Les applications de suivi des règles ne sont pas pour les femmes

Un nuage de dessins animés m’a dit que je pourrais être enceinte.

Son petit corps de nuage a dérivé sur l’écran de mon iPhone: « 7 jours de retard! »écrit en lettres bleues amicales sur son ventre. C’était très mignon, et en effet, deux tests de grossesse plus tard, on pouvait confirmer que j’étais enceinte — pas mignonne du tout. « 8 jours de retard! 9 jours de retard! 10 jours de retard! 11 jours de retard! »le nuage m’a informé, alors que le jour de mon avortement approchait. « 25 jours de retard! 36 jours de retard! 41 jours de retard! »il a annoncé que j’attendais six semaines pour que mon cycle post-procédure se réinitialise. Quand c’est fait, j’ai réalisé que je ne pouvais pas simplement revenir à l’enregistrement de mes règles comme d’habitude: L’application penserait que j’avais subi un cycle plus de deux fois plus long que d’habitude et ajusterait toutes mes moyennes, rendant toutes ses prévisions futures complètement inutiles pour moi.

J’utilisais la même application ultra rose criblée de publicités depuis que j’ai acheté mon premier smartphone en 2014, et maintenant j’allais devoir supprimer tous ses apprentissages et recommencer. Il n’y avait aucun moyen de lui expliquer que quelque chose d’extraordinaire était arrivé à mon corps, et même si ce n’était pas un énorme inconvénient, cela m’a semblé extrêmement stupide. Je veux dire, la culture dans laquelle je vis avait déjà fait un travail assez approfondi m’incitant à me codifier en tant que « mauvaise » femme, et maintenant une application mal conçue me disait que j’étais aussi de mauvaises données.

Au cours des trois dernières années, on estime que 1 milliard de dollars ont été investis dans la technologie de la santé des femmes. Cela n’a rien à voir avec le fait que l’industrie de la technologie devienne pro-femme.

Le marché des « femtech » est estimé à 50 milliards de dollars d’ici 2025, mais à l’échelle mondiale, seulement 10% de l’argent des investisseurs va aux startups dirigées par des femmes. Chez Apple, les femmes occupent 29% des postes de direction et 23% des postes technologiques, et presque toutes ces femmes sont blanches. C’est vraiment la norme de l’industrie — si quelque chose, un peu mieux que cela. Parce que la « femtech » est partout de nos jours, il est facile d’oublier que lorsque Apple Health a fait ses débuts en 2014, le vice-président senior de l’ingénierie logicielle Craig Federighi a déclaré aux utilisateurs: « Vous pouvez surveiller toutes vos mesures qui vous intéressent le plus. »Cela n’a pas, pendant près d’un an, inclus le suivi des périodes.

Dans Apple Health today, les utilisateurs peuvent enregistrer non seulement leurs cycles menstruels, mais également leur température corporelle basale, la qualité de leur glaire cervicale et les résultats de leurs tests d’ovulation. Les graphiques et les affichages de données qui en résultent sont d’aspect académique et déroutants, et la plupart de ces données doivent d’abord être collectées ailleurs (il n’y a pas encore d’iThermomètre ou de MacMucus, vous savez).

Pour combler les lacunes, il existe une poignée d’applications de suivi des périodes fantaisistes et financées par des entreprises. Et il existe des centaines d’applications gratuites, financées par la publicité et faciles à utiliser qui suivent les menstruations et la fertilité et invitent simultanément les utilisateurs à suivre leur alimentation, leurs entraînements, leur vie sexuelle, leur humeur, l’état de leur peau, l’odeur de leurs pertes vaginales. Ils sont pour la plupart glitchy et fabriqués à moindre coût, et le résultat d’opportunistes voyant un besoin et ne le satisfaisant pas vraiment.

Dans la catégorie santé, ce type d’application serait le quatrième plus populaire chez les adultes et le deuxième plus populaire chez les adolescentes. Mon application de cloud flottant était l’une de ces options génériques junky, et le choix de la télécharger n’était pas un choix instruit; c’était tout ce que l’App Store a deviné que je voudrais quand j’ai tapé dans « suivi des règles » il y a plus de quatre ans.

Cette application n’a pas été conçue pour moi. Il n’a pas été conçu pour quiconque souhaite suivre ses règles ou sa santé génésique générale. Il en va de même pour presque toutes les applications de suivi des règles: elles sont conçues pour les spécialistes du marketing, pour les hommes, pour les enfants à naître hypothétiques, et peut-être le plus étrange de tous, une sorte de position de surveillance volontaire.

Sara Wachter-Boettcher, auteur de Techniquement faux: Applications sexistes, Algorithmes biaisés et autres menaces de technologies toxiques, me dit que « vous constatez toujours un sous-investissement et un sous-développement des fonctionnalités les plus utilisées par les femmes. »

« Oui, bien sûr, le suivi des périodes a été ajouté, mais vous en voyez des effets de rétention », dit-elle. « Vous devez toujours utiliser de nombreuses applications tierces pour suivre la santé des femmes. »

Il y a eu des applications gratuites de suivi des règles depuis qu’il y en a eu, mais elles n’ont pas vraiment explosé jusqu’à la montée en puissance de Glow – fondée par Max Levchin de PayPal et quatre autres hommes — en 2013, qui a levé 23 millions de dollars en financement de capital—risque la première année, et a clairement indiqué que le cycle menstruel était une grande opportunité commerciale.

En 2016, il y avait tellement de choix, entourés de si peu d’informations cohérentes et d’une réglementation pratiquement nulle, que des chercheurs du Columbia University Medical Center se sont attelés à étudier l’ensemble du domaine. En examinant 108 applications gratuites, ils ont conclu: « La plupart des applications gratuites de suivi du cycle menstruel sur smartphone pour les patients sont inexactes. Peu citent la littérature médicale ou la participation de professionnels de la santé. »Ils ont également précisé que « la plupart » signifiait 95%.

L’application anti-peluches Clue, basée à Berlin et fondée par Ida Tin, semble être une réponse à cette préoccupation. Il est soutenu par la science et obsédé par la science, et offre un blog robuste, provenant de médecins sur des sujets de santé des femmes. Il est arrivé la même année que Glow, mais il en a fallu plusieurs autres pour lever des fonds sérieux, fournis principalement par Nokia en 2016. Aujourd’hui, Glow compte environ 15 millions d’utilisateurs et Clue en compte 10 millions. Il y a encore des dizaines d’autres options, mais ce sont indéniablement les deux grands.

Pourtant, ils ne sont pas conçus pour les femmes.

« La conception de ces outils ne tient souvent pas compte de la gamme complète des besoins des femmes. Il y a de fortes hypothèses intégrées dans leur conception qui peuvent marginaliser beaucoup d’expériences de santé sexuelle des femmes « , me dit Karen Levy, professeure adjointe de sciences de l’information à l’Université Cornell, après avoir expliqué que son suivi des règles ne pouvait pas comprendre sa grossesse, » un cycle menstruel de plusieurs centaines de jours. »

Levy a inventé le terme « surveillance intime » dans un vaste article sur le sujet dans l’Iowa Law Review en 2015. À l’époque, lorsqu’elle a décrit la collecte de données intimes comme étant passée des autorités de santé publique de l’État à chaque citoyen muni d’un smartphone, elle était la plupart du temps seule dans son niveau d’alarme. C’était juste après le lancement d’Apple Health (sans suivi menstruel), salué comme l’avenir des soins médicaux. Mais même avant cela, a soutenu Levy, la « data-fication » des comportements romantiques et sexuels était partout. Il y avait des exerciseurs intelligents du plancher pelvien qui pouvaient se coupler avec des smartphones via Bluetooth. Il y avait des applications de suivi du sexe qui quantifiaient les performances en comptant les poussées, la durée et le « bruit ». »

« L’acte de mesure n’est pas neutre », a écrit Levy.  » Toute technologie de mesure et de classification légitime certaines formes de connaissances et d’expériences, tout en rendant les autres invisibles. Les « applications de suivi du sexe et leurs semblables » simplifient les expériences hautement personnelles et subjectives en points de données commensurables. »

Levy a également souligné que la populaire application de suivi des règles Glow, en plus de suivre la qualité des menstruations et de la glaire cervicale et d’autres caractéristiques typiques de la surveillance de la fertilité, demandait aux utilisatrices de se connecter chaque fois qu’elles avaient des rapports sexuels, y compris dans quelle position elles se trouvaient pendant l’éjaculation. Glow Nurture, l’itération de Glow conçue pour que les femmes enceintes puissent suivre leurs symptômes, l’exercice, l’alimentation, les vitamines prénatales, etc., a également demandé aux femmes de suivre leurs humeurs et a fourni une application « miroir » pour le partenaire de la femme, qui leur demanderait de fournir une lecture « objective » de cette humeur.

Au moment de la rédaction de Levy, elle a décrit une application appelée iAmAMan, qui permettait aux hommes de suivre les règles de plusieurs copines en même temps, en mettant en place des alertes pour savoir quand ils pouvaient s’attendre à un syndrome prémenstruel ou à une « excitation » ou à trop de sang. (« Chaque fille peut être définie avec son propre mot de passe séparé, donc lorsque vous le pointez, il semble que vous ne la suiviez que », lit-on dans la description de l’application.) Cette application a depuis été supprimée de l’app Store, mais d’autres ont pris sa place. Je n’ai eu aucun problème à télécharger et à en utiliser un appelé PeriodMe, qui m’enverra des notifications lorsque mes colocataires seront sur le point de commencer à PMS.

De toute évidence, ce sont des produits de niche qui ne sont pas créés par de grandes entreprises ou qui ne créent pas de bases d’utilisateurs importantes. Mais ils reflètent un mode de pensée commun dans la catégorie. En 2015, Glow rappellerait aux femmes qui tentaient de tomber enceintes et entraient dans une fenêtre fertile de porter de beaux sous-vêtements ce jour-là, et cela rappellerait également à leurs partenaires de ramener des fleurs à la maison.

Maggie Delano, chercheuse en quantified self et doctorante au MIT, a vécu une expérience similaire à la mienne. Elle a écrit sur les applications de suivi des règles dans un article Médium populaire en 2015. Delano ne pouvait pas comprendre qu’elle avait un cycle plus court, souvent irrégulier, car cela ne lui permettait littéralement pas d’entrer un cycle aussi court, et cela ne lui permettait pas de supprimer la « fenêtre fertile » générée par algorithme de son calendrier malgré le fait qu’il n’y avait aucune possibilité physique qu’elle tombe enceinte de son partenaire, qui était aussi une femme.

« Ces hypothèses ne sont pas simplement une question d’avoir quelques cases supplémentaires ennuyeuses sur le calendrier intégré à l’application que l’on peut facilement ignorer », a-t-elle écrit. « Ils sont encore un autre exemple de technologie qui dit aux femmes queer, sans partenariat, infertiles et / ou indifférentes à la procréation qu’elles ne sont même pas des femmes. »

Glow était encore pire. Le premier écran d’intégration demande aux utilisateurs de choisir leur « parcours » et offre trois choix: éviter la grossesse, essayer de concevoir et les traitements de fertilité. « Cinq secondes plus tard, j’essaie déjà d’ignorer les hypothèses de l’application selon lesquelles la grossesse est la raison pour laquelle je veux suivre mes règles », a écrit Delano.

Glow lancé avec la promesse d’utiliser les données pour « vous aider à tomber enceinte. »En 2014, il a récolté un tour de financement de 17 millions de dollars — y compris des investissements majeurs d’Andreessen Horowitz et du Fonds des fondateurs — qu’il a ensuite utilisé pour se diversifier à partir de ses offres initiales axées sur la grossesse et créer Eve, une application pour documenter « vos règles et votre vie sexuelle. » C’était une décision logique: Glow a réalisé que la moitié de ses utilisateurs n’essayaient pas de tomber enceinte mais essayaient d’éviter de tomber enceinte. Et ce sont des données démographiques du marché très différentes.

« Les gens se rendent compte, oh, que les femmes ou les cyclistes dépensent de l’argent pour des choses et que nous voulons de l’argent de leur part », me dit Delano lors d’un appel téléphonique. « Mais les hypothèses conduisent les produits dans une direction étrange. »

La première itération d’Eve a été critiquée pour désigner ses utilisateurs comme des « filles » et décrire le sexe avec un code emoji mignon centré uniquement sur les bites: banane avec un préservatif, banane sans préservatif ou pas de banane. Dans l’itération actuelle d’Eve, le code emoji est banane avec préservatif, banane sans préservatif ou pêche, et les utilisateurs peuvent toujours échanger des gemmes de collection pour obtenir des conseils sexuels.

L’application s’ouvre toujours avec un écran d’atterrissage qui dit « Obtenez-le, fille. »

Les applications de suivi des périodes ne sont pas conçues comme des produits de masse, mais comme des produits de niche :  » shrink it and pink it « , la philosophie familière des vêtements de sport et des outils ménagers de base. Ils ont des éléments de conception étranges, comme des nuages flottants, des fleurs superflues et un langage étrange et faux où une terminologie médicale simple suffirait amplement. Ils sont le produit de la culture de la conception d’interface utilisateur de la Silicon Valley: principalement masculine, et reposant sur des mesures quantitatives telles que le nombre d’interactions et le temps passé.

« La sagesse populaire sur « l’engagement » rencontre des idées étranges sur la féminité, et vous obtenez beaucoup de choix de design et de produits assez discutables », me dit Wachter-Boettcher. « C’est drôle parce que les gens ne font pas ce genre de chose s’ils conçoivent une application de santé sur littéralement autre chose. »

Pouvez-vous imaginer une application de suivi du glucose présentée dans l’esthétique Candy Crush? Que diriez-vous d’un traqueur de la teneur en alcool dans le sang criant ses utilisateurs comme « bro » chaque fois qu’ils ont ouvert l’application? Bien sûr que non! Mais vous suivez simplement les symptômes de vos règles pour vous amuser ou pour éviter d’être pris dans une longue balade en voiture sans tampon, n’est-ce pas? Pourquoi ne pas le décorer?

Les façons dont les applications de suivi des règles ou de suivi de la fertilité sont différentes révèlent la façon dont la plupart des concepteurs les considèrent: comme des produits qui fournissent des informations qui ne sont pas vraiment très sérieuses ou importantes sur le plan médical, et qui devraient exister principalement pour convaincre une femme de passer autant de temps que possible à regarder les publicités, tout en fournissant au propriétaire un ensemble de données aussi robuste que possible, afin qu’ils puissent mieux cibler plus de publicités.

« C’est assez bon » est le refrain que Wachter-Boettcher dit entendre des femmes. « Il fait ce dont j’ai besoin, mais je ne sais pas pourquoi il fait cette hypothèse ou cette hypothèse. »

Deborah Lupton de l’Université de Canberra — une chercheuse axée sur ce qu’elle appelle le « sexe quantifié » — a déclaré à the Atlantic en 2014 que la façon dont les applications de suivi des règles et de suivi de la fertilité sont regroupées vous montre tout ce que vous devez savoir sur la façon dont les développeurs pensent des femmes. « Lorsque vous regardez ces types d’applications, elles concernent entièrement la surveillance des femmes enceintes », a-t-elle déclaré, « les rendant toujours plus responsables et vigilantes à l’égard de leur corps pour le bien de leur fœtus. »

Les données qu’ils génèrent peuvent également être partagées avec des développeurs, des annonceurs, des chercheurs et des courtiers de données. Deborah Peel, fondatrice de Droits à la vie privée des patients, a déclaré au Washington Post en 2016 que les données sur la santé reproductive sont particulièrement précieuses pour les spécialistes du marketing — savoir que quelqu’un se prépare à devenir parent signifie savoir que quelqu’un est sur le point d’entrer dans l’une des très rares étapes de la vie où il est susceptible de devenir « accro aux nouvelles marques. »

La commercialisation de la grossesse n’est pas exactement un concept nouveau, mais elle a atteint un pic de fièvre à l’ère numérique, lorsque la commercialisation auprès d’une personne basée sur les hormones et le matériel génétique nageant dans son abdomen est aussi simple que de tirer quelques éléments clés de données facilement traçables.

Dans certains cas, ces données ne sont même pas dans des formats anonymisés. En 2016, Consumer Reports a constaté que les vulnérabilités de sécurité dans Glow étaient si graves que les profils d’utilisateurs pouvaient être consultés par  » quelqu’un qui n’avait aucune compétence en piratage. »Cela peut sembler exagéré, alors laissez-moi vous le dire autrement: La façon dont Glow a été mis en place en 2016, tout ce que vous deviez savoir pour voir le profil complet et les informations de compte d’un utilisateur était son adresse e-mail, ce qui a conduit la journaliste Kelly Weill à doubler l’application « un jackpot pour les harceleurs. »(Glow a rapidement résolu le problème et a commenté: « Il n’y a aucune preuve suggérant que des données Glow aient été compromises. »)

Aujourd’hui, l’application compte 15 millions d’utilisateurs, et ce type d’échelle est sa propre pression: Glow est désormais la seule application de santé reproductive certifiée HIPAA, et sa panique de 2016 a été suivie d’un audit de sécurité tiers. C’est génial ! Malheureusement, l’échelle est aussi ce qui permet à une entreprise technologique de cette taille — et avec cette obligation envers les investisseurs — d’ouvrir une toute autre boîte de vers. Avec une mine de données sur la fertilité à sa disposition, Glow s’est développé dans le secteur à la mode de la FIV et de la congélation des œufs, équipé d’une stratégie marketing que je ne pense pas vraiment que nous devrions même essayer d’entrer sans sédation légère, mais nous n’avons pas le choix.

Dans un questionnaire sur le site Web de l’application, Glow promet de démystifier les mythes courants sur la congélation des ovules (une procédure qui peut être invasive et coûter des dizaines de milliers de dollars, et qui n’a pas été faite assez fréquemment pour avoir des taux de réussite fiables), insistant sur le fait que même si votre gynécologue vous dira que vous n’avez pas à vous en soucier dans la vingtaine, vous devriez vraiment l’envisager.

L’approche de Glow est encore plus séduisante qu’un cocktail de FIV d’information chic, en ce sens qu’elle s’attaque aux femmes qui ont enregistré des années de données intimes. Tu n’es pas encore tombée enceinte? Eh bien, nous ne disons pas nécessairement que cela devrait vous concerner, mais si quelqu’un le savait, ne serait-ce pas nous?

Si l’objectif du suivi de la santé par technologie est de permettre aux utilisateurs de faire des choix médicaux éclairés, Glow est un excellent exemple de la façon de ne pas le faire. Il emmène ses millions d’utilisateurs sur une route bien conçue, conviviale et obsédée par la fertilité qui se termine par des promesses que la congélation des œufs est une chose logique à poursuivre au milieu de la vingtaine. Le PDG et cofondateur Mike Huang a également déclaré que les données Glow pourraient être utilisées pour faire des « évaluations des risques plus précises which qui aboutiront finalement à une meilleure assurance maladie », un commentaire intéressant étant donné que la principale compagnie d’assurance-vie nord-américaine John Hancock a annoncé le mois dernier qu’elle ne vendrait que des polices « interactives » qui suivent la santé via des smartphones et des appareils portables.

Clue fournit des données anonymisées aux chercheurs scientifiques, crypte ses informations d’identification séparément et divulgue tous ses projets de recherche en détail sur son site Web. Tin me dit: « Nos collaborations scientifiques explorent des questions comme quels modèles de douleur sont considérés comme « normaux » dans quelles populations? Quels modèles d’humeur voyons-nous autour de l’ovulation? Comment nos schémas menstruels et symptomatiques peuvent-ils nous aider à repérer la maladie et la maladie plus tôt? »

Plus récemment, après notre appel, Tin a fait les gros titres en révélant que cet indice avait vu un énorme pic d’utilisateurs signalant de la « tristesse » dans la section de suivi quotidien de l’humeur de l’application à la suite de l’élection de 2016. Cool?

« Les gens, ils partagent des données sur les parties les plus intimes de leur vie. Ils parlent de leur humeur, ils parlent de leur douleur, ils parlent de leur vie sexuelle. Si vous demandez aux gens de partager ces données, vous devez avoir des conversations éthiques sur ce que vous allez faire avec ces données « , a-t-elle déclaré dans le même discours.

Tin me dit que la fonction de suivi des pilules de Clue – en tandem avec l’enregistrement régulier de la douleur, des changements d’humeur et des saignements — a aidé les utilisateurs à comprendre qu’ils doivent passer à une pilule différente. Et avec toutes ses catégories traçables, Clue »aide à identifier les corrélations entre leurs cycles et leur bien-être général, comme une augmentation du niveau de stress ou une diminution de leur libido à certains moments de leur cycle. »

Tout va bien, bien même. Je suppose que je me fiche qu’elle parle des tendances d’humeur en public, si son produit va aider les gens à comprendre les choses sur leur corps. En même temps, c’est profondément bizarre et cela me fait me sentir aliéné de mon propre corps, de me tatouer dessus d’une manière aussi précise, point par point. J’ai téléchargé Clue le mois dernier, et chaque fois que je l’informe que j’ai pris ma pilule contraceptive, ou que j’ai eu des relations sexuelles ce jour-là, ou que j’ai connu des repérages ou un changement d’humeur, une petite animation me répond et me dit « Clue devient plus intelligent! »

Brut? J’essaie d’être minutieux parce que cela me semble ce qu’on me dit que je devrais faire si je me soucie de ma santé, de l’algorithme ou de la recherche sur la santé des femmes. Mon petit ami penserait-il que c’est bizarre que je tienne un journal des détails de notre vie sexuelle? Je veux dire, je ne le lui montrerais certainement pas. Tout va bien; tout cela est si indigne.

Et bien que les applications de suivi des règles comportent généralement des désagréments mineurs et des petits caractères sinistres, nous n’avons même pas parlé des façons dont la recherche paresseuse et la mauvaise conception peuvent ruiner des vies de manière tangible. Cet été, au milieu des dizaines de titres sur la fonctionnalité ECG approuvée par la Food and Drug Administration de l’Apple Watch, il y avait un buzz plus léger autour d’une entreprise technologique appelée Natural Cycles. La FDA a annoncé en août que l’algorithme de son application était si bon pour prédire les fenêtres de fertilité qu’il pourrait officiellement se commercialiser comme contraception.

Sauf que ce n’était que 93% exact — ne travaillant que pour les femmes qui pédalaient « régulièrement », ce qui exclut beaucoup de gens — et Facebook a finalement retiré ses publicités pour être trompeuses. Un hôpital suédois à lui seul a signalé 37 grossesses non désirées l’année dernière chez des femmes qui utilisaient des cycles naturels comme contraception, sur un total de 668 femmes qui ont demandé un avortement à l’hôpital toute l’année.

En juillet, la romancière Olivia Sudjic a écrit pour The Guardian à propos de son expérience de recherche d’un avortement après avoir utilisé des cycles naturels, disant: « Je me sentais extrêmement naïve. J’avais utilisé l’application de la manière dont je fais la plupart des technologies de ma vie: je ne sais pas trop comment cela fonctionne, mais je tiens pour acquis que c’est le cas. S’adressant à d’autres personnes qui ont acheté l’application comme contraception (environ 75% de la base d’utilisateurs totale de Natural Cycles, selon son PDG), il semble que beaucoup ressentent la même chose. »

Natural Cycles a été commercialisé auprès des femmes principalement sur Instagram, par des dizaines de jolies influenceuses de 20 ans qui se sont portées garantes de sa fiabilité. La population à laquelle les publicités sont présentées – et 50% de la croissance de son nombre d’abonnés provenait de ces publicités — est sensible aux publicités en raison de leur jeunesse et de leur anxiété à l’idée de tomber enceinte.

L’anxiété est rentable. La peur est rentable. Le désir est rentable. Si vous désirez une grossesse ou craignez une grossesse, quelqu’un peut gagner de l’argent avec vous. Si vous ne le faites pas, eh bien, ne vous embêtez pas à suivre votre santé. Ça ne vaut rien.

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