El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, un momento para celebrar la vida de las personas con síndrome de Down y reflexionar sobre las libertades y oportunidades disponibles para ellas. La fecha inteligentemente designada-3/21-denota algo único para las personas con síndrome de Down: tres copias del cromosoma 21 (en lugar de las dos habituales).
Es común que los padres de bebés con síndrome de Down experimenten conmoción, tristeza y miedo por lo desconocido de criar a un niño que tiene discapacidades intelectuales y de desarrollo. Los problemas de salud graves pueden aumentar el pánico; aproximadamente la mitad de los niños que nacen con síndrome de Down tienen defectos cardíacos. Pero los padres veteranos tienen un mensaje tranquilizador para las nuevas mamás y papás:
Mejora. Mucho mejor.
Aquí hay 21 cosas que dicen que desearían haber sabido desde el primer día sobre lo que es tener un hijo con síndrome de Down.
Es posible que los profesionales médicos bien intencionados no digan las cosas correctas.
» Desearía haberme dado cuenta de que el médico que te dio el diagnóstico no entendía la belleza de criar a un niño con síndrome de Down. Ojalá no hubiera dejado que la dureza de sus palabras me afectara de una manera tan profunda. … Donde vio diferente, veo asombro. Donde él vio retrasos, yo veo triunfos. Donde él vio el dolor, yo veo el amor.»- Shannon Striner
El síndrome de Down no significa una mala calidad de vida.
» El síndrome de Down no es una sentencia de muerte. Cuando nació mi hija, me gustaría haber sabido que las cosas iban a estar bien, que nos reiríamos mucho, y que ella me traería tanta alegría todos los días.»—Keli Gooch
Un cambio completo de ritmo en la vida puede ser refrescante y satisfactorio.
» Antes de que llegara nuestra hija con síndrome de Down, nuestra vida era caótica y rápida. Ella nos ha obligado a reducir la velocidad y apreciar la belleza que proviene del camino menos transitado.»- Shannon Striner
Su bebé sigue siendo su bebé.
» Su bebé no está definido por el síndrome de Down. Sí, su hijo tiene síndrome de Down, pero seguirá siendo una pequeña persona única con gustos y disgustos, fortalezas y debilidades. Su hijo se enfrentará a las tendencias y estereotipos, lo sorprenderá y lo deleitará, también lo enojará y decepcionará, al igual que sus otros hijos. Pero los amarás, los adorarás y llenarán tu vida de alegría, al igual que tus otros hijos.»- Sinead Quinn
Un niño con síndrome de Down es una bendición para sus hermanos, no una maldición.
» Desearía haber sabido que tener un hijo con síndrome de Down haría que su hermana mayor fuera aún más amable y empática. Compartir el centro de atención la ha hecho feliz, no resentida.»- Shannon Striner
Pero asegúrese de prestar mucha atención a los hermanos de su hijo.
» A veces, sin darnos cuenta, podemos preocuparnos tanto por nuestro hijo con síndrome de Down que nos olvidamos de ver a nuestros otros hijos y sus necesidades. El hecho de que no tengan un cromosoma adicional no significa que no tengan sentimientos adicionales o que no sean intimidados, se sientan estresados y, a veces, se sientan descuidados.»—Sinead Quinn
Las percepciones del síndrome de Down han cambiado de manera abrumadoramente positiva.
» Pocas horas después de enterarme de que mi hijo Jackson tenía síndrome de Down, pensé en el futuro y estaba aterrorizado de que Jackson fuera condenado al ostracismo o acosado en la escuela. Recordé cuando estaba en la escuela que apenas veíamos niños con síndrome de Down, y realmente no entendíamos ni sabíamos mucho sobre ellos. Pero ahora es un mundo diferente. Jackson pasa un buen porcentaje de su día integrado con sus compañeros, e incluso es una mini-celebridad. He caminado detrás de él en los pasillos y está inundado de peticiones de choca los cinco y abrazos.»- Brian Horn
Es probable que su hijo entienda tanto como un niño típico.
» A pesar de que es muy no verbal y no puede expresar todos sus pensamientos, mi hijo entiende mucho.»- Brian Horn
A veces, la falta de habilidades verbales puede ser desgarradora.
» Debido a que mi hijo entiende mucho, pero no puede comunicarlo verbalmente, puede enojarse y frustrarse. Si tiene un mal día en la escuela, no puede sentarse y hablarme de ello. Por lo tanto, tiende a ponerse más físico o gritar. Sé que cuando se pone en ese estado, algo anda mal, y trato de averiguarlo. Es un proceso muy largo, y me rompe el corazón cada vez.»- Brian Horn
Los años de adolescencia son totalmente una cosa para los niños con síndrome de Down.
«‘ Los niños con síndrome de Down son tan dulces y adorables.’ … «A los niños con síndrome de Down les encanta abrazar y dar abrazos. Bueno, sí, eso no es del todo cierto. A pesar de que mi hija se considera no verbal y tiene pocas palabras, su cara dice mucho más. A lo largo de los años, se ha convertido en maestra del «ojo apestoso» y está atravesando todas las emociones de sus compañeros adolescentes típicos.»- Keli Gooch
Las etapas estresantes con su hijo son solo eso: etapas.
» Que incluye la etapa de entrenamiento para ir al baño y la etapa de fuga. Mi hijo era un «corredor», ya que muchos niños con síndrome de Down tienen entre 5 y 7 años. Los terribles Doses generalmente comienzan alrededor de los 5 años y duran hasta los 7 u 8 años. Crecen fuera de ella. ¡Pasará!»- Susan Holcombe
Su hijo no será un niño para siempre.
» Cuando nuestro hijo era un niño mayor y adolescente, la gente todavía le hablaba con una voz utilizada para niños pequeños. Como adulto, nuestro hijo no es un niño varón.»Se ha convertido en un adulto, con responsabilidades y metas para adultos. He notado que ahora la gente se dirige a él como adulto, con respeto. … No se dirija a un niño de la edad que cree que tiene; en su lugar, trátelo de la edad que desea que actúe. Establecer expectativas más altas da como resultado el éxito.»- Susan Holcombe
Como padre, aprenderás un nuevo idioma.
«No sabía que hablaría un idioma de siglas: IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, la lista continúa. Hay mucho acerca de tener un hijo con síndrome de Down que te lleva a un mundo nuevo. Ahora tengo un nuevo idioma que igualar.»- Jillian Benfield
Te convertirás en un maestro solucionador de problemas.
» Desarrollar soluciones prácticas a problemas o bloqueos de carreteras se convierte en la norma. Si cree que las personas sentadas alrededor de una mesa en una compañía de Fortune 500 son inteligentes, bueno, entonces, probablemente nunca haya visto a un equipo de IEP (Programa de Educación Individualizada) pensar en adaptaciones creativas y específicas para un niño.»- Keli Gooch
Te convertirás en un poderoso defensor porque aún quedan muchas batallas por librar.
» Pensé que a todos los niños de este país se les proporcionaban las terapias y la asistencia que necesitaban para prosperar. No me di cuenta de que las familias tenían que luchar por servicios, educación y asistencia. No me di cuenta de que los adultos con síndrome de Down estaban presionando por sus derechos. Mi hija me ha abierto los ojos al trabajo que hay que hacer para ayudar a los demás.»- Shannon Striner
» Una meta para nuestros hijos hoy en día es el empleo competitivo: la igualdad de remuneración por el trabajo. El término «empleo competitivo» es enorme porque demasiados adultos con síndrome de Down trabajan en talleres protegidos por salarios bajos.»- Susan Holcombe
Ganarás amistades cercanas con otros padres de por vida.
«No sabía que entraría en una comunidad completamente nueva, cuyos miembros se enriquecen gracias al cromosoma extra que nos une. Si necesita comunidad, consulte la Red de Diagnóstico del Síndrome de Down.»- Jillian Benfield
» En realidad siento que somos bendecidos de muchas maneras, porque el mundo de la discapacidad nos ha abierto a conocer a personas que aceptan las diferencias, que tienen corazones más grandes, que tienen una mente abierta y ven posibilidades donde otros ven limitaciones.»- Sinead Quinn
Su final feliz puede ser muy diferente de lo que imaginaba — pero seguirá siendo feliz.
» A veces las tormentas en nuestras vidas nos hacen mejores personas, y nos dan un aprecio por todas las cosas que otras personas dan por sentado. Ese tipo de perspectiva es un don raro.»- Shannon Striner
» Una buena vida es una de amor y propósito. Mi hijo con síndrome de Down me ha dotado de ambos.»- Jillian Benfield
Tenga cuidado de establecer limitaciones innecesarias.
» El hecho de que su hijo tenga síndrome de Down no significa que usted no pueda seguir viviendo una vida plena. Es un poco más complicado? Sí. Pero es menos impresionante? No. Todavía puede viajar con su hijo. Todavía puede mudarse a esa ciudad más grande o más pequeña, o incluso mudarse a otro país. Hicimos!»- Sinead Quinn
Comience un fondo universitario para su hijo con síndrome de Down.
» Nunca imaginé que mi hijo podría asistir a la universidad, ¡mucho menos a la mejor universidad de nuestro estado! Ojalá alguien nos hubiera dicho que creáramos un fondo universitario para él para que pudiéramos haber ahorrado para esta monumental oportunidad.»- Susan Holcombe
Cuídate para que puedas cuidar de tus seres queridos.
» Necesitamos recordar que cuando cuidamos de nuestra propia salud y bienestar, como el sueño, la nutrición y el ejercicio, estamos aumentando nuestra capacidad mental y física para cuidar de nuestras familias.»- Sinead Quinn
En el futuro, su hijo adulto con síndrome de Down puede decirle algo como esto:
» Tengo una gran vida. Yo estoy contento. Hago las cosas por mi cuenta. Tengo una novia que amo. Amo mi trabajo. Tengo grandes amigos.»- Rion Holcombe, de 25 años, graduado del programa de vida de dos años de la Universidad de Clemson
La madre de Rion, Susan Holcombe, agregó:
«Rion siempre sonríe y dice al azar:’ ¡Tengo una gran vida! Solo eso es lo que él querría que la gente supiera.»
Esta historia se publicó por primera vez en TODAY el 18 de marzo de 2019.
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