Der 21. März ist der Welt-Down-Syndrom-Tag, eine Zeit, um das Leben von Menschen mit Down-Syndrom zu feiern und über die Freiheiten und Möglichkeiten nachzudenken, die ihnen zur Verfügung stehen. Das geschickt bezeichnete Datum – 3/21 – bezeichnet etwas Einzigartiges für Menschen mit Down-Syndrom: drei Kopien von Chromosom 21 (anstelle der üblichen zwei).
Eltern von Babys mit Down-Syndrom erleben häufig Schock, Traurigkeit und Angst vor den Unbekannten der Erziehung eines Kindes mit geistigen und Entwicklungsstörungen. Ernste Gesundheitsprobleme können zur Panik beitragen; Etwa die Hälfte aller mit Down-Syndrom geborenen Kinder hat Herzfehler. Aber erfahrene Eltern haben eine beruhigende Botschaft für neue Mütter und Väter da draußen:
Es wird besser. So, so viel besser.
Hier sind 21 Dinge, die sie sagen, sie wünschten, sie hätten vom ersten Tag an gewusst, wie es ist, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben.
Wohlmeinende Mediziner sagen vielleicht nicht die richtigen Dinge.
„Ich wünschte, ich hätte erkannt, dass der Arzt, der Ihre Diagnose gestellt hat, die Schönheit der Erziehung eines Kindes mit Down-Syndrom nicht verstanden hat. Ich wünschte, ich hätte nicht zugelassen, dass die Härte seiner Worte mich so tiefgreifend beeinflusst. … Wo er anders sah, sehe ich Verwunderung. Wo er Verzögerungen sah, sehe ich Triumphe. Wo er Schmerz sah, sehe ich Liebe.“ -Shannon Striner
Down-Syndrom bedeutet keine schlechte Lebensqualität.
„Down-Syndrom ist kein Todesurteil. Als meine Tochter geboren wurde, Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass die Dinge in Ordnung sein würden — dass wir viel lachen würden, und dass sie mir jeden Tag so viel Freude bereiten würde.“ -Keli Gooch
Eine komplette Abwechslung im Leben kann erfrischend und erfüllend sein.
„Bevor unsere Tochter mit Down-Syndrom ankam, war unser Leben chaotisch und schnell. Sie hat uns gezwungen, langsamer zu werden und die Schönheit zu schätzen, die von der weniger befahrenen Straße ausgeht.“ -Shannon Striner
Dein Baby ist immer noch dein Baby.
„Ihr Baby ist nicht durch Down-Syndrom definiert. Ja, Ihr Kind hat das Down-Syndrom, aber es wird immer noch eine einzigartige kleine Person mit Vorlieben und Abneigungen, Stärken und Schwächen sein. Ihr Kind wird Trends und Stereotypen widerstehen, Sie überraschen und begeistern, Sie auch wütend und enttäuscht machen — genau wie Ihre anderen Kinder. Aber du wirst sie lieben, sie anbeten und sie werden dein Leben mit Freude erfüllen — genau wie deine anderen Kinder.“ -Sinead Quinn
Ein Kind mit Down-Syndrom ist ein Segen für seine Geschwister, kein Fluch.
„Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass ein Kind mit Down-Syndrom ihre ältere Schwester noch freundlicher und einfühlsamer machen würde. Das Teilen des Scheinwerfers hat sie glücklich gemacht, nicht ärgerlich.“ -Shannon Striner
Aber achte darauf, dass du den Geschwistern deines Kindes viel Aufmerksamkeit schenkst.
„Manchmal, ohne es zu merken, können wir uns so sehr um unser Kind mit Down-Syndrom kümmern, dass wir vergessen, unsere anderen Kinder und ihre Bedürfnisse zu überprüfen. Nur weil sie kein zusätzliches Chromosom haben, bedeutet das nicht, dass sie keine zusätzlichen Gefühle haben oder gemobbt werden, sich gestresst fühlen und sich manchmal vernachlässigt fühlen.“ -Sinead Quinn
Die Wahrnehmung des Down-Syndroms hat sich auf überwältigend positive Weise verändert.
„Innerhalb weniger Stunden, nachdem ich erfahren hatte, dass mein Sohn Jackson das Down-Syndrom hatte, dachte ich an die Zukunft und hatte Angst, dass Jackson in der Schule geächtet oder gemobbt werden würde. Ich erinnerte mich, als ich in der Schule war, dass wir kaum Kinder mit Down-Syndrom sahen, und wir verstanden oder wussten wirklich nicht viel über sie. Aber es ist jetzt eine andere Welt. Jackson verbringt einen guten Prozentsatz seines Tages mit Gleichaltrigen, und er ist sogar eine Mini-Berühmtheit. Ich bin hinter ihm in den Hallen gegangen und er ist mit High-Five-Anfragen und Umarmungen überflutet.“-Brian Horn
Ihr Kind wird wahrscheinlich so viel verstehen wie ein typisches Kind.
„Obwohl er sehr nonverbal ist und nicht alle seine Gedanken ausdrücken kann, versteht mein Sohn so viel.“ -Brian Horn
Ein Mangel an verbalen Fähigkeiten kann manchmal herzzerreißend sein.
„Weil mein Sohn so viel versteht, es aber nicht verbal kommunizieren kann, kann er wütend und frustriert werden. Wenn er einen schlechten Tag in der Schule hat, kann er sich nicht hinsetzen und mit mir darüber reden. Damit, Er neigt dazu, körperlicher zu werden oder zu schreien. Ich weiß, wenn er in diesen Zustand gerät, dass etwas nicht stimmt, und ich versuche es herauszufinden. Es ist ein sehr langer Prozess, und es bricht mir jedes Mal das Herz.“ -Brian Horn
Die Teenagerjahre sind eine Sache für Kinder mit Down-Syndrom.
„‚Kinder mit Down-Syndrom sind so süß und liebenswert.‘ … Kinder mit Down-Syndrom lieben es zu kuscheln und zu umarmen.‘ Nun, ja — das ist nicht ganz richtig. Obwohl meine Tochter als nonverbal gilt und nur wenige Worte hat, sagt ihr Gesicht so viel mehr aus. Im Laufe der Jahre hat sie Meister des ‚Stink Eye‘ geworden und wird durch alle Emotionen ihrer typischen Teenager-Kollegen gehen.“ -Keli Gooch
Stressige Phasen mit Ihrem Kind sind genau das – Phasen.
„Dazu gehören die Töpfchentrainingsphase und die Weglaufphase. Mein Sohn war ein Läufer, da viele Kinder mit Down-Syndrom zwischen 5 und 7 Jahre alt sind. Die schrecklichen Zwei beginnen normalerweise im Alter 5 und dauern bis zum Alter 7 oder 8. Sie wachsen aus ihm heraus. Es wird passieren!“ -Susan Holcombe
Ihr Kind wird nicht für immer ein Kind sein.
„Als unser Sohn ein älteres Kind und Teenager war, sprachen die Leute immer noch mit einer Stimme, die für kleine Kinder verwendet wurde. Als Erwachsener ist unser Sohn kein Menschenkind. Er ist erwachsen geworden, mit Verantwortung und Zielen für Erwachsene. Ich habe bemerkt, dass die Leute ihn jetzt als Erwachsenen ansprechen, mit Respekt. … Sprechen Sie ein Kind nicht als das Alter an, von dem Sie denken, dass es es ist; Behandle sie stattdessen so, wie du willst, dass sie handeln. Das Setzen höherer Erwartungen führt zum Erfolg.“ -Susan Holcombe
Als Eltern lernen Sie eine neue Sprache.
„Ich wusste nicht, dass ich eine Sprache der Akronyme sprechen würde — IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, die Liste geht weiter. Es gibt viel über ein Kind mit Down-Syndrom, das Sie in eine neue Welt führt. Jetzt habe ich eine neue Sprache zu entsprechen.“ -Jillian Benfield
Sie werden ein meisterhafter Problemlöser.
„Die Entwicklung praktischer Lösungen für Probleme oder Straßensperren wird zur Norm. Wenn Sie der Meinung sind, dass die Leute, die in einem Fortune—500-Unternehmen an einem Tisch sitzen, schlau sind – dann haben Sie wahrscheinlich noch nie ein IEP-Team (Individualisiertes Bildungsprogramm) an kreative, gezielte Unterkünfte für ein Kind gedacht!“ -Keli Gooch
Sie werden ein mächtiger Anwalt, weil noch so viele Schlachten ausgetragen werden müssen.
„Ich dachte, dass jedes Kind in diesem Land mit den Therapien und der Unterstützung versorgt wurde, die es brauchte, um zu gedeihen. Mir war nicht klar, dass Familien für Dienstleistungen, Bildung und Unterstützung kämpfen mussten. Ich wusste nicht, dass Erwachsene mit Down-Syndrom für ihre Rechte lobbyieren. Meine Tochter hat mir die Augen für die Arbeit geöffnet, die getan werden muss, um anderen zu helfen.“ -Shannon Striner
„Ein Ziel für unsere Kinder heute ist wettbewerbsfähige Beschäftigung — gleicher Lohn für Arbeit. Der Begriff ‚wettbewerbsfähige Beschäftigung‘ ist riesig, weil zu viele Erwachsene mit Down-Syndrom in geschützten Werkstätten für wenig Lohn arbeiten.“ -Susan Holcombe
Sie werden enge Freundschaften mit anderen Eltern fürs Leben schließen.
„Ich wusste nicht, dass ich in eine völlig neue Gemeinschaft eintreten würde, deren Mitglieder dank des zusätzlichen Chromosoms, das uns verbindet, bereichert werden. Wenn Sie eine Community benötigen, schauen Sie sich das Down-Syndrom-Diagnosenetzwerk an.“ -Jillian Benfield
„Ich habe tatsächlich das Gefühl, dass wir in vielerlei Hinsicht gesegnet sind, weil die Welt der Behinderung uns für die Begegnung mit Menschen geöffnet hat, die Unterschiede akzeptieren, die größere Herzen haben, die aufgeschlossen sind und Möglichkeiten sehen, wo andere Grenzen sehen.“ -Sinead Quinn
Ihr Happy End könnte ganz anders sein als das, was Sie sich vorgestellt haben — aber es wird immer noch glücklich sein.
„Manchmal machen uns die Stürme in unserem Leben zu besseren Menschen, und sie geben uns eine Wertschätzung für all die Dinge, die andere Menschen für selbstverständlich halten. Diese Art von Perspektive ist ein seltenes Geschenk.“ -Shannon Striner
„Ein gutes Leben ist eines der Liebe und Zweck. Mein Kind mit Down-Syndrom hat mir beides geschenkt.“ -Jillian Benfield
Vorsicht vor unnötigen Einschränkungen.
„Nur weil Ihr Kind das Down-Syndrom hat, bedeutet das nicht, dass Sie auch kein erfülltes Leben führen können. Ist es ein bisschen komplizierter? Ja. Aber ist es weniger genial? Nein. Sie können immer noch mit Ihrem Kind reisen. Sie können immer noch in diese größere oder kleinere Stadt ziehen oder sogar in ein anderes Land ziehen. Das haben wir!“ -Sinead Quinn
Starten Sie einen College-Fonds für Ihr Kind mit Down-Syndrom.
„Ich hätte nie gedacht, dass mein Sohn das College besuchen könnte, geschweige denn die beste Universität unseres Staates! Ich wünschte, jemand hätte uns gesagt, wir sollten einen College-Fonds für ihn gründen, damit wir für diese monumentale Gelegenheit hätten sparen können.“ -Susan Holcombe
Pass auf dich auf, damit du auf die aufpassen kannst, die du liebst.
„Wir müssen uns daran erinnern, dass wir, wenn wir uns um unsere eigene Gesundheit und unser Wohlbefinden kümmern – wie Schlaf, Ernährung und Bewegung — unsere geistige und körperliche Fähigkeit erhöhen, für unsere Familien zu sorgen.“ -Sinead Quinn
Auf der Straße kann Ihr erwachsenes Kind mit Down-Syndrom Ihnen so etwas sagen:
„Ich habe ein großartiges Leben. Ich bin froh. Ich mache die Dinge selbst. Ich habe eine Freundin, die ich liebe. Ich liebe meinen Job. Ich habe gute Freunde.“ -Rion Holcombe, 25, Absolvent des zweijährigen Lebensprogramms der Clemson University
Rions Mutter Susan Holcombe fügte hinzu:
„Rion lächelt immer und sagt zufällig: „Ich habe ein großartiges Leben! Das allein ist es, was er möchte, dass die Leute es wissen.“
Diese Geschichte wurde erstmals am 18.März 2019 auf TODAY veröffentlicht.
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