Comme de nombreuses maladies auto-immunes, le lupus touche plus de femmes que d’hommes. En fait, 90% des personnes diagnostiquées avec la maladie à vie sont de jeunes femmes âgées de 15 à 34 ans, selon la Fondation S.L.E. Lupus. (S.L.E. signifie lupus érythémateux disséminé, le nom complet de la maladie.)
Comme pour ses cousins chroniques, la thyroïdite de Hashimoto, la sclérose en plaques, etc., il n’y a pas de cause connue. Les experts suggèrent un mélange de génétique et d’environnement, mais il reste un mystère quant à la raison pour laquelle certains développent le lupus. Il est également très difficile à diagnostiquer car les effets sont de grande envergure et ressemblent souvent à un certain nombre d’autres conditions.
» Le lupus peut affecter presque n’importe quelle partie du corps. Dans un sens, cela le rend tout à fait unique à toutes les maladies humaines « , explique à self Jill Buyon, MD, directrice du Centre de lupus du NYU Langone Medical Center. Ses symptômes varient également énormément d’une personne à l’autre. « Le message principal est que mon lupus peut être différent du vôtre », dit Buyon. « Nous pourrions avoir 333 personnes dans une salle et aucune d’entre elles n’a la même présentation jusqu’à ce que la 334e personne entre », explique-t-elle. Certaines personnes sont immédiatement touchées par des symptômes, tandis que d’autres peuvent en ressentir un ou deux subtilement qui s’aggravent avec le temps. Des symptômes non spécifiques, tels que de la fièvre et un gonflement des ganglions lymphatiques, peuvent survenir à cause du lupus, mais ne signalent pas la maladie aux médecins en l’absence d’autres signes révélateurs. Un diagnostic prend généralement une « constellation de signes et de symptômes », explique Buyon.
Bien que l’on se sente généralement mal ou que quelque chose soit « éteint » est courant chez ceux qui reçoivent finalement un diagnostic de lupus, les signes et symptômes spécifiques de la maladie sont nombreux. « Il y a des caractéristiques dominantes », note Buyon — des symptômes très caractéristiques de la maladie et qui peuvent aider les médecins à reconnaître ce qui se passe. Voici les signes les plus courants de lupus. Si vous pensez l’avoir, consultez votre médecin pour parler de vos préoccupations dès que possible.
« Les douleurs articulaires et l’enflure et la raideur articulaires le matin » sont tous des signes classiques de lupus, explique Buyon. Il se présente le plus souvent dans les poignets, les jointures et les doigts. Cela facilite également la confusion avec la polyarthrite rhumatoïde. « La différence classique entre le lupus et la polyarthrite rhumatoïde est que le lupus peut affecter les articulations d’un côté et non de l’autre, alors que la PR affecte généralement les deux côtés de manière égale », explique Buyon. L’enflure peut également aller et venir avec le lupus et ne s’aggrave pas progressivement et ne se défigure pas comme dans la PR. « Le lupus a également tendance à survenir chez les patients plus jeunes. »
Le développement d’une éruption cutanée lorsqu’elle est exposée au soleil est un symptôme très caractéristique du lupus. C’est ce qu’on appelle une éruption de papillon et s’étend généralement de l’arête du nez, de la pommette à la mâchoire.
Les problèmes rénaux sont un autre symptôme caractéristique et surviennent généralement dans des manifestations plus graves de la maladie. Le problème est que quelqu’un peut avoir des reins qui se détériorent sans le savoir jusqu’à ce que cela se détériore, dit Buyon. Les problèmes rénaux peuvent provoquer une rétention d’eau, ce qui entraîne une sensation enflée ou bouffie et une prise de poids hydrique. Cela peut également entraîner une urine sanglante.
Le lupus provoque souvent une inflammation du cœur ou de ses doublures externes ou internes. Il en résulte un essoufflement, une douleur thoracique aiguë, une interruption du flux sanguin et, finalement, un risque accru de maladie cardiaque. Le lupus peut également affecter à la fois l’intérieur des poumons et la muqueuse extérieure. « Certaines personnes disent que ça fait mal quand elles respirent profondément — c’est du liquide autour des poumons. »Si votre poitrine vous dérange lorsque vous respirez, c’est un drapeau rouge.
C’est un gros symptôme du lupus, mais malheureusement, cela peut aussi représenter beaucoup de maladies différentes. Le lupus peut causer des problèmes sanguins comme l’anémie, ce qui entraîne de faibles niveaux d’énergie, et ce sentiment général d’épuisement peut provenir de l’une des nombreuses choses qui se passent à l’intérieur de votre corps — avoir des reins ou des poumons malsains ou un cœur peut vous laisser épuisé.
« Elle se situe souvent dans la région frontale et peut parfois causer une calvitie embarrassante » en raison de son caractère drastique, explique Buyon. Il peut également causer des plaies dans le cuir chevelu. Si vous présentez ce symptôme, vous devriez également faire évaluer votre thyroïde, dit Buyon. La perte de cheveux est un symptôme classique de l’hypothyroïdie.
Contrairement à une plaie de chancre ou à un abcès typique, ces plaies sont généralement indolores, de sorte que de nombreux patients peuvent même ne pas savoir qu’ils en ont, note Buyon. Ils sont généralement présents sur le toit de la bouche et parfois dans le nez.
Le lupus peuvent également attaquer le cerveau. « Cela peut affecter le cerveau, sans aucun doute, vous pouvez avoir des convulsions, une désorientation, devenir psychotique et subir une perte de mémoire », explique Buyon. Alors que le cerveau de nombreux patients est affecté par la maladie, d’autres ne ressentent pas du tout ces symptômes.
« Je pense aussi que l’anxiété joue un grand rôle car contrairement à toute autre maladie (à part les MII), vous pouvez être bien aujourd’hui et malade et hospitalisé demain. C’est une pensée effrayante. La nature imprévisible de sa santé peut être très anxiogène. »Se sentir instable et ne pas savoir ce qui ne va pas aggrave encore les choses. Vivre avec la peur et l’anxiété au sujet de votre santé est comparable au cours du lupus, et même sans autres symptômes, est un signe suffisant pour que vous ayez besoin de parler à quelqu’un pour comprendre ce qui se passe.