21 martie este Ziua Mondială a Sindromului Down, un moment pentru a sărbători viața persoanelor cu sindrom Down și a reflecta asupra libertăților și oportunităților disponibile. Data desemnată inteligent-3/21-denotă ceva unic pentru persoanele cu sindrom Down: trei copii ale cromozomului 21 (în loc de cele două obișnuite).
este obișnuit ca părinții copiilor cu sindrom Down să experimenteze șoc, tristețe și teamă față de necunoscutele creșterii unui copil care are dizabilități intelectuale și de dezvoltare. Problemele grave de sănătate se pot adăuga panicii; aproximativ jumătate din toți copiii născuți cu sindrom Down au defecte cardiace. Dar părinții veterani au un mesaj liniștitor pentru noile mame și tați de acolo:
devine mai bine. Deci, mult mai bine.
Iată 21 de lucruri pe care le spun că și-ar dori să le fi știut din prima zi despre cum este să ai un copil cu sindromul Down.
profesioniștii medicali bine intenționați ar putea să nu spună lucrurile corecte.
„mi-aș fi dorit să-mi dau seama că medicul care ți-a dat diagnosticul nu a înțeles frumusețea creșterii unui copil cu sindrom Down. Mi-aș fi dorit să nu fi lăsat asprimea cuvintelor sale să mă afecteze într-un mod atât de profund. … În cazul în care el a văzut diferit, văd uimire. Unde a văzut întârzieri, văd triumfuri. Unde a văzut durerea, eu văd dragostea.”- Shannon Striner
sindromul Down nu înseamnă o calitate slabă a vieții.
„sindromul Down nu este o condamnare la moarte. Când s — a născut fiica mea, mi-aș fi dorit să știu că lucrurile vor fi în regulă-că vom râde mult și că îmi va aduce atât de multă bucurie în fiecare zi.”- Keli Gooch
o schimbare completă de ritm în viață poate fi răcoritoare și care îndeplinesc.
„înainte ca fiica noastră cu sindrom Down să sosească, viața noastră era haotică și rapidă. Ne-a forțat să încetinim și să apreciem frumusețea care vine de pe drumul mai puțin călătorit.”- Shannon Striner
copilul tău este încă copilul tău.
„copilul tău nu este definit de sindromul Down. Da, copilul tău are sindromul Down, dar el sau ea va fi în continuare o persoană unică, cu plăceri și neplăceri, puncte forte și puncte slabe. Copilul tău va face tendințe și stereotipuri, te va surprinde și te va încânta, te va face, de asemenea, nebun și dezamăgit — la fel ca ceilalți copii ai tăi. Dar îi vei iubi, îi vei adora și îți vor umple viața de bucurie — la fel ca ceilalți copii ai tăi.”- Sinead Quinn
un copil cu sindrom Down este o binecuvântare pentru frații săi, nu un blestem.
„mi-aș fi dorit să știu că a avea un copil cu sindrom Down ar face sora ei mai mare și mai amabilă și mai empatică. Împărtășirea reflectoarelor a făcut-o fericită, nu resentimentară.”- Shannon Striner
dar asigurați-vă că acordați o atenție deosebită fraților copilului dumneavoastră.
„uneori, fără să ne dăm seama, ne putem agita atât de mult pe copilul nostru cu sindrom Down încât uităm să verificăm ceilalți copii și nevoile lor. Doar pentru că nu au un cromozom suplimentar nu înseamnă că nu au sentimente suplimentare sau că nu sunt agresați, se simt stresați și, uneori, se simt neglijați.”- Sinead Quinn
percepțiile sindromului Down s-au schimbat în moduri covârșitoare pozitive.
„la câteva ore după ce am aflat că Fiul Meu Jackson avea sindromul Down, m-am gândit la viitor și am fost îngrozit că Jackson va fi ostracizat sau agresat în școală. Mi-am amintit când eram la școală că abia am văzut copii cu sindrom Down și chiar nu am înțeles sau nu știm prea multe despre ei. Dar acum e o lume diferită. Jackson își petrece un procent bun din zi integrat cu colegii și este chiar o mini-celebritate. Am mers în spatele lui pe holuri și este inundat de cereri și îmbrățișări.”- Brian Horn
copilul dvs. este probabil să înțeleagă la fel de mult ca un copil tipic.
„chiar dacă este foarte non-verbal și nu își poate exprima toate gândurile, fiul meu înțelege atât de mult.”- Brian Horn
lipsa abilităților verbale poate fi sfâșietoare uneori.
„pentru că fiul meu înțelege atât de mult, dar nu poate comunica verbal, se poate supăra și frustra. Dacă are o zi proastă la școală, nu poate sta jos și să vorbească cu mine despre asta. Deci, el tinde să devină mai fizic sau să țipe. Știu când ajunge în starea asta că ceva nu e în regulă și încerc să-mi dau seama. Este un proces foarte lung și îmi frânge inima de fiecare dată.”- Brian Horn
anii adolescenței sunt total un lucru pentru copiii cu sindrom Down.
„copiii cu Sindrom Down sunt atât de dulci și adorabili.’ … Copiilor cu sindrom Down le place să se îmbrățișeze și să dea îmbrățișări. Ei bine, da — asta nu este în întregime adevărat. Chiar dacă fiica mea este considerată non-verbală și are puține cuvinte, fața ei spune mult mai mult. De-a lungul anilor, ea a devenit stăpâna ochiului mirositor și trece prin toate emoțiile colegilor ei adolescenți tipici.”- Keli Gooch
etapele stresante cu copilul dvs. sunt doar etape.
„aceasta include etapa de antrenament la oliță și etapa de alergare. Fiul meu a fost alergător, deoarece mulți copii cu sindrom Down au vârste cuprinse între 5 și 7 ani. Cele două teribile încep de obicei în jurul vârstei de 5 ani și durează până la vârsta de 7 sau 8 ani. Ei cresc din ea. Va trece!”- Susan Holcombe
copilul tău nu va fi un copil pentru totdeauna.
„când fiul nostru era un copil mai mare și adolescent, oamenii încă îi vorbeau cu o voce folosită pentru copiii mici. Ca adult, fiul nostru nu este un copil bărbat. El a crescut într-un adult, cu responsabilități și obiective adulte. Am observat că oamenii i se adresează acum ca un adult, cu respect. … Nu vă adresați unui copil ca vârsta pe care credeți că o are; în schimb, tratați-i vârsta pe care doriți să o acționeze. Stabilirea unor așteptări mai mari duce la succes.”- Susan Holcombe
ca părinte, veți învăța o nouă limbă.
„nu știam că voi vorbi o limbă de acronime — IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, lista poate continua. Există multe lucruri despre a avea un copil cu sindromul Down care te introduce într-o lume nouă. Acum am o nouă limbă pentru a se potrivi.”- Jillian Benfield
vei deveni un maestru în rezolvarea problemelor.
„dezvoltarea de soluții practice la probleme sau blocaje rutiere devine normă. Dacă credeți că oamenii care stau în jurul unei mese la o companie Fortune 500 sunt deștepți-Ei bine, atunci, probabil că nu ați văzut niciodată o echipă IEP (program de educație individualizată) să se gândească la cazare creativă și orientată pentru un copil!”- Keli Gooch
vei deveni un avocat puternic, deoarece atât de multe bătălii trebuie încă purtate.
„am crezut că fiecare copil din această țară a primit terapiile și asistența de care avea nevoie pentru a prospera. Nu mi-am dat seama că familiile trebuie să lupte pentru servicii, educație și asistență. Nu mi-am dat seama că adulții cu sindrom Down făceau lobby pentru drepturile lor. Fiica mea mi-a deschis ochii la munca care trebuie făcută pentru a-i ajuta pe ceilalți.”- Shannon Striner
„un obiectiv pentru copiii noștri de astăzi este ocuparea forței de muncă competitivă — plata egală pentru muncă. Termenul de angajare competitivă este imens, deoarece prea mulți adulți cu sindrom Down lucrează la locuri de muncă în ateliere protejate pentru salarii mici.- Susan Holcombe
veți câștiga prietenii strânse cu alți părinți pe viață.
„nu știam că voi intra într-o comunitate complet nouă, una ai cărei membri sunt îmbogățiți datorită cromozomului suplimentar care ne leagă. Dacă aveți nevoie de comunitate, consultați rețeaua de diagnosticare a Sindromului Down.”- Jillian Benfield
„de fapt, simt că suntem binecuvântați în multe feluri, deoarece lumea dizabilității ne-a deschis să întâlnim oameni care acceptă diferențele, care au inimi mai mari, care sunt deschiși la minte și văd posibilități acolo unde alții văd limitări.”- Sinead Quinn
finalul tău fericit ar putea fi foarte diferit de ceea ce ți — ai imaginat-dar va fi totuși fericit.
„uneori furtunile din viața noastră ne fac oameni mai buni și ne dau o apreciere pentru toate lucrurile pe care alți oameni le iau de la sine. Acest tip de perspectivă este un dar rar.”- Shannon Striner
„o viață bună este una de dragoste și scop. Copilul meu cu sindrom Down mi-a dăruit ambele.”- Jillian Benfield
Feriți-vă de stabilirea unor limitări inutile.
„doar pentru că copilul tău are sindromul Down nu înseamnă că nu poți trăi și tu o viață deplină. Este un pic mai complicat? Da. Dar este mai puțin minunat? Nu. Puteți călători în continuare cu copilul dumneavoastră. Puteți să vă mutați în acel oraș mai mare sau mai mic sau chiar să vă mutați într-o altă țară. Am făcut-o!”- Sinead Quinn
începeți un fond de colegiu pentru copilul dvs. cu sindrom Down.
” nu mi-am imaginat niciodată că fiul meu va putea să urmeze facultatea, cu atât mai puțin cea mai bună universitate din statul nostru! Mi-aș fi dorit ca cineva să ne fi spus Să începem un fond pentru facultate pentru el, astfel încât să putem economisi pentru această oportunitate monumentală.”- Susan Holcombe
ai grijă de tine, astfel încât să poți avea grijă de cei pe care îi iubești.
„trebuie să ne amintim că atunci când ne îngrijim propria sănătate și bunăstare-cum ar fi somnul, nutriția și exercițiile fizice — ne creștem capacitatea mentală și fizică de a ne îngriji familiile.”- Sinead Quinn
pe drum, copilul crescut cu sindrom Down vă poate spune ceva de genul:
„am o viață grozavă. Sunt fericit. Fac lucrurile pe cont propriu. Am o prietenă pe care o iubesc. Îmi iubesc slujba. Am prieteni buni.- Rion Holcombe, 25 de ani, absolvent al Programului de viață de doi ani al Universității Clemson
mama lui Rion, Susan Holcombe, a adăugat:
„Rion zâmbește mereu și spune la întâmplare:” am o viață grozavă! Numai asta ar vrea ca oamenii să știe.”
această poveste a fost publicată pentru prima dată pe astăzi pe 18 martie 2019.
videoclipuri similare:
