a szenvedéssel való megbirkózás Olyan problémák kezelését jelenti, amelyek nem korlátozódnak a fizikai tünetekre. A palliatív gondozási programok csapatmunkát alkalmaznak a betegek és a gondozók támogatására. Ez magában foglalja a gyakorlati szükségletek biztosítását és a gyász pszichológiai támogatását. A palliatív ellátás olyan támogatási rendszert biztosít, amely segít a betegeknek a lehető legaktívabban élni a halálig.
a palliatív ellátást kifejezetten elismerik az egészséghez való emberi jog összefüggésében. Ezeket olyan integrált és személyközpontú egészségügyi szolgáltatások révén kell biztosítani, amelyek különös figyelmet fordítanak az egyén szükségleteire és preferenciáira.
a betegségek széles köre palliatív ellátást igényel. A legtöbb rászoruló felnőtt olyan krónikus betegségekben szenved, mint a szív-és érrendszeri betegségek (38,5%), a rák (34%), a krónikus légzőszervi betegségek (10,3%), az AIDS (5,7%) és a cukorbetegség (4,6%). Sok más feltétel palliatív ellátást igényelhet; például veseelégtelenség, krónikus májbetegségek, sclerosis multiplex, Parkinson-kór, rheumatoid arthritis, neurológiai betegségek, demencia, veleszületett rendellenességek és gyógyszerrezisztens tuberkulózis.
a fájdalom a palliatív ellátásra szoruló betegek egyik leggyakoribb és legsúlyosabb tünete. Az Opioid fájdalomcsillapítók elengedhetetlenek a sok előrehaladott progresszív állapothoz kapcsolódó fájdalom kezeléséhez. Például az AIDS-ben vagy a rákban szenvedő betegek 80% – a, valamint a szív-és érrendszeri betegségben vagy obstruktív tüdőbetegségben szenvedő betegek 67% – a élete végén közepes vagy súlyos fájdalmat tapasztal.
az opioidok más fájdalmas fizikai tüneteket is enyhíthetnek, beleértve a légszomjat is. Ezeknek a tüneteknek a korai szakaszban történő kezelése etikai kötelezettség a szenvedés enyhítésére és az egyének méltóságának tiszteletben tartására.
nem megfelelő hozzáférés a palliatív ellátáshoz
becslések szerint évente 40 millió embernek— akiknek 78%-a alacsony és közepes jövedelmű országokban él-van szüksége palliatív ellátásra. A gyermekek 98 százaléka az alacsony és közepes jövedelmű országokban él, közel fele Afrikában.
globálisan számos jelentős akadályt kell leküzdeni a palliatív ellátás kielégítetlen igényének kielégítése érdekében:
- a nemzeti egészségügyi politikák és rendszerek gyakran nem írnak elő palliatív ellátást.
- az egészségügyi szakembereknek nyújtott palliatív ellátás gyakran korlátozott vagy nem létezik.
- a lakosság nem fér hozzá az opioid fájdalomcsillapítókhoz, és nem felel meg az alapvető gyógyszerekhez való hozzáférésről szóló nemzetközi egyezményeknek.
egy 2011-es, 234 országot, területet és régiót vizsgáló tanulmány szerint a palliatív ellátási szolgáltatásokat csak 20 országban integrálták megfelelően, míg az országok 42% – ának nem volt palliatív ellátási szolgáltatása, további 32% – uk pedig csak elszigetelt palliatív ellátási szolgáltatásokat nyújtott.
2010-ben a Nemzetközi Kábítószer-ellenőrző testület arra a következtetésre jutott, hogy az opioid fájdalomcsillapítók fogyasztásának szintje több mint 121 országban “elégtelen” vagy “nagyon elégtelen” az alapvető orvosi szükségletek kielégítéséhez. 2011-ben a világ népességének 83% – A élt olyan országokban, ahol alig vagy egyáltalán nem volt opioid fájdalomcsillapító.2
a palliatív ellátás egyéb akadályai a következők:
- a politikai tervezők, az egészségügyi szakemberek és a közvélemény nem ismeri a palliatív ellátás fogalmát, valamint azt, hogy milyen előnyökkel járhat a betegek és az egészségügyi rendszerek számára;
- kulturális és társadalmi akadályok (például a halállal és a haldoklással kapcsolatos hiedelmek);
- tévhitek a palliatív ellátásról (pl. hogy csak rákos betegeknek nyújtják, vagy az élet utolsó heteiben);
- Tévhitek, hogy az opioid fájdalomcsillapítókhoz való jobb hozzáférés fokozott kábítószer-használathoz vezet.
¿mit tehetnek az országok?
a nemzeti egészségügyi rendszerek felelősek azért, hogy a palliatív ellátást bevonják az életveszélyes krónikus betegségben szenvedők folyamatos ellátásába, összekapcsolva az ilyen ellátást a megelőzéssel, a korai felismeréssel és a kezelési programokkal. Ez a munka legalább a következő összetevőket tartalmazza:
- az egészségügyi rendszer politikái, amelyek integrálják a palliatív ellátási szolgáltatásokat a nemzeti egészségügyi rendszerek struktúrájába és finanszírozásába az ellátás minden szintjén;
- az emberi erőforrások megerősítését és növelését célzó szakpolitikák, mint például a jelenlegi egészségügyi szakemberek képzése, a palliatív ellátás beépítése az önkéntesek és a lakosság egészségügyi és oktatási új szakembereinek alaptantervébe;
- kábítószer-politika, amely biztosítja a tünetek kezelésére szolgáló alapvető gyógyszerek, különösen a fájdalom és a légzési nehézségek enyhítésére szolgáló opioid fájdalomcsillapítók elérhetőségét.
a palliatív ellátás a leghatékonyabb, ha a betegség korai szakaszában veszik figyelembe. A korai palliatív ellátás nemcsak javítja a betegek életminőségét, hanem csökkenti a felesleges kórházi kezeléseket és az egészségügyi szolgáltatások igénybevételét is.
a palliatív ellátást az egyetemes egészségügyi lefedettség elveinek megfelelően kell biztosítani. Mindenkinek, függetlenül a jövedelemtől, a betegség típusától vagy az életkortól, hozzáférnie kell egy sor alapvető egészségügyi szolgáltatáshoz, beleértve a palliatív ellátást is. A pénzügyi és szociális védelmi rendszereknek figyelembe kell venniük a szegények és a marginalizálódott személyek palliatív ellátáshoz való emberi jogát.
a speciális palliatív ellátás a palliatív ellátási szolgáltatások nyújtásának egyik eleme, de fenntartható, megfelelő minőségű és hozzáférhető palliatív ellátási rendszert kell integrálni az alapellátás, a közösségi és otthoni gondozás, valamint a támogató szolgáltatók, például a családtagok és a közösségi önkéntesek kontextusába. A palliatív ellátás nyújtását az egészségügyi szakemberek etikai kötelességének kell tekinteni.
WHO válasz
a palliatív ellátás gyógyszerei, beleértve a fájdalomcsillapítókat, a WHO felnőtteknek és gyermekeknek szánt alapvető gyógyszereinek listáján szerepelnek. A palliatív ellátást az egyetemes egészségügyi lefedettség, a nem fertőző betegségek és az integrált, emberközpontú egészségügyi szolgáltatások kulcsfontosságú globális megbízásai és stratégiái ismerik el.
2014-ben, mi volt az első globális állásfoglalás a palliatív ellátásról (67.határozat.(19) sürgette a WHO-t és tagállamait, hogy javítsák a palliatív ellátáshoz való hozzáférést, mint az egészségügyi rendszerek központi elemét, hangsúlyt fektetve az alapellátásra, valamint a közösségi és otthoni gondozásra. A WHO palliatív ellátás megerősítésére irányuló munkája a következő területekre összpontosít:
- a palliatív ellátás integrálása az összes vonatkozó globális betegségcsökkentési tervbe és az egészségügyi rendszerek megerősítése;
- a betegségcsoportok és az ellátás szintjei közötti integrált palliatív ellátásra vonatkozó iránymutatások és eszközök kidolgozása, az átfogó palliatív ellátás nyújtásával kapcsolatos etikai kérdések kezelése;
- a tagállamok támogatása a palliatív ellátás gyógyszereihez való hozzáférés javításában a nemzeti szabályozások és ellátási rendszerek javítása révén;
- a gyermekek palliatív ellátáshoz való szélesebb körű hozzáférésének előmozdítása (az UNICEF-fel együttműködve);
- a palliatív ellátáshoz való hozzáférés globális nyomon követése és a palliatív ellátási programok előrehaladásának értékelése;
- a palliatív ellátási programok és kutatások számára megfelelő források biztosításának előmozdítása, különösen az erőforrásokban szegény országokban;
- a palliatív ellátás bizonyítékokon alapuló modelljeinek kidolgozása, amelyek hatékonyak az alacsony és közepes jövedelmű környezetben.
1 Lynch T, Connor S, Clark D. A palliatív ellátás fejlesztésének szintjeinek feltérképezése: globális frissítés. Journal of Pain and Symptom Management 2013;45(6):1094-106
2 Seya MJ, Gelders SFAM, Achara OU, Milani B, Scholten WK. Az Opioid fájdalomcsillapítók fogyasztásának és szükségességének első összehasonlítása országos, regionális és globális szinten. J Fájdalom & Palliatív Ellátás Gyógyszerész, 2011; 25:6-18.