a reconstrucción. Documentó su tratamiento a través de su arte, encontrando una salida creativa para interpretar su experiencia y compartirla con otros.
Pero si bien historias como estas deberían darnos esperanza, todavía tenemos un largo camino por recorrer. En la actualidad, no existe una prueba de detección confiable para el cáncer de ovario o de próstata, por ejemplo, ni un tratamiento dirigido eficaz para las formas más agresivas de cáncer de mama, conocidas como cánceres triple negativos.
Lo que he llegado a entender, al reflexionar sobre mis propias experiencias y las de otras personas que he conocido, es que si bien debemos continuar presionando para avanzar, la atención no se trata solo de tratamientos médicos. También se trata de la seguridad, la dignidad y el apoyo que se brinda a las mujeres, ya sea que estén luchando contra el cáncer o tratando de manejar otras situaciones estresantes. Y con demasiada frecuencia no se les da lo suficiente.
A menudo me preguntan cómo me han afectado mis elecciones médicas y el hecho de ser público al respecto. Simplemente siento que tomé decisiones para mejorar mis probabilidades de estar aquí para ver a mis hijos convertirse en adultos y conocer a mis nietos.
Mi esperanza es dar tantos años como pueda a sus vidas, y estar aquí para ellos. He vivido más de una década sin madre. Solo conoció a unos pocos de sus nietos y a menudo estaba demasiado enferma para jugar con ellos. Ahora es difícil para mí considerar algo en esta vida guiado divinamente cuando pienso en lo mucho que sus vidas se habrían beneficiado del tiempo con ella y la protección de su amor y gracia. Mi madre luchó contra la enfermedad durante una década y llegó a los 50 años. Mi abuela murió a los 40. Espero que mis elecciones me permitan vivir un poco más.
Tengo un parche para hormonas y necesito hacerme chequeos médicos regulares. Veo y siento cambios en mi cuerpo, pero no me importa. Estoy vivo, y por ahora estoy manejando todos los diferentes problemas – heredé-. Me siento más conectada con otras mujeres, y a menudo tengo conversaciones profundamente personales con extraños sobre salud y familia.
Las personas también me preguntan cómo me siento con respecto a las cicatrices físicas que llevo. Creo que nuestras cicatrices nos recuerdan lo que hemos superado. Son parte de lo que nos hace únicos a cada uno de nosotros. Esa diversidad es una de las cosas más bellas de la existencia humana.
Las cicatrices más difíciles de soportar a menudo son invisibles, las cicatrices en la mente. Todos los pacientes que conocí en el Instituto Curie dijeron que el cuidado y el apoyo de sus seres queridos era el factor más importante en su capacidad para hacer frente a su enfermedad. Y aquí el panorama es preocupante a nivel mundial, en particular para las mujeres.
Las mujeres son el grupo más grande de personas afectadas por el trastorno de estrés postraumático, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). La depresión unipolar es dos veces más común en las mujeres que en los hombres en todo el mundo. Más mujeres que hombres se ven afectadas por la ansiedad, la angustia psicológica, la violencia sexual y la violencia doméstica. Y más de la mitad de las mujeres asesinadas en todo el mundo murieron a manos de su pareja o familiar, según las últimas estadísticas. Según la OMS, los factores que explican la mala salud mental de las mujeres incluyen la discriminación, el exceso de trabajo, la pobreza, la malnutrición, el bajo estatus social y la responsabilidad incesante por el cuidado de los demás.
Así que he aprendido que cuando se trata de la salud de la mujer, los avances médicos son solo una parte del panorama. La salud mental y emocional, y la seguridad física, son igual de importantes. Sin eso, puede haber una falsa sensación de que una mujer está siendo cuidada, cuando en realidad se está desmoronando debido a otras presiones en su vida que no reciben atención en absoluto. Ahora entiendo que a menudo nos centramos en el cáncer o la enfermedad específicos que afectan a una mujer en particular, pero pasamos por alto el diagnóstico más amplio: su situación familiar, su seguridad y si está soportando estrés que está socavando su salud y haciendo que sus días sean mucho más difíciles.
Ninguna persona debe sentir un nivel de preocupación y presión que afecte su salud. Pero muchos lo hacen. Y no es necesario que alguien se enferme para darse cuenta de que es necesario cuidarlo y no dañarlo.
Mi madre parecía tranquila cuando supo por primera vez que tenía cáncer. Ahora veo que en parte fue porque después de muchos años de estrés y lucha, la gente se vio obligada a ser amable con ella. Durante los años más altos de estrés en mi propia vida, desarrollé presión arterial alta y necesitaba tratamiento para la hipertensión.
Cuando hablamos de la igualdad de las mujeres, a menudo es en términos de derechos retenidos, que deberían otorgarnos colectivamente. Cada vez más lo veo en términos de comportamiento que necesita detenerse. Deja de hacer la vista gorda ante el abuso de las mujeres. Deje de bloquear la capacidad de las niñas para recibir educación o acceder a la atención médica. Deje de obligarlos a casarse con una persona que usted ha elegido para ellos, especialmente cuando todavía son niños. Ayude a las niñas a conocer su valor. Ayuda a mantener seguras a las mujeres que conoces. Y antes de que una mujer esté en el hospital, muriendo, y esa realidad esté escrita en una hoja de diagnóstico, mírala a los ojos y considera la vida que está viviendo y cómo podría ser con menos estrés.
Todos los descubrimientos médicos que prolongan nuestras vidas son bienvenidos. Pero los cuerpos que esperamos sanar también necesitan ser respetados y evitados de daños prevenibles. Solo si nos sentimos seguros y cuidados, podremos alcanzar todo nuestro potencial.
Jolie, editora colaboradora de TIME, es una actriz ganadora de un Premio de la Academia y enviada especial del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados
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