Támogatás speciális igényű gyermekek szüleinek

amikor gyermekét súlyos sérüléssel, betegséggel vagy fogyatékossággal diagnosztizálják, úgy érezheti, hogy a világ összeomlik körülötted. Az elszigeteltség érzése gyakori, de fontos tudni, hogy nem vagy egyedül. Valójában, több mint 10 millió gyermek az Egyesült Államokban fokozott a krónikus fizikai kockázata, fejlődési, viselkedési, vagy érzelmi állapot, amely szintén megköveteli az egészséget és a kapcsolódó szolgáltatásokat azon túl, hogy a gyermekek általában megkövetelik.*

tudd, hogy rengeteg erőforrás áll rendelkezésedre, hogy segíts neked, a családodnak és a speciális igényű gyermekednek—olyan források, amelyek megválaszolják a kérdéseket, támogatják Önt a nehéz időkben, és segítenek a lehető legteljesebb életet élni.

támogató csoportok speciális igényű gyermekek szüleinek

az alábbiakban felsoroljuk a speciális igényű gyermekek családi és szülői támogató csoportjait. Még több forrásunk van a speciális igényű gyermekek számára egy kísérő blogbejegyzésben.

1. Mommies of Miracles

   a misszió a mommies of Miracles, hogy megszüntesse az elszigeteltség anyák gyermekek komplex orvosi szükségletek tapasztalat napi azáltal, hogy egy kiterjesztett hálózat források, gyász támogatás, és a remény.

   szervezetük egy növekvő, nemzetközi, társak által vezérelt támogató csoport, amely olyan anyákból áll, akiknek bármilyen életkorú gyermekük van, összetett gondozási igényeik vannak, sokan ritka vagy nem diagnosztizált állapotokkal és fejlődési nehézségekkel küzdenek.

2. különböző álom

   a különböző álom úgy határozza meg magát, mint “a sajátos nevelési igényű gyermekek szüleinek találkozóhelye.”Weboldaluk forrásokat és irodalmat biztosít, egy blog pedig foglalkozik azzal, amivel a sajátos nevelési igényű gyermekek szülei gyakran találkoznak.

3. szülő a szülőnek

   szülő a szülőnek egy olyan szervezet, amely megfelel Önnek egy tapasztalt támogató szülővel, aki érzelmi támogatást nyújt, és segít az erőforrások és információk megtalálásában. Az a mentor, aki hasonló tapasztalatokat élt át, egyesek számára hasznosabb lehet, mint egy terapeuta.

4. a Global tracheostomia Collaborative

   a non-profit collaborative, a Global tracheostomia Collaborative küldetése, hogy növelje a figyelmet a tracheostomia ellátás és az életminőség a rászorulók számára. Ezt lehetővé teszik azáltal, hogy összehozzák “az orvosok, ápolók, légzésterapeuták, logopédusok és betegek multidiszciplináris csoportját, akik a legjobb gyakorlatok terjesztésén és a tracheostomia ellátásának eredményeinek javításán dolgoznak.”

   családok számára a csatlakozás ehhez az együttműködéshez ingyenes. Kapsz hozzáférést a beteg és a család fórum, és megvan a képessége, hogy tegye a blog, és ossza meg történetét.

5. Nancy Háza

   Nancy háza egy másfajta támogató csoport. Ez egy átmeneti ház Pennsylvania-ban, ahol a gondozók pihenhetnek, tanácsadást, meditációt és terápiát kaphatnak. Vannak egy és három napos visszavonulások. A fizetés csúszó skálán történik.

   ha rendszeresebb haladékot keres a speciális igényű gyermekek számára, fontolja meg otthoni egészségügyi szolgáltató keresését.

6. az Arc

   az Arc egy érdekképviseleti szervezet, és küldetésük az, hogy “támogassák és megvédjék az értelmi és fejlődési fogyatékossággal élő emberek emberi jogait, és aktívan támogassák teljes befogadásukat és részvételüket a közösségben egész életük során.”

   ez a szervezet nem csak a speciális igényű gyermekek és felnőttek szüleinek és családtagjainak szól. Ez a szervezet mindenkinek szól. Adományozhat, önkéntes, vagy csatlakozzon a weboldalukon keresztül. A helyi fejezet webhelyére vagy helyére való belépés még több erőforrást, eseményt és programot biztosít Önnek, hogy kihasználhassa.

7. A Caregiver Action Network

   Csatlakozás A Caregiver Action Network (CAN) ingyenes, és hozzáférést biztosít a fórumokhoz, információkhoz és a gondozók nagy közösségéhez. A CAN egy nonprofit szervezet, amelynek célja a családok és a gondozók támogatása költség nélkül.

   van egy fórum a gondozók számára, egy blog a gondozási történetekről, valamint a szervezetek és alapítványok listája, amelyek megerősítik a gondozók támogatását mindenféle. Ön is hozzáférhet a helyi önkéntesekhez, akik oktatást nyújthatnak a diagnózisról és az érdekképviseleti képzésről. Ezek az önkéntesek maguk is gondozók vagy voltak, így kapcsolódhatnak azokhoz a stresszekhez, amelyeken dolgozik.

helyi támogatási csoport keresése

míg a fenti támogatási csoportok értékes információkat és segítséget nyújtanak, néha olyan erőforrást szeretne megtalálni, amely közel van az otthonhoz. Jellemzően, egyes csoportokat egy segítő vezet, míg másoknak vendégelőadója lehet, amelyet egy beszélgetési időszak követ. Íme néhány tipp a helyi csoportok megtalálásához:

• a támogató csoport információinak leggyorsabb módja valószínűleg online. Kereshet releváns kifejezéseket, mint például a “gyermekgyógyászati támogató csoport” vagy a “speciális igényű szülők támogató csoportja”, majd hozzáadhatja a területéhez vagy városához, hogy az eredményeket az Ön helyi adatai alapján szűrhesse.
• a speciális igényű gyermekek szüleit támogató csoportok keresése mellett érdemes olyan csoportokat is keresni, amelyek kifejezetten a gyermek diagnózisára vonatkoznak. Számos forrás áll rendelkezésre az autizmussal, SMA-val, agyi bénulással, izomdisztrófiával stb.
• információért forduljon gyermeke iskolájához, nonprofit szervezeteihez vagy a helyi gyermekkórházakhoz.
• a szülői információs és Erőforrás-Központ (CPIR) a Közösségen belül az információk és termékek központi forrásaként szolgál. Használja interaktív térképüket, hogy megtalálja az államát kiszolgáló központot.
• kérdezze meg otthoni gondozóját, még akkor is, ha gyermeke nem részesül ellátásban. Egyes ügynökségek saját maguk működtetik, vagy kapcsolódnak a területi csoportokhoz. A BAYADA nagyszerű információkkal rendelkezik a szülők számára.

speciális igényű gyermekekről szóló könyvek és egyéb szülői források

ha inkább önállóan szeretne támogatást találni, rengeteg lehetőség van az Ön számára is!

1. Complex Child E-Magazin

   a csak online Complex Child e-magazin ingyenes és kizárólag a sajátos nevelési igényű gyermekek szülei írják. Az e-magazin által nyújtott ösztöndíj hatalmas. Elküldheti saját bejegyzéseit mások számára referenciaként, cikkek keresése téma szerint, vagy böngészhet az információs adatbázisukban. Olyan cikkeket is találhat, amelyek közvetlenül a helyi erőforrásokhoz és szervezetekhez irányulnak.

2. froma Walsh: a család ellenálló képességének erősítése

   bár ez a könyv nem foglalkozik a speciális igényű gyermekekkel, önmagában a család ellenálló képességének erősítése stratégiákat kínál a családok ellenálló képességének és találékonyságának kiépítésére, amikor válsághelyzetek és multi-stressz kihívások merülnek fel.

3. kivételes családtag Program

   ha véletlenül egy katonai család tagja, az EFMP segíthet biztosítani a hozzárendelés összehangolását a család sajátos igényeivel, miközben extra támogatást nyújt: helyi támogató csoportok keresése, elérhető lakások és elérhető érdekképviseleti csoportok.

4. a buborékból Shelby McGrath Meyers

   a buborékból könyvkabát:

a buborékból egy elképzelhetetlen tragédiával szembesülő család őszinte emlékirata. Shelby McGrath Myers beenged téged a világába, amikor elmeséli fia életét megváltoztató kórházi ápolását, Clayton; a családi dinamikára gyakorolt hatások; átmeneti otthonuk egy új “normalitással”, végül, a gyermek elvesztésének szívfájdalma. Megragadó és felvilágosító-az olvasó tanúja lesz a család szeretetének erejének, és miért befolyásolja az életedet egy kisfiú története, becenevén “Clayton The Great”. Shelby McGrath Myers az egyes könyvértékesítésekből származó jogdíjainak egy részét Clayton Hope szervezetének adományozza. Egy nonprofit szervezet, amely az epilepszia kutatásának és tudatosságának finanszírozását növeli.

Shelby ad otthont Clayton hangjának is, amely a BAYADA Healing on the Home Front podcast sorozatának része, és egy másik nagyszerű forrás a speciális igényű gyermekek szülei és családjai számára.

*Kogan MD, Strickland BB, Newacheck PW. Ellátási rendszerek kiépítése: a speciális egészségügyi igényű gyermekek Országos felmérésének eredményei. Gyermekgyógyászat. 2009;124 (4. kiegészítés): S333–S336pmid: 19948596