Apoyo para Padres de Niños con Necesidades Especiales

Cuando a su hijo se le diagnostica una lesión grave, una enfermedad o una discapacidad, puede sentir que el mundo se está derrumbando a su alrededor. Los sentimientos de aislamiento son comunes, pero es importante saber que no está solo. De hecho, más de 10 millones de niños en los Estados Unidos tienen o corren un mayor riesgo de tener una condición física, de desarrollo, de comportamiento o emocional crónica que también requiere servicios de salud y servicios relacionados más allá de los que requieren los niños en general.*

Sepa que hay muchos recursos para ayudarlo a usted, a su familia y a su hijo con necesidades especiales, recursos que responderán preguntas, lo apoyarán en momentos difíciles y lo ayudarán a vivir la vida al máximo.

Grupos de apoyo para padres de niños con necesidades especiales

A continuación se muestra una lista de grupos de apoyo para familias y padres para niños con necesidades especiales. Tenemos aún más recursos para niños con necesidades especiales en una publicación de blog adjunta.

1. Mommies of Miracles

   La misión de Mommies of Miracles es eliminar el aislamiento que experimentan diariamente las madres de niños con necesidades médicas complejas al proporcionar una amplia red de recursos, apoyo para el duelo y esperanza.

   Su organización es un grupo de apoyo internacional en crecimiento, impulsado por pares, de madres que tienen hijos de todas las edades, con necesidades de atención complejas, muchas con afecciones raras o no diagnosticadas y discapacidades del desarrollo.

2. Different Dream

   Different Dream se define a sí mismo como «un lugar de reunión para padres de niños con necesidades especiales.»Su sitio web proporciona recursos y literatura, con un blog que aborda lo que los padres de niños con necesidades especiales a menudo encuentran.

3. Padre a padre

   Padre a padre es una organización que lo empareja con un padre de apoyo experimentado que puede brindarle apoyo emocional y ayudarlo a encontrar recursos e información. Un mentor que ha vivido experiencias similares puede, para algunos, ser más útil que un terapeuta.

4. The Global Traqueostomy Collaborative

   Una organización sin fines de lucro, The Global Traqueostomy Collaborative, tiene la misión de aumentar la conciencia sobre la atención de traqueotomía y la calidad de vida de las personas necesitadas. Lo están haciendo posible al reunir a » un equipo multidisciplinario de médicos, enfermeras, terapeutas respiratorios, logopedas y pacientes que trabajan para difundir las mejores prácticas y mejorar los resultados en torno a la atención de traqueotomía.»

   Para las familias, unirse a esta colaboración es gratis. Tienes acceso al foro de pacientes y familiares, y tienes la posibilidad de publicar en su blog y compartir tu historia.

5. La Casa de Nancy

   La Casa de Nancy es un tipo diferente de grupo de apoyo. Es una casa de descanso en Pennsylvania donde los cuidadores pueden venir para relajarse, aconsejar, meditar y hacer terapia. Hay retiros de uno y tres días. El pago es en una escala móvil.

   Si está buscando cuidados de relevo más regulares para niños con necesidades especiales, considere buscar un proveedor de atención médica en el hogar.

6. El Arc

   El Arc es una organización de defensa, y su misión es » promover y proteger los derechos humanos de las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo y apoyar activamente su plena inclusión y participación en la comunidad a lo largo de toda su vida.»

   Esta organización no es solo para los padres y familiares de niños y adultos con necesidades especiales. Esta organización es para todos. Puedes donar, ser voluntario o unirte a través de su sitio web. Ir a un sitio web o ubicación de una sucursal local le dará aún más recursos, eventos y programas para aprovechar.

7. La Red de Acción para Cuidadores

   Unirse a la Red de Acción para Cuidadores (CAN) es gratuito y le da acceso a foros, información y una gran comunidad de cuidadores. CAN es una organización sin fines de lucro dedicada a brindar apoyo a familias y cuidadores sin costo alguno.

   Hay un foro para cuidadores, un blog de historias de cuidadores y una lista de organizaciones y fundaciones para fortalecer el apoyo a los cuidadores de todo tipo. También tendrá acceso a voluntarios locales que pueden proporcionar educación sobre diagnóstico y capacitación en defensa. Estos voluntarios son o fueron cuidadores, por lo que pueden relacionarse con el estrés que está tratando de superar.

Cómo encontrar un grupo de apoyo local

Si bien los grupos de apoyo anteriores proporcionan información y asistencia valiosas, a veces desea localizar un recurso que esté cerca de su hogar. Por lo general, algunos grupos son dirigidos por un facilitador, mientras que otros pueden tener un orador invitado seguido de un período de discusión. Estos son algunos consejos para encontrar grupos locales:

• La forma más rápida de encontrar información del grupo de apoyo es probablemente en línea. Puedes buscar términos relevantes como «grupo de apoyo pediátrico» o «grupo de apoyo para padres con necesidades especiales» y luego agregarlos en tu área o ciudad para que los resultados se puedan filtrar por lo que es local para ti.
• Además de buscar grupos que apoyen a los padres de niños con necesidades especiales, es posible que desee buscar grupos que sean específicos para el diagnóstico de su hijo. Hay muchos recursos para niños con autismo, AME, parálisis cerebral, distrofia muscular y más.
• Comuníquese con la escuela de su hijo, organizaciones sin fines de lucro u hospitales infantiles locales para obtener información.
• El Centro de Información y Recursos para Padres (CPIR) sirve como un recurso central de información y productos dentro de la comunidad. Use su mapa interactivo para encontrar un centro que sirva a su estado.
• Pregúntele a un proveedor de atención domiciliaria incluso si su hijo no está recibiendo atención. Algunas agencias dirigirán sus propias agencias o estarán conectadas con grupos de área. BAYADA tiene una gran información de recursos para los padres.

Libros sobre niños con necesidades especiales y otros recursos para padres

Si prefiere encontrar apoyo de forma más independiente, ¡también hay muchas opciones para usted!

1. Revista Electrónica para Niños Complejos

   La Revista Electrónica para niños Complejos solo en línea es gratuita y está escrita únicamente por padres de niños con necesidades especiales. La beca proporcionada por esta revista electrónica es enorme. Puede enviar sus propias publicaciones para que otras personas las consulten, buscar artículos por tema o navegar por su base de datos de información. También puede encontrar artículos que se dirigen a recursos y organizaciones locales.

2. Strengthening Family Resilience por Froma Walsh

   Aunque este libro no trata sobre niños con necesidades especiales, en sí mismo, Strengthening Family Resilience ofrece estrategias para desarrollar resiliencia e ingenio en las familias cuando surgen situaciones de crisis y desafíos de estrés múltiple.

3. Programa Excepcional para Miembros de la Familia

   Si usted es miembro de una familia militar, el EFMP puede ayudar a garantizar la coordinación de la asignación con las necesidades específicas de su familia, a la vez que proporciona apoyo adicional: encontrar grupos de apoyo locales, vivienda accesible y grupos de defensa disponibles.

4. Out of the Bubble de Shelby McGrath Meyers

   De la chaqueta del libro Out of the Bubble:

Out of the Bubble es una memoria sincera de una familia enfrentada a una tragedia inimaginable. Shelby McGrath Myers te permite entrar en su mundo mientras relata la hospitalización que cambió la vida de su hijo, Clayton; los efectos en la dinámica de su familia; su transición a casa con una nueva «normalidad» y, en última instancia, la angustia de perder a un hijo. Apasionante e iluminador: el lector será testigo del poder del amor de una familia y de por qué la historia de un niño pequeño, apodado «Clayton el Grande», impactará en su vida. Shelby McGrath Myers está donando una parte de sus regalías de cada venta de libros a la Organización Clayton’s Hope. Una organización sin ánimo de lucro que recauda fondos para la investigación y sensibilización sobre la epilepsia.

Shelby también presenta la voz de Clayton, que es parte de la serie de podcasts Healing on the Home Front de BAYADA y otro gran recurso para padres y familias de niños con necesidades especiales.

*Kogan MD, Strickland BB, Newacheck PW. Building systems of care: findings from the National Survey of Children With Special Health Care Needs. Pediatría. 2009; 124 (suppl 4): S333-S336pmid: 19948596