Sam Berns, aki országos elismerést szerzett az HBO “élet Sam szerint” című dokumentumfilmjével, péntek este meghalt a progeria szövődményeiben, a korai öregedési betegségben, amely becslések szerint 200-250 gyermeket érint világszerte.
bár csak 17 éves, Berns 4 évvel élte túl azt az átlagéletkort, amikor az érintett gyermekek meghalnak a betegségben. Halálának pontos okát nem jelentették, de az érintett gyermekek szinte mindig szívrohamot vagy stroke-ot szenvednek.
Berns-t nem sokkal 2 éves kora előtt diagnosztizálták a ritka betegséggel, inspirálva szüleit a Progeria Research Foundation (PRF) megalapítására, hogy gyógymódot keressenek. Apja, Scott Berns, MD, MPH, gyermekgyógyászati sürgősségi orvos és a Brown Egyetem oktatója, édesanyja, Leslie Gordon, MD, PhD, a Boston Children ‘s Hospital, a Harvard Medical School, a Brown University és a Hasbro Children’ s Hospital. Gordon gyermekgyógyászati szemésznek tanult, amikor Sam diagnózisát felállították, de azóta erőfeszítéseit a progeria-nak szentelte.
tavaly év elején beszéltem Gordonnal a betegség hatékony kezelésének keresésében elért lehetséges előrelépésekről. Lelkes és bizakodó volt, ugyanakkor tudatában volt a még fennálló jelentős kihívásoknak.
“nagyon optimista vagyok, hogy ha továbbra is hihetetlenül keményen dolgozunk, és megtaláljuk a világ legjobb elméit, hogy gondolkodjanak a progériáról, és segítséget kapjanak a gyógyszergyáraktól és mindazoktól, akik segíteni akarnak ezeknek a gyerekeknek” – mondta akkor.”
lehetetlen elképzelni, hogy mit éreznek Berns, Gordon és Sam családjának többi tagja, miután nem csak egy családtagjuk, hanem az elmúlt 15 év erőfeszítéseinek inspirációja is Elveszett. Érthető, hogy a család magánéletet kért Sam halála után.
“a szimpátia és a támogatás kifejezése a #prfsam használatával fejezhető ki a Twitteren és a Progeria Foundation Facebook oldalán, és/vagy a Progeria Research Foundation részére irányítható a P. O. Box 3453, Peabody, MA 01961-3453 címen” – áll a PRF honlapján található nyilatkozatban.
az NIH igazgatója, Francis Collins, PhD-aki részt vett a PRF korai kutatásában-az NIH igazgatójának blogján.