Le 21 mars est la Journée mondiale du syndrome de Down, un moment pour célébrer la vie des personnes atteintes du syndrome de Down et réfléchir aux libertés et aux opportunités qui s’offrent à elles. La date intelligemment désignée – 3/21 – dénote quelque chose d’unique pour les personnes atteintes du syndrome de Down: trois copies du chromosome 21 (au lieu des deux habituelles).
Il est courant que les parents de bébés atteints du syndrome de Down éprouvent un choc, de la tristesse et de la peur face aux inconnues liées à l’éducation d’un enfant ayant une déficience intellectuelle et développementale. De graves problèmes de santé peuvent ajouter à la panique; environ la moitié de tous les enfants nés avec le syndrome de Down ont des malformations cardiaques. Mais les parents vétérans ont un message rassurant pour les nouvelles mamans et papas:
Ça va mieux. Donc, tellement mieux.
Voici 21 choses qu’ils disent qu’ils auraient aimé savoir dès le premier jour sur ce que c’est d’avoir un enfant atteint du syndrome de Down.
Les professionnels de la santé bien intentionnés pourraient ne pas dire les bonnes choses.
« J’aurais aimé réaliser que le médecin qui a délivré votre diagnostic ne comprenait pas la beauté d’élever un enfant atteint du syndrome de Down. J’aurais aimé ne pas laisser la dureté de ses paroles m’affecter d’une manière aussi profonde. … Là où il a vu différent, je vois l’émerveillement. Là où il a vu des retards, je vois des triomphes. Là où il a vu la douleur, je vois l’amour. » – Shannon Striner
Le syndrome de Down ne signifie pas une mauvaise qualité de vie.
« Le syndrome de Down n’est pas une condamnation à mort. Quand ma fille est née, j’aurais aimé savoir que les choses iraient bien – que nous rions beaucoup et qu’elle m’apporterait tant de joie chaque jour. »- Keli Gooch
Un changement complet de rythme dans la vie peut être rafraîchissant et épanouissant.
« Avant l’arrivée de notre fille atteinte du syndrome de Down, notre vie était chaotique et rapide. Elle nous a obligés à ralentir et à apprécier la beauté qui vient de la route moins empruntée. »- Shannon Striner
Votre bébé est toujours votre bébé.
« Votre bébé n’est pas défini par le syndrome de Down. Oui, votre enfant est atteint du syndrome de Down, mais il restera une petite personne unique avec des goûts et des aversions, des forces et des faiblesses. Votre enfant se moquera des tendances et des stéréotypes, vous surprendra et vous ravira, vous rendra également fou et déçu – tout comme vos autres enfants. Mais vous les aimerez, les adorerez et ils rempliront votre vie de joie — tout comme vos autres enfants. »- Sinead Quinn
Un enfant atteint du syndrome de Down est une bénédiction pour ses frères et sœurs, pas une malédiction.
« J’aurais aimé savoir qu’avoir un enfant atteint du syndrome de Down rendrait sa sœur aînée encore plus gentille et empathique. Partager les projecteurs l’a rendue heureuse, pas rancunière. » – Shannon Striner
Mais assurez-vous de prêter beaucoup d’attention aux frères et sœurs de votre enfant.
« Parfois, sans s’en rendre compte, nous pouvons nous préoccuper tellement de notre enfant atteint du syndrome de Down que nous oublions de vérifier nos autres enfants et leurs besoins. Ce n’est pas parce qu’ils n’ont pas de chromosome supplémentaire qu’ils n’ont pas de sentiments supplémentaires ou ne sont pas intimidés, se sentent stressés et, parfois, se sentent négligés. »- Sinead Quinn
Les perceptions du syndrome de Down ont changé de manière extrêmement positive.
« Quelques heures après avoir appris que mon fils Jackson était atteint du syndrome de Down, j’ai pensé à l’avenir et j’étais terrifié que Jackson soit ostracisé ou victime d’intimidation à l’école. Je me suis souvenu quand j’étais à l’école que nous voyions à peine des enfants atteints du syndrome de Down, et nous ne comprenions vraiment pas ou ne connaissions pas grand-chose à leur sujet. Mais c’est un monde différent maintenant. Jackson passe un bon pourcentage de sa journée intégré à ses pairs, et il est même une mini-célébrité. J’ai marché derrière lui dans les couloirs et il est inondé de demandes et de câlins. »- Brian Horn
Votre enfant est susceptible de comprendre autant qu’un enfant typique.
« Même s’il est très non verbal et ne peut pas exprimer toutes ses pensées, mon fils comprend tellement. »- Brian Horn
Un manque de compétences verbales peut parfois être déchirant.
« Parce que mon fils comprend tellement, mais ne peut pas le communiquer verbalement, il peut se mettre en colère et être frustré. S’il a une mauvaise journée à l’école, il ne peut pas s’asseoir et m’en parler. Donc, il a tendance à devenir plus physique ou à crier. Je sais quand il est dans cet état que quelque chose ne va pas, et j’essaie de le comprendre. C’est un processus très long, et cela me brise le cœur à chaque fois. »- Brian Horn
L’adolescence est totalement une chose pour les enfants atteints du syndrome de Down.
« ‘Les enfants atteints du syndrome de Down sont si doux et adorables.’ … « Les enfants atteints du syndrome de Down adorent les câlins et les câlins. »Eh bien, oui, ce n’est pas tout à fait vrai. Même si ma fille est considérée comme non verbale et a peu de mots, son visage en dit beaucoup plus. Au fil des ans, elle est devenue maître de « l’œil puant » et traverse toutes les émotions de ses pairs adolescents typiques. »- Keli Gooch
Les étapes stressantes avec votre enfant ne sont que des étapes.
» Cela inclut l’étape d’apprentissage de la propreté et l’étape de fuite. Mon fils était un « coureur », car de nombreux enfants atteints du syndrome de Down sont âgés de 5 à 7 ans. Les Deux Terribles commencent généralement vers l’âge de 5 ans et durent jusqu’à l’âge de 7 ou 8 ans. Ils en sortent. Ça va passer! »- Susan Holcombe
Votre enfant ne sera pas un enfant pour toujours.
« Quand notre fils était un enfant plus âgé et un adolescent, les gens lui parlaient encore d’une voix utilisée pour les petits enfants. En tant qu’adulte, notre fils n’est pas un enfant homme. »Il est devenu un adulte, avec des responsabilités et des objectifs adultes. J’ai remarqué que les gens s’adressent maintenant à lui en tant qu’adulte, avec respect. … Ne vous adressez pas à un enfant comme à l’âge que vous pensez qu’il a; traitez-le plutôt à l’âge que vous voulez qu’il agisse. L’établissement d’attentes plus élevées entraîne le succès. »- Susan Holcombe
En tant que parent, vous apprendrez une nouvelle langue.
« Je ne savais pas que je parlerais une langue d’acronymes — IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, la liste est longue. Il y a beaucoup à avoir un enfant atteint du syndrome de Down qui vous fait entrer dans un nouveau monde. Maintenant, j’ai une nouvelle langue pour correspondre. »— Jillian Benfield
Vous deviendrez un maître résolveur de problèmes.
» Développer des solutions pratiques aux problèmes ou aux barrages routiers devient la norme. Si vous pensez que les gens assis autour d’une table dans une entreprise Fortune 500 sont intelligents — eh bien, vous n’avez probablement jamais vu une équipe d’IEP (Programme d’éducation individualisé) penser à des hébergements créatifs et ciblés pour un enfant! »- Keli Gooch
Vous deviendrez un puissant défenseur car tant de batailles doivent encore être menées.
« Je pensais que chaque enfant de ce pays recevait les thérapies et l’aide dont il avait besoin pour s’épanouir. Je ne savais pas que les familles devaient se battre pour obtenir des services, de l’éducation et de l’aide. Je ne savais pas que les adultes atteints du syndrome de Down faisaient pression pour leurs droits. Ma fille m’a ouvert les yeux sur le travail qui doit être fait pour aider les autres. » – Shannon Striner
« Un objectif pour nos enfants aujourd’hui est un emploi compétitif — un salaire égal pour le travail. Le terme « emploi compétitif » est énorme parce que trop d’adultes atteints du syndrome de Down travaillent dans des ateliers protégés pour un faible salaire. »- Susan Holcombe
Vous nouerez des amitiés étroites avec d’autres parents pour la vie.
« Je ne savais pas que j’entrerais dans une communauté entièrement nouvelle, dont les membres s’enrichissent grâce au chromosome supplémentaire qui nous lie. Si vous avez besoin de communauté, consultez le Réseau de diagnostic du syndrome de Down. »- Jillian Benfield
« En fait, j’ai l’impression que nous sommes bénis à bien des égards, car le monde du handicap nous a ouverts à rencontrer des gens qui acceptent les différences, qui ont un cœur plus grand, qui sont ouverts d’esprit et voient des possibilités là où d’autres voient des limites. »- Sinead Quinn
Votre fin heureuse pourrait être très différente de ce que vous aviez imaginé — mais elle sera toujours heureuse.
« Parfois, les tempêtes dans nos vies font de nous de meilleures personnes, et elles nous donnent une appréciation de toutes les choses que les autres tiennent pour acquises. Ce genre de perspective est un cadeau rare. »- Shannon Striner
« Une bonne vie est celle de l’amour et du but. Mon enfant atteint du syndrome de Down m’a offert les deux. »— Jillian Benfield
Méfiez-vous des limitations inutiles.
« Ce n’est pas parce que votre enfant est atteint du syndrome de Down que vous ne pouvez pas non plus vivre pleinement. Est-ce un peu plus compliqué? Oui. Mais est-ce moins génial? Aucun. Vous pouvez toujours voyager avec votre enfant. Vous pouvez toujours déménager dans cette ville plus ou moins grande, ou même déménager dans un autre pays. On l’a fait ! »- Sinead Quinn
Créez un fonds collégial pour votre enfant atteint du syndrome de Down.
« Jamais je n’aurais imaginé que mon fils pourrait aller à l’université, encore moins la meilleure université de notre État! J’aurais aimé que quelqu’un nous dise de créer un fonds universitaire pour lui afin que nous puissions économiser pour cette opportunité monumentale. »- Susan Holcombe
Prenez soin de vous pour pouvoir prendre soin de ceux que vous aimez.
« Nous devons nous rappeler que lorsque nous prenons soin de notre propre santé et de notre bien—être — comme le sommeil, la nutrition et l’exercice -, nous augmentons notre capacité mentale et physique à prendre soin de nos familles. »- Sinead Quinn
Sur la route, votre enfant adulte atteint du syndrome de Down peut vous dire quelque chose comme ceci:
« J’ai une belle vie. Je suis heureux. Je fais les choses tout seul. J’ai une petite amie que j’aime. J’adore mon travail. J’ai de grands amis. »- Rion Holcombe, 25 ans, diplômée du programme de VIE de deux ans de l’Université de Clemson
La mère de Rion, Susan Holcombe, a ajouté:
« Rion sourit toujours et dit au hasard: « J’ai une BELLE vie! »C’est ce seul qu’il voudrait que les gens sachent. »
Cette histoire a été publiée pour la première fois AUJOURD’hui le 18 mars 2019.
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