olen elänyt Crohnin taudin kanssa yli puolet elämästäni. Sain diagnoosin 13-vuotiaana kuukausien ripulin, oksentelun, vatsakivun ja laihtumisen jälkeen. Seurauksena tämä sairaus on aktiivinen pitkiä aikoja olen menettänyt paksusuolen leikkaus ja minulla on nyt ileostomia, kun kolme vuotta kolostomia. Olen kokeillut monia hoitoja Crohnin taudin hillitsemiseksi, ja jotkin niistä ovat onnistuneempia kuin toiset, ja ne kaikki tukahduttavat immuunijärjestelmäni ja jättävät minut alttiiksi vilustumiselle ja infektioille.
viisi vuotta sitten, että uskoin olevan roihahtanut Crohnin tauti esitteli joitakin uusia oireita, jotka tutkimusten jälkeen osoittautui johtuvan keliakiasta. Kun minulla diagnosoitiin keliakia, konsulttini kertoi, että oli tavallista, että minulla oli molemmat sairaudet, mutta kamppailin löytääkseni muita kaltaisiani. Tilastollisesti jos 1%: lla noin 60 000 Crohnin tautia sairastavasta on myös keliakia, noin 600 ihmistä Britanniassa sairastuu molempiin. Missä he ovat? Kysyin CrohnsZone-nettiyhteisön jäseniltä, mutta tuli tyhjäksi ja Twitterin taikuuden kautta olen tavannut vain muutamia Crohnin tautia ja keliakiaa sairastavia ihmisiä.
mitä Crohnin tauti ja keliakia tarkalleen ottaen ovat?
Crohnin tauti on autoimmuunisairaus, tulehduksellinen suolistosairaus, jota esiintyy Yhdistyneessä kuningaskunnassa yhdellä henkilöllä 1000: sta ja joka aiheuttaa haavaumia, turvotusta ja kipua missä tahansa ruoansulatuskanavan kohdassa. Keliakia on autoimmuunisairaus, jota sairastaa yksi henkilö sadasta Isossa-Britanniassa, jossa gluteeni laukaisee immuunijärjestelmän reaktion, joka vahingoittaa ohutsuolen limakalvoa. Kaksi ruoansulatuskanavan autoimmuunisairautta, joilla molemmilla on samanlaiset oireet, jotka molemmat hoitamattomina johtavat anemiaan, osteoporoosiin, B12-vitamiinin puutokseen, hedelmättömyyteen ja suurentuneeseen suolistosyövän riskiin. Mitkä ovat mahdollisuudet henkilö saada molemmat?
Automimmune-tila
autoimmuunisairaus kulkee suvussa ja voi esiintyä erilaisina sairauksina ja vaikuttaa mihin tahansa elimistön järjestelmään. Keliakian ja Crohnin taudin lisäksi sukuni kollektiivisia vaivoja ovat myastenia Gravis, nivelreuma, vajaaaktiivinen kilpirauhanen, Pernisiööinen anemia ja nefroottinen oireyhtymä. Tuon geneettisen perinnön takia ei ole yllätys, että minulla on niin sekava immuunijärjestelmä! Lisäksi American Autoimmune Related Diseases Associationin (AARDA) mukaan Crohnin tautia sairastavilla on tavallista, että heillä on muita autoimmuunisairauksia. Todennäköisyys sairastua sekä keliakiaan että Crohnin tautiin ei siis ole niin ohut kuin aluksi voisi luulla.
molempien kanssa eläminen
jos kuvittelette, että olen täynnä itsesääliä siitä, mitä elämä on heittänyt päälleni, olisitte väärässä. En kieltämättä aina pursua positiivisuutta vaivoistani, vaan voi olla vaikeaa elää sekä Crohnin taudin että keliakian kanssa. Molemmilla on niin samanlaisia oireita, voi olla vaikea tietää kumpi leimahtaa, vie aikaa ja kokemusta erottaa nämä kaksi. Mikään ei voi muuttaa sitä tosiasiaa, että minulla on nämä tietyt autoimmuunisairaudet, ei ole parannuskeinoa, joten voin yhtä hyvin ottaa kaiken irti elämästäni niiden kanssa. Sen sijaan, että vain hyväksyisin, että minulla on keliakia, olen omaksunut gluteenittoman ruokavalion ja juhlin ihania vaihtoehtoja, jotka ovat edelleen saatavilla ruokalistalla (vaikka se vaihtoehto on pihvi ja uuniperuna, jälleen). Kun Crohnin tauti on aktiivinen, se voi olla fyysisesti ja emotionaalisesti tyhjennys, noina aikoina minusta tuntuu, että olen elossa, ei elävä, mutta tiedän, että remissio tulee ja minä sitten otan siitä kaiken irti.
oman kehon kuunteleminen
seitsemäntoista vuoden tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) jälkeen, viisi keliakiaa sairastanutta, olen oppinut kuuntelemaan, mitä ruoansulatukseni kertoo minulle. Teini-iässä elin enimmäkseen kieltämällä Crohnin taudin ja sen vaikutuksen minuun, mutta ajan myötä opin (lähinnä virheiden kautta) kiinnittämään huomiota suoliston terveyteen. Parikymppisestä lähtien tunsin usein pahoinvointia syötyäni pasta-annoksia tai kiinalaista ruokaa, ja huomasin, että Crohnin oireeni tuntuivat pahemmilta seuraavana päivänä. Mietin, voisiko vehnällä olla osuutta asiaan, mutta en ollut koskaan niin huolissani, että olisin voinut tehdä asialle mitään. Olin laiska ruokavalioni suhteen enkä antanut Crohnin vaikuttaa siihen, mitä söin. Kun minua ohjeistettiin jättämään maitotuotteet pois ruokavaliostani teini-iässä, mutta usein söin jäätelöä ja käsittelin seurauksia myöhemmin sen sijaan, että olisin jäänyt pois. Ironista kyllä, vapauttavinta keliakiadiagnoosissani oli se, että hallitsin täysin sairauden hoidon; pystyin lopettamaan gluteenin syömisen ja oireet katosivat, lääkityksiin ei turvauduttu. Minulla on paljon kunnioitusta ihmisiä kohtaan, jotka haluavat syödä vapaata ruokavaliota, minulla ei ollut tahdonvoimaa pitää siitä kiinni, kunnes siitä tuli välttämättömyys.
toisen diagnoosin saaminen
on Crohnin Tautihistoriani ansiota, että sain diagnoosin keliakiaan paljon helpommin kuin useimmat ihmiset. Olen tietoinen tappeluista GPs: n kanssa. kamppailuja ottaa vakavasti ja vaikeuksia saada diagnoosi, jota monet keliakiaa sairastavat ovat kohdanneet. Olin vakavasti aneeminen ja erittäin alipainoinen kun käännyin minun GP apua, hän tunsi minut ja minun Crohnin tauti hyvin ja toimi nopeasti. Olin jo hoidossa gastroenterologi, joka totesi, että nämä asiat, plus kipu, ripuli, turvotus ja pahoinvointi, huolimatta aggressiivinen hoito Crohnin tauti, päälle lisäoire happamat röyhtäykset oli tarpeeksi perustuttava gastroskopia tutkia mahdollisuutta, että Crohnin tauti oli vatsassani. Onneksi vatsassani ei ollut haavaumia ja rutiininomainen koepala vahvisti keliakian. PURSKAHTAMISESTA kyyneliin GP: n vastaanotolla keliakiadiagnoosiin oli kolme viikkoa. Olin myös ravitsemusterapeutin hoivissa, joten sain neuvoja gluteenittomaan ruokavalioon sopeutumiseen liittymättä jonotuslistalle.
Crohnin tauti voi olla rajoittavampi
huolimatta siitä, että keliakian hoito on ruokavalion sisältämän gluteenin elinikäistä välttämistä, olen havainnut, että Crohnin tauti on itse asiassa kahdesta ehdosta rajoittavampi ruokavalion osalta. Kun Crohnin on aktiivinen on usein tarpeen poistaa kaikki elintarvikkeet, jotka saattavat ärsyttää suoliston limakalvon ruokavaliosta (kutsutaan usein ”low-residue” ruokavalio). Käytännössä tämä tarkoittaa mitä tahansa pähkinöitä, siemeniä, raakoja hedelmiä ja vihanneksia, mitä tahansa sitkeäkuorisia tuotteita, kuituisia lihatuotteita, makkaroita ja kuivattuja hedelmiä. Nyt kun minulla on ileostomia, opin kaiken uudelleen, mitä voin syödä ja mikä ärsyttää (tai estää) uutta avannettani. Voin elää ilman outoa paahtoleipää tai kakkua (ja voin leipoa gluteenittomia vaihtoehtoja niille), mutta vähäjäämäinen ruokavalio on niin rajoittava, että se voi olla vaikea tietää, mitä voin syödä! Kuten kuka tahansa keliakiaa sairastava voi todistaa, ’pikaisen lounaan tarttuminen’ on tarpeeksi vaikeaa, ja usein ainoa vaihtoehto hyllyllä on salaatti – lisää tulehtunut ruoansulatusjärjestelmä, ja salaatti on pois valikosta, liian.
opettelee kokkaamaan!
gluteenittomalla ruokavaliolla eläminen on osoittanut elävästi, miten se, mitä syön, voi vaikuttaa siihen, miltä minusta tuntuu. Jouduin lukemaan useimmin syömieni ruokien ainesosaselosteet ja huomasin, että suuri osa siitä, mitä syön, oli pitkälle prosessoitua ja täynnä lisäaineita. Päätin valmistaa itselleni aterioita voidakseni hallita sitä, mitä laitoin selvästi temperamenttiseen ruoansulatuselimistööni. Huomasin, että yleiskuntoni parani, kun aloin syödä paremmin, samoin energiatasoni. Hyvinvoinnin parantamisen lisäksi löysin (melko jännittävän) luontoisedun: kun sain itseluottamusta gluteenittomista raaka-aineista, siirryin yksinkertaisesta ruoasta jännittävämpiin aterioihin ja kakkuihin, leipiin ja jälkiruokiin. Se on avannut maailmaan uusia raaka-aineita, joita en olisi koskaan ennen harkinnut, ja kokkaamisesta ja reseptien kehittämisestä on tullut nopeasti intohimoni.
gluteeniton blogi ja Reseptihaasteemme
kahden ruoansulatuskanavan sairauden hoitaminen voi olla monimutkaista, hämmentävää ja turhauttavaa, mutta se voi olla myös palkitsevaa. Vaikka elämä Crohnin taudin ja keliakian kanssa on kaikkea muuta kuin mutkatonta, se on opettanut minulle, että minulla on paljon enemmän voimaa ja sinnikkyyttä, johon olisin ikinä uskonut. Aloitin blogin purkukeinona tunteille, joita minulla oli sen jälkeen, kun sain diagnoosin keliakiasta ja sitä kautta minulla on ollut mahdollisuuksia tavata muita gluteenitonta syöjiä.
olen huomannut muiden bloggaajien olevan runsaasti tiedon ja inspiraation lähteenä, joten päätin tehdä heidän kanssaan yhteistyötä inspiroidakseni muita joulun aikaan. Haastoin joukon gluteenittomia (ja gluteenittomia ystävällisiä) bloggaajia keksimään reseptiideoita tai tuotearvioita kaikille niille Joulusuosikeille, joita keliaakikot yleensä missaavat. Se oli valtava menestys, ja ennen kuin 12 päivää oli kulunut, ihmiset pyysivät uutta haastetta!
”Vapaa & juhlava” – lehden hehkuvan palautteen siivittämänä pyysin maaliskuussa bloggaajaa julkaisemaan gluteenittoman reseptin, jossa pääraaka-aineena käytettiin appelsiineja. Ideana oli luoda ruokalaji keskeisen ainesosan ja muutamien rajoitusten pohjalta-maaliskuussa reseptien piti olla maidottomia ja manteleista, kastanjoista ja hasselpähkinöistä vapaita – sekä gluteenittomia. Kilpailuun osallistui kaksitoista bloggaajaa, jotka julkaisivat alkuperäisen reseptin, joka oli erilainen kuin seuraava.yhdessä laadimme luettelon maidottomista, pähkinättömistä ja gluteenittomista ruokalajeista, sekä makeista että suolaisista. Silloin syntyi suuri gluteeniton Reseptihaaste! Toivon järjestäväni joka toinen kuukausi reseptihaasteita, joihin osallistuu mahdollisimman monta gluteenitonta bloggaajaa motivoidakseni muita keittiöön samalla tavalla kuin kaikki lukemani blogit motivoivat minua.
nettifoorumien ja sosiaalisen median avulla olen huomannut, että keliakiayhteisö ja IBD-yhteisö ovat uskomattoman välittäviä ja kannustavia, ja olen tavannut inspiroivia ihmisiä, joita kutsun mielelläni ystävikseni, ja oli kunnia tulla kutsutuksi tuomariksi vuoden 2012 FreeFrom Food Awards-gaalaan. Vaikka todennäköisesti muuttaisin näiden kahden autoimmuunisairauden fyysisiä oireita, en ole niin varma, haluaisinko muuttaa kokemuksia, joita olen saanut niiden takia.
seuraa Calelighin blogia ja gluteenittomien reseptien haasteita osoitteessa www.glutenfreekblog.co.uk