En julio de 2009, yo era donante de hígado a mi hija de 21 años, Jen, cuyo hígado falló debido a hepatitis autoinmune. Escribí por primera vez sobre la experiencia en diciembre de 2009. Aunque capté con precisión la emoción y la gratitud que sentí en ese momento, pasé por alto muchos aspectos del viaje. Nuestras vidas aún no habían vuelto a la normalidad, y aunque Jen volvería a la escuela en unas pocas semanas, una parte de mí seguía conteniendo la respiración, abrumada por todo lo que habíamos pasado y un poco temerosa del futuro. Ahora, con el paso del tiempo y viendo a Jen reanudar su vida en continua buena salud, es más fácil escribir la historia.
Nuestra historia comienza en enero de 2008 con una llamada telefónica de su compañera de cuarto haciéndonos saber que la estaban llevando a una sala de emergencias porque estaba vomitando sangre. Recuerdo haberme dicho a mí mismo, mientras conducía hasta su universidad en Maryland, que no podía estar tan enferma porque acababa de estar en casa la semana anterior. Encontrarla en la unidad de cuidados intensivos conectada a la intravenosa disipó esa ilusión. Dentro de una hora, uno de los médicos me informó que la estaban preparando para el transporte a otro hospital porque creían que necesitaría un trasplante de hígado. Pensé que lo había oído mal. Mientras lo repetía y la palabra «trasplante» resonaba en mi cabeza, todo lo que podía imaginar era la pesadilla de ver a Jen enfermarse progresivamente mientras esperaba un órgano de donante. Dado que Jen tenía dos hermanos menores en Nueva Jersey, y sabiendo que este sería un largo viaje, sugerí que necesitáramos encontrar un hospital en Nueva York. Después de algunas investigaciones y la ayuda de amigos, fuimos trasladados al Hospital Presbiteriano de Nueva York/Columbia.
El Dr. Brown comenzó a evaluarla para determinar qué había causado que el hígado de mi hija fallara. A mitad de la prueba, me mencionó que si necesitaba un trasplante, sería una buena candidata para una donación en vida. Esa fue la primera vez que escuché esas palabras, y mientras él describía el procedimiento, sentí como si alguien me hubiera lanzado una cuerda de salvamento. Esta era una forma de ayudar a Jen a salir de esta pesadilla. Después de dos días de pruebas, determinó que una pequeña porción de su hígado seguía funcionando y, con medicamentos, podía reanudar su vida por un tiempo. Regresó a la universidad ese verano y continuó hasta las vacaciones de primavera-marzo de 2009-cuando, durante una visita programada, el Dr. Brown nos dijo que ahora necesitaba el trasplante.
Por difícil que fuera volver a escuchar esas palabras, estábamos preparados. Jen fue incluida en la lista para un trasplante con UNOS y se le permitió regresar a la universidad para terminar su semestre. Al día siguiente contactamos con la oficina de donantes vivos de NYPH / Columbia. Su padre optó por ser evaluado primero, pero las pruebas determinaron que no sería un buen candidato debido a condiciones de salud subyacentes. Estoy seguro de que fue tan difícil para los médicos decirlo como para él oírlo, pero ver que su principal preocupación era la seguridad de los donantes fue muy tranquilizador. Al día siguiente comencé la evaluación, que implica varios días de pruebas y reuniones con varios miembros del equipo. ¡Me sentí aliviado cuando llamaron para decir que podía donar! Jen ahora podría tener el trasplante en un momento óptimo para ella! (Debido a la naturaleza de su enfermedad, la puntuación de MELD de Jen se habría mantenido baja, lo que habría resultado en una espera muy larga para un órgano donante si hubiera permanecido en la lista de espera de UNOS.)
En mi opinión, la donación en vida es más fácil para la familia que esperar un órgano de un donante. Sé que suena contradictorio, pero es verdad. Tienes tiempo para hacer un plan, lo que te da un poco de control. Usted establece una fecha óptima para el paciente y todos los miembros de la familia. Tiene tiempo para organizar dos equipos de atención para el receptor y el donante. Cuando recuerdo el caos que se produjo durante la primera hospitalización de Jen, y las semanas bien organizadas que tuvimos después de la cirugía de trasplante, el valor de tener tiempo para prepararse no puede exagerarse. Saber que la familia y los amigos cuidaban de Jen y sus hermanos me hizo más fácil concentrarme en la curación después de la cirugía.
Toda la preparación y planificación me concentró la mente y me fortaleció el espíritu, al menos hasta la semana anterior a la cirugía. Algunos problemas personales y una conciencia de mi propia debilidad cuando se trata de agujas y sangre (¡Me desmayo! me hizo empezar a dudar de mí mismo. No tenía miedo de la cirugía porque confiaba en mi cirujano, el Dr. Samstein. Pero tenía miedo de tener un ataque de pánico y no poder donar, y de defraudar a Jen y a mí mismo. Jen y yo fuimos juntos a nuestras citas preoperatorias. Dr. Samstein explicó la cirugía, un procedimiento parcialmente laparoscópico que implica la extirpación de mi lóbulo izquierdo (aproximadamente el 40% de mi hígado). Recuerdo sentarme allí, insensiblemente, tratando de controlar mi creciente ansiedad. Discutimos mis problemas con las agujas y acordamos que decidiríamos la mañana de la cirugía si nos poníamos una epidural. Entonces el Dr. Samstein me miró de una manera muy tranquila y amable y me aseguró que cuida especialmente a los donantes vivos. ¡No se qué era exactamente, pero esta sensación de calma me envolvió y me sentí segura! De camino a casa le dije a Jen que había tenido miedo, pero ahora creía que todo iba a estar bien. ¡Y lo fue!
La mañana de la cirugía fue surrealista. Entrar en el quirófano es una experiencia extraña. Opté por no ponerme la epidural, pero me anestesiaron antes de que me insertaran una vía intravenosa. Recuerdo despertarme, ver a mi familia y que me dijeran que Jen estaba bien y luego volver a dormirme. A la mañana siguiente, para mi sorpresa, estaba Jen, con un poste intravenoso a cuestas, entrando en mi habitación con una apariencia fuerte y llena de energía. Es uno de mis recuerdos favoritos! Los siguientes cuatro días en el hospital pasaron rápidamente. Nunca sentí dolor porque estaba bien manejado. Había incomodidad en el sitio de la cicatriz, pero la mayor parte de mi tiempo lo pasé durmiendo. Me alegré de llegar a casa y ducharme y dormir en mi propia cama. Continué con analgésicos durante aproximadamente una semana y luego tomaba Tylenol solo por la noche durante otros días. Empecé a caminar alrededor de la manzana. Los amigos dejaban la comida y nos aventurábamos un poco más cada día. Me quedé cansado. Hay una fatiga profunda a medida que su cuerpo trabaja para regenerar el hígado, pero en cinco semanas se disipó y reanudé mis actividades normales. No trabajo fuera de casa, pero me mantengo ocupado con las actividades y el voluntariado de mis hijos.
Jen estuvo en el hospital durante dos semanas con una pequeña infección. Al principio tuvo algunas dificultades para adaptarse a los medicamentos, pero desde entonces lo ha hecho bien. Regresó a la universidad y se graduó en enero de 2011. Ella está trabajando ahora y planea regresar a la escuela en septiembre para su Maestría. A menudo, cuando nos encontramos con alguien en la ciudad que ha escuchado la historia, se sorprenden al ver lo bien que se ve Jen.
¿Qué he aprendido de esta experiencia? He aprendido que tengo una hija fuerte que enfrentó esta adversidad con valentía y gracia. Aunque sé que esto es todavía el comienzo y que habrá baches en el camino, ella estará bien. El equipo de CLDT siempre estará ahí para cuidar de ella.
Descubrí mi propio coraje y fuerza y me ha servido bien mientras viajo por esta vida. Tengo un aprecio renovado por mi propia salud, y hago ejercicio y como más sano de lo que hacía antes de la cirugía. Estoy agradecida de haber tenido la oportunidad de ayudar a mi hija. Creo que todos creemos que si un ser querido estuviera enfermo, haríamos cualquier cosa para ayudarlo. Los donantes vivos tienen la oportunidad de hacer precisamente eso. Somos los afortunados! Ese sentimiento, y el hecho de que todos haríamos de nuevo en un latido del corazón, es compartida por todos los donantes vivos que he conocido.
Por último, reconozco lo difícil que es expresar la gratitud que sentimos a todos los que nos ayudaron durante este viaje. A la familia y amigos que nos rodearon amorosamente con su apoyo. Por los médicos y enfermeras que cuidaron a Jen. Al equipo de donantes vivos que me guió con seguridad a través de este proceso, especialmente al Dr. Samstein. Sé lo afortunado que fui de recibir su extraordinaria dedicación, habilidad y compasión.
Así que en un esfuerzo por retribuir y, de alguna manera, ayudar a otra familia que enfrenta esta situación, me convertí en mentor de donantes vivos y voluntario en el piso de trasplantes del hospital. Al ayudar a otros, espero honrar a aquellos que nos ayudaron. Este puede ser un viaje largo y arduo, pero con la atención excepcional proporcionada por el Centro para Enfermedades Hepáticas y Trasplantes, el apoyo de familiares y amigos y la orientación de aquellos que han ido antes, el camino se hace más fácil.
Susanne Mullman