elvesztettem a nagymamám és anyám mellrák. Emlékszem, egyszer fogtam anyám kezét, miközben kemoterápiát kapott, amikor elkezdett lilulni, és versenyeznem kellett a nővérért. Most új módszerek vannak annak meghatározására, hogy melyik kemoterápiás gyógyszer a legjobb az egyes betegek számára, ami kevesebb szörnyű mellékhatást eredményez. Kevesebb. Gyakran még mindig olyan nehéz a testen.
anyám közel egy évtizeden át küzdött a rákkal. Ahogy a kórház folyosóján álltam, arra várva, hogy anyám testét összegyűjtsék és elhamvasszák, orvosa azt mondta nekem, hogy megígérte anyámnak, hogy megbizonyosodik róla, hogy tájékoztatnak az orvosi lehetőségeimről. Évekkel később elvégeztem egy genetikai tesztet, amely kimutatta, hogy hordoztam egy gént, az úgynevezett BRCA1-et, amely hajlamosít a rákra. A teszt túl későn érkezett a családom többi nőjéhez.
a nőknél általában 13% a mellrák kialakulásának kockázata életük során. Becslések szerint 87% – os volt a betegség kialakulásának kockázata, és 50% – os a petefészekrák kockázata. Magas kockázatom miatt a szakértők megelőző műtéteket javasoltak. Volt egy dupla mastectomia, és később eltávolították a petefészkek és a petevezető, jelentősen csökkenti, bár nem távolítja el teljesen, a rák kialakulásának kockázatát.
a My-műtétek óta eltelt években további előrelépés történt. A technológia és a tudomány olyan módon közelít egymáshoz, hogy a felfedezések a klinikákba—és otthonainkba-az emberi történelem leggyorsabb ütemében kerülnek. A genetikai vizsgálatok hozzáférhetőbbé és olcsóbbá váltak, bár még mindig nem mindenki számára. Az immunterápia fejlődése azt jelenti, hogy ma már vannak olyan célzott kezelések, mint az ellenőrző pont inhibitorok, amelyek segítenek blokkolni a “láthatatlanság köpenyét”, amelyet a rákos sejtek feltettek az immunroham elkerülése érdekében. A PARP-gátlók immunterápiával kombinálva javíthatják az emlő – és petefészekrákos betegek túlélési esélyeit. Az Institut Curie-ben, Franciaország vezető rákkórházában és kutatóközpontjában tett látogatásom során találkoztam olyan orvosokkal és tudósokkal, akik olyan új kezelések kifejlesztésén dolgoznak, amelyek azt jelentik, hogy több ember éli túl a rákot a jövőben, és jobb életet élhetnek betegségük alatt.
egy művész barátom nemrég túlélte a mellrák. Nem volt családi kórtörténete a betegségnek, de a 30-as éveiben fejlődött ki. Megtanította magát a legújabb fejlesztésekre és eljárásokra. Ő választotta a mastectomiát, eltávolítva a mellet és a mellbimbót. Lefagyasztotta a petéit, mielőtt át kellett mennie a kemón, majd a rekonstrukcióra ment. A művészetén keresztül dokumentálta a kezelését, kreatív megoldást talált arra, hogy értelmezze tapasztalatait, és megossza másokkal.
de bár az ilyen történeteknek reményt kell adniuk nekünk, még hosszú utat kell megtennünk. Jelenleg nincs megbízható szűrővizsgálat például a petefészek – vagy prosztatarákra, és nincs hatékony célzott kezelés az emlőrák legagresszívabb formáira, az úgynevezett hármas negatív rákokra.
amit megértettem, ahogy a saját tapasztalataimra és másokra is, akikkel találkoztam, az az, hogy miközben folytatnunk kell az előrelépést, az ellátás nem csak az orvosi kezelésekről szól. Ez a nők biztonságáról, méltóságáról és támogatásáról is szól, függetlenül attól, hogy a rákkal küzdenek, vagy más stresszes helyzeteket próbálnak kezelni. És túl gyakran nem kapnak eleget.
gyakran kérdezik tőlem, hogy milyen hatással voltak rám az orvosi döntéseim és az, hogy nyilvánosak voltam velük kapcsolatban. Egyszerűen úgy érzem, hogy döntéseket hoztam, hogy javítsak az esélyeimen, hogy itt legyek, hogy lássam, ahogy a gyerekeim felnőtté válnak, és találkozzak az unokáimmal.
remélem, hogy annyi évet adok az életüknek, amennyit csak tudok, és itt leszek nekik. Több mint egy évtizede élek anya nélkül. Csak néhány unokájával találkozott, és gyakran túl beteg volt ahhoz, hogy játsszon velük. Most már nehéz bármit is figyelembe vennem ebben az életben, ha arra gondolok, hogy mennyi haszna lett volna az életüknek a vele töltött idő, valamint az ő szeretetének és kegyelmének védelme. Anyám egy évtizeden át küzdött a betegséggel, és elérte az 50-es éveit. a nagymamám a 40-es éveiben halt meg.remélem, hogy a döntéseim lehetővé teszik, hogy egy kicsit tovább éljek.
van egy tapaszom a hormonok számára, és rendszeres egészségügyi ellenőrzésekre van szükségem. Látom és érzem a változásokat a testemben, de nem bánom. Élek, és egyelőre én kezelem a különböző kérdéseket – örököltem-. Jobban kötődöm más nőkhöz, és gyakran mélyen személyes beszélgetéseket folytatok idegenekkel az egészségről és a családról.
az emberek azt is megkérdezik, hogy érzem magam a fizikai hegekkel kapcsolatban. Azt hiszem, a hegek emlékeztetnek arra, amit legyőztünk. Része annak, ami mindannyiunkat egyedivé tesz. Ez a sokféleség az egyik legszebb dolog az emberi létezésben.
a legnehezebb hegek gyakran láthatatlanok, a hegek az elmében. Az összes beteg, akivel a Curie Intézetben találkoztam, azt mondta, hogy szeretteik gondozása és támogatása a legfontosabb tényező abban, hogy képesek legyenek megbirkózni betegségükkel. A helyzet világszerte aggasztó, különösen a nők esetében.
az Egészségügyi Világszervezet (WHO) szerint a nők a poszttraumás stressz rendellenesség által érintett emberek legnagyobb csoportja. Az unipoláris depresszió kétszer olyan gyakori a nőknél, mint a férfiaknál világszerte. Több nőt, mint férfit érint a szorongás, a pszichológiai szorongás, a szexuális erőszak és a családon belüli erőszak. A legfrissebb statisztikák szerint a világszerte meggyilkolt nők több mint fele partner vagy családtag keze által halt meg. A WHO szerint a nők rossz mentális egészségéért felelős tényezők közé tartozik a diszkrimináció, a túlmunka, a szegénység, az alultápláltság, az alacsony társadalmi státusz és a mások gondozásáért való szüntelen felelősség.
tehát megtanultam, hogy amikor a nők egészségéről van szó, az orvosi fejlődés csak egy része a képnek. A mentális és érzelmi egészség, valamint a fizikai biztonság ugyanolyan fontos. Enélkül hamis érzés lehet, hogy egy nőt gondoznak, amikor valójában szétesik az életében más olyan nyomás miatt, amely egyáltalán nem kap figyelmet. Most már értem, hogy gyakran az adott nőt érintő konkrét rákra vagy betegségre koncentrálunk, de hiányzik a nagyobb diagnózis: a családi helyzete, a biztonsága és az, hogy olyan stresszt hordoz-e, amely aláássa az egészségét és sokkal nehezebbé teszi a napjait.
senkinek sem szabad olyan szintű aggodalmat és nyomást éreznie, amely befolyásolja az egészségét. De sokan igen. És nem szabad, hogy valaki beteg legyen ahhoz, hogy rájöjjön, hogy gondoskodni kell róluk, és nem ártani nekik.
anyám békésnek tűnt, amikor először tudta, hogy rákos. Most már látom, hogy részben azért, mert sok év stressz és küzdelem után az emberek arra kényszerültek, hogy gyengédek legyenek vele. A stressz legmagasabb éveiben a saját életemben magas vérnyomás alakult ki, és magas vérnyomást kellett kezelnem.
amikor a nők egyenlőségéről beszélünk, gyakran a visszatartott jogokról van szó, amelyeket közösen kell megadnunk. Egyre inkább látom a viselkedés szempontjából, amelyet le kell állítani. Ne hunyjon szemet a nők bántalmazása felett. Hagyja abba a lányok azon képességének blokkolását, hogy oktatásban részesüljenek vagy egészségügyi ellátáshoz jussanak. Ne kényszerítse őket arra, hogy feleségül vegyenek egy olyan személyt, akit választott nekik, különösen akkor, ha még gyerekek. Segítsen a fiatal lányoknak megismerni értéküket. Segítsen biztonságban tartani az ismert nőket. És mielőtt egy nő kórházba kerül, haldoklik, és ez a valóság fel van írva egy diagnosztikai lapra, nézzen a szemébe, és fontolja meg, milyen életet él, és hogyan lehet kevesebb stressz mellett.
minden orvosi felfedezés, amely meghosszabbítja életünket, üdvözlendő. De a testeket, amelyeket remélünk, hogy meggyógyítunk, szintén tiszteletben kell tartani, és meg kell kímélni a megelőzhető károkat. Csak akkor, ha biztonságban érezzük magunkat, és gondoskodunk róla, bármelyikünk képes teljes mértékben kihasználni a lehetőségeinket.
Jolie, a TIME közreműködő szerkesztője, Oscar-díjas színész és az ENSZ Menekültügyi Főbiztosságának különmegbízottja
lépjen kapcsolatba velünk [email protected].