gyermekem Angela – anencephaly diagnózisával élve
baba Angela Morales-t anencephaly-val diagnosztizálták az anyaméhben…de ez a kislány mindenkit meg akart lepni.
“éreztem, hogy mozog és rugdos – tudtam, hogy él nekem. Úgy döntöttünk, hogy minden pillanatot megadunk Angelának – szerettük őt a diagnózis előtt, és a tudat, hogy anencephalia van, nem változtatta meg a szerelmünket.
amikor Angelánál anencephaliát diagnosztizáltak a terhességem 16 hetében, az orvos azt mondta nekem: “a baba összeegyeztethetetlen az élettel”. Sokkos állapotban voltam, és nem tudtam mozogni. Nem voltak szavaim,és egy gombóccal a torkomban megkérdeztem: “szerinted meddig?”Azt mondták nekem, hogy csak percekig vagy órákig fog élni a születése után.
nem tudtam megérteni, mit jelent az “élettel összeegyeztethetetlen” a diagnózis pillanatában. Éreztem, ahogy mozog és rugdos. Tudtam, hogy életben van. Azt mondták, hogy ezek a mozdulatok csak izomreflexek voltak, és hogy csak azért volt életben, mert hozzám kötődött, de amint világra hozom, meg fog halni. Abban a pillanatban tudtam, hogy mit jelent számukra az “élettel összeegyeztethetetlen” – nincs remény, nincs baba, nincs beavatkozás, nincs gondozás vagy kezelés. Néha úgy érzem, hogy a családokat arra ösztönzik, hogy szüntessék meg, de úgy döntöttünk, hogy minden pillanatot megadunk Angelának. Szerettük őt a diagnózis előtt, és a tudat, hogy anencephaliája van, nem változtatta meg a szerelmünket.
elhoztuk a parkba és a strandra, részt vett mindenben, amit családként csináltunk. Átöleltük őt az életünkben, becsben tartottunk minden pillanatot, amit velünk töltött, amíg biztonságban volt és meleg volt a méhemben.
amikor úgy éreztem, hogy legyőzött a bánat, rúgott, hogy mosolyogjon. Teljes életet akartunk élni, mert ahol élet van, ott remény is van. Amikor vajúdni kezdtem, és rohantunk a kórházba, azt hittem, köszönünk neki, és elbúcsúzunk tőle. De bebizonyította, hogy mind tévednek.
Adj egy esélyt a kislányomnak
március 23-án született, 2014 és mindannyian ott voltunk, olyan sok családtag, hogy találkozzunk vele, és elmondjuk neki, hogy szeretjük. Soha nem fogom elfelejteni az első pillanatot, amikor átadták nekem a gyönyörű kislányomat. Minden fájdalom és aggodalom eltűnt, és éreztem az abszolút szeretet heves rohanását. Az egész világon minden megállt abban a pillanatban.
nem láttam anecephalyt, láttam a gyönyörű lányomat. És olyan gyönyörű volt, vastag fekete hajjal és nagy sötétbarna szemekkel. Csak át akartam ölelni és szeretni.
letakarták a fejét, mi pedig legtöbbször bőrtől-bőrig tartottuk. Olyan édes kisbaba volt.
Angela nem volt nyitva a szemöldöktől a fej hátsó részéig, ahogy az orvosok sokszor mondták nekem, és az agytörzs felett volt egy kis agy, de azt mondták nekünk, hogy nem fog sokáig élni. Másnap azonban, mindenki meglepetésére, még mindig velünk volt, és két nappal a születése után hazahoztuk – hospice ellátással, mivel még mindig nem várták, hogy túléli.
de túlélte. Olyan harcos. Majdnem két hónapig volt kitéve az agyának, amíg meg nem műtik a koponyáját.
Angela most 2 éves és 10 hónapos – ő a mi csodánk, és kompatibilis az élettel és a szeretettel. Egyedül lélegzik, szereti az ölelést és az ölelést, az oldalán gurul, szereti a strandot, olyan boldog kislány. Minden nap hálát adunk Istennek a gyönyörű lányunkért.
“élete nem kevésbé érdemes, mert fogyatékos vagy tőlünk függ.”
néha nehéz volt. Mivel az orvosok úgy vélték, hogy összeegyeztethetetlen az élettel, mindent, amit kértem tőle, általában azt mondták, hogy nincs szüksége. Miért? Mert arra számítottak, hogy bármelyik percben meghalhat. “Nincs kifinomult beavatkozás megfelelő anencephalicus csecsemők számára” – mondta egy orvos. Ez egy nagy kihívás, és több orvost kellett váltanunk, mint szeretnénk, és az orvosok, akik most kezelik, nagyon együttérzőek és szenvedélyesen próbálnak kezelést találni a kislányunknak.
az orvosok most úgy érzik, hogy Angela állapota az anencephalia és a mikrocefália között lehet, de azt is mondják, hogy ki kell találniuk egy nevet annak, ami van. Számunkra ő a mi kislányunk – és olyan csodálatos.
nem tudtuk, mi fog történni a születése után, de tudtuk, hogy több, mint a diagnózis, mert a diagnózis nem határozta meg őt emberként. A diagnózisa nem az ő személyazonossága. Bebizonyította, hogy kompatibilis — kompatibilis a tanulással, a növekedéssel és a fejlődéssel a saját tempójában. Képes érezni a szeretetet, amit adunk neki, és ez minden, amire szüksége van.
igaz, hogy néha egy feltétel korlátozó, és egy személy élete nem ugyanaz, mint valaki másé, de ez nem jelenti azt, hogy összeegyeztethetetlenek. Élete nem kevésbé érdemes, mert fogyatékos vagy tőlünk függ.
tehát hálásak vagyunk drága babánkért
nagyon hálásak vagyunk Istennek ezért az értékes ajándékért – és ő ajándék, nem teher. Minden gyermek az Úr ajándéka, és az Úr minden ajándéka, amelyet hálával kapott, nem azért jön, hogy akadályozza az életet, hanem hogy gazdagítsa azt. Az élet és a szeretet a legértékesebb ajándék. Angela arra tanít minket, hogy feltétel nélkül szeressünk, az iránta való szeretetünknek nincsenek korlátai, annyira szeretjük őt, megtanít minket arra, hogy áldozzunk a szeretetért, hogy odaadjuk magunkat, hogy gondoskodjunk egy szeretett emberről, szeressük őket, és gondoskodjunk róluk természetes és méltóságteljes halálukig. Ha a születendő gyermeknek életkorlátozó állapota van, akkor a társadalomnak az felel meg, hogy támogassa a szülőket, és ugyanazt a bánásmódot adja a babának, mint az időseknek, a betegeknek vagy bárkinek, aki halálos betegségben szenved.
Angela annyi örömet hozott családunknak. Ez olyan, mint egy baba, hogy soha nem nő fel, így míg mások a gyerekek és a tapasztalat, hogy a” baba szakaszban ” egy rövid ideig van, hogy minden alkalommal. Az öröm, amelyet akkor érzünk, amikor coos és mosolyog, és zajokkal reagál, amikor a nevét szólítjuk, amikor felemeli a kezét vagy rúgja a lábát, ezek hatalmas mérföldkövek számára. Megmutatta nekünk a türelem és a kitartás értékét, és megtanította nekünk, hogyan kell szeretni. Megtanított minket szeretni a szenvedés pillanataiban, békére és örömre a küzdelmek pillanataiban. Azt tanította, hogy ne vegyük magától értetődőnek az életet.
még az orvosok is azt mondják, hogy olyan sokat tanulnak Angelától! A bostoni Childen kórházban, azt mondták nekünk ,hogy Angelának nincs előrejelzése-tudatni fogja velünk! Lenyűgözte őket az ereje és az eltökéltsége, hogy minden nap itt lesz, egyedül lélegzik.
a család súlyosan fogyatékos tagjának gondozása más szinten él. De ez egy olyan szint, amelyet mi, mint társadalom, fel kell készülnünk arra, hogy támogassuk és elősegítsük, hogy az érintett emberek teljes potenciáljukat ki tudják aknázni – függetlenül attól, hogy ez a potenciál milyen messzire képes elérni. Mindannyian másképp tanulunk!
“bebizonyította, hogy kompatibilis – kompatibilis a tanulással, a növekedéssel és a fejlődéssel a saját tempójában. Képes érezni a szeretetet, amit adunk neki, és ez minden, amire szüksége van.”
hadd éljenek még rövid ideig is
mindig lesznek olyan esetek, amikor a súlyosan fogyatékos csecsemők nem élnek túl sokáig a születés után. Akkor mi legyen a válaszunk? Nem jobb, ha hagyjuk, hogy a kisbabáink akár csak rövid ideig is éljenek, és megadjuk nekik azt a szeretetet, törődést, méltóságot és tiszteletet, amit emberi lényként megérdemelnek. A betegeknek, a védteleneknek, a hangtalanoknak, a meg nem született csecsemőknek szükségük van a segítségünkre, a hangunkra, a védelmünkre.
Angela a vártnál tovább élt, ezért nagyon hálásak vagyunk. Azt bizonyítja, hogy minden baba megérdemel egy esélyt. Csodák történnek minden nap, de ne feledje, hogy bármi is történik, Isten megadja neked a kegyelmet,az erőt, hogy szembenézzen mindennel.
ne add fel a babádat, még akkor sem, ha kapsz egy percet, egy órát, napot, vagy nem tudod, mennyi ideig érdemes élni. Érdemes feltétel nélküli szeretetet érezni. Nem fogja megbánni, hogy esélyt ad az életnek drága gyermekének, gyermeke nem választás, a diagnózis nem határozza meg, hogy ki ő, hanem a baba.
senki sem tudja, meddig fog tartani Angela élete, de ez idő alatt végtelenül szeretik és boldogok lesznek. Nem ezt keressük mindannyian?
– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –
az anencephalia egy idegcső-hiba, ami azt jelenti, hogy a csecsemő koponyája és agya nem fejlődik megfelelően az anyaméhben. A British Journal of Obstetrics and Gynaecology című folyóiratban megjelent tanulmány szerint az anencephaliában szenvedő csecsemők 72% – a rövid ideig élt a születés után. E gyermekek 25% – a 5 napig, míg 7% – a 28 napig élt a születés után.
Jacquier M, Klein a, Boltshauser E. ‘spontán terhességi eredmény az anencephalia prenatális diagnózisa után. British Journal of Obstetrics and Gynaecology 2006; 113:951-953
|
linkekAngela blogja és honlapja Angela története a Facebook-on Anencephaly támogató csoport Angela története a Cosmopolitan-ban Angela története a Cosmopolitan-ban szerepelt |