március 21.a Down-szindróma Világnapja, a Down-szindrómás emberek életének megünneplésének ideje, és a számukra elérhető szabadságokról és lehetőségekről való elmélkedés. Az okosan kijelölt dátum — 3/21-valami egyedit jelöl a Down-szindrómás emberek számára: a 21.kromoszóma három példányát (a szokásos kettő helyett).
gyakori, hogy a Down-szindrómás csecsemők szülei sokkot, szomorúságot és félelmet tapasztalnak az értelmi és fejlődési fogyatékossággal élő gyermek nevelésének ismeretlensége miatt. Súlyos egészségügyi problémák adhatnak hozzá a pánikhoz; a Down-szindrómával született gyermekek körülbelül felének szívhibái vannak. De a veterán szülőknek van egy megnyugtató üzenetük az új anyukáknak és apukáknak:
jobb lesz. Így, sokkal jobb.
itt van 21 dolog, amit azt mondják, hogy szeretnék, ha már az első naptól tudták volna, hogy milyen a Down-szindrómás gyermek.
a jó szándékú egészségügyi szakemberek nem biztos, hogy a helyes dolgokat mondják.
“bárcsak rájöttem volna, hogy az orvos, aki a diagnózist hozta, nem értette a Down-szindrómás gyermek nevelésének szépségét. Bárcsak ne hagytam volna, hogy szavai keménysége ilyen mély hatást gyakoroljon rám. … Ahol ő mást látott, én csodálkozást látok. Ahol késéseket látott, ott diadalokat látok. Ahol fájdalmat látott, ott szeretetet láttam.”- Shannon Striner
a Down-szindróma nem jelent rossz életminőséget.
” a Down-szindróma nem halálos ítélet. Amikor a lányom megszületett, azt kívántam, bárcsak tudtam volna, hogy minden rendben lesz — hogy sokat nevetünk, és hogy ő minden nap annyi örömet hoz nekem.”- Keli Gooch
az élet ütemének teljes változása frissítő és kielégítő lehet.
“mielőtt a Down-szindrómás lányunk megérkezett, az életünk kaotikus és gyors volt. Arra kényszerített minket, hogy lassítsunk, és értékeljük a szépséget, amely a kevésbé megtett útról származik.”- Shannon Striner
a baba még mindig a baba.
“a baba nem határozza meg a Down-szindrómát. Igen, a gyermek Down-szindrómás, de ő még mindig egy egyedülálló kis ember szeret és nem szeret, erősségei és gyengeségei. A gyermeked trendeket és sztereotípiákat fog megragadni, meglepni és örömet szerezni, valamint őrült és csalódott lesz — ugyanúgy, mint a többi gyermeked. De szeretni fogod őket, imádni fogod őket, és örömmel töltik el az életedet — csakúgy, mint a többi gyermeked.”Sinead Quinn
a Down-szindrómás gyermek áldás a testvérei számára, nem átok.
” Bárcsak tudtam volna, hogy a Down-szindrómás gyermek még kedvesebbé és empatikusabbá teszi a nővérét. A reflektorfény megosztása boldoggá tette, nem neheztelt.”- Shannon Striner
de ügyeljen arra, hogy sok figyelmet fordítson gyermeke testvéreire.
” néha anélkül, hogy észrevennénk, annyira zavarhatjuk a Down-szindrómás gyermekünket, hogy elfelejtjük ellenőrizni a többi gyerekünket és az igényeiket. Csak azért, mert nincs extra kromoszómájuk, még nem jelenti azt, hogy nincsenek extra érzéseik, vagy zaklatják őket, stresszesnek érzik magukat, és időnként elhanyagoltnak érzik magukat.”- Sinead Quinn
a Down-szindróma észlelése túlnyomórészt pozitív módon változott.
“órákon belül, miután megtudtam, hogy a fiam, Jackson Down-szindrómás, a jövőre gondoltam, és féltem, hogy Jacksont kiközösítik vagy terrorizálják az iskolában. Emlékszem, amikor iskolás voltam, hogy alig láttunk Down-szindrómás gyerekeket, és tényleg nem értettünk vagy tudtunk róluk sokat. De ez már egy más világ. Jackson napjának jó részét társaival integrálva tölti, sőt mini-híresség is. Mögötte sétáltam a folyosókon, és elárasztották a pacsi kérések és ölelések.”- Brian Horn
gyermeke valószínűleg annyit ért, mint egy tipikus gyerek.
“annak ellenére, hogy nagyon nonverbális, és nem tudja kifejezni minden gondolatát, a fiam annyira megért.”- Brian Horn
a verbális készségek hiánya időnként szívszorító lehet.
“mivel a fiam nagyon sokat ért, de nem tudja szóban közölni, dühös és frusztrált lehet. Ha rossz napja van az iskolában, nem ülhet le és beszélhet róla. Így, inkább fizikai vagy kiabál. Tudom, amikor ilyen állapotba kerül, hogy valami nincs rendben, és megpróbálom kitalálni. Ez egy nagyon hosszú folyamat, és minden egyes alkalommal összetöri a szívem.”- Brian Horn
a tizenéves évek Teljesen egy dolog a Down-szindrómás gyerekek számára.
” a Down-szindrómás gyerekek olyan édesek és szerethetőek.’ … A Down-szindrómás gyerekek szeretnek ölelkezni és ölelni. Nos, igen — ez nem teljesen igaz. Annak ellenére, hogy a lányomat nem verbálisnak tartják, és kevés szava van, az arca sokkal többet mond. Az évek során a büdös szem mestere lett, és tipikus tizenéves kortársainak minden érzelmét átélte.”- Keli Gooch
stresszes szakaszok a gyermekével éppen ez — szakaszok.
“ide tartozik a bili-edzés és a menekülés szakasz. A fiam futó volt, mivel sok Down-szindrómás gyermek 5-7 éves. A szörnyű kettes általában 5 éves kor körül kezdődik, és 7 vagy 8 éves korig tart. Kinőnek belőle. El fog múlni!”- Susan Holcombe
gyermeke nem lesz örökké gyermek.
“amikor a fiunk idősebb gyermek és tinédzser volt, az emberek még mindig olyan hangon beszéltek hozzá, amelyet a kisgyermekek számára használtak. Felnőttként, a fiunk nem férfi gyermek. Felnőtt lett, felnőtt felelősséggel és célokkal. Észrevettem, hogy az emberek most már felnőttként kezelik, tisztelettel. … Ne foglalkozzon a gyermek, mint a kor úgy gondolja, ők; helyette, kezelni őket a kor szeretné őket cselekedni. A magasabb elvárások felállítása sikert eredményez.”- Susan Holcombe
szülőként új nyelvet tanulsz.
“nem tudtam, hogy a rövidítések nyelvét beszélem — IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, a lista folytatódik. Sok minden van abban, ha Down-szindrómás gyermeke van, ami egy új világba vezet. Most már van egy új nyelvet, hogy megfeleljen.”- Jillian Benfield
akkor lesz a mester problémamegoldó.
” a problémák vagy útlezárások gyakorlati megoldásainak kidolgozása normává válik. Ha úgy gondolja, hogy a Fortune 500 cég asztala körül ülő emberek okosak-nos, akkor valószínűleg még soha nem látott egy IEP (individualizált oktatási Program) csapatot kreatív, célzott szállásokra gondolni egy gyermek számára!”- Keli Gooch
akkor lesz egy erős szószólója, mert oly sok csatát még meg kell vívni.
“azt hittem, hogy ebben az országban minden gyermek megkapja a boldoguláshoz szükséges terápiákat és segítséget. Nem tudtam, hogy a családoknak harcolniuk kell a szolgáltatásokért, az oktatásért és a segítségért. Nem tudtam, hogy a Down-szindrómás felnőttek a jogaikért lobbiznak. A lányom felnyitotta a szemem arra a munkára, amelyet el kell végezni mások segítése érdekében.”- Shannon Striner
“a mai gyermekeink célja a versenyképes foglalkoztatás — a munkáért egyenlő díjazás. A ‘versenyképes foglalkoztatás’ kifejezés hatalmas, mert túl sok Down-szindrómás felnőtt dolgozik védett műhelyekben, alacsony bérért.”- Susan Holcombe
egy életen át szoros barátságot köthet más szülőkkel.
“nem tudtam, hogy egy teljesen új közösségbe lépek, amelynek tagjai gazdagodnak a minket összekötő extra kromoszómának köszönhetően. Ha szüksége van a közösség, nézd meg a Down-szindróma Diagnózis hálózat.”- Jillian Benfield
” valójában úgy érzem, hogy sok szempontból áldottak vagyunk, mert a fogyatékosság világa megnyitott minket olyan emberekkel való találkozásra, akik elfogadják a különbségeket, akiknek nagyobb a szívük, akik nyitottak és látják a lehetőségeket, ahol mások látják a korlátokat.”- Sinead Quinn
a Boldog Befejezés Lehet, hogy jelentősen eltér attól, amit elképzeltél — de akkor is boldog lesz.
“néha az életünk viharai jobb emberekké tesznek minket, és megbecsülik mindazt, amit mások természetesnek vesznek. Ez a fajta perspektíva ritka ajándék. Shannon Striner
“a jó élet szeretet és cél. A Down-szindrómás gyermekem mindkettőt megajándékozta.”- Jillian Benfield
Óvakodj a felesleges korlátozások beállításától.
” csak azért, mert gyermekének Down-szindrómája van, még nem jelenti azt, hogy te sem élhetsz teljes életet. Ez egy kicsit bonyolultabb? Igen. De ez kevésbé félelmetes? Nem. Még mindig utazhat a gyermekével. Még mindig költözhet abba a nagyobb vagy kisebb városba, vagy akár másik országba is költözhet. Megcsináltuk!”- Sinead Quinn
indítson egyetemi alapot Down-szindrómás gyermeke számára.
“soha nem gondoltam volna, hogy a fiam képes lesz egyetemre járni, még kevésbé államunk legjobb egyetemére! Bárcsak valaki azt mondta volna nekünk, hogy kezdjünk neki egy főiskolai alapot, hogy megtakaríthassunk erre a monumentális lehetőségre.”- Susan Holcombe
vigyázz magadra, így gondoskodhatsz azokról, akiket szeretsz.
“emlékeznünk kell arra, hogy amikor a saját egészségünkről és jólétünkről gondoskodunk-mint például az alvás, a táplálkozás és a testmozgás—, növeljük mentális és fizikai képességünket a családunk gondozására.”- Sinead Quinn
az úton, a felnőtt gyermek Down-szindrómás lehet mondani valamit, mint ez:
“van egy nagy élet. Boldog vagyok. Egyedül csinálom a dolgokat. Van egy barátnőm, akit szeretek. Imádom a munkámat. Nagyszerű barátaim vannak.”- Rion Holcombe, 25 éves, a Clemson Egyetem kétéves ÉLETPROGRAMJÁNAK diplomája
Rion anyja, Susan Holcombe hozzátette:
“Rion mindig mosolyog és véletlenszerűen azt mondja:” Nagyszerű életem van! Egyedül ezt szeretné, ha az emberek tudnák.”
ezt a történetet először ma, 18.március 2019-én tették közzé.
kapcsolódó videó:
