Il 21 marzo è la Giornata mondiale della sindrome di Down, un momento per celebrare la vita delle persone con sindrome di Down e riflettere sulle libertà e le opportunità a loro disposizione. La data abilmente designata-3/21-denota qualcosa di unico per le persone con sindrome di Down: tre copie del cromosoma 21 (invece delle solite due).
È comune per i genitori di bambini con sindrome di Down sperimentare shock, tristezza e paura per le incognite di crescere un bambino con disabilità intellettive e dello sviluppo. Gravi problemi di salute possono aggiungere al panico; circa la metà di tutti i bambini nati con sindrome di Down hanno difetti cardiaci. Ma i genitori veterani hanno un messaggio rassicurante per le nuove mamme e papà là fuori:
Migliora. Quindi, molto meglio.
Ecco 21 cose che dicono che vorrebbero aver saputo fin dal primo giorno di cosa vuol dire avere un figlio con sindrome di Down.
I professionisti medici ben intenzionati potrebbero non dire le cose giuste.
“Vorrei aver capito che il medico che ha consegnato la tua diagnosi non ha capito la bellezza di allevare un bambino con sindrome di Down. Vorrei non aver lasciato che la durezza delle sue parole mi colpisse in modo così profondo. … Dove ha visto diverso, vedo meraviglia. Dove ha visto ritardi, vedo trionfi. Dove lui ha visto il dolore, io vedo l’amore.”- Shannon Striner
La sindrome di Down non significa una scarsa qualità della vita.
“La sindrome di Down non è una condanna a morte. Quando mia figlia è nata, vorrei aver saputo che le cose sarebbero andate bene – che avremmo ridere molto, e che lei mi avrebbe portato tanta gioia ogni giorno.”- Keli Gooch
Un completo cambiamento di ritmo nella vita può essere rinfrescante e appagante.
“Prima che arrivasse nostra figlia con sindrome di Down, la nostra vita era caotica e veloce. Lei ci ha costretto a rallentare e apprezzare la bellezza che viene dalla strada meno percorsa.”- Shannon Striner
Il tuo bambino è ancora il tuo bambino.
” Il tuo bambino non è definito dalla sindrome di Down. Sì, il bambino ha la sindrome di Down, ma lui o lei sarà ancora una piccola persona unica con simpatie e antipatie, punti di forza e di debolezza. Il vostro bambino sarà buck tendenze e stereotipi, vi sorprenderà e vi delizierà, anche farti impazzire e deluso — proprio come gli altri vostri figli. Ma li amerai, li adorerai e riempiranno la tua vita di gioia — proprio come gli altri tuoi figli.”- Sinead Quinn
Un bambino con sindrome di Down è una benedizione per i suoi fratelli, non una maledizione.
“Avrei voluto sapere che avere un figlio con sindrome di Down avrebbe reso la sorella maggiore ancora più gentile ed empatica. Condividere i riflettori l’ha resa felice, non risentita.”- Shannon Striner
Ma assicurati di prestare molta attenzione ai fratelli di tuo figlio.
“A volte senza rendercene conto, possiamo agitarci così tanto sul nostro bambino con sindrome di Down che ci dimentichiamo di controllare gli altri nostri bambini e le loro esigenze. Solo perché non hanno un cromosoma in più non significa che non abbiano sentimenti extra o siano vittime di bullismo, si sentano stressati e, a volte, si sentano trascurati.”- Sinead Quinn
Le percezioni della sindrome di Down sono cambiate in modo estremamente positivo.
“Poche ore dopo aver appreso che mio figlio Jackson aveva la sindrome di Down, ho pensato al futuro ed ero terrorizzato che Jackson sarebbe stato ostracizzato o vittima di bullismo a scuola. Mi sono ricordato quando ero a scuola che abbiamo visto a malapena i bambini con sindrome di Down, e in realtà non abbiamo capito o sapere molto su di loro. Ma ora è un mondo diverso. Jackson trascorre una buona percentuale della sua giornata integrato con i coetanei, ed è anche un mini-celebrità. Ho camminato dietro di lui nei corridoi e lui è inondato di richieste e abbracci.”- Brian Horn
È probabile che tuo figlio capisca tanto quanto un tipico bambino.
” Anche se è molto non verbale e non può esprimere tutti i suoi pensieri, mio figlio capisce così tanto.”- Brian Horn
Una mancanza di abilità verbali può essere straziante, a volte.
” Perché mio figlio capisce così tanto, ma non può comunicarlo verbalmente, può arrabbiarsi e frustrarsi. Se ha una brutta giornata a scuola, non puo ‘ sedersi e parlarne con me. Quindi, tende a diventare più fisico o urlare. So che quando arriva in quello stato che qualcosa non va, e cerco di capirlo. È un processo molto lungo, e mi spezza il cuore ogni volta.”- Brian Horn
Gli anni dell’adolescenza sono totalmente una cosa per i bambini con sindrome di Down.
“‘I bambini con sindrome di Down sono così dolci e amabili.’ … ‘I bambini con sindrome di Down amano coccolare e dare abbracci.”Beh, sì, non è del tutto vero. Anche se mia figlia è considerata non verbale e ha poche parole, il suo viso dice molto di più. Nel corso degli anni è diventata padrona dell ‘”occhio puzzolente” e sta attraversando tutte le emozioni dei suoi tipici coetanei adolescenti.”- Keli Gooch
Fasi stressanti con il vostro bambino sono proprio questo-fasi.
“Che include la fase di potty-training e la fase di running-away. Mio figlio era un ‘corridore,’ come molti bambini con sindrome di Down sono intorno alle età 5 a 7. I due Terribili di solito iniziano intorno all’età 5 e durano fino all’età 7 o 8. Crescono fuori di esso. Passerà!”- Susan Holcombe
Il vostro bambino non sarà un bambino per sempre.
“Quando nostro figlio era un bambino più grande e adolescente, la gente gli parlava ancora con una voce usata per i bambini piccoli. Da adulto, nostro figlio non è un ‘ uomo bambino.”E’ diventato un adulto, con responsabilità e obiettivi adulti. Ho notato che la gente ora si rivolge a lui come un adulto, con rispetto. … Non affrontare un bambino come l “età si pensa che siano; invece, trattarli l” età che si desidera loro di agire. L’impostazione di aspettative più elevate si traduce in successo.”- Susan Holcombe
Come genitore, imparerai una nuova lingua.
“Non sapevo che avrei parlato una lingua di acronimi — IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, la lista potrebbe continuare. C’è molto di avere un figlio con la sindrome di Down che ti introduce in un nuovo mondo. Ora ho una nuova lingua da abbinare.”- Jillian Benfield
Diventerai un maestro risolutore di problemi.
“Lo sviluppo di soluzioni pratiche a problemi o blocchi stradali diventa la norma. Se pensi che le persone sedute attorno a un tavolo di un’azienda Fortune 500 siano intelligenti, allora probabilmente non hai mai visto un team IEP (Individualizzato Education Program) pensare a sistemazioni creative e mirate per un bambino!”- Keli Gooch
Diventerai un potente sostenitore perché così tante battaglie devono ancora essere combattute.
“Pensavo che ogni bambino in questo paese ricevesse le terapie e l’assistenza di cui aveva bisogno per prosperare. Non mi rendevo conto che le famiglie dovevano lottare per i servizi, l’istruzione e l’assistenza. Non avevo capito che gli adulti con sindrome di Down stavano facendo pressioni per i loro diritti. Mia figlia mi ha aperto gli occhi sul lavoro che deve essere fatto per aiutare gli altri.”- Shannon Striner
” Un obiettivo per i nostri figli oggi è l’occupazione competitiva — parità di retribuzione per il lavoro. Il termine “occupazione competitiva” è enorme perché troppi adulti con sindrome di Down lavorano in posti di lavoro in laboratori protetti per pochi salari.”- Susan Holcombe
Potrai guadagnare amicizie strette con altri genitori per tutta la vita.
“Non sapevo che sarei entrato in una comunità completamente nuova, i cui membri si arricchiscono grazie al cromosoma in più che ci lega. Se hai bisogno di comunità, controlla la rete di diagnosi della sindrome di Down.”- Jillian Benfield
” In realtà mi sento come se fossimo benedetti in molti modi, perché il mondo della disabilità ci ha aperto a incontrare persone che accettano le differenze, che hanno cuori più grandi, che sono di mentalità aperta e vedono possibilità dove gli altri vedono limiti.”- Sinead Quinn
Il tuo lieto fine potrebbe essere molto diverso da quello che hai immaginato-ma sarà comunque felice.
“A volte le tempeste nella nostra vita ci rendono persone migliori, e ci danno un apprezzamento per tutte le cose che gli altri danno per scontato. Questo tipo di prospettiva è un dono raro.”- Shannon Striner
” Una buona vita è fatta di amore e scopo. Mio figlio con sindrome di Down mi ha regalato entrambi.”- Jillian Benfield
Attenzione all’impostazione di limitazioni non necessarie.
” Solo perché tuo figlio ha la sindrome di Down non significa che non puoi ancora vivere una vita piena. È un po ‘ più complicato? Sì. Ma è meno impressionante? No. Puoi ancora viaggiare con tuo figlio. Puoi ancora trasferirti in quella città più grande o più piccola, o persino trasferirti in un altro paese. L’abbiamo fatto!”- Sinead Quinn
Avvia un fondo universitario per il tuo bambino con sindrome di Down.
” Non ho mai immaginato che mio figlio sarebbe stato in grado di frequentare il college, tanto meno la migliore università del nostro stato! Vorrei che qualcuno ci avesse detto di avviare un fondo per il college per lui in modo che avremmo potuto risparmiare per questa opportunità monumentale.”- Susan Holcombe
Prenditi cura di te stesso in modo da poter prendersi cura di quelli che ami.
“Dobbiamo ricordare che quando ci occupiamo della nostra salute e del nostro benessere-come il sonno, la nutrizione e l’esercizio fisico — stiamo aumentando la nostra capacità mentale e fisica di prendersi cura delle nostre famiglie.”- Sinead Quinn
Lungo la strada, il tuo bambino adulto con sindrome di Down potrebbe dirti qualcosa di simile:
“Ho una grande vita. Io sono felice. Faccio le cose da solo. Ho una ragazza che amo. Amo il mio lavoro. Ho grandi amici.”- Rion Holcombe ,25 anni, laureata al programma di vita biennale della Clemson University
La mamma di Rion, Susan Holcombe, ha aggiunto:
“Rion sorride sempre e dice casualmente:” Ho una GRANDE vita!”Solo questo è ciò che vorrebbe che la gente sapesse.”
Questa storia è stata pubblicata per la prima volta OGGI il 18 marzo 2019.
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