Una epidemia pediátrica está arrasando el país. La incidencia de la mortalidad infantil plagiocefalia deformacional y la braquicefalia (DPB) y la tortícolis muscular congénita (CMT) ha estado en una espiral ascendente desde 1992, cuando la Academia Americana de Pediatría (AAP), instituyó el «Back to Sleep» de la campaña.1 Los bebés pasan más tiempo en decúbito supino y en posiciones reclinadas de día y de noche, y están menos inclinados que en el pasado.2 Postulamos que el aumento generalizado de DPB y CMT es multifactorial, incluido el uso frecuente de y/o dormir en posicionadores reclinados y sillas como asientos inflables, mecedoras reclinadas, columpios y asientos para automóviles, y una disminución drástica del tiempo de boca abajo.
Las clínicas y consultorios de pediatría se han inundado de pacientes que exhiben DPB y CMT, lo que lleva a un aumento sustancial de los costos para el sistema de atención médica. Otras repercusiones de estos diagnósticos son una mayor necesidad de servicios de fisioterapia (PT) y el uso de terapia con casco (HT), que ejercen una presión adicional sobre el tiempo y los recursos financieros de una familia. La mayoría de los programas financiados por la comunidad y el gobierno (desde el nacimiento hasta los 3 años, intervención temprana) se esfuerzan para adaptarse a la creciente demanda de estos servicios.
El objetivo de este artículo es aumentar la conciencia sobre esta epidemia. Los proveedores de atención médica pediátrica están en primera línea para intervenir temprano en su evolución, lo que les permite identificar, prevenir y/o tratar la BPD y la CMT con medidas conservadoras. Con suerte, estas medidas revertirán el proceso y disminuirán o eliminarán los costos de atención médica exorbitantes asociados.
DPB y CMT
La plagiocefalia/braquicefalia deformacional se produce por presión prolongada en el cráneo del bebé en el útero o poco después del nacimiento, causando una forma de cabeza asimétrica (plagiocefalia) y/o ancha (braquicefálica). El cráneo es blando y maleable hasta que la osificación comienza a los 5 a 6 meses de edad. Cuando un bebé desarrolla una posición preferida, el cráneo se aplana en esa área. Si el área deformada es unilateral, la oreja, la frente y la mejilla se desplazarán hacia adelante e impactarán la estética. Si el área deformada es bilateral, la parte posterior de la cabeza se ensanchará y puede parecer alta o turricefálica. La incidencia de DPB oscila entre el 18 y el 19,7%.3
La tortícolis muscular congénita se produce cuando el músculo esternocleidomastoideo (SCM) se acorta o restringe unilateralmente. Luego, la cabeza gira hacia el lado opuesto y / o se inclina hacia abajo hacia el mismo lado, lo que resulta en una posición preferida de la cabeza. Se vuelve difícil para el bebé alterar de forma independiente la posición de la cabeza, y la presión prolongada en la misma área se produce cuando el bebé está reclinado o durmiendo. Además, la TMC puede desarrollarse prenatalmente debido a la posición intrauterina restringida, durante el parto, o debido a la BPF u otras fuerzas externas. Esto tensa el SCM y la musculatura circundante del cuello causando desequilibrio muscular cervical y preferencia posicional. Los 2 diagnósticos generalmente ocurren juntos, creando un efecto sinérgico.4 Además, la DPB está fuertemente asociada con la CMT, de hasta 70 a 95%.3
En los Estados Unidos, la TMC es el tercer diagnóstico ortopédico más común en bebés. Al igual que la BPD, su incidencia ha aumentado, con un rango reportado de 0,4 a 1,9% en estudios anteriores.1,5-9 En 2008 se notificó una tasa de hasta 16% 10. Además, la CMT se ha asociado con comorbilidades, como BPD, asimetrías faciales, asimetría mandibular (MA), displasia de cadera del desarrollo y asimetrías de habilidades motoras gruesas. Los niños diagnosticados con TMC son tratados con servicios de PT calificados para abordar la debilidad, las limitaciones del rango de movimiento, los déficits posturales y la adquisición alterada de habilidades motoras gruesas. Un ciclo de TP resuelve con éxito del 90 al 99% de la TMC. La intervención quirúrgica (por ejemplo, liberación de SCM) rara vez es necesaria.1,11
La tortícolis muscular congénita tiene una asociación con MA que puede conducir a una asimetría facial a largo plazo.1,12 La restricción unilateral del crecimiento de la altura ramal, que causa asimetría mandibular, es el resultado de la CMT debido a fuerzas musculares anormales. La asimetría mandibular se puede identificar aproximando la mandíbula al maxilar. La mandíbula no puede elevarse en el lado de la inclinación de la cabeza. La fisioterapia para la tortícolis se ocupará de la EM, lo cual es importante porque la EM puede afectar la alimentación, especialmente la capacidad de lograr el enganche y la succión adecuada para la lactancia materna.13 Abordar temprano la EM significa un mayor potencial de mejora y resolución. Las asimetrías craneofaciales, incluida la AM, pueden agravarse con la edad cuando el tratamiento de la TMC se retrasa o si la TMC no se trata.14
Identificar el problema
La mayoría de los padres notan el aplanamiento o deformidad de la forma de la cabeza de su bebé entre los 1 y 2 meses de edad. Los padres y los médicos de atención primaria (PCP) no siempre reconocen la CMT porque la presentación puede ser sutil. Los padres nos dicen que mencionan a su PCP su preocupación por la forma anormal de la cabeza y/o la preferencia posicional, pero se les dice que mejorará espontáneamente una vez que el bebé se voltee y se siente erguido. Se desaniman cuando esto no sucede. Aunque muchos PCP creen lo que les están diciendo a los padres preocupados sobre la mejoría espontánea, este no suele ser el caso a menos que las intervenciones se inicien mucho antes en la infancia.
En los Estados Unidos en 2017, nacieron 3,8 millones de bebés. Como se señaló anteriormente, la incidencia de BPD varía de 18 a 19,7%, aproximadamente 720.000 bebés por año nacidos con BPD.3 Aproximadamente 100 centros de cirugía plástica pediátrica/hendidura craneofacial de EE.UU. atienden cada uno a casi 100 pacientes con estos diagnósticos al mes. Esto no tiene en cuenta a otros proveedores, incluidos los neurocirujanos o los pediatras. Solo unos 100.000 de los 720.000 bebés al año están siendo identificados y tratados, lo que deja al 86% (620.000) sin identificar y sin tratar. Dadas las secuelas a largo plazo, a menudo irreversibles, este es un problema grave.
La experiencia de nuestro centro
En nuestra institución, el Hospital Infantil del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh (UPMC) de Pittsburgh, Pensilvania, el centro de hendidura craneofacial está integrado en el departamento de cirugía plástica pediátrica. Con más de 100 pacientes nuevos que nos remiten mensualmente, la mayoría de los cuales tienen DPB y CMT, desarrollamos una clínica multidisciplinaria en 2010. Nuestro enfoque integral de evaluación y tratamiento del equipo incluye una enfermera practicante y un fisioterapeuta. Con este enfoque, podemos instituir PT y una gestión agresiva de reposicionamiento (AR) en la cita inicial, comenzando estas medidas conservadoras lo antes posible. La combinación de estos servicios ahorra tiempo y dinero a los padres y/o tutores al eliminar la necesidad de programar una cita de PT por separado.
Los pacientes reciben una gran cantidad de información durante una cita médica, de la cual aproximadamente el 80% no se conserva una vez que salen de la oficina.15 Para reforzar nuestras recomendaciones e instrucciones, hemos desarrollado materiales impresos de educación para el paciente para aumentar la comprensión y el cumplimiento. Los folletos incluyen hojas informativas sobre las técnicas de DPB y AR, así como folletos sobre el tiempo boca abajo y la tortícolis que describen los ejercicios caseros para la CMT.
También proporcionamos alcance comunitario a nuestros PCP regionales y terapeutas pediátricos. Nuestro propósito es aumentar el conocimiento de estos diagnósticos y enfatizar el pequeño pero crítico período de tiempo disponible para instituir medidas conservadoras para tratar la DPB.
Diagnóstico y evaluación
El diagnóstico de DPB se determina mediante un examen físico. El examen craneal se realiza haciendo que el padre/tutor sostenga al bebé en su regazo mientras la enfermera practicante examina al bebé desde el vértice (Figura 1). Este examen determina si el DPB es unilateral o bilateral. La DPB unilateral se manifiesta con mayor frecuencia en forma de paralelogramo de la cabeza (Figura 2). El lado aplanado de la cabeza desplaza la oreja hacia adelante hacia adelante, causando que la frente abombe y la mejilla se llene en el lado afectado. La abertura orbital puede ser más grande en el lado afectado. La BPD bilateral produce una braquicefalia significativa (Figura 3). Los rasgos faciales no se ven tan afectados en los pacientes braquicefálicos a menos que se demuestre tanto la braquicefalia como la asimetría.
Al evaluar la bóveda craneal, se utiliza una pinza de mano para medir el índice craneal (IC), también conocido como la relación cefálica, definida como la anchura dividida por la longitud. La diferencia diagonal oblicua (IMPAR) es una medida de la asimetría de la bóveda craneal. El IC y el ODD proporcionan directrices objetivas para determinar la gravedad de la DPB (Figura 4). No se han estandarizado los criterios para medir la bóveda craneal, pero se ha utilizado un valor IMPAR igual o superior a 12 mm (y/o un índice de confianza ≥1,0) para denotar la DPB como grave. Estas mediciones guían la toma de decisiones sobre el tratamiento; por ejemplo, la DPB leve se trata de manera conservadora con AR y TP.
Si el bebé tiene 4 años.de 5 a 5 meses o más y tiene medidas de bóveda craneal moderadas o severas, el padre/tutor se ofrece HT como opción. El bebé debe mostrar un control adecuado de la cabeza y el cuello. Verificamos este logro del desarrollo realizando una prueba de tracción para sentarse para garantizar que haya una pliegue de mentón fuerte y que no haya retraso en la cabeza (Figura 5). Si existe retraso en la cabeza, recomendamos aumentar el tiempo de barriga para lograr un mejor control de la cabeza y el cuello y una visita de regreso una vez que se logre un control adecuado de la cabeza y el cuello. Los cascos pesan aproximadamente 8 onzas, que es un peso significativo para colocar en la cabeza de un bebé. La seguridad de los bebés debe garantizarse con HT, ya que un control deficiente de la cabeza y el cuello combinado con el peso de un casco podría comprometer el estado respiratorio.
Diagnóstico diferencial
Al evaluar a estos pacientes, se deben considerar diagnósticos diferenciales que incluyen craneosinostosis, macrocefalia, microsomía hemifacial e hidrocefalia. La circunferencia frontal occipital se obtiene para evaluar la macrocefalia. Si hay preocupaciones sobre el tamaño de la cabeza, nos referimos a neurocirugía para una evaluación adicional. Las suturas craneales se evalúan a través de la palpación para detectar cualquier indicación de cresta de sutura, que puede ser indicativa de craneosinostosis (fusión o cierre prematuro de las suturas craneales). Si se identifica una cresta de sutura craneal y los hallazgos concuerdan con la craneosinostosis, se indica una tomografía computarizada tridimensional (TC 3D) y se aplaza la TC hasta que se complete.
Las radiografías de cráneo rara vez están indicadas o son útiles. Si la tomografía computarizada en 3D muestra craneosinostosis, el paciente es remitido a un cirujano craneofacial. Si la exploración no indica craneosinostosis, se puede considerar la TC. Algunos rasgos faciales asimétricos observados en niños con microsomía hemifacial leve también se pueden observar en niños con DPB y CMT. Sin embargo, los niños con microsomía hemifacial por lo general no se presentan con DPB y/o CMT.
Papel del fisioterapeuta
El fisioterapeuta evalúa el cuello, la columna vertebral, las caderas y los pies del paciente y proporciona pruebas de motricidad gruesa. Si el bebé tiene TMC, se educa a los padres y/o tutores al respecto, se les enseñan ejercicios para comenzar de inmediato y se les aconseja iniciar los servicios de PT a través de una intervención ambulatoria o temprana (desde el nacimiento hasta los 3 años). En nuestro estado, los padres / tutores a menudo optan por la intervención temprana porque los programas financiados por el estado no requieren seguro y brindan la conveniencia de que un fisioterapeuta venga a la casa, a la guardería o a la casa de la niñera. Estos servicios pueden tardar hasta un mes en iniciarse, por lo que los ejercicios deben comenzar de inmediato. La frecuencia del TP es semanal o cada dos semanas, y cada vez es menos frecuente a medida que el bebé mejora. El estándar de atención para la TMC es continuar con PT hasta que el niño camine de forma independiente para garantizar que los hitos de la motricidad gruesa se alcancen y se realicen de forma simétrica.11
Hasta el 99% de la CMT se resuelve con TP y menos del 0% al 1% requiere intervención quirúrgica.11 A menudo, la TMC se manifiesta con restricción de tejidos blandos del cuello y los hombros, incluida la fibromatosis coli dentro de la CMC en 10 a 50% de los casos.1 A las familias se les enseña masaje para las restricciones de tejidos blandos, que pueden tardar meses en resolverse. Además, se ha documentado una correlación de 10 a 14,9% de TMC con displasia de cadera del desarrollo.1,16,17 El fisioterapeuta realiza una evaluación clínica de la cadera, y si hay alguna preocupación, el paciente es referido a un proveedor de atención médica pediátrica o a ortopedia.
La importancia crítica del tiempo boca abajo
Iniciar el tiempo prono despierto de inmediato es crucial en el período del recién nacido. Aunque los padres están bien educados sobre la campaña de Vuelta al Sueño para prevenir el síndrome de muerte súbita del lactante, rara vez reciben suficiente información sobre los beneficios y las técnicas del tiempo boca abajo. Nuestro folleto sobre el tiempo boca abajo revisa las técnicas que las familias pueden usar para alcanzar la meta de 81 minutos para los 4 meses de edad.2
El tiempo boca abajo fortalece el cuello y el núcleo del bebé y alivia la presión de la cabeza. Es barato, fácil de hacer y no requiere productos adicionales ni tiene costos asociados. Sería más beneficioso que el pediatra o el personal de atención médica de la consulta revisaran el tiempo de boca abajo durante las primeras citas con el recién nacido. El eslogan «Volver a dormir, barriga para jugar» establece un mensaje simple pero importante.
Impacto del reposicionamiento agresivo
Si los pacientes son referidos precozmente, entre 0 y 4 meses de edad, iniciamos las medidas conservadoras de RA y TP. Estas técnicas son efectivas entonces porque el cráneo es blando y maleable hasta la edad de 5 a 6 meses. Apoyamos firmemente las recomendaciones de la AAP de dormir sobre una superficie plana y firme. Muchas familias tienen a sus bebés durmiendo en sillas reclinadas, lo que creemos que exacerba la DPB y la CMT. En un esfuerzo por minimizar la presión en el lado deformado de la cabeza, enseñamos a las familias a usar la RA. Usamos una manta de recepción enrollada como un tronco y metida detrás del lado afectado de la cabeza, los hombros, la cintura y la cadera cuando el bebé está descansando, especialmente en sillas reclinadas (por ejemplo, hinchables, Fisher Price Rock ‘n Play o sillas columpiales). El objetivo es minimizar el posicionamiento reclinado y aumentar el asiento erguido cuando sea apropiado para el desarrollo.
Se recomiendan sillas verticales para niñeras emergentes (por ejemplo, Bumbo, Fisher Price Sit-Me-Up, Summer Infant, BebePod) a la edad de 3 a 4 meses. Estas sillas proporcionan el soporte necesario para la espalda, pero permiten eliminar la presión de la cabeza. Deben introducirse en intervalos cortos, aumentarse a medida que el bebé se ajusta y colocarse en el suelo, nunca en una mesa o mostrador debido a la preocupación por el riesgo de caídas. Se recomienda a los padres que utilicen soportes delanteros en sus actividades diarias para eliminar la presión de la cabeza del bebé.
Se proporcionan técnicas de alimentación para la alimentación con biberón y la lactancia materna para apoyar la cabeza y el cuello, reduciendo la presión en el lado afectado del cráneo. Es importante reducir la colocación del lado afectado de la cabeza del bebé sobre un brazo u objetos como una almohada. La estimulación visual anima al bebé a mirar hacia el lado opuesto de la DPB.
Utilizamos las pautas de la AAP y las pautas de la policía estatal para el posicionamiento del asiento del automóvil.18 Estas pautas requieren que el bebé esté abrochado de forma segura en el asiento del automóvil y que la manta se enrolle detrás del lado afectado de la cabeza, el hombro y la cadera por fuera de las correas y hebillas. Se enseña a la familia a sacar al bebé del asiento reclinado al llegar a su destino para evitar una mayor presión en el lado afectado de la cabeza. Esto se puede hacer sosteniendo al bebé, usando un portabebés delantero o, cuando sea apropiado para el desarrollo, el cochecito. Ofrecemos una receta para AR si el bebé está inscrito en una guardería.
Terapia de casco de remodelación craneal
Los pacientes regresan para una evaluación adicional entre los 4,5 y los 5 meses de edad. Si las técnicas conservadoras han sido eficaces para mejorar o detener la progresión de la BPD y su gravedad no cumple con los criterios de TC, se recomienda continuar con la RA y la TP. Si está entre 4.los bebés de 5 y 5 meses aún muestran una DPB significativa y cumplen con los criterios, ofrecemos HT y muchos padres lo aceptan. Una vez más, la TH ha demostrado ser más efectiva cuando el cráneo todavía es maleable, el crecimiento cerebral es robusto y cuando se inicia antes del proceso de osificación.19 Informamos a las familias que el DPB es un problema cosmético funcional porque los pacientes deben ponerse los cascos de seguridad correctamente cuando comienzan a andar en bicicleta o a practicar deportes con casco. El riesgo de conmoción cerebral no debe incrementarse con un casco mal ajustado debido a una forma anormal de la cabeza.
Aunque es muy eficaz, la TC puede llevar mucho tiempo y ser estigmatizante. A menudo, las madres nos dicen que sienten que han hecho algo para causar este problema. Muchas culturas no están abiertas a la TH. Los posibles efectos adversos de la TH incluyen problemas de la piel, es decir, erupciones cutáneas, áreas de presión, heridas, dermatitis de contacto y exacerbación de eccema, seborrea o costra láctea. Los bebés también pueden sobrecalentarse al usar cascos. La pérdida de trabajo debido a las citas de seguimiento para los ajustes puede afectar a la familia. Finalmente, la HT puede ser muy costosa y la cobertura de seguro puede carecer.
Cabe destacar que el informe clínico de la AAP de 2011 no encontró evidencia de que los cascos moldeados funcionen mejor que el reposicionamiento para deformidades craneales leves o moderadas.20 Según los estudios disponibles en ese momento, el mejor uso de cascos para la deformidad severa es a la edad de 4 a 12 meses debido a la mayor maleabilidad y el rápido crecimiento cerebral. Sin embargo, desde 2011, se han completado estudios más nuevos y más grandes sobre la eficacia de la TC.
En 2014, un estudio prospectivo no aleatorizado recomendó tratar la plagiocefalia leve con reposicionamiento y que la HT fuera el tratamiento de elección para la plagiocefalia moderada a grave.21 Otro estudio de 4.378 pacientes encontró que tanto el tratamiento conservador como la TC eran eficaces.22 Las recomendaciones incluyeron reposicionamiento primero y HT si el reposicionamiento no fue efectivo, o si el bebé era mayor o la afección más grave. En un estudio de resultados a largo plazo de 2015 que comparó a los que usaron cascos con el reposicionamiento, se encontró que la TH proporcionó una mayor mejora en la forma del cráneo que la medida conservadora.23 En contraste con otros hallazgos recientes, un estudio de 2016 encontró una mejora clara en la deformidad craneal no sinostótica tratada con un casco de moldeo y no hay evidencia clara de mejora de las mediciones absolutas en la deformidad craneal no tratada dentro de un seguimiento de 5 años.24
Aunque las recientes revisiones/directrices del Congreso de Cirujanos Neurológicos (SNC) sobre la TH para pacientes con plagiocefalia posicional indican que la AR y la TP son importantes, el informe enfatiza que la TH es más efectiva para remodelar la plagiocefalia.25 Concluye que un cuerpo de evidencia no aleatorizada ha mostrado » una mejora más significativa y rápida de la forma craneal en bebés con plagiocefalia posicional tratados con un casco en comparación con la terapia conservadora, especialmente si la deformidad es severa, siempre que la terapia con casco se aplique durante el período apropiado de la infancia.»
Sin embargo, proponemos que la RA y la PT iniciadas con suficiente antelación tengan el potencial de ser tan efectivas como la HT para abordar la DPB. Rara vez se nos remite a los pacientes en este período crítico temprano, pero cuando lo hacen, las medidas conservadoras de RA y TP interrumpen o invierten la DPB, lo que resulta en una mejora sustancial e incluso anula la necesidad de TH. Aunque no ha sido nuestra experiencia, existen preocupaciones sobre la prescripción excesiva de TC, pero ese tema está más allá del alcance del enfoque de este artículo.
La epidemia de DPB y TMC ha causado una carga financiera significativa en el sistema de salud, especialmente cuando se utiliza la TC. Como la mayoría de los bebés son remitidos demasiado tarde para instituir medidas conservadoras, la TC se convierte en la única opción, una que estimamos que cuesta 3 3.6 millones en nuestro centro para aproximadamente 900 pacientes por año.
Los Estados Unidos tienen más de 100 centros craneofaciales, y ciertamente los costos específicos atribuidos a este problema varían entre ellos. Sin embargo, al hacer referencia a nuestros costos de HT, consultas de cirugía plástica y evaluaciones y sesiones de PT, y multiplicarlos por 100 centros en todo el país, la estimación bruta aproximada de los costos en todo el país alcanza rápidamente más de billion 1 mil millones. Además, esta estimación no incluye los costos para los pacientes tratados por centros de neurocirugía u otros proveedores, la pérdida de trabajo o el transporte.
Prevención
Se presentan pocos problemas médicos con esta prevalencia en bebés sanos, y se ha prestado poca atención a la prevención o al tratamiento temprano a la luz del aumento del número de bebés con este diagnóstico desde 1992. La investigación que apoya estrategias de prevención eficaces es escasa. Recientemente completamos un estudio piloto aprobado por la Junta de Revisión Institucional que demostró el apoyo a la remisión temprana, lo que resultó en un TC menos frecuente. Un estudio finlandés también ha demostrado que el inicio de la educación preventiva en la sala de maternidad desde el momento en que nacen los bebés reduce significativamente el número de bebés que desarrollan plagiocefalia deformante o requieren TH.4
Conclusión
Los proveedores de atención médica pediátrica están en la mejor posición para identificar y manejar la BPD y la CMT. La evaluación de la forma de la cabeza del bebé y el rango de movimiento del cuello se debe incorporar en las citas del niño sano de 1 y 2 meses. Si se observa alguna preocupación, se debe iniciar de inmediato la terapia antirretroviral y la derivación a terapia física.
La falta de intervención o sugerir que se resolverá una vez que el bebé esté enrollado y sentado suele ser una falacia. Las medidas conservadoras son más efectivas cuando el cráneo todavía es maleable antes del inicio de la osificación. Si no se observa mejoría en la cita de niño sano de 4 meses, se recomienda derivar a un especialista. La identificación y el tratamiento tempranos son críticos. Pueden mejorar drásticamente el curso del paciente y proporcionar el impulso para comenzar a minimizar, y con suerte revertir, esta epidemia.
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