21.Mars Er Verdens Downs Syndromsdag, en tid for å feire livene til mennesker med Downs syndrom og reflektere over frihetene og mulighetene som er tilgjengelige for dem. Den klare utpekte datoen-3/21-betegner noe unikt for personer med Downs syndrom: tre kopier av kromosom 21(i stedet for de vanlige to).
det er vanlig for foreldre til babyer med Downs syndrom å oppleve sjokk, tristhet og frykt over de ukjente om å oppdra et barn som har intellektuelle og utviklingshemming. Alvorlige helseproblemer kan legge til panikk; omtrent halvparten av alle barn født Med Downs syndrom har hjertefeil. Men veteranforeldre har en beroligende melding til nye mødre og dads der ute:
Det blir bedre. Så, så mye bedre.
her er 21 ting de sier de skulle ønske de hadde visst fra første dag om hvordan det er å ha et barn med Downs syndrom.
velmenende medisinske fagfolk sier kanskje ikke de riktige tingene.
» jeg skulle ønske jeg hadde innsett at legen som leverte diagnosen din ikke forstod skjønnheten i å oppdra et barn med Downs syndrom. Jeg skulle ønske jeg ikke ville ha latt hardheten i hans ord påvirke meg på en så dyp måte. … Der han så annerledes, ser jeg undring. Der han så forsinkelser, ser jeg triumfer. Der han så smerte, så jeg kjærlighet.»- Shannon Striner
Downs syndrom betyr ikke dårlig livskvalitet.
» Downs syndrom er ikke en dødsdom. Da datteren min ble født, skulle jeg ønske jeg hadde visst at ting ville være OK — at vi ville le mye, og at hun ville gi meg så mye glede hver dag.»- Keli Gooch
en fullstendig endring av tempo i livet kan være forfriskende og oppfylle.
» Før datteren vår med Downs syndrom ankom, var livet vårt kaotisk og raskt. Hun har tvunget oss til å bremse ned og setter pris på skjønnheten som kommer fra veien mindre reist.»- Shannon Striner
babyen din er fortsatt babyen din.
» babyen din er ikke definert Av Downs syndrom. Ja, barnet ditt har Downs syndrom, men han eller hun vil fortsatt være en unik liten person med liker og misliker, styrker og svakheter. Barnet ditt vil bukke trender og stereotyper, overraske deg og glede deg, også gjøre deg sint og skuffet — akkurat det samme som dine andre barn. Men du vil elske dem, elske dem og de vil fylle livet ditt med glede — akkurat som dine andre barn.»- Sinead Quinn
et barn med Downs syndrom er en velsignelse for sine søsken, ikke en forbannelse.
» jeg skulle ønske jeg hadde visst at det å ha et barn med Downs syndrom ville gjøre hennes eldre søster enda mer snill og empatisk. Dele rampelyset har gjort henne lykkelig, ikke ergerlig.»- Shannon Striner
men sørg for at du betaler mye oppmerksomhet til barnets søsken.
«noen ganger uten å innse det, kan vi fussing så mye på barnet vårt med Downs syndrom at vi glemmer å sjekke inn på våre andre barn og deres behov. Bare fordi de ikke har et ekstra kromosom, betyr det ikke at de ikke har ekstra følelser eller blir mobbet, føler seg stresset og til tider føler seg forsømt.»- Sinead Quinn
Oppfatninger Av Downs syndrom har endret seg i overveldende positive måter.
» innen timer etter å ha lært Min sønn Jackson hadde Downs syndrom, tenkte jeg på fremtiden og var livredd Jackson ville bli utstøtt eller mobbet på skolen. Jeg husket da jeg var på skolen at vi knapt så barn med Downs syndrom, og vi forstod egentlig ikke eller vet mye om dem. Men det er en annen verden nå. Jackson tilbringer en god prosentandel av dagen integrert med jevnaldrende, og han er enda en mini-kjendis. Jeg har gått bak ham i hallene, og han er oversvømmet med high-five forespørsler og klemmer.»- Brian Horn
barnet ditt er sannsynlig å forstå så mye som en typisk gutt.
» selv om han er veldig ikke-verbal og ikke kan uttrykke alle sine tanker, forstår min sønn så mye.»- Brian Horn
mangel på verbale ferdigheter kan være hjerteskjærende til tider.
» fordi sønnen min forstår så mye, men ikke kan kommunisere det muntlig, kan han bli sint og frustrert. Hvis han har en dårlig dag på skolen, kan han ikke sette seg ned og snakke med meg om det. Så, han har en tendens til å bli mer fysisk eller hyle. Jeg vet når han kommer i den tilstanden at noe er galt, og jeg prøver å finne ut det. Det er en veldig lang prosess, og det knuser hjertet mitt hver eneste gang.»- Brian Horn
tenårene er helt en ting for barn med Downs syndrom.
» Barn med Downs syndrom er så søte og elskelige.’ … Barn med Downs syndrom elsker å kose og gi klemmer. Vel, ja-det er ikke helt sant — Selv om datteren min regnes som ikke-verbal og har få ord, sier ansiktet hennes så mye mer. Gjennom årene har hun blitt mester i ‘stink øye’ og går gjennom alle følelser av hennes typiske tenårings jevnaldrende.»- Keli Gooch
Stressende stadier med barnet ditt er nettopp det-stadier.
» det inkluderer pottetreningsstadiet og løpetrinnet. Min sønn var en ‘løper’ , så mange barn med Downs syndrom er rundt alderen 5 til 7. De Forferdelige Toene starter vanligvis rundt 5 år og varer til 7 eller 8 år. De vokser ut av det. Det vil passere!»- Susan Holcombe
ditt barn vil ikke være et barn for alltid.
» da vår sønn var et eldre barn og tenåring, snakket folk fortsatt til ham med en stemme som ble brukt til små barn. Som voksen, vår sønn er ikke en ‘ mann barn. Han har vokst til en voksen, med voksne ansvar og mål. Jeg har lagt merke til at folk nå adresserer ham som voksen, med respekt. … Ikke ta opp et barn som alderen du tror de er; i stedet behandle dem alderen du vil at de skal handle. Å sette høyere forventninger resulterer i suksess.»- Susan Holcombe
som forelder vil du lære et nytt språk.
» jeg visste ikke at jeg ville snakke et språk med akronymer — IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, listen fortsetter. Det er mye om å ha et barn Med Downs syndrom som fører deg inn i en ny verden. Nå har jeg et nytt språk å matche.»- Jillian Benfield
Du vil bli en mester problemløser.
» Utvikling av praktiske løsninger på problemer eller veisperringer blir normen. Hvis du tror at folkene som sitter rundt et bord på Et Fortune 500-selskap, er smarte-vel, da har du sannsynligvis aldri sett et Iep-team (Individualized Education Program) tenk på kreative, målrettede innkvartering for et barn!»- Keli Gooch
Du vil bli en mektig talsmann fordi så mange kamper fortsatt trenger å bli utkjempet.
» jeg trodde at alle barn i dette landet fikk de terapiene og hjelpen de trengte for å trives. Jeg visste ikke at familier måtte kjempe for tjenester, utdanning og hjelp. Jeg visste ikke at voksne med Downs syndrom var lobbyvirksomhet for sine rettigheter. Datteren min har åpnet øynene mine for arbeidet som må gjøres for å hjelpe andre.»- Shannon Striner
» et mål for våre barn i dag er konkurransedyktig sysselsetting-lik lønn for arbeid. Begrepet ‘konkurransedyktig sysselsetting’ er stort fordi for mange voksne med Downs syndrom jobber på jobber i skjermede verksteder for lite lønn.»- Susan Holcombe
Du vil få nære vennskap med andre foreldre for livet.
» jeg visste ikke at jeg ville gå inn i et helt nytt samfunn, et hvis medlemmer er beriket takket være det ekstra kromosomet som binder oss. Hvis du trenger fellesskap, sjekk Ut Downs Syndrom Diagnose Nettverk.»- Jillian Benfield
» jeg føler faktisk at vi er velsignet på mange måter, fordi funksjonshemmingens verden har åpnet oss for å møte mennesker som aksepterer forskjeller, som har større hjerter, som er åpne og ser muligheter der andre ser begrensninger.»- Sinead Quinn
din lykkelige slutt kan være svært forskjellig fra det du trodde — men det vil fortsatt være lykkelig.
» noen ganger stormer i våre liv gjør oss bedre mennesker, og de gir oss en forståelse for alle de tingene som andre mennesker tar for gitt. Den slags perspektiv er en sjelden gave.»- Shannon Striner
» et godt liv er et av kjærlighet og hensikt. Mitt Barn med Downs syndrom har begavet meg begge.»- Jillian Benfield
Vokt Dere for å sette unødvendige begrensninger.
» Bare fordi barnet ditt har Downs syndrom, betyr det ikke at du fortsatt ikke kan leve et fullt liv også. Er det litt mer komplisert? Ja. Men er det mindre fantastisk? Ingen. Du kan fortsatt reise med barnet ditt. Du kan fortsatt flytte til den større eller mindre byen, eller til og med flytte til et annet land. Vi gjorde det!»- Sinead Quinn
Start et høyskolefond For barnet ditt med Downs syndrom.
» Jeg hadde aldri forestilt meg at min sønn ville kunne gå på college, langt mindre det beste universitetet i vår stat! Jeg skulle ønske noen hadde fortalt oss å starte et høyskolefond for ham, slik at vi kunne ha spart for denne monumentale muligheten.»- Susan Holcombe
Ta vare på deg selv slik at du kan ta vare på de du elsker.
«vi må huske at når vi ser etter vår egen helse og velvære-som søvn, ernæring og mosjon — øker vi vår mentale og fysiske evne til å ta vare på våre familier.»- Sinead Quinn
Nedover veien kan ditt voksne barn med Downs syndrom fortelle deg noe slikt:
» jeg har et flott liv. Jeg er lykkelig. Jeg gjør ting på egen hånd. Jeg har en kjæreste jeg elsker. Jeg elsker jobben min. Jeg har gode venner.»- Rion Holcombe, 25, utdannet Ved Clemson Universitys toårige LIVSPROGRAM
rions mor, Susan Holcombe, la til:
«Rion smiler alltid og sier tilfeldig:» jeg har ET GODT liv! Det alene er det han vil at folk skal vite.»
denne historien ble først publisert I DAG 18.Mars 2019.
Relatert video:
