alle børn har brug for ordentlig ernæring for sund vækst og udvikling. Men nogle børn har medicinske problemer, der forhindrer dem i at kunne tage tilstrækkelig ernæring gennem munden. Et gastrostomirør (også kaldet et G-rør) er et rør indsat gennem maven, der leverer ernæring direkte til maven. Det er en af måderne, hvorpå læger kan sikre, at børn med problemer med at spise får den væske og kalorier, de har brug for for at vokse.
heldigvis er en gastrostomi en almindelig procedure, der kun tager cirka 30 Til 45 minutter. Efter at have tilbragt 1 eller 2 dage på hospitalet, kan børn, der har haft gastrostomi, vende tilbage til deres normale aktiviteter, herunder skole og leg, efter at snittet er helet.
alligevel hjælper det med at kende nogle af de grundlæggende, så du kan føle dig sikker på, hvad der sker under proceduren, og hvordan du kan støtte dit barn, når røret er på plads. Jo mere forberedt, rolig, og betryggende du handler om anæstesi og kirurgi, jo lettere vil oplevelsen sandsynligvis være for jer begge.
om G-rør
hvorfor skulle et barn have brug for et G-rør?
en række forhold kan medføre, at et barn har brug for et G-rør. Nogle af de mest almindelige inkluderer:
- medfødte (til stede fra fødslen) abnormiteter i munden, spiserøret, maven eller tarmene
- sugende og synkeforstyrrelser, som ofte er relateret til prematuritet, hjerneskade, udviklingsforsinkelse eller visse neuromuskulære tilstande, som svær cerebral parese
- manglende trivsel, hvilket er en generel diagnose, der henviser til et barns manglende evne til at gå op i vægt og vokse passende. Dårlig vækst kan være resultatet af en underliggende medicinsk tilstand, såsom cystisk fibrose, visse hjertefejl, kræft, tarmproblemer, alvorlige fødevareallergier eller metaboliske lidelser, blandt andet.
- ekstreme vanskeligheder med at tage medicin
- manglende evne til at bøvse efter en operation for at reducere tilbagesvaling (maveindhold og syre bevæger sig bagud fra maven ind i spiserøret)
flere tests kan udføres i dagene eller ugerne før et G-rør indsættes. Den mest almindelige er en røntgenstråle af det øvre gastrointestinale (GI) system, som gør det muligt for læger at se en del af fordøjelsessystemet.
forberedelse til proceduren
en gastrostomi kræver et hospitalsophold, normalt i 1 eller 2 dage.
dit barns mave skal være tom på dagen for proceduren. Gastrostomi hos spædbørn og børn udføres typisk enten under generel anæstesi (medicin, der holder patienten i en dyb søvnlignende tilstand) eller dyb sedation (medicin, der gør patienten uvidende om proceduren, men ikke så dybt bedøvet som generel anæstesi).
disse lægemidler kan suspendere kroppens normale reflekser og kan forårsage, at mad indåndes i lungerne, hvis barnet kaster op under proceduren. Så sørg for at følge din læge instruktioner om, hvornår dit barn skal stoppe med at spise eller drikke (kun for babyer på modermælk er det typisk 2 timer før proceduren; for småbørn og ældre børn kan det være op til 8 timer før).
når du ankommer til hospitalet, skal du udfylde nogle papirer og give grundlæggende oplysninger om dit barn, herunder:
- sundhedshistorie
- navn og telefonnummer på Læge
- forsikringsudbyder
- eventuelle sygdomme og medicinske tilstande
- eventuelle allergier
- eventuelle medicin, der tages, inklusive vitamintilskud og naturlægemidler
lægen vil tage medicin, der er beskriv proceduren og besvar eventuelle spørgsmål, du måtte have. Dette er et godt tidspunkt at bede gastroenterologen (gastrointestinal læge) eller kirurgen om at forklare alt, hvad du ikke forstår.
når du har det godt med oplysningerne, og dine spørgsmål er blevet besvaret fuldt ud, bliver du bedt om at underskrive en informeret samtykkeformular med angivelse af, at du forstår proceduren, grundene til at få det gjort, alternativerne, risiciene og give din tilladelse til proceduren. Dit barn får derefter et ID-armbånd og skifter til en hospitalskjole.
start af en IV-linje
en sygeplejerske begynder en intravenøs linje (IV) før proceduren. Huden på hånden eller armen punkteres med en lille nål, og et lille plastrør indsættes i venen. Dette rør forbindes derefter med IV-rør til en pose indeholdende en blanding af væsker og medicin. Væskerne strømmer ud af posen, ind i slangen, gennem det lille rør i huden og ind i blodbanen.
Monitor placering
en sygeplejerske vil kontrollere dit barns vitale tegn og indføre disse skærme:
- en blodtryksmonitor, der er fastgjort til en manchet, der passer rundt om armen og regelmæssigt kontrollerer blodtrykket under hele proceduren
- en pulsoksimetersonde, der ligner et båndhjælpemiddel placeret på dit barns fingerspids og måler niveauet af ilt i blodet
- en hjertemonitor, der bruger klæbende elektroder placeret på brystet for at kontrollere hjerterytmen
administration af anæstesi
kort efter kommer en anæstesiolog eller en certificeret sygeplejerske anæstesilæge (Crna) ind for at tale med dig og dit barn. Anæstesiologer og Crna ‘ er er specialiserede i at give og håndtere anæstesi (medicin, der forhindrer smerter under operationen). Han eller hun vil forklare detaljerne om den type anæstesi, der skal bruges.
ud over at kontrollere dit barns vejrtrækning og puls, vil anæstesiologen eller CRNA spørge igen om dit barns medicinske historie, især enhver familiehistorie med allergiske reaktioner på anæstesi.
du bliver også spurgt, hvor længe det er siden dit barn har spist eller haft noget at drikke.
når du har givet alle disse oplysninger og har fået dine spørgsmål besvaret, bliver du bedt om at underskrive en informeret samtykkeformular, der tillader brug af anæstesi.
kort før proceduren får dit barn et beroligende middel (en type medicin, der hjælper patienter med at slappe af) gennem IV.
når dit barn er afslappet, vil anæstesiologen eller CRNA tage dit barn tilbage til operationsstuen for at administrere anæstesien. En hospitalsmedarbejder vil lede dig til et venteområde og give dig besked, når proceduren er overstået. Normalt gives medicinen gennem IV, og gas gives gennem en maske, der dækker mund og næse. Ofte har gassen en smag som banan eller bubblegum for at gøre det mere behageligt at indånde det. Inden for få minutter vil dit barn glide ind i en søvnig tilstand.
under proceduren
der er tre metoder til indsættelse af et G-rør:
- den perkutane (gennem huden) endoskopiske gastrostomi (PEG)
- laparoskopisk teknik
- en åben kirurgisk procedure
den laparoskopiske teknik kan anvendes sammen med PEG-tilgangen eller i forbindelse med en anden tarmoperation udført på samme tid. Alle metoder er ret enkle og tager typisk omkring 30 Til 45 minutter at udføre.
PEG
PEG-proceduren, som er den mest almindelige teknik, bruger et endoskop (et tyndt, fleksibelt rør med et lille kamera og lys ved spidsen) indsat gennem munden og ind i maven for at lede lægens positionering af G-røret.
denne teknik kan udføres med barnet under dyb sedation. Hvis der anvendes generel anæstesi, vil en enhed kaldet et endotrachealrør blive brugt til at forhindre komplikationer. Dette er et plastrør indsat i halsen og luftrøret for at hjælpe en patient med at trække vejret under operationen. Røret er forbundet til en ventilator, der skubber luft ind og ud af lungerne.
i nogle tilfælde vil der også blive brugt et nasogastrisk rør. Dette er et slankt blødt rør, der indsættes gennem næsen eller munden og ned i maven for at suge mavevæsker ud for at sikre, at de ikke forstyrrer den kirurgiske procedure.
når endoskopet er på plads, og den rigtige placering er fundet, laves der et lille snit i huden over maven. En hul nål indsættes gennem snittet og ind i maven. En tynd ledning føres derefter gennem nålen og greb af en speciel spids på enden af endoskopet. Endoskopet trækker ledningen gennem maven, op i spiserøret og ud gennem munden. Denne ledning vil blive brugt som en guide til at bringe G-røret i sin rette position.
dernæst er et G-rør fastgjort til ledningen, hvor det kommer ud af munden. Ledningen trækkes derefter tilbage fra maven, hvilket bringer G-røret ned i maven. G-røret trækkes, indtil dets spids kommer ud af det lille snit i maven, hvorefter endoskopet og ledningen kan fjernes. En lille plastik enhed, kaldet en” kofanger”, holder G-røret på plads inde i maven.
Laparaskopisk teknik
laparaskopisk teknik udføres ved at lave flere små snit i maven og indsætte et lille teleskop, der hjælper kirurger med at se maven og de omkringliggende organer. De samme forholdsregler beskrevet ovenfor — det nasogastriske rør og endotrachealrøret-anvendes.
i den laparaskopiske teknik foretages et snit i umbilicus eller navle, og en stump spids nål føres ind i bughulen. Derefter bruges kulsyre til at udvide abdominalområdet under proceduren, så kirurgen kan have et klart overblik over organerne.
dernæst trådes en ledning gennem nålen, og G-røret ledes langs ledningen ind i maven ved hjælp af små instrumenter indsat gennem andre små snit. Sting og tryk fra en lille ballon bruges til at holde maven på plads mod mavevæggen.
åben kirurgi
åben kirurgi er en fremragende tilgang til placering af et gastrostomirør, men er normalt forbeholdt tilfælde, hvor barnets anatomi ikke tillader en pind; hvis der er arvæv fra en tidligere operation, procedure eller sygdom; eller hvis barnet har brug for en anden kirurgisk procedure på samme tid.
hvis dit barns G-rør placeres under operationen, vil det nasogastriske rør og det endotrakeale rør blive brugt til at forhindre komplikationer, ligesom de er i de to andre gastrostomiteknikker. I den åbne kirurgiske teknik foretages snit i midten eller på venstre side af maven og gennem maven. Et lille, hult rør indsættes i maven, og maven sys som en manchet omkring røret. Maven fastgøres derefter til mavevæggen med sting for at holde den sikker. En lille ballon holder den på plads i maven.
efter proceduren
vil dit barn blive taget til et genopretningsrum, undertiden kaldet “post-op” (postoperativt) rum eller PACU (post-anæstesi care unit). Her vil dit barn fortsat blive nøje overvåget af det medicinske team.
lægen vil komme ud for at tale med dig og fortælle dig, hvordan proceduren gik, og hvordan dit barn har det. I de fleste tilfælde kan forældre besøge deres barn i genopretningsrummet – normalt inden for 20 minutter efter, at proceduren er afsluttet.
det tager normalt cirka en time for et barn at vågne helt op fra anæstesien. Dit barn kan føle sig groggy, forvirret, kølig, kvalme, bange eller endda trist, når man vågner op. Det er meget almindeligt og forbedres normalt inden for 30 Til 45 minutter.
også dit barn kan føle lidt smerte nær snitstedet. I så fald skal du fortælle det til lægen, fordi medicin kan gives for at mindske ubehag. Antibiotika kan fortsætte i 24 Til 48 timer efter proceduren for at forhindre infektion.
dit barn vil sandsynligvis forblive på hospitalet i 1 til 2 dage efter gastrostomien. Mange hospitaler tillader mindst en forælder at blive hos et barn hele dagen og natten over. Meget af den tid vil blive brugt på at lære om dit barns nye G-tube.
sygeplejerskerne viser dig nøjagtigt, hvordan du plejer dit barns rør og huden omkring det, holder det rent og infektionsfrit. Du lærer også, hvordan du håndterer potentielle problemer, såsom at røret ved et uheld falder ud. Dette er vigtigt, fordi hvis røret falder ud af sted, kan hullet begynde at lukke.
du lærer også, hvordan du giver en fodring gennem røret, samt hvad du skal fodre. Du kan høre dit barns fodringer benævnt” bolus “eller” kontinuerlig.”Bolusfoder er større og mindre hyppige (mere som et almindeligt måltid). Kontinuerlig fodring, som ofte finder sted natten over, leveres af en pumpe til børn, der kræver mindre, langsommere fodring. En ernæringsekspert hjælper med at planlægge en bestemt diæt og tidsplan baseret på dit barns behov.
nogle børn, især dem, der har haft andre maveoperationer på samme tid, kan have svært ved at bøvse eller opkast efter operationen. Du vil også blive lært at bruge røret til at tømme luftens mave og lejlighedsvis væsker, som det ville ske, når et barn burps eller kaster op. Denne teknik bør overvejes, når et barn gags eller retches efter gastrostomirøret er placeret.
det er vigtigt at vide, at bare fordi dit barn har et G-rør, betyder det ikke nødvendigvis, at han eller hun ikke længere kan spise gennem munden. Selvom rørfodring kan bruges til at erstatte alle orale fodringer, supplerer røret i nogle tilfælde simpelthen, hvad et barn tager ind gennem munden. Hvis din læge beslutter, at dit barn er fysisk i stand til at spise, vil det medicinske team arbejde for at tilskynde til de færdigheder, der er nødvendige for uafhængig spisning.
det er normalt at føle sig lidt nervøs for røret i starten, men det er også ekstremt vigtigt, at du har det godt med at passe på dit barns rør, så stil masser af spørgsmål og søg ekstra hjælp, hvis du har brug for det.
omsorg for dit barn derhjemme
når dit barn er klar til at forlade hospitalet, skal du have:
- detaljerede instruktioner om, hvordan du plejer dit barn derhjemme, herunder praktiske problemer som badning, påklædning, fysisk aktivitet, medicinering gennem røret og udluftning (frigivelse af gas fra) røret
- et hjemmesygeplejebesøg planlagt for at sikre, at tingene går glat
- opfølgningsbesøg planlagt med din læge for at kontrollere dit barns vægt samt placeringen og tilstanden af røret
gastriske rør kan vare ud over et år, før de skal udskiftes. Heldigvis, når stien er på plads, udskiftning af G-røret udføres let af en forælder eller sundhedsudbyder uden en anden endoskopisk eller kirurgisk procedure.
når stedet er helet, har børn, der har haft en gastrostomi, meget få, hvis nogen, begrænsninger relateret til røret. Afhængigt af barnets alder og udvikling kan han eller han dog være bekymret for, hvordan røret ser ud, og hvordan andre kan reagere. Hvis dit barn oplever nogen af disse følelser, skal du bede din læge om at sætte dig i kontakt med en socialrådgiver, der kan hjælpe.
en fodringsterapeut (en taleterapeut, der er specielt uddannet i fodringsproblemer) kan også være til hjælp. En fodringsterapeut kan tilbyde råd om at inkludere dit barn i familiemåltider, fordi de sociale fordele ved delte måltider er vigtige for alle børn, selv dem, der ikke spiser på den typiske måde.
Skift til en knap
med enten PEG eller kirurgisk metode kan din læge efter et par måneders heling anbefale at udskifte det længere rør med en “knap” — en enhed, der er fladere og ligger mod underlivets hud. Dette kan gøres uden kirurgi på lægens kontor. Knappen kan åbnes til fodring og lukkes mellem fodring eller medicin. For mange familier gør overgangen til en knap rørfodring og pleje lettere og mere praktisk.
den mest typiske type knap holdes på plads med en lille oppustelig ballon.
fjernelse af røret
hvis og når lægen beslutter, at dit barn er i stand til at indtage tilstrækkelig ernæring gennem munden, fjernes G-røret eller knappen. Fjernelse tager kun få minutter og udføres normalt på kontoret af lægen eller sygeplejersken.
når knappen eller G-røret er ude, forbliver der et lille hul. Det bliver nødt til at blive holdt rent og dækket af gasbind, indtil det lukker alene. I nogle tilfælde er kirurgi nødvendig for at lukke hullet. Uanset hvad vil det ar, der er tilbage, være lille.
fordele
gastrostomi er generelt en meget godt tolereret, ofte livreddende procedure. Når røret er på plads, kan børn uden andre alvorlige medicinske problemer komme tilbage til deres normale aktiviteter, herunder skole og leg.
risici og komplikationer
alle tre typer gastrostomiprocedurer betragtes som sikre og effektive. Som med enhver kirurgisk procedure er der dog nogle risici, herunder:
anæstesi
i nogle tilfælde kan anæstesimedicin forårsage komplikationer hos børn (såsom uregelmæssige hjerterytmer, vejrtrækningsproblemer, allergiske reaktioner og i meget sjældne tilfælde død). Disse komplikationer er ikke almindelige.
blødning
i enhver operation er der den sjældne mulighed for alvorlig blødning. Imidlertid er de fleste blødninger let kontrolleret.
allergisk reaktion
det er muligt, at dit barn kan have en allergisk reaktion på anæstesien eller anden medicin, der gives under proceduren. Symptomer på en allergisk reaktion kan variere fra noget mindre, som hududslæt, til noget mere alvorligt, som svimmelhed, vejrtrækningsbesvær eller hævede læber eller tunge. Allergiske reaktioner udvikles typisk inden for få minutter efter, at anæstesien er givet. Lægerne vil give øjeblikkelig lægehjælp, hvis det sker.
potentielle komplikationer på Rørstedet
selve gastrostomistedet er også tilbøjeligt til infektion og irritation, så det skal holdes rent og tørt, og hyppig håndvask er et must.
symptomer på en infektion kan omfatte smerte; en feber på 101 liter f (38,3 liter C) eller derover; og rødme, hævelse eller varme omkring snittet. Der kan også være udledning, der er gul, grøn eller ildelugtende. Hvis du bemærker nogen af disse tegn, skal du kontakte lægen.
andre problemer, der kan opstå, inkluderer:
- et løsnet rør
- et blokeret eller tilstoppet rør
- overdreven blødning eller dræning fra rørstedet
- svær mavesmerter
- opkastning eller diarre
- problemer med at passere gas eller have afføring
- lyserødt væv (kaldet granulationsvæv), der kommer ud fra omkring g-røret
hvis du bemærker nogen af disse symptomer, skal du straks kontakte din læge. Heldigvis kan de fleste komplikationer behandles hurtigt og med succes, når de opdages tidligt.
alternativer
når en læge anbefaler et fodringsrør, er de fleste andre behandlinger — inklusive fodringsterapi, specielle formler eller diæter eller medicin, der hjælper med at øge appetitten — allerede blevet prøvet uden succes.
og selvom der er andre typer fodringsrør — inklusive det nasogastriske (NG) rør, der går gennem næsen til maven, eller nasojejunal (NJ) rør, der går gennem næsen til tyndtarmen — G-røret er beregnet til langvarig brug. I disse tilfælde afhænger et barns gode helbred og udvikling af at give ernæring direkte i maven.
når dit barn har nogen form for operation, er det forståeligt at være lidt urolig. Men det hjælper med at vide, at en gastrostomi er en kort, almindelig procedure, og komplikationer er sjældne. Hvis du har spørgsmål eller bekymringer, skal du tale med din læge.