tenho vivido com a doença de Crohn por mais de metade da minha vida. Foi-me diagnosticado aos 13 anos de idade após meses de diarreia, vómitos, dor de estômago e perda de peso. Como resultado desta doença estar ativo por longos períodos de tempo eu perdi meu intestino grosso para a cirurgia e agora tenho uma ileostomia, após três anos com uma colostomia. Tentei muitos tratamentos para controlar os meus Crohn, alguns mais bem sucedidos do que outros, todos os quais suprimem o meu sistema imunitário e me deixam propenso a constipações e infecções.
há cinco anos, que eu acreditava ser um surto da doença de Crohn apresentou alguns novos sintomas que, após a investigação revelou ser causada pela doença celíaca. Quando fui diagnosticado com doença celíaca, meu consultor me disse que era comum ter ambas as condições, mas eu lutei para encontrar outros como eu. Estatisticamente, se 1% das aproximadamente 60.000 pessoas com doença de Crohn também têm doença celíaca, cerca de 600 pessoas no Reino Unido são afetadas por ambos. Então, onde estão eles? Eu perguntei aos membros da Comunidade da Web CrohnsZone, mas não apareceu nada e através da magia do Twitter Eu só conheci algumas pessoas com doença de Crohn e Doença Celíaca.
quais são exactamente a doença de Crohn e a doença celíaca?
a doença de Crohn é uma doença autoimune, inflamatória intestinal que afecta 1 pessoa em cada 1000 no Reino Unido e causa ulceração, inchaço e dor em qualquer ponto do sistema digestivo. A doença celíaca é uma doença auto-imune que afecta 1 pessoa em cada 100 no Reino Unido, onde o glúten desencadeia uma reacção do sistema imunitário que causa danos no revestimento do intestino delgado. Duas doenças auto-imunes do aparelho digestivo, ambas com sintomas semelhantes, tanto se não tratadas levando a anemia, osteoporose, deficiência em vitamina B12, infertilidade e aumento do risco de cancro do intestino. Quais são as hipóteses de uma pessoa ter ambos?
doenças auto-imunes
doenças auto-imunes ocorrem em famílias e podem apresentar como várias condições e afetar qualquer um dos sistemas do corpo. Para além da doença celíaca e da doença de Crohn, as doenças colectivas da minha família incluem miastenia Gravis, artrite reumatóide, tiróide sub-activa, anemia perniciosa e síndrome nefrótica. Com esse legado genético, não é surpresa que eu tenha um sistema imunológico tão confuso! Além disso, de acordo com a American autoimune Related Diseases Association (AARDA), é comum para as pessoas com doença de Crohn ter outras doenças autoimunes. Então as chances de ter doença celíaca e doença de Crohn não são tão pequenas como você poderia pensar primeiro.
viver com ambos
se você imaginar que estou cheio de auto-piedade pelo que a vida me atirou, você estaria errado. Reconhecidamente, eu não estou sempre repleto de positividade sobre minhas condições; pode ser difícil viver com doença de Crohn e celíaca. Ambos têm sintomas semelhantes, pode ser difícil saber qual deles está inflamando, é preciso tempo e experiência para distinguir entre os dois. Nada pode mudar o facto de eu ter estas doenças auto-imunes em particular, não há cura, por isso mais vale aproveitar ao máximo a minha vida com elas. Em vez de apenas aceitar que eu tenho Doença Celíaca, eu tenho abraçado a dieta livre de glúten e eu celebro as opções maravilhosas que ainda estão disponíveis no menu (mesmo quando essa opção é bife e uma batata assada, novamente). Quando a doença de Crohn é ativa pode ser física e emocionalmente drenada, durante esses tempos eu sinto que estou sobrevivendo, não vivendo, mas eu sei que a remissão virá e então eu faço o máximo dela.
ouvindo o seu corpo
após dezassete anos de doença inflamatória intestinal( IBD), cinco dos que têm doença celíaca, aprendi a ouvir o que o meu sistema digestivo me diz. Na minha adolescência, eu vivi principalmente em negação sobre a doença de Crohn e o efeito que teve em mim, mas com o tempo eu aprendi (principalmente através de erros) a prestar atenção à minha saúde intestinal. A partir dos meus vinte e poucos anos em diante, eu muitas vezes me senti enjoado depois de comer pratos de massa ou comida chinesa, e iria descobrir que os sintomas de meu Crohn parecia ser pior no dia seguinte. Perguntava-me se o trigo poderia desempenhar um papel nisto, mas nunca me preocupei o suficiente para fazer alguma coisa. Eu era preguiçoso com a minha dieta e recusava-me a deixar a influência da Crohn sobre o que eu comia. Quando fui instruído a excluir produtos lácteos da minha dieta durante a adolescência, mas eu frequentemente comia sorvete e lidava com as consequências mais tarde, em vez de perder. Ironicamente, a coisa mais libertadora sobre o meu diagnóstico celíaco foi o fato de que eu estava no controle completo do tratamento para a condição; eu poderia parar de comer glúten e os sintomas desapareceriam, não havia dependência de medicamentos. Tenho muito respeito pelas pessoas que optam por comer uma dieta livre, Eu não tinha poder de vontade para mantê-la até que se tornou uma necessidade.
obter o segundo diagnóstico
foi graças à minha história da doença de Crohn que consegui obter um diagnóstico para a doença celíaca muito mais facilmente do que a maioria das pessoas. Estou ciente das lutas com GPs. lutas para ser levado a sério e dificuldade de obter um diagnóstico que muitas pessoas com doença celíaca têm encontrado. Eu estava gravemente anémico e extremamente baixo peso quando me virei para o meu GP para pedir ajuda, ela conhecia-me e a doença de Crohn bem e agiu rapidamente. Eu já estava sob os cuidados de um gastroenterologista, que concluiu que esses problemas, além da dor, diarreia, inchaço e náuseas, apesar do tratamento agressivo da doença de Crohn, além do sintoma adicional de refluxo ácido foi suficiente para justificar uma gastroscopia para investigar a possibilidade de que a doença de Crohn estava em meu estômago. Felizmente, o meu estômago estava livre de úlceras e uma biopsia de rotina confirmou doença celíaca. De rebentar em lágrimas no escritório do meu médico ao diagnóstico de celíaca, foram três semanas. Eu também estava sob os cuidados de um nutricionista, então eu fui capaz de obter conselhos sobre a adaptação a uma dieta livre de glúten sem se juntar a uma lista de espera.
Crohn pode ser o mais restritivo
apesar do fato de que o tratamento para a doença celíaca é a prevenção ao longo da vida do glúten na dieta, eu descobri que a doença de Crohn é realmente o mais restritivo das duas condições, no que diz respeito à dieta. Quando Crohn é ativo, muitas vezes é necessário remover quaisquer alimentos que possam irritar o revestimento intestinal da dieta (muitas vezes chamado de uma dieta de “resíduos Baixos”). Na prática, isso significa quaisquer frutos de casca rija, sementes, frutas e legumes crus, quaisquer produtos com peles duras, produtos à base de carne fibrosos, enchidos e frutos secos. Agora que tenho uma ileostomia, estou aprendendo tudo de novo O Que posso comer e o que vai irritar (ou bloquear) o meu novo estoma. Eu posso viver sem a fatia estranha de torrada ou bolo (e eu posso assar alternativas livres de glúten para aqueles), mas, a dieta de baixo resíduo é tão limitante que pode ser difícil de saber o que eu posso comer! Como qualquer pessoa com doença celíaca pode atestar, ‘pegar um almoço rápido’ é difícil o suficiente, e muitas vezes a única opção na prateleira é uma salada – adicionar um sistema digestivo inflamado, ea salada está fora do menu, também.
aprender a cozinhar!
viver numa dieta sem glúten mostrou-me, em termos vívidos, como o que como pode influenciar o que sinto. Eu fui forçado a ler os rótulos dos ingredientes nos alimentos que eu comia mais frequentemente e eu descobri que grande parte do que eu estava comendo era altamente processado e cheio de aditivos. Decidi cozinhar refeições para mim, a fim de controlar o que eu estava colocando no meu sistema digestivo decididamente temperamental. Descobri que a minha saúde geral melhorou quando comecei a comer melhor, assim como os meus níveis de energia. Além de uma melhoria no bem-estar, eu descobri um (bastante emocionante) benefício marginal: à medida que eu ganhava confiança com ingredientes sem glúten, eu progredi de comida simples para refeições mais aventureiras e bolos, pães e sobremesas. Abriu um mundo de novos ingredientes que eu nunca teria considerado antes, e cozinhar e desenvolver receitas rapidamente se tornou minha paixão.
O Glúten blog e nossa Receita Desafios
Gerenciamento de duas doenças digestivas pode ser complicado, confuso e frustrante, no entanto, ele também pode ser gratificante. Embora a vida com a doença de Crohn e a doença celíaca esteja longe de ser simples, ensinou-me que tenho muito mais força e perseverança que alguma vez teria acreditado. Eu comecei um blog como um escape para os sentimentos que eu tive depois que eu fui diagnosticado com doença celíaca e através dele eu tive oportunidades de conhecer outros que comem sem glúten.
encontrei outros blogueiros como uma rica fonte de informação e inspiração, então decidi colaborar com eles para inspirar outros no Natal. Eu desafiei um grupo de blogueiros sem glúten (e sem glúten Amigável) a apresentar ideias de receita ou comentários de produtos para todos aqueles favoritos de Natal que os celíacos geralmente perdem. Foi um sucesso retumbante e antes dos 12 dias terem acabado, as pessoas estavam a pedir outro desafio!
buyed by the glowing feedback from “Free From & Festive”, in March, I invited a bloggers to post a gluten free recipe using oranges as the main ingredient. A ideia era criar um prato com base num ingrediente-chave e algumas restrições – em março, as receitas tinham de ser isentas de leite e de amêndoas, castanhas e avelãs – bem como de glúten. Doze blogueiros participaram e cada um postou uma receita original, cada um diferente do próximo, e juntos nós produzimos um catálogo de pratos sem laticínios, sem frutos secos e sem glúten, ambos doces e saborosos. Assim nasceu o grande desafio de receita livre de glúten! Espero organizar desafios de receitas bimestrais, envolvendo o maior número de blogueiros livres de glúten possível, a fim de motivar os outros para a cozinha, da mesma forma que todos os blogs que li me motivaram.
ao usar fóruns web e redes sociais, descobri que a comunidade celíaca e a comunidade IBD são incrivelmente carinhosas e solidárias, e conheci algumas pessoas inspiradoras que tenho o prazer de chamar de meus amigos, e foi honrado por ser convidado a julgar em 2012 livre de prêmios alimentares. Embora eu provavelmente iria mudar os sintomas físicos destas duas doenças auto-imunes, eu não estou tão certo de que eu gostaria de mudar as experiências que eu tive por causa deles.
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