21 Marts er verden ned syndrom dag, en tid til at fejre livet for mennesker med ned syndrom og reflektere over de friheder og muligheder til rådighed for dem. Den Smart udpegede dato – 3/21-betegner noget unikt for mennesker med nedsat syndrom: tre kopier af kromosom 21 (i stedet for de sædvanlige to).
det er almindeligt, at forældre til babyer med nedsat syndrom oplever chok, tristhed og frygt over de ukendte ved at opdrage et barn, der har intellektuelle og udviklingsmæssige handicap. Alvorlige helbredsproblemer kan øge panikken; omkring halvdelen af alle børn født med nedsat syndrom har hjertefejl. Men veteranforældre har en betryggende besked til nye mødre og dads derude:
det bliver bedre. Så meget bedre.
her er 21 ting, de siger, de ønsker, at de havde vidst fra første dag om, hvordan det er at have et barn med nedsat syndrom.
velmenende læger siger måske ikke de rigtige ting.
” jeg ville ønske, at jeg havde indset, at den læge, der leverede din diagnose, ikke forstod skønheden ved at opdrage et barn med nedsat syndrom. Jeg ville ønske, at jeg ikke ville have ladet hårdheden af hans ord påvirke mig på en så dyb måde. … Hvor han så anderledes, ser jeg forundring. Hvor han så forsinkelser, ser jeg triumfer. Hvor han så smerte, ser jeg kærlighed.”- Shannon Striner
Nedsyndrom betyder ikke en dårlig livskvalitet.
” ned syndrom er ikke en dødsdom. Da min datter blev født, ville jeg ønske, at jeg havde vidst, at tingene ville være OK — at vi ville grine meget, og at hun ville bringe mig så meget glæde hver dag.”- Keli Gooch
en komplet ændring af tempoet i livet kan være forfriskende og tilfredsstillende.
“før vores datter med nedsat syndrom ankom, var vores liv kaotisk og hurtigt. Hun har tvunget os til at bremse og værdsætte den skønhed, der kommer fra den mindre rejste vej.”- Shannon Striner
din baby er stadig din baby.
“din baby er ikke defineret af ned syndrom. Ja, dit barn har ned syndrom, men han eller hun vil stadig være en unik lille person med sympatier og antipatier, styrker og svagheder. Dit barn vil bukke tendenser og stereotyper, overraske dig og glæde dig, også gøre dig sur og skuffet — lige det samme som dine andre børn. Men du vil elske dem, elske dem, og de vil fylde dit liv med glæde — ligesom dine andre børn.”- Sinead Kvinn
et barn med nedsat syndrom er en velsignelse for hans eller hendes søskende, ikke en forbandelse.
” jeg ville ønske, at jeg havde vidst, at det at have et barn med nedsat syndrom ville gøre hendes ældre søster endnu mere venlig og empatisk. Deling af rampelyset har gjort hende glad, ikke Harme.”- Shannon Striner
men sørg for at være meget opmærksom på dit barns søskende.
“nogle gange uden at vide det, kan vi fussing så meget på vores barn med ned syndrom, at vi glemmer at tjekke ind på vores andre børn og deres behov. Bare fordi de ikke har et ekstra kromosom, betyder det ikke, at de ikke har ekstra følelser eller bliver mobbet, føler sig stressede og til tider føler sig forsømt.”- Sinead Kvinn
opfattelsen af Nedsyndrom har ændret sig på overvældende positive måder.
“inden for få timer efter at have lært, at min søn Jackson havde nedsat syndrom, tænkte jeg på fremtiden og var bange for, at Jackson ville blive udstødt eller mobbet i skolen. Jeg huskede, da jeg var i skole, at vi næppe så børn med nedsat syndrom, og vi forstod virkelig ikke eller vidste meget om dem. Men det er en anden verden nu. Jackson tilbringer en god procentdel af sin dag integreret med jævnaldrende, og han er endda en mini-berømthed. Jeg har gået bag ham i hallerne, og han er oversvømmet med high-five anmodninger og knus.”- Brian Horn
dit barn vil sandsynligvis forstå så meget som et typisk barn.
“selvom han er meget ikke-verbal og ikke kan udtrykke alle sine tanker, forstår min søn så meget.”- Brian Horn
mangel på verbale færdigheder kan til tider være hjerteskærende.
“fordi min søn forstår så meget, men ikke verbalt kan kommunikere det, kan han blive vred og frustreret. Hvis han har en dårlig dag i skolen, kan han ikke sætte sig ned og tale med mig om det. Så, han har tendens til at blive mere fysisk eller råbe. Jeg ved, når han kommer i den tilstand, at der er noget galt, og jeg prøver at finde ud af det. Det er en meget lang proces, og det bryder mit hjerte hver eneste gang.”- Brian Horn
teenageårene er helt en ting for børn med nedsat syndrom.
“børn med nedsat syndrom er så søde og elskelige.’ … Børn med nedsat syndrom elsker at kæle og give knus.’Nå, ja-det er ikke helt sandt. Selvom min datter betragtes som ikke-verbal og har få ord, siger hendes ansigt så meget mere. I årenes løb er hun blevet mester i ‘stinkøjet’ og gennemgår alle følelser fra sine typiske teenagekammerater.”- Keli Gooch
stressende stadier med dit barn er netop det — stadier.
” det inkluderer potte-træningsstadiet og løbestadiet. Min søn var en ‘løber’, da mange børn med nedsat syndrom er omkring 5 til 7 år. De forfærdelige to starter normalt omkring 5 år og varer indtil 7 eller 8 år. De vokser ud af det. Det vil passere!”- Susan Holcombe
dit barn vil ikke være et barn for evigt.
“da vores søn var et ældre barn og teenager, talte folk stadig til ham med en stemme, der blev brugt til små børn. Som voksen, vores søn er ikke en ‘ mand barn. Han er vokset til en voksen, med voksne ansvar og mål. Jeg har bemærket, at folk nu henvender sig til ham som voksen, med respekt. … Adresser ikke et barn som den alder, du tror, de er; i stedet, behandle dem den alder, du vil have dem til at handle. At sætte højere forventninger resulterer i succes.”- Susan Holcombe
som forælder lærer du et nyt sprog.
“jeg vidste ikke, at jeg ville tale et sprog Med Akronymer — IFSP, IEP, PT, ST, OT, OHS, VSD, listen fortsætter. Der er meget om at have et barn med ned syndrom, der fører dig ind i en ny verden. Nu har jeg et nyt sprog at matche.”- Jillian Benfield
du bliver en mester problemløser.
“udvikling af praktiske løsninger på problemer eller vejspærringer bliver normen. Hvis du tror, at de mennesker, der sidder rundt om et bord på et Fortune 500-firma, er kloge — ja, så har du sikkert aldrig set et IEP (individualiseret uddannelsesprogram) team tænke på kreative, målrettede boliger til et barn!”- Keli Gooch
du bliver en stærk fortaler, fordi så mange kampe stadig skal kæmpes.
“jeg troede, at hvert barn i dette land fik de terapier og hjælp, de havde brug for for at trives. Jeg var ikke klar over, at familier måtte kæmpe for tjenester, uddannelse og hjælp. Jeg var ikke klar over, at voksne med nedsat syndrom lobbyede for deres rettigheder. Min datter har åbnet mine øjne for det arbejde, der skal gøres for at hjælpe andre.”- Shannon Striner
“et mål for vores børn i dag er konkurrencedygtig beskæftigelse — lige løn for arbejde. Udtrykket ‘konkurrencedygtig beskæftigelse’ er enormt, fordi for mange voksne med nedsat syndrom arbejder på job i beskyttede værksteder for lidt løn.”- Susan Holcombe
du får tætte venskaber med andre forældre for livet.
“jeg vidste ikke, at jeg ville komme ind i et helt nyt samfund, hvis medlemmer er beriget takket være det ekstra kromosom, der binder os. Hvis du har brug for fællesskab, tjek ned syndrom diagnose netværk.”- Jillian Benfield
” jeg føler faktisk, at vi er velsignet på mange måder, fordi handicapverdenen har åbnet os for at møde mennesker, der accepterer forskelle, som har større hjerter, som er fordomsfri og ser muligheder, hvor andre ser begrænsninger.”- Sinead Kvinn
din lykkelige afslutning kan være meget anderledes end hvad du forestillede dig — men det vil stadig være lykkeligt.
“nogle gange gør stormene i vores liv os til bedre mennesker, og de giver os en påskønnelse af alle de ting, som andre mennesker tager for givet. Den slags perspektiv er en sjælden gave.”- Shannon Striner
“et godt liv er et af kærlighed og formål. Mit barn med ned syndrom har begavet mig begge.”- Jillian Benfield
pas på at sætte unødvendige begrænsninger.
“bare fordi dit barn har nedsat syndrom, betyder det ikke, at du ikke stadig kan leve et fuldt liv også. Er det lidt mere kompliceret? Ja. Men er det mindre fantastisk? Ingen. Du kan stadig rejse med dit barn. Du kan stadig flytte til den større eller mindre by eller endda flytte til et andet land. Det gjorde vi!”- Sinead Kvinn
Start en college fond for dit barn med ned syndrom.
” aldrig forestillede jeg mig, at min søn ville være i stand til at gå på college, langt mindre det bedste universitet i vores stat! Jeg ville ønske, at nogen havde bedt os om at starte en college-fond for ham, så vi kunne have sparet til denne monumentale mulighed.”- Susan Holcombe
pas på dig selv, så du kan passe på dem, du elsker.
“vi er nødt til at huske, at når vi passer på vores egen sundhed og velvære-som søvn, ernæring og motion — øger vi vores mentale og fysiske evne til at passe vores familier.”- Sinead Kvinn
ned ad vejen kan dit voksne barn med Nedsyndrom fortælle dig noget som dette:
“jeg har et godt liv. Jeg er glad. Jeg gør tingene på egen hånd. Jeg har en kæreste, jeg elsker. Jeg elsker mit job. Jeg har gode venner.”- Rion Holcombe, 25, kandidat fra Clemson Universitys toårige livsprogram
Rions mor, Susan Holcombe, tilføjede:
“Rion smiler altid og siger tilfældigt: ‘Jeg har et godt liv! Det alene er, hvad han ønsker, at folk skal vide.”
denne historie blev først offentliggjort i dag den 18.marts 2019.
relateret video:
