Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. La asistencia paliativa ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. Deben proporcionarse a través de servicios de salud integrados y centrados en la persona que presten especial atención a las necesidades y preferencias del individuo.
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). Muchas otras afecciones pueden requerir asistencia paliativa; por ejemplo, insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Por ejemplo, el 80% de los pacientes con sida o cáncer y el 67% de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o enfermedades pulmonares obstructivas experimentarán dolor entre moderado e intenso al final de sus vidas.
Los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar. Controlar esos síntomas en una etapa temprana es una obligación ética para aliviar el sufrimiento y respetar la dignidad de las personas.
Acceso insuficiente a los cuidados paliativos
Se estima que anualmente 40 millones de personas —el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano— necesitan cuidados paliativos. En el caso de los niños, el 98% de los que necesitan tales cuidados viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano; casi la mitad de ellos, en África.
A nivel mundial, deben superarse varios obstáculos considerables para atender la necesidad insatisfecha de asistencia paliativa:
- es frecuente que las políticas y sistemas nacionales de salud no contemplen ninguna medida sobre asistencia paliativa.
- la formación en cuidados paliativos ofrecida a los profesionales de la salud suele ser escasa o nula.
- el acceso de la población a analgésicos opiáceos es insuficiente y no cumple las convenciones internacionales sobre acceso a medicamentos esenciales.
Según un estudio de 234 países, territorios y regiones realizado en 20111, los servicios de asistencia paliativa solo estaban adecuadamente integrados en 20 países, en tanto que el 42% de los países carecía de ese tipo de servicios, y un 32% adicional solo contaba con servicios de asistencia paliativa aislados.
En 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran «insuficientes» o «muy insuficientes» para atender las necesidades médicas básicas. En 2011, el 83% de la población mundial vivía en países en que el acceso a analgésicos opiáceos era escaso o nulo2.
Los siguientes son otros obstáculos a la asistencia paliativa:
- desconocimiento, entre los planificadores de políticas, los profesionales de la salud y el público, del concepto de asistencia paliativa y los beneficios que esta puede ofrecer a los pacientes y a los sistemas de salud;
- obstáculos culturales y sociales (tales como creencias sobre la muerte y el hecho de morir);
- errores de concepto sobre la asistencia paliativa (por ejemplo, que solo se proporciona a pacientes con cáncer, o en las últimas semanas de vida);
- errores de concepto según los cuales un mejor acceso a los analgésicos opiáceos determinará un aumento de la toxicomanía.
¿Qué pueden hacer los países?
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. Esa labor comprende, como mínimo, los siguientes componentes:
- políticas del sistema de salud que integren los servicios de asistencia paliativa en la estructura y el financiamiento de los sistemas sanitarios nacionales en todos los niveles de atención;
- políticas para fortalecer e incrementar los recursos humanos, como formación de los profesionales de la salud actuales, inclusión de los cuidados paliativos en los planes de estudios básicos de todos los nuevos profesionales de la salud y educación de voluntarios y del público;
- una política sobre medicamentos que asegure la disponibilidad de medicamentos esenciales para manejar síntomas, en especial los analgésicos opiáceos para el alivio del dolor y del distrés respiratorio.
La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Una asistencia paliativa temprana no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que además reduce las hospitalizaciones innecesarias y el uso de los servicios de salud.
Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos a cargo de especialistas es un componente de la prestación de servicios de asistencia paliativa, pero un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad. La prestación de servicios de asistencia paliativa debería considerarse un deber ético de los profesionales de la salud.
Respuesta de la OMS
Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños. La asistencia paliativa está reconocida en mandatos y estrategias mundiales clave sobre cobertura sanitaria universal, enfermedades no transmisibles y servicios de salud integrados y centrados en la persona.
En 2014, en la que fue la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaría y la atención comunitaria y domiciliaria. La labor de la OMS tendiente a fortalecer los cuidados paliativos se centrará en las siguientes esferas:
- integración de los cuidados paliativos en todos los planes mundiales pertinentes de control de enfermedades y fortalecimiento de los sistemas de salud;
- elaboración de directrices e instrumentos sobre cuidados paliativos integrados en todos los grupos de enfermedades y niveles de atención, que aborden los problemas éticos relacionados con el suministro de cuidados paliativos integrales;
- respaldo a los Estados Miembros a fin de que mejoren el acceso a medicamentos para cuidados paliativos, mediante el mejoramiento de los reglamentos y sistemas de suministro nacionales;
- promoción de un acceso más amplio a cuidados paliativos para los niños (en colaboración con el UNICEF);
- seguimiento mundial del acceso a los cuidados paliativos y evaluación del avance logrado en los programas de asistencia paliativa;
- promoción del suministro de recursos adecuados para programas e investigaciones sobre cuidados paliativos, especialmente en países dotados de recursos escasos;
- creación de modelos basados en pruebas sobre cuidados paliativos que sean eficaces en contextos de ingreso bajo e ingreso mediano.
1 Lynch T, Connor S, Clark D. Mapping levels of palliative care development: a global update. Diario de Manejo del Dolor y los Síntomas 2013;45(6):1094-106
2 Seya MJ, Gelders SFAM, Achara OU, Milani B, Scholten WK. Una Primera Comparación entre el Consumo y la Necesidad de Analgésicos Opioides a Nivel Nacional, Regional y Mundial. J Dolor & Farmacoterapia de Cuidados Paliativos, 2011; 25: 6-18.