21.maaliskuuta on World Downin Syndroomapäivä, jolloin juhlitaan Downin syndroomaa sairastavien elämää ja pohditaan heidän vapauksiaan ja mahdollisuuksiaan. Nokkelasti nimetty päivämäärä-3/21-merkitsee jotain ainutlaatuista Downin syndroomaa sairastaville: kolme kopiota kromosomista 21 (tavallisen kahden sijaan).
on tavallista, että Downin syndroomaa sairastavien vauvojen vanhemmat kokevat järkytystä, surua ja pelkoa älyllisesti ja kehitysvammaisen lapsen kasvattamisesta. Vakavat terveysongelmat voivat lisätä paniikkia; noin puolella kaikista Downin syndroomaa sairastavista lapsista on sydänvika. Mutta veteraanivanhemmilla on rauhoittava viesti uusille äideille ja isille siellä:
se paranee. Paljon parempi.
tässä on 21 asiaa, joita he sanovat toivovansa tietävänsä alusta asti siitä, millaista on saada Downin syndroomaa sairastava lapsi.
hyvää tarkoittavat lääketieteen ammattilaiset eivät välttämättä sano oikeita asioita.
” Olisinpa ymmärtänyt, että diagnoosin antanut lääkäri ei ymmärtänyt Downin syndroomaa sairastavan lapsen kasvattamisen kauneutta. Toivon, etten olisi antanut hänen sanojensa ankaruuden vaikuttaa minuun niin syvällisesti. … Missä hän näki toisin, näen ihmetystä. Missä hän näki viivytyksiä, näen voittoja. Missä hän näki kipua, näen rakkautta.”—Shannon Striner
Downin oireyhtymä ei tarkoita huonoa elämänlaatua.
” Downin syndrooma ei ole kuolemantuomio. Kun tyttäreni syntyi, olisin toivonut, että olisin tiennyt, että kaikki olisi hyvin — että nauraisimme paljon ja että hän toisi minulle niin paljon iloa joka päivä.”—Keli Gooch
täydellinen elämänmuutos voi olla virkistävää ja antoisaa.
”ennen kuin Downin syndroomaa sairastava tyttäremme saapui, elämämme oli kaoottista ja nopeaa. Hän on pakottanut meidät hidastamaan tahtia ja arvostamaan kauneutta, joka tulee vähemmän kulkeneelta tieltä.—- Shannon Striner
your baby is still your baby.
” Downin syndrooma ei määrittele vauvaasi. Kyllä, lapsellasi on Downin syndrooma, mutta hän on silti ainutlaatuinen pieni ihminen, jolla on mieltymyksiä ja vastenmielisyyksiä, vahvuuksia ja heikkouksia. Lapsesi buck trendejä ja stereotypioita, yllättää ja ilahduttaa sinua, myös tehdä sinut hulluksi ja pettynyt — aivan kuten muut lapsesi. Mutta tulet rakastamaan heitä, ihailemaan heitä ja he täyttävät elämäsi ilolla — aivan kuten muutkin lapsesi.”- Sinead Quinn
Downin syndroomaa sairastava lapsi on sisaruksilleen siunaus, ei kirous.
” Olisinpa tiennyt, että Downin syndroomaa sairastavan lapsen saaminen tekisi isosiskosta vielä kiltimmän ja empaattisemman. Parrasvalojen jakaminen on tehnyt hänet onnelliseksi, ei katkeraksi.”—Shannon Striner
mutta varmista, että kiinnität runsaasti huomiota lapsesi sisaruksiin.
” joskus huomaamattamme voimme hössöttää niin paljon Downin syndroomaa sairastavalle lapsellemme, että unohdamme tarkistaa muiden lastemme ja heidän tarpeensa. Vaikka heillä ei ole ylimääräistä kromosomia, se ei tarkoita, etteikö heillä olisi ylimääräisiä tunteita tai heitä kiusattaisiin, he stressaantuisivat ja toisinaan he tuntisivat itsensä laiminlyödyiksi.—- Sinead Quinn
käsitykset Downin syndroomasta ovat muuttuneet ylivoimaisesti positiivisin tavoin.
”muutaman tunnin kuluttua siitä, kun kuulin pojallani Jacksonilla olevan Downin syndrooma, ajattelin tulevaisuutta ja pelkäsin, että Jacksonia hyljeksittäisiin tai kiusattaisiin koulussa. Muistan, kun olin koulussa, että emme juuri nähneet Downin syndroomaa sairastavia lapsia, emmekä todellakaan ymmärtäneet tai tienneet heistä paljoakaan. Mutta maailma on nyt erilainen. Jackson viettää suuren osan päivästään Peersin seurassa, ja hän on jopa minijulkkis. Olen kävellyt hänen takanaan käytävillä ja hänelle tulvii ylävitosia pyyntöjä ja halauksia.”- Brian Horn
lapsesi ymmärtää todennäköisesti yhtä paljon kuin tyypillinen lapsi.
”vaikka hän on hyvin sanaton eikä osaa ilmaista kaikkia ajatuksiaan, poikani ymmärtää niin paljon.”- Brian Horn
sanallisten taitojen puute voi olla joskus sydäntäsärkevää.
” koska poikani kyllä ymmärtää niin paljon, mutta ei osaa sanallisesti viestiä sitä, hän voi suuttua ja turhautua. Jos hänellä on huono päivä koulussa, hän ei voi istua alas ja puhua minulle siitä. Hänellä on siis taipumus fyysistyä tai huutaa. Tiedän, kun hän on siinä tilassa, että jokin on vialla, ja yritän selvittää sen. Se on pitkä prosessi ja särkee sydämeni joka ikinen kerta.”- Brian Horn
teinivuodet ovat totaalisesti Downin syndroomaa sairastavien lasten juttu.
”” Kids with Down syndrome are so sweet and lovable.’ … ’Downin syndroomaa sairastavat lapset rakastavat halailua ja halauksia.”No joo-se ei ole täysin totta. Vaikka tytärtäni pidetään sanattomana ja hänellä on vain vähän sanoja, hänen kasvonsa kertovat paljon enemmän. Vuosien varrella hänestä on tullut ”haisusilmän” mestari ja hän käy läpi kaikki tyypillisten teini-ikäisten ikätovereidensa tunteet.—- Keli Gooch
stressaavat vaiheet lapsen kanssa ovat juuri sitä-vaiheita.
”, joka sisältää pottaharjoitusvaiheen ja juoksuvaiheen. Poikani oli ’juoksija’, sillä monet Downin syndroomaa sairastavat lapset ovat noin 5-7-vuotiaita. Hirveä kaksikko alkaa yleensä noin 5-vuotiaana ja kestää 7-tai 8-vuotiaaksi. He kasvavat ulos siitä. Se menee ohi!”- Susan Holcombe
lapsesi ei ole ikuisesti lapsi.
”kun poikamme oli vanhempi lapsi ja teini, ihmiset puhuivat hänelle vielä pienten lasten äänessä. Aikuisena poikamme ei ole poikalapsi.”Hän on kasvanut aikuiseksi, jolla on aikuisten vastuu ja tavoitteet. Olen huomannut, että ihmiset puhuttelevat häntä nyt aikuisena, kunnioittaen. … Älä puhuttele lasta sen ikäisenä kuin luulet hänen olevan, vaan kohtele häntä sen ikäisenä kuin haluat hänen toimivan. Korkeampien odotusten asettaminen johtaa menestykseen.”- Susan Holcombe
vanhempana oppii uuden kielen.
”I didn’ t know I would speak a language of acronyms-IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, lista jatkuu. Downin syndroomaa sairastava lapsi johdattaa uuteen maailmaan. Nyt minulla on uusi kieli.”—Jillian Benfield
sinusta tulee mestarillinen ongelmanratkaisija.
” käytännön ratkaisujen kehittämisestä ongelmiin tai tiesulkuihin tulee normi. Jos luulet, että Fortune 500-yrityksen pöydän ympärillä istuvat ihmiset ovat älykkäitä-no, sitten et ole luultavasti koskaan nähnyt IEP: n (Individualized Education Program) tiimiä, joka ajattelee luovaa, kohdennettua majoitusta lapselle!”—Keli Gooch
sinusta tulee voimakas puolestapuhuja, koska niin monta taistelua on vielä käytävä.
”ajattelin, että jokainen lapsi tässä maassa saa tarvitsemansa terapiat ja avun menestyäkseen. En tajunnut, että perheiden pitää taistella palveluista, koulutuksesta ja avusta. En tajunnut, että Downin syndroomaa sairastavat aikuiset lobbaavat oikeuksiensa puolesta. Tyttäreni on avannut silmäni sille työlle, joka on tehtävä muiden auttamiseksi.”- Shannon Striner
” tämän päivän tavoite lapsillemme on kilpailukykyinen työ-sama palkka työstä. Termi ”kilpailukykyinen työllisyys” on valtava, koska liian monet Downin syndroomaa sairastavat aikuiset työskentelevät suojatyöpajoissa pienillä palkoilla.”- Susan Holcombe
you’ ll get close friendship with other parents for life.
”en tiennyt joutuvani kokonaan uuteen yhteisöön, jonka jäsenet rikastuvat meitä sitovan ylimääräisen kromosomin ansiosta. Jos tarvitset yhteisöllisyyttä, tutustu Downin syndrooman Diagnosointiverkostoon.”- Jillian Benfield
” minusta tuntuu, että meitä on siunattu monin tavoin, koska vammaisuuden maailma on avannut meidät tapaamaan ihmisiä, jotka hyväksyvät erilaisuuden, joilla on suurempi sydän, jotka ovat ennakkoluulottomia ja näkevät mahdollisuuksia, joissa muut näkevät rajoituksia.”- Sinead Quinn
onnellinen loppusi saattaa olla hyvin erilainen kuin kuvittelit-mutta se tulee silti olemaan onnellinen.
”joskus elämämme myrskyt tekevät meistä parempia ihmisiä, ja ne antavat meille arvostuksen kaikkea sitä kohtaan, mitä muut ihmiset pitävät itsestäänselvyytenä. Sellainen näkökulma on harvinainen lahja.—- Shannon Striner
” A good life is one of love and purpose. Downin syndroomaa sairastava lapseni on antanut minulle molemmat.”—Jillian Benfield
Beware of seting tarpeettomat rajoitukset.
”vain siksi, että lapsellasi on Downin syndrooma, ei tarkoita, etteikö sinullakin voisi vielä elää täyttä elämää. Onko se monimutkaisempaa? Kyllä. Mutta onko se vähemmän mahtavaa? Ei. Voit silti matkustaa lapsesi kanssa. Voit silti muuttaa isompaan tai pienempään kaupunkiin tai jopa muuttaa toiseen maahan. Niin teimme!”- Sinead Quinn
Aloita collegerahasto Downin syndroomaa sairastavalle lapsellesi.
” en koskaan kuvitellut poikani pääsevän yliopistoon, saati osavaltiomme parhaaseen yliopistoon! Toivon, että joku olisi kehottanut meitä perustamaan hänelle opintorahaston, jotta olisimme voineet säästää tätä valtavaa tilaisuutta varten.”- Susan Holcombe
pidä huolta itsestäsi, jotta voit pitää huolta rakkaistasi.
” meidän on muistettava, että kun huolehdimme omasta terveydestämme ja hyvinvoinnistamme-kuten unesta, ravinnosta ja liikunnasta — kasvatamme henkistä ja fyysistä kykyämme huolehtia perheistämme.”- Sinead Quinn
Down the road, your grown child with Down syndrome may tell you something like this:
” I have a great life. Olen onnellinen. Teen asioita yksin. Minulla on tyttöystävä, jota rakastan. Rakastan työtäni. Minulla on hyviä ystäviä.”- Rion Holcombe, 25, Clemsonin yliopiston kaksivuotisesta ELÄMÄNOHJELMASTA
Rionin äiti Susan Holcombe lisäsi:
”Rion hymyilee aina ja sanoo satunnaisesti:’ minulla on mahtava elämä! Vain sen hän haluaisi ihmisten tietävän.”
tämä juttu on julkaistu ensimmäisen kerran tänään 18.maaliskuuta 2019.
aiheeseen liittyvä video:
