Støtte til forældre til børn med særlige behov

når dit barn diagnosticeres med en alvorlig skade, sygdom eller handicap, kan det føles som om verden styrter ned omkring dig. Følelser af isolation er almindelige, men det er vigtigt at vide, at du ikke er alene. Faktisk har mere end 10 millioner børn i USA eller har øget risiko for at have en kronisk fysisk, udviklingsmæssig, adfærdsmæssig eller følelsesmæssig tilstand, der også kræver sundhed og relaterede tjenester ud over det, der kræves af børn generelt.*

ved, at der er masser af ressourcer til at hjælpe dig, din familie og dit barn med særlige behov—ressourcer, der vil besvare spørgsmål, støtte dig gennem vanskelige tider og hjælpe dig med at leve livet fuldt ud.

støttegrupper til forældre til børn med særlige behov

nedenfor er en liste over familie-og forældresupportgrupper til børn med særlige behov. Vi har endnu flere ressourcer til børn med særlige behov i et ledsagende blogindlæg.

1. mommies of Miracles

   Miraklernes mommies mission er at eliminere isoleringen mødre til børn med komplekse medicinske behov oplever dagligt ved at give et udvidet netværk af ressourcer, sorgstøtte og håb.

   deres organisation er en voksende, international, peer-drevet støttegruppe af mødre, der har børn i alle aldre, med komplekse plejebehov, mange med sjældne eller udiagnosticerede tilstande og udviklingshæmning.

2. Different Dream

   Different Dream definerer sig selv som “et samlingssted for forældre til børn med særlige behov.”Deres hjemmeside giver ressourcer og litteratur med en blog, der adresserer, hvad forældre til børn med særlige behov ofte støder på.

3. forældre til forældre

   forældre til forældre er en organisation, der matcher dig med en erfaren supportforælder, der kan yde følelsesmæssig støtte og hjælpe dig med at finde ressourcer og information. En mentor, der har levet gennem lignende oplevelser, kan for nogle være mere hjælpsom end en terapeut.

4. Global Tracheostomy Collaborative

   et non-profit samarbejde, Global Tracheostomy Collaborative, har en mission om at øge bevidstheden om trakeostomipleje og livskvalitet for dem i nød. De gør dette muligt ved at samle “et tværfagligt team af læger, sygeplejersker, respiratoriske terapeuter, taleterapeuter og patienter, der arbejder for at formidle bedste praksis og forbedre resultaterne omkring trakeostomipleje.”

   for familier er det gratis at deltage i dette samarbejde. Du får adgang til patient og familie forum, og du har mulighed for at skrive til deres blog og dele din historie.

5. Nancy ‘s House

   Nancy’ s House er en anden slags støttegruppe. Det er et pusterum hus i Pennsylvania, hvor pårørende kan komme til afslapning, rådgivning, meditation, og terapi. Der er en og tre dages retreats. Betaling er i glidende skala.

   hvis du leder efter mere regelmæssig pusterum til børn med særlige behov, kan du overveje at lede efter en sundhedsudbyder i hjemmet.

6. Arc

   Arc er en advokatorganisation, og deres mission er at “fremme og beskytte menneskerettighederne for mennesker med intellektuelle og udviklingsmæssige handicap og aktivt støtte deres fulde integration og deltagelse i samfundet gennem hele deres levetid.”

   denne organisation er ikke kun for forældre og familiemedlemmer til børn og voksne med særlige behov. Denne organisation er beregnet til alle. Du kan donere, frivilligt, eller deltage via deres hjemmeside. At gå til en lokal kapitel hjemmeside eller placering vil give dig endnu flere ressourcer, begivenheder og programmer til at drage fordel af.

7. Caregiver Action-netværket

   tilslutning til Caregiver Action-netværket (CAN) er gratis og giver dig adgang til fora, information og et stort samfund af plejere. CAN er en non-profit organisation dedikeret til at yde støtte til familier og plejere uden omkostninger.

   der er et forum for plejere, en blog med plejehistorier og en liste over organisationer og fonde for at styrke støtten til plejere af alle slags. Du vil også have adgang til lokale frivillige, der kan give uddannelse om diagnose og advocacy uddannelse. Disse frivillige er eller var plejere selv, så de kan forholde sig til de belastninger, du arbejder på at overvinde.

Sådan finder du en lokal supportgruppe

mens supportgrupperne ovenfor giver værdifuld information og hjælp, vil du nogle gange finde en ressource, der er tæt på hjemmet. Typisk ledes nogle grupper af en facilitator, mens andre kan have en gæstetaler efterfulgt af en diskussionsperiode. Her er nogle tip til at finde lokale grupper:

• den hurtigste måde at finde supportgruppeoplysninger på er sandsynligvis online. Du kan søge i relevante udtryk som “pediatric support group” eller “special needs parents support group” og derefter tilføje i dit område eller by, så resultaterne kan filtreres efter, hvad der er lokalt for dig.
• ud over at søge efter grupper, der støtter forældre til børn med særlige behov, kan du søge efter grupper, der er specifikke for dit barns diagnose. Der er mange ressourcer til børn med autisme, SMA, cerebral parese, muskeldystrofi og meget mere.
• kontakt dit barns skole, nonprofitorganisationer eller lokale børnehospitaler for information.
• Center for Forældreinformation og ressourcer (CPIR) fungerer som en central ressource for information og produkter i samfundet. Brug deres interaktive kort til at finde et center, der tjener din tilstand.
• Spørg en hjemmeplejeudbyder, selvom dit barn ikke modtager pleje. Nogle agenturer vil køre deres egne eller er forbundet med områdegrupper. BAYADA har stor ressourceinformation til forældre.

bøger om børn med særlige behov og andre forældreressourcer

hvis du hellere vil finde support mere uafhængigt, er der også masser af muligheder for dig!

1. kompleks Child e-magasin

   det online-eneste komplekse Child e-magasin er gratis og skrevet udelukkende af forældre til børn med særlige behov. Fællesskabet, der leveres af dette e-magasin, er stort. Du kan indsende dine egne indlæg, som andre kan henvise til, søge efter artikler efter emne eller gennemse deres database med oplysninger. Du kan også finde artikler, der direkte til lokale ressourcer og organisationer.

2. styrkelse af familiens modstandsdygtighed

   mens denne bog ikke beskæftiger sig med børn med særlige behov i sig selv, tilbyder styrkelse af familiens modstandsdygtighed strategier til at opbygge modstandsdygtighed og ressourcefærdighed i familier, når krisesituationer og multistressudfordringer opstår.

3. ekstraordinært Familiemedlemsprogram

   hvis du tilfældigvis er medlem af en militærfamilie, kan EFMP hjælpe med at sikre opgavekoordinering med din families specifikke behov, samtidig med at du yder ekstra støtte: at finde lokale støttegrupper, tilgængelige boliger og tilgængelige advokatgrupper.

4. ud af boblen af Shelby McGrath Meyers

   fra ud af boblen bog jakke:

ud af boblen er en oprigtig erindringsbog om en familie, der står over for en ufattelig tragedie. Shelby McGrath Myers lader dig ind i sin verden, da hun fortæller den livsændrende indlæggelse af sin søn, Clayton; virkningerne på hendes familiedynamik; deres overgangshjem med en ny “normalitet” og, ultimativt, hjertesorg ved at miste et barn. Gribende og oplysende-læseren vil være vidne til kraften i en families kærlighed, og hvorfor historien om en lille dreng, med tilnavnet “Clayton Den Store”, vil påvirke dit liv. Shelby McGrath Myers donerer en del af hendes royalties fra hvert bogsalg til Claytons Hope-organisation. En non-profit, som rejser midler til epilepsi forskning og bevidsthed.

Shelby er også vært for Clayton ‘ s Voice, som er en del af BAYADAS Healing on the Home Front podcast-serie og en anden stor ressource for forældre og familier til børn med særlige behov.

*Kogan MD, Strickland BB, Nycheck PV. Building systems of care: resultater fra Den Nationale Undersøgelse af børn med særlige sundhedsbehov. Pædiatri. 2009; 124 (suppl 4): S333–S336mid: 19948596