21 de Março é o Dia Mundial da síndrome de Down, um tempo para celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down e refletir sobre as liberdades e oportunidades disponíveis para eles. A data habilmente designada-3/21-denota algo único para as pessoas com síndrome de Down: três cópias do cromossomo 21 (em vez dos dois habituais).
é comum que os pais de bebês com síndrome de Down experimentem choque, tristeza e medo sobre as incógnitas de criar uma criança que tem deficiências intelectuais e de desenvolvimento. Problemas graves de saúde podem aumentar o pânico; cerca de metade de todas as crianças nascidas com síndrome de Down têm defeitos cardíacos. Mas os pais veteranos têm uma mensagem tranquilizadora para novas mães e pais lá fora:
fica melhor. Muito melhor.
aqui estão 21 coisas que eles dizem que gostariam de ter sabido desde o primeiro dia sobre o que é ter um filho com síndrome de Down.Os profissionais médicos bem intencionados podem não Dizer as coisas certas.
” eu gostaria de ter percebido que o médico que fez o seu diagnóstico não entendeu a beleza de criar uma criança com síndrome de Down. Quem me dera não ter deixado que a dureza das suas palavras me afectasse de uma forma tão profunda. … Onde ele viu diferente, eu vejo maravilha. Onde ele viu atrasos, eu vejo triunfos. Onde ele via dor, Eu vejo amor.”- Shannon Striner
Down syndrome does not mean a poor quality of life.
“síndrome de Down não é uma sentença de morte. Quando minha filha nasceu, eu gostaria de ter sabido que as coisas estariam bem — que nos riríamos muito, e que ela me traria tanta alegria todos os dias.”- Keli Gooch
Keli Gooch com sua família. A filha mais velha tem síndrome de Down.Keli Gooch é retratada com sua família. A filha mais velha, Tayler, tem síndrome de Down.Monica Lopez-Hagen Photography
A complete change of pace in life can be refrescing and fulfilling.”Antes da chegada da nossa filha com síndrome de Down, a nossa vida era caótica e rápida. Ela obrigou-nos a abrandar e apreciar a beleza que vem da estrada menos percorrida.”- Shannon Striner
o seu bebé ainda é o seu bebé.
“o seu bebé não é definido pela síndrome de Down. Sim, o seu filho tem síndrome de Down, mas ele ou ela ainda será uma pessoa singular com gostos e desgostos, pontos fortes e fracos. O seu filho vai quebrar tendências e estereótipos, surpreendê — lo e deleitá-lo, também deixá-lo louco e desapontado-exatamente o mesmo que seus outros filhos. Mas você vai amá — los, adorá-los e eles vão encher sua vida de alegria-assim como seus outros filhos.”- Sinead Quinn
a filha mais velha de Shannon Striner, Haley, tem uma irmã mais nova, Sienna. Sienna tem síndrome de Down.Cortesia de Shannon Striner
uma criança com síndrome de Down é uma bênção para seus irmãos, não uma maldição.
” eu gostaria de ter sabido que ter um filho com síndrome de Down faria sua irmã mais velha ainda mais gentil e empática. Partilhar os holofotes fê-la feliz, não ressentida.”- Shannon Striner
mas certifique-se que presta muita atenção aos irmãos do seu filho.
“às vezes, sem nos apercebermos, podemos estar tão preocupados com o nosso filho com a síndrome de Down que nos esquecemos de verificar as nossas outras crianças e as suas necessidades. Só porque eles não têm um cromossomo extra não significa que eles não têm sentimentos extras ou são intimidados, se sentem stressados e, às vezes, se sentem negligenciados.”- Sinead Quinn
Sinead Quinn com seus três filhos. O filho dela, Torryn, tem síndrome de Down.Sinead Quinn é retratada com seus três filhos. O filho dela, Torryn, tem síndrome de Down.A fotografia de Georgia Glennon
as percepções da síndrome de Down mudaram de formas predominantemente positivas.
“Dentro de horas após a aprendizagem do meu filho Jackson tinha síndrome de Down, eu pensei no futuro e estava apavorada Jackson seria o ostracismo ou vítima de bullying na escola. Lembrei-me quando estava na escola que mal víamos crianças com síndrome de Down, e não percebíamos nem sabíamos muito sobre elas. Mas agora é um mundo diferente. O Jackson passa uma boa percentagem do seu dia integrado com colegas, e até é uma mini-celebridade. Eu andei atrás dele nos corredores e ele está inundado de mais cinco pedidos e abraços.”- Brian Horn
é provável que o seu filho compreenda tanto quanto um miúdo típico.”Embora ele seja muito não-verbal e não possa expressar todos os seus pensamentos, o meu filho compreende tanto.”- Brian Horn
Brian Horn é retratado com seu filho, Jackson, que tem síndrome de Down.Brian Horn é retratado com seu filho, Jackson, que tem síndrome de Down.Cortesia de Brian Horn
a falta de habilidades verbais pode ser desolador às vezes.
“Because my son does understand so much, but can’t verbally communicate it, he can get angry and frustrated. Se ele tiver um dia mau na escola, não pode sentar-se e falar comigo sobre isso. Então, ele tende a ser mais físico ou a gritar. Sei que quando ele entra nesse estado algo está errado, e tento descobrir. É um processo muito longo, e parte-me sempre o coração.”- Brian Horn
the teenage years are totally a thing for kids with Down syndrome.
“‘Kids with Down syndrome are so sweet and lovable.’ … As crianças com síndrome de Down adoram abraçar e abraçar. Bem, sim, isso não é inteiramente verdade. Embora a minha filha seja considerada não-verbal e tenha poucas palavras, o rosto dela diz muito mais. Ao longo dos anos ela tornou-se mestre do “olho fedorento” e está passando por todas as emoções de seus típicos pares Adolescentes.”- Keli Gooch
stressing stages with your child are just that-stages.
” que inclui a fase de treino do penico e a fase de fuga. Meu filho era um ‘corredor’, como muitas crianças com síndrome de Down são em torno de 5 a 7 anos. Os dois terríveis geralmente começam por volta dos 5 anos e duram até os 7 ou 8 anos. Eles crescem com isso. Vai passar!”- Susan Holcombe
Rion Holcombe, 25, tornou-se um adulto confiante e feliz.Cortesia de Susan Holcombe
o seu filho não será uma criança para sempre.
” When our son was an older child and teenager, people still spoke to him in a voice used for small children. Como adulto, o nosso filho não é um filho de homem.”Ele se tornou um adulto, com responsabilidades e objetivos adultos. Reparei que as pessoas agora se dirigem a ele como adulto, com respeito. … Não se dirija a uma criança como a idade que você pensa que eles são; em vez disso, trate-os a idade que você quer que eles ajam. Estabelecer expectativas mais elevadas resulta em sucesso.”- Susan Holcombe
como mãe, você vai aprender uma nova língua.
” I didn’t know I would speak a language of acronyms-IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, the list goes on. Há muito sobre ter um filho com síndrome de Down que nos leva a um novo mundo. Agora tenho uma nova língua para combinar.”- Jillian Benfield
Jillian Benfield com seu filho, Anderson, que tem síndrome de Down.Jillian Benfield com o seu filho Anderson, que tem síndrome de Down.Cortesia de Jillian Benfield
você vai se tornar um mestre solucionador de problemas.
“desenvolver soluções práticas para problemas ou bloqueios de estradas torna-se a norma. Se você acha que as pessoas sentadas em torno de uma mesa em uma empresa da Fortune 500 são inteligentes — bem, então, você provavelmente nunca viu uma equipe de IEP (Programa de Educação individualizada) pensar em Acomodações criativas e direcionadas para uma criança!”- Keli Gooch
você vai se tornar um poderoso defensor, porque muitas batalhas ainda precisam ser travadas.
” I thought that every child in this country was provided with the therapies and assistance they neededed to prosper. Não sabia que as famílias tinham de lutar por serviços, educação e assistência. Não sabia que os adultos com síndrome de Down estavam a defender os seus direitos. A minha filha abriu-me os olhos para o trabalho que tem de ser feito para ajudar os outros.”- Shannon Striner
“a goal for our children today is competitive employment-equal pay for work. O termo “emprego competitivo” é enorme porque muitos adultos com síndrome de Down trabalham em oficinas protegidas por salários baixos.”—Susan Holcombe
Em um ensaio escrito para sua filha Sienna (foto aqui), Shannon Striner escreveu, “eu não mudaria uma coisa sobre você.”Cortesia de Shannon Striner
você vai ganhar Amizades próximas com outros pais para a vida.
” eu não sabia que estaria entrando em uma comunidade inteiramente nova, cujos membros são enriquecidos graças ao cromossomo extra que nos une. Se você precisa de comunidade, confira a rede de diagnóstico da síndrome de Down.”- Jillian Benfield
” eu realmente sinto que somos abençoados de muitas maneiras, porque o mundo da deficiência nos abriu para conhecer pessoas que estão aceitando diferenças, que têm corações maiores, que são de mente aberta e vêem possibilidades onde outros vêem limitações.”- Sinead Quinn
seu final feliz pode ser muito diferente do que você imaginou-mas ele ainda será feliz.
“às vezes as tempestades em nossas vidas nos tornam pessoas melhores, e eles nos dão uma apreciação por todas as coisas que as outras pessoas tomam como garantidas. Esse tipo de perspectiva é um dom raro.”- Shannon Striner
” a good life is one of love and purpose. O meu filho com síndrome de Down deu-me ambos.”—Jillian Benfield
“uma vida diferente não é uma vida ‘menor que'”, disse Mãe Jillian Benfield, retratada aqui com seu filho, Anderson. “A diferença faz do mundo um lugar mais rico para viver.”Cortesia de Jillian Benfield
Cuidado com a fixação de limitações desnecessárias.
“só porque o seu filho tem síndrome de Down não significa que você não possa ainda viver uma vida plena também. É um pouco mais complicado? Sim. Mas é menos espectacular? Não. Ainda podes viajar com o teu filho. Você ainda pode se mudar para aquela cidade maior ou menor, ou até mesmo se mudar para outro país. Sim!”- Sinead Quinn
iniciar um fundo universitário para o seu filho com síndrome de Down.
” nunca imaginei que o meu filho fosse capaz de frequentar a faculdade, muito menos a melhor Universidade do nosso estado! Quem me dera que alguém nos tivesse dito para criarmos um fundo universitário para ele, para que pudéssemos ter poupado para esta oportunidade monumental.”- Susan Holcombe
cuida de TI para que possas cuidar daqueles que amas.
” precisamos lembrar que quando estamos cuidando de nossa própria saúde e bem-estar — como o sono, a nutrição e o exercício — estamos aumentando nossa capacidade mental e física de cuidar de nossas famílias.”—Sinead Quinn
Rion Holcombe, um jovem de 25 anos com síndrome de Down, é amar a sua vida.Molly Claire Photography / cortesia de Susan Holcombe
Down the road, your grown child with Down syndrome may tell you something like this:
” I have a great life. Estou feliz. Faço as coisas sozinho. Tenho uma namorada que amo. Adoro o meu trabalho. Tenho grandes amigos.—- Rion Holcombe, 25, um graduado do Programa de vida de dois anos da Universidade Clemson
mãe de Rion, Susan Holcombe, acrescentou:
“Rion sempre sorri e diz aleatoriamente,’ eu tenho uma grande vida! Só isso é o que ele quereria que as pessoas soubessem.”
esta história foi publicada pela primeira vez em 18 de Março de 2019.
