Mars 21 är World Downs syndrom dag, en tid för att fira livet för människor med Downs syndrom och reflektera över de friheter och möjligheter som finns tillgängliga för dem. Det smart utsedda datumet-3/21-betecknar något unikt för personer med Downs syndrom: tre kopior av kromosom 21 (istället för de vanliga två).
det är vanligt att föräldrar till spädbarn med Downs syndrom upplever chock, sorg och rädsla över de okända att uppfostra ett barn som har intellektuella och utvecklingshinder. Allvarliga hälsoproblem kan öka paniken; ungefär hälften av alla barn födda med Downs syndrom har hjärtfel. Men veteranföräldrar har ett lugnande meddelande för nya mammor och pappor där ute:
det blir bättre. Så, så mycket bättre.
här är 21 saker de säger att de önskar att de hade vetat från dag ett om hur det är att ha ett barn med Downs syndrom.
välmenande läkare kanske inte säger rätt saker.
” Jag önskar att jag hade insett att läkaren som levererade din diagnos inte förstod skönheten i att uppfostra ett barn med Downs syndrom. Jag önskar att jag inte skulle ha låtit hårdheten i hans ord påverka mig på ett så djupt sätt. … Där han såg annorlunda ser jag förundran. Där han såg förseningar ser jag triumfer. Där han såg smärta ser jag kärlek.”- Shannon Striner
Downs syndrom betyder inte en dålig livskvalitet.
” Downs syndrom är inte en dödsdom. När min dotter föddes, jag önskar att jag hade vetat att det skulle vara OK — att vi skulle skratta mycket, och att hon skulle ge mig så mycket glädje varje dag.”- Keli Gooch
en fullständig taktförändring i livet kan vara uppfriskande och uppfyllande.
” innan vår dotter med Downs syndrom anlände var vårt liv kaotiskt och snabbt. Hon har tvingat oss att sakta ner och uppskatta skönheten som kommer från Vägen mindre reste.”- Shannon Striner
ditt barn är fortfarande ditt barn.
” ditt barn definieras inte av Downs syndrom. Ja, ditt barn har Downs syndrom, men han eller hon kommer fortfarande att vara en unik liten person med gillar och ogillar, styrkor och svagheter. Ditt barn kommer att buck trender och stereotyper, överraska dig och glädja dig, också göra dig arg och besviken — precis som dina andra barn. Men du kommer att älska dem, älska dem och de kommer att fylla ditt liv med glädje — precis som dina andra barn.”- Sinead Quinn
ett barn med Downs syndrom är en välsignelse för sina syskon, inte en förbannelse.
” Jag önskar att jag hade vetat att ett barn med Downs syndrom skulle göra hennes äldre syster ännu mer snäll och empatisk. Att dela rampljuset har gjort henne lycklig, inte förbittrad.”- Shannon Striner
men se till att du ägnar stor uppmärksamhet åt ditt barns syskon.
” ibland utan att inse det kan vi Fussa så mycket på vårt barn med Downs syndrom att vi glömmer att checka in på våra andra barn och deras behov. Bara för att de inte har en extra kromosom betyder inte att de inte har extra känslor eller blir mobbade, känner sig stressade och ibland känner sig försummade.”- Sinead Quinn
uppfattningar om Downs syndrom har förändrats på överväldigande positiva sätt.
” inom några timmar efter att lära min son Jackson hade Downs syndrom, Jag tänkte på framtiden och var livrädd Jackson skulle utfryst eller mobbad i skolan. Jag kom ihåg när jag var i skolan att vi knappt såg barn med Downs syndrom, och vi förstod verkligen inte eller visste mycket om dem. Men det är en annan värld nu. Jackson tillbringar en bra andel av sin dag integrerad med kamrater, och han är till och med en mini-kändis. Jag har gått bakom honom i salarna och han är översvämmad med high-five förfrågningar och kramar.”- Brian Horn
ditt barn kommer sannolikt att förstå lika mycket som ett typiskt barn.
” även om han är väldigt icke-verbal och inte kan uttrycka alla sina tankar, förstår min son så mycket.”- Brian Horn
en brist på verbala färdigheter kan vara hjärtskärande ibland.
” eftersom min son förstår så mycket, men inte kan muntligt kommunicera det, kan han bli arg och frustrerad. Om han har en dålig dag i skolan kan han inte sitta ner och prata med mig om det. Så han tenderar att bli mer fysisk eller skrika. Jag vet när han kommer i det tillståndet att något är fel, och jag försöker lista ut det. Det är en väldigt lång process, och det bryter mitt hjärta varje gång.”- Brian Horn
tonåren är helt en sak för barn med Downs syndrom.
” barn med Downs syndrom är så söta och älskvärda.’ … Barn med Downs syndrom älskar att gosa och ge kramar.’Tja, ja-det är inte helt sant. Även om min dotter anses vara icke-verbal och har få ord, säger hennes ansikte så mycket mer. Under årens lopp har hon blivit herre över ’stink eye’ och går igenom alla känslor av hennes typiska tonårs kamrater.”- Keli Gooch
stressiga stadier med ditt barn är just det — stadier.
” som inkluderar pottutbildningsstadiet och running-away-scenen. Min son var en ’löpare,’ som många barn med Downs syndrom är runt åldrarna 5 till 7. De fruktansvärda tvåorna börjar vanligtvis runt 5 års ålder och varar fram till 7 eller 8 års ålder. De växer ut ur det. Det kommer att passera!”- Susan Holcombe
ditt barn kommer inte att vara ett barn för alltid.
” när vår son var ett äldre barn och tonåring talade människor fortfarande med honom i en röst som används för små barn. Som vuxen, vår son är inte en ’ man barn. Han har vuxit till en vuxen, med vuxnas ansvar och mål. Jag har märkt att folk nu adresserar honom som vuxen, med respekt. … Ta inte upp ett barn som den ålder du tror att de är; behandla dem istället den ålder du vill att de ska agera. Att ställa högre förväntningar resulterar i framgång.”- Susan Holcombe
som förälder lär du dig ett nytt språk.
” jag visste inte att jag skulle tala ett språk med akronymer — IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, listan fortsätter. Det handlar mycket om att ha ett barn med Downs syndrom som leder dig in i en ny värld. Nu har jag ett nytt språk att matcha.”- Jillian Benfield
du kommer att bli en mästare problemlösare.
” att utveckla praktiska lösningar på problem eller vägspärrar blir normen. Om du tror att människorna som sitter runt ett bord på ett Fortune 500-företag är smarta-ja, då har du förmodligen aldrig sett ett IEP-Team (Individualized Education Program) tänka på kreativa, riktade boende för ett barn!”- Keli Gooch
du kommer att bli en kraftfull förespråkare eftersom så många strider fortfarande måste utkämpas.
” jag trodde att varje barn i detta land fick de terapier och den hjälp de behövde för att trivas. Jag insåg inte att familjer var tvungna att kämpa för tjänster, utbildning och hjälp. Jag insåg inte att vuxna med Downs syndrom lobbade för sina rättigheter. Min dotter har öppnat mina ögon för det arbete som behöver göras för att hjälpa andra.”- Shannon Striner
” ett mål för våra barn idag är konkurrenskraftig sysselsättning — lika lön för arbete. Termen konkurrenskraftig sysselsättning är enorm eftersom alltför många vuxna med Downs syndrom arbetar på jobb i skyddade verkstäder för små löner.”- Susan Holcombe
du kommer att få nära vänskap med andra föräldrar för livet.
” jag visste inte att jag skulle gå in i ett helt nytt samhälle, en vars medlemmar berikas tack vare den extra kromosomen som binder oss. Om du behöver gemenskap, kolla in Downs syndrom Diagnosnätverk.”- Jillian Benfield
” jag känner faktiskt att vi är välsignade på många sätt, för handikappvärlden har öppnat oss för att träffa människor som accepterar skillnader, som har större hjärtan, som är öppensinnade och ser möjligheter där andra ser begränsningar.”- Sinead Quinn
ditt lyckliga slut kan vara väldigt annorlunda än vad du föreställde dig — men det kommer fortfarande att vara lyckligt.
” ibland gör stormarna i våra liv oss bättre människor, och de ger oss en uppskattning för alla saker som andra människor tar för givet. Den typen av perspektiv är en sällsynt gåva.”- Shannon Striner
” ett bra liv är ett av kärlek och syfte. Mitt barn med Downs syndrom har begåvat mig båda.”- Jillian Benfield
akta dig för att sätta onödiga begränsningar.
” bara för att ditt barn har Downs syndrom betyder inte att du fortfarande inte kan leva ett helt liv också. Är det lite mer komplicerat? Ja. Men är det mindre häftigt? Nej. Du kan fortfarande resa med ditt barn. Du kan fortfarande flytta till den större eller mindre staden, eller till och med flytta till ett annat land. Det gjorde vi!”- Sinead Quinn
starta en college fond för ditt barn med Downs syndrom.
” aldrig föreställde jag mig att min son skulle kunna gå på college, mycket mindre det bästa universitetet i vår stat! Jag önskar att någon hade sagt till oss att starta en college fond för honom så att vi kunde ha sparat för denna monumentala möjlighet.”- Susan Holcombe
ta hand om dig själv så att du kan ta hand om de du älskar.
” vi måste komma ihåg att när vi tar hand om vår egen hälsa och välbefinnande-som sömn, näring och motion — ökar vi vår mentala och fysiska förmåga att ta hand om våra familjer.”- Sinead Quinn
på vägen kan ditt vuxna barn med Downs syndrom berätta något så här:
”jag har ett bra liv. Jag är glad. Jag gör saker på egen hand. Jag har en flickvän Jag älskar. Jag älskar mitt jobb. Jag har bra vänner.”- Rion Holcombe, 25, en examen från Clemson Universitys tvååriga livsprogram
Rions mamma, Susan Holcombe, tillade:
”Rion ler alltid och säger slumpmässigt,” jag har ett bra liv! Det ensam är vad han vill att folk ska veta.”
denna berättelse publicerades först idag den 18 mars 2019.
relaterad video:
