2009 júliusában májdonor voltam 21 éves lányomnak, jennek, akinek a májja autoimmun hepatitis miatt nem sikerült. Először 2009 decemberében írtam a tapasztalatokról. Bár pontosan megragadtam az akkori érzelmeket és hálát, az utazás számos aspektusát átvilágítottam. Az életünk még nem tért vissza a normális kerékvágásba, és bár Jen néhány hét múlva visszatér az iskolába, egy részem még mindig visszatartotta a lélegzetemet, elárasztva mindazzal, amin keresztülmentünk, és egy kicsit féltem a jövőtől. Most, az idő múlásával, és figyelte, hogy Jen továbbra is jó egészségben folytatja életét, könnyebb megírni a történetet.
történetünk 2008 januárjában kezdődik, amikor a szobatársa felhívta, hogy azért vitték be a sürgősségire, mert vért hányt. Emlékszem, azt mondtam magamnak, amikor lehajtottam a marylandi főiskolájára, hogy nem lehet olyan beteg, mert az előző héten éppen otthon volt. Az, hogy az intenzív osztályon találtam rá az infúzióra, eloszlatta ezt az illúziót. Egy órán belül az egyik orvos közölte velem, hogy készen állnak egy másik kórházba szállításra, mert úgy gondolták, hogy májátültetésre lesz szüksége. Azt hittem, rosszul hallottam. Ahogy megismételte, és a ‘transzplantáció’ szó visszhangzott a fejemben, csak azt a rémálmot tudtam elképzelni, hogy Jen egyre betegebbé válik, miközben egy donor szervre vár. Tekintettel arra, hogy jennek két öccse volt NJ-ben, és tudva, hogy ez hosszú út lesz, azt javasoltam, hogy keressünk egy kórházat New Yorkban. Némi kutatás és baráti segítség után a NewYork-Presbyterian Hospital/Columbia-ba repültünk.
Dr. Brown elkezdte értékelni őt, hogy meghatározza, mi okozta a lányom máját. A tesztelés felénél megemlítette nekem, hogy ha transzplantációra lenne szüksége, jó jelölt lenne az élő adományozásra. Ez volt az első alkalom, hogy hallottam ezeket a szavakat, és ahogy leírta az eljárást, úgy éreztem, mintha valaki mentőövet dobott volna nekem. Itt volt egy módja annak, hogy segítsen Jen ebből a rémálomból. Két napos vizsgálat után megállapította, hogy a máj egy kis része még mindig működik, és gyógyszeres kezeléssel egy ideig folytathatja az életét. Azon a nyáron visszament az egyetemre, és egészen a tavaszi szünetig-2009 márciusáig – folytatta, amikor egy tervezett látogatás során Dr. Brown elmondta, hogy most szüksége van a transzplantációra.
bármennyire is nehéz volt újra hallani ezeket a szavakat, felkészültünk. Jen be volt jegyezve transzplantációra az UNOS – nál, és megengedte, hogy visszatérjen az egyetemre, hogy befejezze a félévét. Másnap felvettük a kapcsolatot a nyph/Columbia élő donor irodájával. Apja úgy döntött, hogy először értékelik, de a tesztek megállapították, hogy a mögöttes egészségügyi feltételek miatt nem lesz jó jelölt. Biztos vagyok benne, hogy az orvosoknak ugyanolyan nehéz volt mondani, mint neki, hogy hallja, de látva, hogy elsődleges aggodalmuk a donorok biztonsága volt, nagyon megnyugtató volt. Másnap elkezdtem az értékelést, amely több napos tesztekből és találkozókból áll a csapat különböző tagjaival. Megkönnyebbültem, amikor felhívtak, hogy adományozhatok! Jen most a számára optimális időben elvégezheti a transzplantációt! (Betegsége jellege miatt Jen MELD-pontszáma alacsony maradt volna, ami nagyon hosszú várakozást eredményezett volna egy donor szervre, ha az UNOS várólistáján maradt volna.)
véleményem szerint az élő adományozás könnyebb a család számára, mint egy donor szervre várni. Tudom, hogy ez ellentmondásosan hangzik, de igaz. Van ideje, hogy készítsen egy tervet, amely némi irányítást biztosít. Olyan időpontot állít be, amely optimális a beteg és a család minden tagja számára. Van ideje két gondozó csoportot szervezni a recipiens és a donor számára. Amikor emlékszem a káoszra, amely Jen első kórházi kezelése során következett be, és a transzplantációs műtét utáni zökkenőmentes szervezett hetekre, a felkészülésre fordított idő értékét nem lehet túlbecsülni. Tudva, hogy a család és a barátok gondoskodnak Jen-ről és a testvéreiről, megkönnyítette számomra, hogy a műtét után a gyógyulásra összpontosítsak.
minden előkészítés és tervezés az elmémre összpontosított és a lelkem erős volt, legalábbis a műtét előtti hétig. Néhány személyes kérdés és a saját gyengeségem tudatosítása, amikor a tűkről és a vérről van szó (elájulok!) kezdtem kételkedni magamban. Nem féltem a műtéttől, mert megbíztam a sebészemben, Dr. Samsteinben. De féltem, hogy pánikrohamom lesz, és nem tudok adományozni, és hogy Cserbenhagyom Jent és magamat. Jen és én együtt mentünk a műtét előtti időpontokra. Dr. Samstein elmagyarázta a műtétet-egy részben laparoszkópos eljárást, amely magában foglalja a bal lebeny (a májam körülbelül 40% – a) eltávolítását. Emlékszem, hogy ott ültem, és próbáltam kordában tartani a növekvő szorongásomat. Megbeszéltük a problémáimat a tűkkel, és megegyeztünk, hogy a műtét reggelén eldöntjük, hogy legyen-e epidurális. Aztán Dr. Samstein nagyon nyugodtan és kedvesen nézett rám, és biztosított arról, hogy különös gondot fordít az élő donorokra. Nem tudom, mi volt ez pontosan, de ez a nyugalomérzet beborított, és biztonságban éreztem magam! Hazafelé azt mondtam jennek, hogy féltem, de most azt hittem, hogy minden rendben lesz. És az is volt!
a műtét reggele szürreális volt. A műtőbe járás furcsa élmény. Úgy döntöttem, hogy nem kell az epidurális, de altatásban voltam, mielőtt bármilyen infúziót behelyeznék. Emlékszem, hogy felébredtem, láttam a családomat, és azt mondták nekem, hogy Jen jól van, majd visszaaludtam. Másnap reggel, nagy meglepetésemre, ott volt Jen, IV pole vontatott, besétált a szobámba keres erős és tele energiával. Ez az egyik kedvenc emlékem! A következő négy nap a kórházban gyorsan telt el. Soha nem volt igazán fájdalmam, mert jól sikerült. A heg helyén kellemetlen érzés volt, de időm nagy részét alvással töltöttem. Örültem, hogy hazaértem, zuhanyoztam és a saját ágyamban aludtam. Körülbelül egy hétig folytattam a fájdalomcsillapítót, majd csak éjszaka vettem be a Tylenolt még néhány napig. Elkezdtem sétálni a háztömb körül. A barátok elhozták az ételt, és minden nap egy kicsit tovább merészkedtünk. Fáradt maradtam. Van mély fáradtság, mint a szervezet azon dolgozik, hogy újra nő a máj, de öt héten belül már eloszlott, és én újra a szokásos tevékenységek. Nem otthon dolgozom, hanem a gyermekeim tevékenységével és az önkéntességgel foglalkozom.
Jen két hétig kórházban volt egy kis fertőzéssel. Kezdetben nehezen alkalmazkodott a gyógyszerekhez, de azóta jól sikerült. Visszatért az egyetemre, és 2011 januárjában végzett. Most dolgozik, és azt tervezi, hogy szeptemberben visszatér az iskolába a mesterei számára. Gyakran, amikor összefutunk valakivel a városban, aki hallotta a történetet, meglepődnek, hogy milyen jól néz ki Jen.
mit tanultam ebből a tapasztalatból? Megtanultam, hogy van egy erős lányom, aki bátorsággal és kegyelemmel nézett szembe ezzel a nehézséggel. Bár tudom, hogy ez még csak a kezdet, és nem lesz dudorok az úton, ő rendben lesz. A CLDT csapata mindig ott lesz, hogy vigyázzon rá.
felfedeztem a saját bátorságomat és erőmet, és ez jól szolgált nekem, amikor átutaztam ezt az életet. Megújult elismerésem van a saját egészségem iránt, és egészségesebben edzek és étkezem, mint a műtét előtt. Hálás vagyok, hogy lehetőséget kaptam arra, hogy segítsek a lányomnak. Azt hiszem, mindannyian hisszük, hogy ha egy szeretett ember beteg lenne, bármit megtennénk, hogy segítsünk nekik. Az élő donorok lehetőséget kapnak erre. Mi vagyunk a szerencsések! Ezt az érzést és azt a tényt, hogy egy szempillantás alatt újra megtennénk, visszhangozza az összes élő donor, akivel találkoztam.
végül elismerem, milyen nehéz kifejezni hálánkat mindazoknak, akik segítettek nekünk ezen az úton. A családnak és a barátoknak, akik szeretettel körülvettek minket támogatásukkal. Az orvosoknak és nővéreknek, akik gondoskodtak Jen-ről. Az élő donor csapatnak, akik biztonságosan végigvezettek ezen a folyamaton, különösen Dr. Samstein. Tudom, milyen szerencsés voltam, hogy részese lehettem rendkívüli odaadásának, ügyességének és együttérzésének.
tehát annak érdekében, hogy visszaadjam, és valamilyen apró módon segítsek egy másik családnak, aki ezzel a helyzettel szembesül, élő donor mentor lettem és önkéntes a kórház transzplantációs emeletén. Azzal, hogy másoknak segítek, remélem, tisztelem azokat, akik segítettek nekünk. Ez egy hosszú és fáradságos út lehet, de a májbetegség és transzplantáció Központ által nyújtott kivételes gondossággal, a család és a barátok támogatásával, valamint azok útmutatásával, akik korábban jártak, az út könnyebbé válik.
Susanne Mullman