21 marca to Światowy Dzień Zespołu Downa, czas świętowania życia osób z zespołem Downa i refleksji nad dostępnymi im wolnościami i możliwościami. Sprytnie wyznaczona data-3/21-oznacza coś wyjątkowego dla osób z zespołem Downa: trzy kopie chromosomu 21 (zamiast zwykłych dwóch).
często rodzice dzieci z zespołem Downa doświadczają szoku, smutku i strachu przed niewiadomymi wychowania dziecka z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową. Poważne problemy zdrowotne mogą dodać do paniki; około połowa wszystkich dzieci urodzonych z zespołem Downa ma wady serca. Ale rodzice weteranów mają uspokajającą wiadomość dla nowych mam i ojców:
jest lepiej. O wiele lepiej.
Oto 21 rzeczy, które mówią, że chcieliby wiedzieć od pierwszego dnia, Jak to jest mieć dziecko z zespołem Downa.
„żałuję, że nie zdałem sobie sprawy, że lekarz, który przedstawił diagnozę, nie rozumiał piękna wychowania dziecka z zespołem Downa. Żałuję, że nie pozwoliłam, by surowość jego słów wpłynęła na mnie w tak głęboki sposób. … Tam, gdzie widział inaczej, widzę zdumienie. Tam, gdzie widział opóźnienia, ja widzę triumfy. Tam, gdzie on widział ból, Ja widzę miłość.”- Shannon Striner
zespół Downa nie oznacza złej jakości życia.
” zespół Downa nie jest wyrokiem śmierci. Kiedy urodziła się moja córka, żałuję, że nie wiedziałam, że wszystko będzie dobrze — że będziemy się dużo śmiać i że ona przyniesie mi tyle radości każdego dnia.”- Keli Gooch
całkowita zmiana tempa w życiu może być orzeźwiająca i satysfakcjonująca.
„zanim przybyła nasza córka z zespołem Downa, nasze życie było chaotyczne i szybkie. Zmusiła nas do spowolnienia i docenić piękno, które pochodzi z drogi mniej podróżował.”- Shannon Striner
Twoje dziecko jest nadal twoim dzieckiem.
” Twoje dziecko nie jest zdefiniowane przez zespół Downa. Tak, twoje dziecko ma zespół Downa, ale nadal będzie wyjątkowym małym człowiekiem, który lubi i nie lubi, ma mocne i słabe strony. Twoje dziecko będzie burzyć trendy i stereotypy, zaskoczy cię i zachwyci, a także sprawi, że będziesz szalony i rozczarowany – tak samo jak inne dzieci. Ale będziecie je kochać, adorować, a one wypełnią wasze życie radością – tak jak inne wasze dzieci.”- Sinead Quinn
dziecko z zespołem Downa jest błogosławieństwem dla swojego rodzeństwa, a nie przekleństwem.
„szkoda, że nie wiedziałam, że dziecko z zespołem Downa uczyni jej starszą siostrę jeszcze bardziej miłą i empatyczną. Dzielenie się światłem reflektorów sprawiło, że była szczęśliwa, a nie urażona.”- Shannon Striner
ale zwróć dużą uwagę na rodzeństwo swojego dziecka.
„czasami nie zdając sobie z tego sprawy, możemy tak bardzo denerwować nasze dziecko z zespołem Downa, że zapominamy sprawdzić, co z innymi dziećmi i ich potrzebami. Tylko dlatego, że nie mają dodatkowego chromosomu, nie oznacza, że nie mają dodatkowych uczuć, nie są zastraszani, czują się zestresowani, a czasami czują się zaniedbani.”- Sinead Quinn
postrzeganie zespołu Downa zmieniło się w przytłaczająco pozytywny sposób.
” w kilka godzin po tym, jak dowiedziałam się, że mój syn Jackson miał zespół Downa, myślałam o przyszłości i byłam przerażona, że Jackson będzie ostracyzowany lub zastraszany w szkole. Kiedy byłem w szkole, przypomniałem sobie, że prawie nie widzieliśmy dzieci z zespołem Downa, a tak naprawdę nie rozumieliśmy ich ani nie wiedzieliśmy o nich zbyt wiele. Ale teraz jest inny świat. Jackson spędza sporą część dnia integrując się z rówieśnikami, a nawet jest mini-celebrytą. Szłam za nim w korytarzach, a on jest zalany przybitymi pięcioma prośbami i uściskami.”- Brian Horn
Twoje dziecko prawdopodobnie zrozumie tyle, co typowe dziecko.
” chociaż jest bardzo niewerbalny i nie potrafi wyrazić wszystkich swoich myśli, mój syn tak wiele rozumie.”- Brian Horn
Brak umiejętności słownych może być czasem bolesny.
” ponieważ mój syn tak wiele rozumie, ale nie może tego werbalnie przekazać, może się złościć i sfrustrować. Jeśli ma zły dzień w szkole, nie może usiąść i porozmawiać ze mną o tym. Więc, on ma tendencję do bardziej fizycznego lub krzyczeć. Wiem, że kiedy jest w takim stanie, że coś jest nie tak, i próbuję to rozgryźć. To bardzo długi proces i za każdym razem łamie mi serce.”- Brian Horn
nastoletnie lata są całkowicie rzeczą dla dzieci z zespołem Downa.
„’ dzieci z zespołem Downa są takie słodkie i kochane.’ … „Dzieci z zespołem Downa uwielbiają się przytulać i przytulać. No tak-to nie do końca prawda. Mimo, że moja córka jest uważana za niewerbalną i ma niewiele słów, jej twarz mówi o wiele więcej. Z biegiem lat stała się mistrzynią „śmierdzącego oka” i przeżywa wszystkie emocje swoich typowych nastoletnich rówieśników.”- Keli Gooch
stresujące etapy z dzieckiem to właśnie takie-etapy.
” w tym etap treningu nocnika i etap biegania. Mój syn był „biegaczem”, ponieważ wiele dzieci z zespołem Downa ma około 5-7 lat. Straszne dwójki zwykle zaczynają się około 5 roku życia i trwają do 7 lub 8 roku życia. Wyrastają z tego. To minie!”- Susan Holcombe
Twoje dziecko nie będzie wiecznie dzieckiem.
” kiedy nasz syn był starszym dzieckiem i nastolatkiem, ludzie nadal mówili do niego głosem używanym dla małych dzieci. Jako dorosły, nasz syn nie jest męskim dzieckiem.”Wyrósł na dorosłego, z dorosłymi obowiązkami i celami. Zauważyłem, że ludzie zwracają się do niego jak do dorosłego, z szacunkiem. … Nie zwracaj się do dziecka w takim wieku, jakim myślisz, że jest; zamiast tego traktuj je w takim wieku, w jakim chcesz, aby działały. Stawianie wyższych oczekiwań skutkuje sukcesem.”- Susan Holcombe
jako rodzic nauczysz się nowego języka.
” nie wiedziałem, że będę mówił w języku akronimów — IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, lista jest długa. Jest wiele o dziecku z zespołem Downa, które wprowadza cię do nowego świata. Teraz mam nowy język do dopasowania.”- Jillian Benfield
staniesz się mistrzem rozwiązywania problemów.
„opracowywanie praktycznych rozwiązań problemów lub blokad drogowych staje się normą. Jeśli uważasz, że ludzie siedzący przy stole w firmie z listy Fortune 500 są inteligentni-cóż, prawdopodobnie nigdy nie widziałeś zespołu IEP (Individualized Education Program), który myśli o kreatywnym, ukierunkowanym zakwaterowaniu dla dziecka!”- Keli Gooch
staniesz się potężnym adwokatem, ponieważ tak wiele bitew wciąż trzeba stoczyć.
„myślałem, że każde dziecko w tym kraju ma zapewnione terapie i pomoc, których potrzebuje, aby się rozwijać. Nie zdawałem sobie sprawy, że rodziny muszą walczyć o usługi, edukację i pomoc. Nie zdawałem sobie sprawy, że dorośli z zespołem Downa lobbują za swoimi prawami. Moja córka otworzyła mi oczy na pracę, którą trzeba wykonać, aby pomóc innym.”- Shannon Striner
” celem naszych dzieci jest dziś konkurencyjne zatrudnienie-równe wynagrodzenie za pracę. Termin „konkurencyjne zatrudnienie” jest ogromny, ponieważ zbyt wielu dorosłych z zespołem Downa pracuje w zakładach pracy chronionej za niewielkie wynagrodzenie.”- Susan Holcombe
zyskasz bliskie przyjaźnie z innymi rodzicami na całe życie.
” nie wiedziałem, że wejdę do zupełnie nowej społeczności, której członkowie są wzbogaceni dzięki dodatkowemu chromosomowi, który nas łączy. Jeśli potrzebujesz społeczności, sprawdź sieć diagnostyczną zespołu Downa.”- Jillian Benfield
” naprawdę czuję, że jesteśmy błogosławieni na wiele sposobów, ponieważ świat niepełnosprawności otworzył nas na spotkanie ludzi, którzy akceptują różnice, którzy mają większe serca, którzy są otwarci i widzą możliwości tam, gdzie inni widzą ograniczenia.”- Sinead Quinn
twoje szczęśliwe zakończenie może znacznie różnić się od tego, co sobie wyobrażałeś — ale nadal będzie szczęśliwe.
” czasami burze w naszym życiu czynią nas lepszymi ludźmi i dają nam uznanie dla wszystkich rzeczy, które inni uważają za oczywiste. Taka perspektywa to rzadki dar.”- Shannon Striner
” dobre życie to miłość i cel. Moje dziecko z zespołem Downa obdarzyło mnie obojgiem.”- Jillian Benfield
uważaj na ustawianie niepotrzebnych ograniczeń.
” to, że Twoje dziecko ma zespół Downa, nie znaczy, że nie możesz żyć pełnią życia. Czy to trochę bardziej skomplikowane? Tak. Ale czy to jest mniej niesamowite? Nie. Nadal możesz podróżować z dzieckiem. Nadal możesz przenieść się do tego większego lub mniejszego miasta, a nawet przenieść się do innego kraju. Tak!”- Sinead Quinn
załóż Fundusz na studia dla swojego dziecka z zespołem Downa.
„nigdy nie wyobrażałem sobie, że mój syn będzie mógł uczęszczać na studia, a tym bardziej na najlepszy uniwersytet w naszym stanie! Szkoda, że nikt nie powiedział nam, żeby założyć fundusz na studia dla niego, żebyśmy mogli zaoszczędzić na tę monumentalną okazję.”- Susan Holcombe
dbaj o siebie, aby móc dbać o tych, których kochasz.
” musimy pamiętać, że kiedy dbamy o własne zdrowie i dobre samopoczucie-jak sen, odżywianie i ćwiczenia — zwiększamy naszą psychiczną i fizyczną zdolność do opieki nad naszymi rodzinami.”- Sinead Quinn
po drodze twoje dorosłe dziecko z zespołem Downa może powiedzieć ci coś takiego:
„mam wspaniałe życie. Jestem szczęśliwy. Robię to sama. Mam dziewczynę, którą kocham. Kocham swoją pracę. Mam wspaniałych przyjaciół.”- Rion Holcombe, 25 lat, absolwent dwuletniego programu życia Clemson University
Mama Riona, Susan Holcombe, dodano:
„Rion zawsze uśmiecha się i mówi losowo:” mam wspaniałe życie!”To jest to, co chciałby, aby ludzie wiedzieli.”
:
