21. Března je Světového Dne downova Syndromu, čas na oslavu života lidí s Downovým syndromem a přemýšlet o tom, svobod a příležitostí k dispozici. Chytře určené datum-3/21-označuje něco jedinečného pro lidi s Downovým syndromem: tři kopie chromozomu 21 (místo obvyklých dvou).
je běžné, Že rodiče dětí s Downovým syndromem zažít šok, smutek a strach z neznámé vychovávat dítě, které má duševním a mentálním postižením. Vážné zdravotní problémy mohou přidat k panice; asi polovina všech dětí narozených s Downovým syndromem má srdeční vady. Ale rodiče veteránů mají uklidňující zprávu pro nové maminky a táty:
je to lepší. Takže mnohem lepší.
zde je 21 věcí, které říkají, že si přejí, aby věděli od prvního dne o tom, jaké to je mít dítě s Downovým syndromem.
dobře mínění zdravotníci nemusí říkat správné věci.
“ přál bych si, abych si uvědomil, že lékař, který vydal vaši diagnózu, nerozuměl kráse výchovy dítěte s Downovým syndromem. Přál bych si, abych nedopustil, aby mě drsnost jeho slov ovlivnila tak hlubokým způsobem. … Tam, kde viděl jinak, vidím úžas. Tam, kde viděl zpoždění, vidím triumfy. Tam, kde viděl bolest, vidím lásku.“- Shannon Striner
Downův syndrom neznamená špatnou kvalitu života.
“ Downův syndrom není rozsudek smrti. Když se mi narodila dcera, přál bych si, abych věděl, že to bude v pořádku — že se budeme hodně smát a že mi každý den přinese tolik radosti.—- Keli Gooch
úplná změna tempa v životě může být osvěžující a naplňující.
“ než přišla naše dcera s Downovým syndromem, byl náš život chaotický a rychlý. Přinutila nás zpomalit a ocenit krásu, která pochází z méně cestované silnice.“- Shannon Striner
vaše dítě je stále vaše dítě.
“ vaše dítě není definováno Downovým syndromem. Ano, vaše dítě má downův syndrom, ale on nebo ona bude stále jedinečný malý člověk s libosti a nelibosti, silné a slabé stránky. Vaše dítě bude buck trendy a stereotypy, překvapí vás a potěší vás, také vás šílený a zklamaný-stejně jako vaše ostatní děti. Ale budete je milovat, zbožňovat je a naplní váš život radostí-stejně jako vaše ostatní děti.“- Sinead Quinn
dítě s Downovým syndromem je požehnáním pro své sourozence, ne prokletím.
“ přál bych si, abych věděl, že mít dítě s Downovým syndromem by učinilo její starší sestru ještě laskavější a empatičtější. Sdílení reflektorů ji učinilo šťastnou, ne naštvaný.“- Shannon Striner
ale ujistěte se, že věnujete velkou pozornost sourozencům vašeho dítěte.
“ někdy, aniž bychom si to uvědomili, můžeme tolik rozrušit naše dítě s Downovým syndromem, že zapomeneme zkontrolovat naše další děti a jejich potřeby. Jen proto, že nemají další chromozom, neznamená, že nemají další pocity nebo jsou šikanováni, cítí se stresovaní a občas se cítí opomíjeni.“- Sinead Quinn
vnímání Downova syndromu se změnilo převážně pozitivním způsobem.
„Během několika hodin po učení mého syna Jackson měl downův syndrom, myslela jsem na budoucnost a bál se, že Jackson by být vyloučen nebo šikany ve škole. Vzpomněl jsem si, když jsem byl ve škole, že jsme sotva viděli děti s Downovým syndromem, a opravdu jsme jim nerozuměli nebo o nich moc nevěděli. Ale teď je to jiný svět. Jackson tráví velké procento svého dne s vrstevníky a je dokonce mini-celebritou. Šel jsem za ním po chodbách a on je zaplaven žádostmi o plácnutí a objetí.“- Brian Horn
vaše dítě bude pravděpodobně rozumět stejně jako typické dítě.
“ i když je velmi neverbální a nedokáže vyjádřit všechny své myšlenky, můj syn tolik rozumí.“- Brian Horn
nedostatek slovních dovedností může být občas srdcervoucí.
“ protože můj syn tolik rozumí, ale nemůže to slovně sdělit,může se rozzlobit a frustrovat. Pokud má špatný den ve škole, nemůže si sednout a mluvit se mnou o tom. Tak, má tendenci být více fyzický nebo křičet. Vím, že když se dostane do takového stavu, že je něco špatně, a snažím se na to přijít. Je to velmi dlouhý proces a pokaždé mi to láme srdce.“- Brian Horn
dospívající roky jsou naprosto věcí pro děti s Downovým syndromem.
„‚ děti s Downovým syndromem jsou tak sladké a milé.‘ … Děti s Downovým syndromem se rádi mazlí a objímají. No jo-to není úplně pravda. I když je moje dcera považována za neverbální a má málo slov, její tvář říká mnohem víc. V průběhu let se stala mistrem „smradlavého oka“ a prochází všemi emocemi svých typických dospívajících vrstevníků.“- Keli Gooch
stresující fáze s vaším dítětem jsou právě to-fáze.
„, který zahrnuje fázi nočníku a fázi útěku. Můj syn byl „běžec“, protože mnoho dětí s Downovým syndromem je ve věku 5 až 7 let. Hrozné dvojice obvykle začínají kolem věku 5 a trvat až do věku 7 nebo 8. Vyrůstají z toho. To přejde!“- Susan Holcombe
vaše dítě nebude navždy dítětem.
“ když byl náš syn starší dítě a teenager, lidé s ním stále mluvili hlasem používaným pro malé děti. Jako dospělý, náš syn není ‚ muž dítě. Vyrostl v dospělého, s dospělými povinnostmi a cíli. Všiml jsem si, že ho lidé nyní oslovují jako dospělého, s úctou. … Neoslovujte dítě jako věk, o kterém si myslíte, že je; namísto, zacházejte s nimi ve věku, ve kterém chcete, aby jednali. Nastavení vyšších očekávání vede k úspěchu.“- Susan Holcombe
jako rodič se naučíte nový jazyk.
“ nevěděl jsem, že budu mluvit jazykem zkratek — IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, seznam pokračuje. Je toho hodně o tom mít dítě s Downovým syndromem, které vás uvede do nového světa. Teď mám nový jazyk, který odpovídá.—- Jillian Benfield
stanete se hlavním řešitelem problémů.
“ vývoj praktických řešení problémů nebo zátarasů se stává normou. Pokud si myslíte, že lidé sedící kolem stolu na Fortune 500 společností jsou inteligentní — no, pak jste asi nikdy neviděl IVP (Individuální Vzdělávací Program) tým myslet na kreativní, cílené ubytování pro dítě!—- Keli Gooch
stanete se mocným obhájcem, protože je třeba bojovat s tolika bitvami.
“ myslel jsem, že každé dítě v této zemi dostalo terapie a pomoc, které potřebovaly k prosperitě. Neuvědomil jsem si, že rodiny musí bojovat za služby, vzdělání a pomoc. Neuvědomil jsem si, že dospělí s Downovým syndromem lobbují za svá práva. Moje dcera mi otevřela oči k práci, kterou je třeba udělat, aby pomohla druhým.“- Shannon Striner
“ cílem našich dětí je dnes konkurenční zaměstnání-stejná odměna za práci. Termín „konkurenční zaměstnání“ je obrovský, protože příliš mnoho dospělých s Downovým syndromem pracuje v chráněných dílnách za nízkou mzdu.“—Susan Holcombe
získáte blízká přátelství s ostatními rodiči na celý život.
“ nevěděl jsem, že vstoupím do zcela nové komunity, jejíž členové jsou obohaceni díky extra chromozomu, který nás váže. Pokud potřebujete komunitu, podívejte se na síť diagnostiky Downova syndromu.“—Jillian Benfield
„vlastně mám pocit, že jsme požehnáni v mnoha ohledech, protože svět postižení se nám otevřely setkání s lidmi, kteří jsou přijímání rozdílů, kteří mají větší srdce, kteří jsou open-smýšlející a vidět možnosti tam, kde jiní vidí omezení.“- Sinead Quinn
váš šťastný konec se může značně lišit od toho, co jste si představovali — ale stále bude šťastný.
“ někdy bouře v našich životech z nás dělají lepší lidi a dávají nám ocenění za všechny věci, které ostatní lidé považují za samozřejmost. Takový pohled je vzácný dar.“- Shannon Striner
“ dobrý život je láska a účel. Moje dítě s Downovým syndromem mě obdarovalo oběma.—- Jillian Benfield
Dejte si pozor na Nastavení zbytečných omezení.
“ jen proto, že vaše dítě má Downův syndrom, neznamená, že nemůžete stále žít plný život. Je to trochu složitější? Ano. Ale je to méně úžasné? Č. Stále můžete cestovat se svým dítětem. Stále se můžete přestěhovat do většího nebo menšího města, nebo se dokonce přestěhovat do jiné země. To jsme udělali!“- Sinead Quinn
založte vysokoškolský fond pro vaše dítě s Downovým syndromem.
“ nikdy jsem si nepředstavoval, že by můj syn mohl navštěvovat vysokou školu, mnohem méně nejlepší univerzitu v našem státě! Přál bych si, aby nám někdo řekl, abychom pro něj založili vysokoškolský fond, abychom mohli ušetřit na tuto monumentální příležitost.“- Susan Holcombe
Postarejte se o sebe, abyste se mohli postarat o ty, které máte rádi.
„Musíme si uvědomit, že když jsme se starat o naše zdraví a dobře-bytost, jako je spánek, výživa a cvičení — jsme se zvyšuje naši duševní a fyzická schopnost péče o naše rodiny.“- Sinead Quinn
vaše dospělé dítě s Downovým syndromem vám může říct něco takového:
“ mám skvělý život. Jsem šťastná. Dělám věci sám. Mám přítelkyni, kterou miluji. Miluju svou práci. Mám skvělé přátele.“—Rion Holcombe, 25, absolvent Clemson University je dva-rok program,
Rion matka, Susan Holcombe, dodal:
„Rion vždy se usmívá a náhodně říká, ‚mám SKVĚLÝ život! To sám by chtěl, aby to lidé věděli.“
tento příběh byl poprvé publikován dnes 18. března 2019.
související video:
