21 Maart is World Down Syndrome Day, een tijd om het leven van mensen met Down syndroom te vieren en na te denken over de vrijheden en mogelijkheden die hen ter beschikking staan. De slim aangewezen datum-3/21-duidt iets unieks aan voor mensen met het syndroom van Down: drie kopieën van chromosoom 21 (in plaats van de gebruikelijke twee).
het is gebruikelijk dat ouders van baby ‘ s met het syndroom van Down shock, verdriet en angst ervaren over de onbekendheid van het opvoeden van een kind met een verstandelijke en ontwikkelingsstoornis. Ernstige gezondheidsproblemen kunnen de paniek vergroten; ongeveer de helft van alle kinderen die met het syndroom van Down zijn geboren, heeft hartafwijkingen. Maar oudere ouders hebben een geruststellende boodschap voor nieuwe moeders en vaders:
het wordt beter. Zo, zoveel beter.
hier zijn 21 dingen waarvan ze zeggen dat ze wilden dat ze vanaf dag één wisten hoe het is om een kind met het syndroom van Down te hebben.
goedbedoelende medische professionals zeggen misschien niet de juiste dingen.
” ik wou dat ik had geweten dat de arts die uw diagnose heeft gesteld, de schoonheid van het opvoeden van een kind met het syndroom van Down niet begreep. Ik wou dat ik de hardheid van zijn woorden me niet zo diep had laten beïnvloeden. … Waar hij anders zag, zie ik verwondering. Waar hij vertragingen zag, zie ik triomfen. Waar hij pijn zag, zie ik liefde.”- Shannon Striner
het syndroom van Down betekent geen slechte kwaliteit van leven.
“het syndroom van Down is geen doodvonnis. Toen mijn dochter werd geboren, wou ik dat ik had geweten dat alles goed zou komen — dat we veel zouden lachen, en dat ze me elke dag zoveel vreugde zou brengen.”- Keli Gooch
Keli Gooch wordt afgebeeld met haar familie. Haar oudste dochter Tayler heeft het syndroom van Down.Monica Lopez-Hagen Fotografie
een complete verandering van tempo in het leven kan verfrissend en bevredigend zijn.Voordat onze dochter met het syndroom van Down arriveerde, was ons leven chaotisch en snel. Ze heeft ons gedwongen om te vertragen en waarderen de schoonheid die afkomstig is van de weg minder gereisd.”- Shannon Striner
uw baby is nog steeds uw baby.
” uw baby wordt niet gedefinieerd door het syndroom van Down. Ja, uw kind heeft het syndroom van Down, maar hij of zij zal nog steeds een uniek klein persoon zijn met sympathieën en antipathieën, sterke en zwakke punten. Je kind zal trends en stereotypen laten zien, je verrassen en verrassen, je ook boos en teleurgesteld maken-net als je andere kinderen. Maar je zult van ze houden, ze aanbidden en ze zullen je leven vullen met vreugde — net als je andere kinderen.”- Sinead Quinn
Shannon Striner’ s oudste dochter, Haley, heeft gelukkig haar jongere zus, Sienna. Sienna heeft het syndroom van Down.Met dank aan Shannon Striner
een kind met het syndroom van Down is een zegen voor zijn of haar broers en zussen, geen vloek.
” ik wou dat ik had geweten dat het hebben van een kind met het syndroom van Down haar oudere zus nog vriendelijker en empathischer zou maken. Het delen van de schijnwerpers heeft haar gelukkig gemaakt, niet haatdragend.”- Shannon Striner
maar zorg ervoor dat u voldoende aandacht besteedt aan de broers en zussen van uw kind.
” soms zonder het te beseffen, kunnen we ons zo druk maken over ons kind met het syndroom van Down dat we vergeten in te checken op onze andere kinderen en hun behoeften. Alleen omdat ze geen extra chromosoom hebben, betekent niet dat ze geen extra gevoelens hebben of gepest worden, zich gestrest voelen en zich soms verwaarloosd voelen.—- Sinead Quinn
Sinead Quinn met haar drie kinderen. Haar zoon Torryn heeft het syndroom van Down.Sinead Quinn wordt afgebeeld met haar drie kinderen. Haar zoon Torryn heeft het syndroom van Down.Georgia Glennon Photography
percepties van het syndroom van Down zijn overweldigend positief veranderd.Binnen enkele uren na het leren van mijn zoon Jackson had Down syndroom, Ik dacht aan de toekomst en was doodsbang Jackson zou worden verbannen of gepest op school. Ik herinnerde me toen ik op school zat dat we nauwelijks kinderen met het syndroom van Down zagen, en we echt niet begrepen of veel over hen wisten. Maar het is nu een andere wereld. Jackson besteedt een groot deel van zijn dag geïntegreerd met collega ‘ s, en hij is zelfs een mini-Beroemdheid. Ik liep achter hem in de gangen en hij wordt overspoeld met high-five verzoeken en knuffels.”- Brian Horn
uw kind begrijpt waarschijnlijk net zoveel als een normaal kind.”Hoewel hij zeer non-verbaal is en niet al zijn gedachten kan uitdrukken, begrijpt mijn zoon zoveel.”- Brian Horn
Brian Horn wordt afgebeeld met zijn zoon, Jackson, die het syndroom van Down heeft.Brian Horn wordt afgebeeld met zijn zoon Jackson, die het syndroom van Down heeft.Met dank aan Brian Horn
een gebrek aan verbale vaardigheden kan soms hartverscheurend zijn.
” omdat mijn zoon zoveel begrijpt, maar het niet mondeling kan communiceren, kan hij boos en gefrustreerd worden. Als hij een slechte dag op school heeft, kan hij er niet met mij over praten. Dus, hij heeft de neiging om meer fysiek of schreeuwen. Ik weet wanneer hij in die toestand is dat er iets mis is, en ik probeer het uit te zoeken. Het is een heel lang proces, en het breekt elke keer mijn hart.”- Brian Horn
de tienerjaren zijn helemaal iets voor kinderen met het syndroom van Down.Kinderen met het syndroom van Down zijn zo lief en lief.’ … ‘Kinderen met het syndroom van Down houden van knuffelen en knuffelen.’Nou, ja — dat is niet helemaal waar. Hoewel mijn dochter wordt beschouwd als non-verbaal en heeft weinig woorden, haar gezicht zegt zoveel meer. In de loop der jaren is ze meester geworden van het ‘stink eye’ en gaat ze door alle emoties van haar typische tienergenoten.”- Keli Gooch
stressvolle stadia met uw kind zijn gewoon dat-stadia.
” met inbegrip van de zindelijkheidstraining en de wegloopfase. Mijn zoon was een ‘runner’, want veel kinderen met het syndroom van Down zijn rond de leeftijd van 5 tot 7. De Verschrikkelijke twee beginnen meestal rond de leeftijd van 5 en duren tot de leeftijd van 7 of 8. Ze groeien er wel uit. Het Gaat wel over.”- Susan Holcombe
Rion Holcombe, 25, is uitgegroeid tot een zelfverzekerde, gelukkige VOLWASSENE.Met dank aan Susan Holcombe
uw kind zal niet eeuwig een kind zijn.
” toen onze zoon een ouder kind en tiener was, spraken mensen nog steeds met hem in een stem die gebruikt werd voor kleine kinderen. Als volwassene is onze zoon geen ‘mannelijk kind’.’Hij is uitgegroeid tot een volwassene, met volwassen verantwoordelijkheden en doelen. Ik heb gemerkt dat mensen hem nu aanspreken als een volwassene, met respect. … Spreek een kind niet aan als de leeftijd waarvan je denkt dat het is; behandel ze in plaats daarvan de leeftijd waarop je wilt dat ze handelen. Het stellen van hogere verwachtingen resulteert in succes.”- Susan Holcombe
als ouder leert u een nieuwe taal.
“I didn’ t know I would speak a language of acroniemen — IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, the list goes on. Er is veel aan een kind met het syndroom van Down dat je in een nieuwe wereld brengt. Nu heb ik een nieuwe taal om bij te passen.”- Jillian Benfield
Jillian Benfield met haar zoon Anderson, die het syndroom van Down heeft.Jillian Benfield met haar zoon Anderson, die het syndroom van Down heeft.Met dank aan Jillian Benfield
u zult een meester probleemoplosser worden.
” het ontwikkelen van praktische oplossingen voor problemen of wegblokkades wordt de norm. Als je denkt dat de mensen die rond een tafel zitten bij een Fortune 500-bedrijf slim zijn-nou, dan heb je waarschijnlijk nog nooit een IEP (Individualized Education Program) team zien denken aan creatieve, gerichte accommodaties voor een kind!”- Keli Gooch
je zult een krachtige pleitbezorger worden omdat er nog zoveel gevechten moeten worden uitgevochten.
” ik dacht dat elk kind in dit land de therapieën en hulp kreeg die ze nodig hadden om te gedijen. Ik wist niet dat gezinnen moesten vechten voor diensten, onderwijs en hulp. Ik wist niet dat volwassenen met het syndroom van Down lobbyden voor hun rechten. Mijn dochter heeft mijn ogen geopend voor het werk dat gedaan moet worden om anderen te helpen.”- Shannon Striner
” een doel voor onze kinderen vandaag is concurrerende werkgelegenheid-gelijke beloning voor werk. De term ‘competitieve werkgelegenheid’ is enorm omdat te veel volwassenen met het syndroom van Down voor weinig loon in beschutte werkplaatsen werken.”- Susan Holcombe
in een essay geschreven aan haar dochter Sienna (hier afgebeeld), schreef Shannon Striner: “I would not change one thing about you.”Met dank aan Shannon Striner
je zult goede vriendschappen krijgen met andere ouders voor het leven.
” ik wist niet dat ik een geheel nieuwe Gemeenschap zou betreden, een waarvan de leden verrijkt zijn dankzij het extra chromosoom dat ons bindt. Als je gemeenschap nodig hebt, kijk dan op het Down syndroom Diagnosenetwerk.”- Jillian Benfield
” I actually feel like we are blessed in many ways, because the world of disability has opened us up to meeting people who are accepting of differences, who have bigger hearts, who are open-minded and see possibilities where others see limitations.”- Sinead Quinn
uw happy ending zou heel anders kunnen zijn dan wat u zich voorstelde — maar het zal nog steeds gelukkig zijn.”Sometimes the storms in our lives make us better people, and they give us an appreciation for all the things that other people take as vanzelfsprekendheid. Dat soort perspectief is een zeldzaam geschenk.”- Shannon Striner
” a good life is one of love and purpose. Mijn kind met het syndroom van Down heeft me beide geschonken.”- Jillian Benfield
Jillian Benfield met haar zoon Anderson, die het syndroom van Down heeft.”A different life is not a’ less than ‘life,” zei mom Jillian Benfield, hier afgebeeld met haar zoon Anderson. “Verschil maakt de wereld een rijkere plek om te leven.”Met dank aan Jillian Benfield
pas op voor het instellen van onnodige beperkingen.
” alleen omdat uw kind het syndroom van Down heeft, betekent niet dat u niet ook nog een volledig leven kunt leiden. Is het wat ingewikkelder? Bevestigend. Maar is het minder geweldig? Geen. U kunt nog steeds reizen met uw kind. Je kunt nog steeds verhuizen naar die Grotere of kleinere stad, of zelfs verhuizen naar een ander land. Dat deden we!”- Sinead Quinn
Start een studiefonds voor uw kind met het syndroom van Down.
” nooit had ik gedacht dat mijn zoon zou kunnen studeren, Laat staan de beste universiteit in onze staat! Ik wou dat iemand ons had verteld om een collegefonds voor hem te starten zodat we konden sparen voor deze monumentale kans.”- Susan Holcombe
zorg goed voor jezelf, zodat je kunt zorgen voor degenen die je liefhebt.”We moeten niet vergeten dat wanneer we voor onze eigen gezondheid en welzijn zorgen-zoals slaap, voeding en lichaamsbeweging — we ons mentale en fysieke vermogen vergroten om voor onze gezinnen te zorgen.”- Sinead Quinn
Rion Holcombe, een 25-jarige met het syndroom van Down, houdt van zijn leven.Molly Claire Photography / Courtesy of Susan Holcombe
op een gegeven moment kan uw volwassen kind met het syndroom van Down u iets als volgt vertellen:
” I have a great life. Ik ben gelukkig. Ik doe dingen alleen. Ik heb een vriendin waar ik van hou. Ik hou van mijn werk. Ik heb geweldige vrienden.”- Rion Holcombe, 25, afgestudeerd aan Clemson University ’s tweejarige LIFE program
Rion’ s moeder, Susan Holcombe, voegde toe:
“Rion glimlacht altijd en zegt willekeurig:’ ik heb een geweldig leven!’Dat alleen al is wat hij zou willen dat de mensen weten.”
dit verhaal werd voor het eerst gepubliceerd op TODAY op 18 maart 2019.
