håndtering af lidelse involverer håndtering af problemer, der ikke er begrænset til fysiske symptomer. Palliative plejeprogrammer bruger samarbejde til at støtte patienter og plejere. Dette omfatter levering af praktiske behov og psykologisk støtte i dødsfald. Palliativ pleje giver et støttesystem, der hjælper patienter med at leve så aktivt som muligt til døden.
palliativ pleje anerkendes eksplicit i sammenhæng med den menneskelige ret til sundhed. De bør leveres gennem integrerede og personcentrerede sundhedsydelser, der er særligt opmærksomme på den enkeltes behov og præferencer.
en bred vifte af sygdomme kræver palliativ pleje. De fleste voksne i nød lider af kroniske sygdomme som hjerte-kar-sygdom (38,5 procent), kræft (34 procent), kronisk luftvejssygdom (10,3 procent), AIDS (5,7 procent) og diabetes (4,6 procent). Mange andre forhold kan kræve palliativ pleje; for eksempel nyresvigt, kroniske leversygdomme, multipel sklerose, Parkinsons sygdom, reumatoid arthritis, neurologiske sygdomme, demens, medfødte anomalier og lægemiddelresistent tuberkulose.
smerter er et af de hyppigste og alvorlige symptomer, som patienter med behov for palliativ pleje oplever. Opioide analgetika er afgørende for behandling af smerter forbundet med mange avancerede progressive tilstande. For eksempel vil 80% af patienterne med AIDS eller kræft og 67% af patienterne med hjerte-kar-sygdom eller obstruktiv lungesygdom opleve moderat til svær smerte i slutningen af deres liv.
opioider kan også lindre andre smertefulde fysiske symptomer, herunder åndenød. At kontrollere disse symptomer på et tidligt tidspunkt er en etisk forpligtelse til at lindre lidelse og respektere individers værdighed.
utilstrækkelig adgang til palliativ pleje
anslået 40 millioner mennesker— hvoraf 78% bor i lav-og mellemindkomstlande-har brug for palliativ pleje årligt. For børn, 98 procent af dem, der har behov for sådan pleje, bor i lav-og mellemindkomstlande, næsten halvdelen af dem i Afrika.
globalt skal en række væsentlige hindringer overvindes for at imødekomme det udækkede behov for palliativ pleje:
- nationale sundhedspolitikker og-systemer indeholder ofte ikke palliative plejeforanstaltninger.
- palliativ plejeuddannelse, der tilbydes sundhedspersonale, er ofte begrænset eller ikke-eksisterende.
- befolkningens adgang til opioide analgetika er utilstrækkelig og overholder ikke internationale konventioner om adgang til essentielle lægemidler.
ifølge en undersøgelse fra 2011 af 234 lande, territorier og regioner var palliativ pleje kun tilstrækkeligt integreret i 20 lande, mens 42% af landene manglede palliativ pleje, og yderligere 32% havde kun isoleret palliativ pleje.
i 2010 konkluderede International Narcotics Control Board, at forbruget af opioide analgetika i mere end 121 lande var “utilstrækkeligt” eller “meget utilstrækkeligt” til at imødekomme basale medicinske behov. I 2011 boede 83 procent af verdens befolkning i lande med ringe eller ingen adgang til opioide analgetika.2
andre barrierer for palliativ pleje inkluderer:
- manglende bevidsthed blandt politiske planlæggere, sundhedspersonale og offentligheden om begrebet palliativ pleje og de fordele, det kan tilbyde patienter og sundhedssystemer;
- kulturelle og sociale barrierer (såsom tro på død og døende);
- misforståelser om palliativ pleje (f.eks. at det kun leveres til kræftpatienter eller i de sidste uger af livet);
- misforståelser om, at forbedret adgang til opioide analgetika vil føre til øget stofbrug.
¿Hvad kan lande gøre?
nationale sundhedssystemer er ansvarlige for at inkludere palliativ pleje i kontinuumet af pleje for dem med livstruende kroniske tilstande, der forbinder sådan pleje med forebyggelse, tidlig påvisning og behandlingsprogrammer. Dette arbejde omfatter som minimum følgende komponenter:
- sundhedssystempolitikker, der integrerer palliativ pleje i strukturen og finansieringen af nationale sundhedssystemer på alle niveauer af pleje;
- politikker til styrkelse og forøgelse af de menneskelige ressourcer, såsom uddannelse af sundhedspersonale nuværende, inddragelse af palliativ pleje i kerneplanerne for alle de nye fagfolk inden for sundhed og uddannelse af frivillige og offentligheden;
- en politik for lægemidler, der sikrer tilgængeligheden af essentielle lægemidler til håndtering af symptomer, især opioide analgetika til lindring af smerte og åndedrætsbesvær.
palliativ pleje er mest effektiv, når den overvejes tidligt i sygdomsforløbet. Tidlig palliativ pleje forbedrer ikke kun patienternes livskvalitet, men reducerer også unødvendige indlæggelser og brugen af sundhedsydelser.
palliativ pleje bør ydes i overensstemmelse med principperne om universel sundhedsdækning. Alle, uanset indkomst, type sygdom eller alder, bør have adgang til en række grundlæggende sundhedsydelser, herunder palliativ pleje. Finansielle og sociale beskyttelsessystemer skal tage hensyn til de fattiges menneskerettighed og marginaliseret til palliativ pleje.
specialiseret palliativ pleje er en del af udbuddet af palliativ pleje, men et bæredygtigt, tilstrækkeligt kvalitetsmæssigt og tilgængeligt palliativt plejesystem skal integreres i sammenhæng med primær sundhedspleje, samfund og hjemmepleje og støttende plejeudbydere som familiemedlemmer og frivillige i samfundet. Levering af palliativ pleje bør betragtes som en etisk pligt for sundhedspersonale.
hvem svar
palliativ pleje medicin, herunder smertestillende midler, er opført på hvem-listen over vigtige lægemidler til voksne og børn. Palliativ pleje anerkendes i centrale globale mandater og strategier for universel sundhedsdækning, ikke-smitsomme sygdomme og integrerede, menneskecentrerede sundhedsydelser.
i 2014, i hvad var den første globale beslutning om palliativ pleje (resolution 67.19 af Verdenssundhedsforsamlingen) opfordrede hvem og dets medlemsstater til at forbedre adgangen til palliativ pleje som en central komponent i sundhedssystemerne med vægt på primærpleje og samfunds-og hjemmepleje. Hvem arbejder for at styrke palliativ pleje vil fokusere på følgende områder:
- integration af palliativ pleje i alle relevante globale sygdomsbekæmpelsesplaner og styrkelse af sundhedssystemer;
- udvikling af retningslinjer og værktøjer om integreret palliativ pleje på tværs af sygdomsgrupper og niveauer af pleje, der behandler etiske spørgsmål i forbindelse med levering af omfattende palliativ pleje;
- støtte til medlemsstaterne for at forbedre adgangen til palliativ pleje gennem forbedrede nationale regler og forsyningssystemer;
- fremme af bredere adgang til palliativ pleje for børn (i samarbejde med UNICEF);
- global overvågning af adgang til palliativ pleje og evaluering af fremskridt inden for palliativ plejeprogrammer;
- fremme af tilvejebringelse af tilstrækkelige ressourcer til palliativ plejeprogrammer og forskning, især i ressourcefattige lande;
- udvikling af evidensbaserede modeller for palliativ pleje, der er effektive i lav-og mellemindkomstindstillinger.
1 Lynch T, Connor S, Clark D. kortlægning af niveauer af palliativ plejeudvikling: en global opdatering. Journal of Pain og Symptom Management 2013;45(6):1094-106
2 Seya MJ, Gelders SFAM, Achara OU, Milani B, Scholten uge. En første sammenligning mellem forbruget af og behovet for opioide analgetika på land, regionalt og globalt plan. J Smerte & Palliativ Pleje Farmakother, 2011; 25:6-18.