jag har levt med Crohns sjukdom i över hälften av mitt liv. Jag fick diagnosen vid 13 års ålder efter månader av diarre, kräkningar, magont och viktminskning. Som ett resultat av att denna sjukdom är aktiv under långa perioder har jag förlorat min tjocktarm till operation och jag har nu en ileostomi, efter tre år med kolostomi. Jag har provat många behandlingar för att kontrollera min Crohns, några mer framgångsrika än andra, som alla undertrycker mitt immunsystem och lämnar mig benägen för förkylningar och infektioner.
för fem år sedan, som jag trodde var en flare av Crohns sjukdom presenterade några nya symtom som, efter undersökning visade sig vara orsakad av celiaki. När jag fick diagnosen celiaki, min konsult berättade att det var vanligt att ha båda villkor, men jag kämpade för att hitta andra som mig. Statistiskt sett, om 1% av de cirka 60 000 personerna med Crohns sjukdom också har celiaki, påverkas cirka 600 personer i Storbritannien av båda. Så var är de? Jag frågade medlemmar i CrohnsZone web community men kom upp Tom och genom Twitters magi har jag bara träffat några personer med Crohns sjukdom och celiaki.
vad exakt är Crohns sjukdom och celiaki?
Crohns sjukdom är en autoimmun, inflammatorisk tarmsjukdom som drabbar 1 person av 1000 i Storbritannien och orsakar sårbildning, svullnad och smärta när som helst i matsmältningssystemet. Celiaki är en autoimmun sjukdom som drabbar 1 person i 100 i Storbritannien där gluten utlöser en reaktion av immunsystemet som orsakar skador på slemhinnan i tunntarmen. Två autoimmuna sjukdomar i matsmältningssystemet, båda med liknande symtom, båda om obehandlade leder till anemi, osteoporos, vitamin B12-brist, infertilitet och ökad risk för tarmcancer. Vad är chansen att en person har båda?
Automimmune villkor
autoimmun sjukdom körs i familjer och kan presentera som olika villkor och påverka någon av kroppens system. Utöver celiaki och Crohns sjukdom innefattar min familjs kollektiva sjukdomar Myasthenia Gravis, reumatoid artrit, underaktiv sköldkörtel, perniciös anemi och nefrotiskt syndrom. Med det genetiska arvet är det ingen överraskning att jag har ett så förvirrat immunsystem! Enligt American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA) är det dessutom vanligt att personer med Crohns sjukdom har andra autoimmuna sjukdomar. Så chanserna att ha både celiaki och Crohns sjukdom är inte så smala som du kanske först tror.
att leva med dem båda
om du föreställer dig att jag är full av självmedlidande för vad livet har kastat på mig, skulle du ha fel. Visserligen är jag inte alltid full av positivitet om mina tillstånd; det kan vara svårt att leva med både Crohns och celiaki. Båda har sådana liknande symtom, det kan vara svårt att veta vilken som blossar upp, det tar tid och erfarenhet att skilja mellan de två. Ingenting kan ändra det faktum att jag har dessa speciella autoimmuna sjukdomar, det finns inget botemedel, så jag kan lika gärna göra det mesta av mitt liv med dem. Istället för att bara acceptera att jag har celiaki, har jag omfamnat glutenfri diet och jag firar de underbara alternativen som fortfarande finns på menyn (även när det alternativet är biff och en bakad potatis, igen). När Crohns sjukdom är aktiv kan det vara fysiskt och känslomässigt dränerande, under dessa tider känner jag att jag överlever, inte lever, men jag vet att eftergift kommer och jag gör det mesta av det.
lyssna på din kropp
efter sjutton år av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), fem av dem med celiaki, har jag lärt mig att lyssna på vad mitt matsmältningssystem säger till mig. I tonåren levde jag mest i förnekelse om Crohns sjukdom och effekten den hade på mig, men med tiden lärde jag mig (mestadels genom misstag) att uppmärksamma min tarmhälsa. Från min tidiga tjugoårsåldern och framåt, jag kände ofta illamående efter att ha ätit pastarätter eller kinesisk mat, och skulle finna att min Crohns symptom verkade vara värre dagen efteråt. Jag undrade om vete kan spela en roll i detta, men jag var aldrig bekymrad nog att göra något åt det. Jag var lat om min kost och vägrade att låta Crohns inflytande vad jag åt. När jag fick i uppdrag att utesluta mejeriprodukter från min kost under tonåren, men jag skulle ofta äta glass och ta itu med konsekvenserna senare, snarare än att missa. Ironiskt nog var det mest befriande med min celiaki-diagnos det faktum att jag hade fullständig kontroll över behandlingen för tillståndet; jag kunde sluta äta gluten och symtomen skulle försvinna, det fanns inget beroende av mediciner. Jag har stor respekt för människor som väljer att äta en fri från diet, jag hade ingen viljestyrka att hålla fast vid det tills det blev en nödvändighet.
att få den andra diagnosen
det är tack vare min historia av Crohns sjukdom som jag kunde få en diagnos för celiaki mycket lättare än de flesta. Jag är medveten om striderna med GPs. kämpar för att tas på allvar och svårigheter att få en diagnos som många människor med celiaki har stött på. Jag var allvarligt anemisk och extremt underviktig när jag vände mig till min läkare för hjälp, hon kände mig och min Crohns sjukdom väl och agerade snabbt. Jag var redan under vård av en gastroenterolog, som drog slutsatsen att dessa frågor, Plus smärta, diarre, uppblåsthet och illamående, trots aggressiv behandling av Crohns sjukdom, ovanpå ytterligare symptom på sura uppstötningar var tillräckligt för att motivera en gastroskopi för att undersöka möjligheten att Crohns sjukdom var i magen. Lyckligtvis var min mage fri från sår och en rutinbiopsi bekräftad celiaki. Från spricker i tårar i min GP Kontor till celiaki diagnos, var tre veckor. Jag var också under vård av en dietist, så jag kunde få råd om att anpassa mig till en glutenfri diet utan att gå med i en väntelista.
Crohns kan vara den mer restriktiva
trots det faktum att behandling för celiaki är livslång undvikande av gluten i kosten har jag funnit att Crohns sjukdom faktiskt är den mer restriktiva av de två tillstånden, vad gäller diet. När Crohns är aktiv är det ofta nödvändigt att ta bort alla livsmedel som kan irritera tarmfoder från kosten (ofta kallad en ”låg rest” diet). I praktiken betyder det nötter, frön, rå frukt och grönsaker, alla produkter med hårda skinn, fibrösa köttprodukter, korv och torkad frukt. Nu när jag har en ileostomi lär jag mig om igen vad jag kan äta och vad som kommer att irritera (eller blockera) mitt nya stomi. Jag kan leva utan den udda skivan rostat bröd eller tårta (och jag kan baka glutenfria alternativ för dem) men dieten med låg rest är så begränsande att det kan vara svårt att veta vad jag kan äta! Som alla med celiaki kan intyga, ’ta en snabb lunch’ är svårt nog, och ofta det enda alternativet på hyllan är en sallad – lägg en inflammerad matsmältningssystemet, och salladen är utanför menyn, för.
lära sig att laga mat!
att leva på en glutenfri diet har visat mig, i levande termer, hur det jag äter kan påverka hur jag känner. Jag var tvungen att läsa ingrediensetiketterna på de livsmedel som jag åt oftast och jag fann att mycket av det jag åt var mycket bearbetat och fullt av tillsatser. Jag bestämde mig för att laga mat för mig själv för att kontrollera vad jag satte in i mitt bestämda temperamentliga matsmältningssystem. Jag fann att min allmänna hälsa förbättrades när jag började äta bättre, liksom mina energinivåer. Förutom en förbättring av välbefinnandet upptäckte jag en (ganska spännande) fördel: när jag fick förtroende med glutenfria ingredienser gick jag från enkel mat till mer äventyrliga måltider och kakor, bröd och desserter. Det har öppnat en värld av nya ingredienser som jag aldrig skulle ha övervägt tidigare, och matlagning och utveckling av recept har snabbt blivit min passion.
Glutenfri blogg och våra Receptutmaningar
att hantera två matsmältningssjukdomar kan vara komplicerat, förvirrande och frustrerande, men det kan också vara givande. Även om livet med Crohns sjukdom och celiaki är långt ifrån enkelt, har det lärt mig att jag har mycket mer styrka och uthållighet som jag någonsin skulle ha trott. Jag startade en blogg som ett utlopp för de känslor jag hade efter att jag fick diagnosen celiaki och genom det har jag haft möjligheter att träffa andra som äter glutenfri.
jag har funnit att andra bloggare är en rik källa till information och inspiration, så jag bestämde mig för att samarbeta med dem för att inspirera andra vid jultiden. Jag utmanade en grupp glutenfria (och glutenfria vänliga) bloggare att komma med receptideer eller produktrecensioner för alla de Julfavoriter som Coeliacs brukar missa. Det var en rungande framgång och innan de 12 dagarna var över bad folk om en annan utmaning!
Bojad av den glödande feedbacken från ”Free From & Festive”, i Mars bjöd jag in en bloggare att lägga upp ett glutenfritt recept med apelsiner som huvudingrediens. Tanken var att skapa en maträtt baserad på en viktig ingrediens och några begränsningar – i mars måste recepten vara mjölkfria och fria från mandel, kastanjer och hasselnötter – samt vara glutenfria. Tolv bloggare deltog och var och en skrev ett originalrecept, var och en skiljer sig från nästa, och tillsammans producerade vi en katalog med mjölkfria, trädnötfria och glutenfria rätter, både söta och salta. Vid det föddes den stora glutenfria Receptutmaningen! Jag hoppas att organisera varannan månad recept utmaningar, involverar så många glutenfria bloggare som jag kan för att motivera andra i köket, på samma sätt som alla bloggar jag läste motiverade mig.
genom att använda webbforum och sociala medier har jag upptäckt att celiac-samhället och IBD-samhället är otroligt omtänksamma och stödjande, och jag har träffat några inspirerande människor som jag är glad att kalla mina vänner och var hedrad att bli ombedd att döma i 2012 FreeFrom Food Awards. Medan jag förmodligen skulle ändra de fysiska symtomen på dessa två autoimmuna sjukdomar, är jag inte så säker på att jag skulle vilja ändra de erfarenheter jag har haft på grund av dem.
Följcalelighs blogg och utmaningarna med glutenfria recept på www.glutenfreekblog.co.uk