J’ai vécu avec la maladie de Crohn pendant plus de la moitié de ma vie. J’ai reçu un diagnostic à l’âge de 13 ans après des mois de diarrhée, de vomissements, de douleurs à l’estomac et de perte de poids. En raison de cette maladie active pendant de longues périodes, j’ai perdu mon gros intestin à la suite d’une intervention chirurgicale et j’ai maintenant une iléostomie, après trois ans avec une colostomie. J’ai essayé de nombreux traitements pour contrôler ma maladie de Crohn, certains plus efficaces que d’autres, qui suppriment tous mon système immunitaire et me rendent sujette aux rhumes et aux infections.
Il y a cinq ans, que je croyais être une poussée de la maladie de Crohn présentait de nouveaux symptômes qui, après enquête, se sont avérés être causés par la maladie cœliaque. Quand on m’a diagnostiqué une maladie cœliaque, mon consultant m’a dit qu’il était courant d’avoir les deux conditions, mais j’ai eu du mal à en trouver d’autres comme moi. Statistiquement, si 1% des quelque 60 000 personnes atteintes de la maladie de Crohn souffrent également de la maladie cœliaque, environ 600 personnes au Royaume-Uni sont touchées par les deux. Alors, où sont-ils? J’ai demandé aux membres de la communauté Web CrohnsZone mais je suis arrivé vide et grâce à la magie de Twitter, je n’ai rencontré que quelques personnes atteintes de la maladie de Crohn et de la maladie Cœliaque.
Que sont exactement la maladie de Crohn et la maladie cœliaque?
La maladie de Crohn est une maladie intestinale inflammatoire auto-immune qui affecte 1 personne sur 1000 au Royaume-Uni et provoque des ulcérations, des gonflements et des douleurs à n’importe quel point du système digestif. La maladie cœliaque est une maladie auto-immune qui affecte 1 personne sur 100 au Royaume-Uni où le gluten déclenche une réaction du système immunitaire qui endommage la muqueuse de l’intestin grêle. Deux maladies auto-immunes du système digestif, présentant toutes deux des symptômes similaires, toutes deux non traitées, entraînant une anémie, une ostéoporose, une carence en vitamine B12, une infertilité et un risque accru de cancer de l’intestin. Quelles sont les chances qu’une personne ait les deux?
Affections auto-immunes
Les maladies auto-immunes se présentent dans les familles et peuvent se présenter sous forme de diverses affections et affecter n’importe lequel des systèmes du corps. En plus de la Maladie cœliaque et de la maladie de Crohn, les affections collectives de ma famille incluent la Myasthénie Grave, la polyarthrite rhumatoïde, la Thyroïde sous-active, l’anémie Pernicieuse et le syndrome néphrotique. Avec cet héritage génétique, il n’est pas surprenant que j’aie un système immunitaire aussi confus! De plus, selon l’American Auto-Immune Related Diseases Association (AARDA), il est courant que les personnes atteintes de la maladie de Crohn aient d’autres maladies auto-immunes. Ainsi, les chances d’avoir à la fois la maladie cœliaque et la maladie de Crohn ne sont pas aussi minces que vous pourriez le penser au premier abord.
Vivre avec eux tous les deux
Si vous imaginez que je suis plein d’apitoiement sur moi-même pour ce que la vie m’a jeté, vous auriez tort. Certes, je ne déborde pas toujours de positivité sur mes conditions; il peut être difficile de vivre avec la maladie de Crohn et la maladie cœliaque. Les deux ont des symptômes similaires, il peut être difficile de savoir lequel s’embrase, il faut du temps et de l’expérience pour faire la distinction entre les deux. Rien ne peut changer le fait que j’ai ces maladies auto-immunes particulières, il n’y a pas de remède, alors autant tirer le meilleur parti de ma vie avec elles. Au lieu d’accepter simplement que j’ai la maladie cœliaque, j’ai adopté le régime sans gluten et je célèbre les merveilleuses options qui sont toujours disponibles au menu (même lorsque cette option est un steak et une pomme de terre au four, encore une fois). Lorsque la maladie de Crohn est active, elle peut être physiquement et émotionnellement épuisante, pendant ces périodes, j’ai l’impression de survivre, de ne pas vivre, mais je sais que la rémission viendra et j’en profite.
À l’écoute de votre corps
Après dix-sept ans de maladie inflammatoire de l’intestin (MICI), dont cinq atteints de maladie cœliaque, j’ai appris à écouter ce que me dit mon système digestif. À l’adolescence, je vivais surtout dans le déni de la maladie de Crohn et de l’effet qu’elle avait sur moi, mais au fil du temps, j’ai appris (surtout par des erreurs) à faire attention à ma santé intestinale. À partir de la vingtaine, je me sentais souvent mal à l’aise après avoir mangé des plats de pâtes ou de la nourriture chinoise, et je constatais que mes symptômes de Crohn semblaient s’aggraver le lendemain. Je me demandais si le blé pouvait y jouer un rôle, mais je n’ai jamais été assez préoccupé pour y faire quoi que ce soit. J’étais paresseux au sujet de mon alimentation et j’ai refusé de laisser la Crohn influencer ce que je mangeais. Quand on m’a demandé d’exclure les produits laitiers de mon alimentation pendant mon adolescence, mais je mangeais souvent de la crème glacée et je faisais face aux conséquences plus tard, plutôt que de passer à côté. Ironiquement, la chose la plus libératrice à propos de mon diagnostic cœliaque était le fait que j’étais en contrôle complet du traitement de la maladie; je pouvais arrêter de manger du gluten et les symptômes disparaissaient, il n’y avait pas de dépendance aux médicaments. J’ai beaucoup de respect pour les gens qui choisissent de manger sans régime, je n’avais aucune volonté de m’y tenir jusqu’à ce que cela devienne une nécessité.
Obtenir le deuxième diagnostic
C’est grâce à mes antécédents de maladie de Crohn que j’ai pu obtenir un diagnostic de maladie cœliaque beaucoup plus facilement que la plupart des gens. Je suis au courant des combats avec le GPS. des difficultés à être prises au sérieux et des difficultés à obtenir un diagnostic que de nombreuses personnes atteintes de la maladie cœliaque ont rencontrées. J’étais gravement anémique et extrêmement sous-pondérale au moment où je me suis tourné vers mon médecin généraliste pour obtenir de l’aide, elle me connaissait bien et ma maladie de Crohn et a agi rapidement. J’étais déjà sous les soins d’un gastro-entérologue, qui a conclu que ces problèmes, ainsi que la douleur, la diarrhée, les ballonnements et les nausées, malgré un traitement agressif de la maladie de Crohn, en plus du symptôme supplémentaire de reflux acide, suffisaient à justifier une gastroscopie pour étudier la possibilité que la maladie de Crohn soit dans mon estomac. Heureusement, mon estomac était exempt d’ulcères et une biopsie de routine a confirmé la maladie cœliaque. De l’éclatement des larmes dans le bureau de mon médecin généraliste au diagnostic cœliaque, c’était trois semaines. J’étais également sous la garde d’une diététiste, j’ai donc pu obtenir des conseils pour m’adapter à un régime sans gluten sans rejoindre une liste d’attente.
La maladie de Crohn peut être la plus restrictive
Malgré le fait que le traitement de la maladie cœliaque consiste à éviter tout au long de la vie le gluten dans l’alimentation, j’ai constaté que la maladie de Crohn est en fait la plus restrictive des deux conditions, en ce qui concerne l’alimentation. Lorsque la maladie de Crohn est active, il est souvent nécessaire d’éliminer de l’alimentation tous les aliments susceptibles d’irriter la muqueuse intestinale (souvent appelé régime à « faibles résidus »). En pratique, cela signifie toutes les noix, les graines, les fruits et légumes crus, tous les produits à peau dure, les produits carnés fibreux, les saucisses et les fruits secs. Maintenant que j’ai une iléostomie, j’apprends à nouveau ce que je peux manger et ce qui va irriter (ou bloquer) ma nouvelle stomie. Je peux vivre sans l’étrange tranche de pain grillé ou de gâteau (et je peux cuire des alternatives sans gluten pour ceux-là), mais le régime à faible teneur en résidus est si limitant qu’il peut être difficile de savoir ce que je peux manger! Comme toute personne atteinte de la maladie cœliaque peut l’attester, « prendre un déjeuner rapide » est assez difficile, et souvent la seule option sur l’étagère est une salade – ajoutez un système digestif enflammé, et la salade est également hors du menu.
Apprendre à cuisiner!
Vivre avec un régime sans gluten m’a montré, en termes vifs, comment ce que je mange peut influencer ce que je ressens. J’ai été obligé de lire les étiquettes des ingrédients sur les aliments que je mangeais le plus souvent et j’ai constaté qu’une grande partie de ce que je mangeais était hautement transformée et pleine d’additifs. J’ai décidé de cuisiner des repas pour moi-même afin de contrôler ce que je mettais dans mon système digestif résolument capricieux. J’ai constaté que ma santé générale s’améliorait lorsque j’ai commencé à mieux manger, tout comme mon niveau d’énergie. En plus d’une amélioration du bien-être, j’ai découvert un avantage marginal (plutôt excitant): au fur et à mesure que j’ai pris confiance en des ingrédients sans gluten, je suis passée d’une nourriture simple à des repas plus aventureux et à des gâteaux, des pains et des desserts. Cela m’a ouvert un monde de nouveaux ingrédients que je n’aurais jamais envisagés auparavant, et cuisiner et développer des recettes est rapidement devenu ma passion.
Le blog Sans Gluten et nos Défis de recettes
Gérer deux maladies digestives peut être compliqué, déroutant et frustrant, mais cela peut aussi être gratifiant. Bien que la vie avec la maladie de Crohn et la maladie Cœliaque soit loin d’être simple, cela m’a appris que j’ai beaucoup plus de force et de persévérance que je n’aurais jamais cru. J’ai commencé un blog comme un exutoire pour les sentiments que j’avais après avoir reçu un diagnostic de maladie cœliaque et à travers cela, j’ai eu l’occasion de rencontrer d’autres personnes qui mangent sans gluten.
J’ai trouvé que d’autres blogueurs étaient une riche source d’information et d’inspiration, j’ai donc décidé de collaborer avec eux pour inspirer les autres à Noël. J’ai mis au défi un groupe de blogueurs sans gluten (et sans gluten) de proposer des idées de recettes ou des critiques de produits pour tous ces favoris de Noël que les Cœliaques manquent généralement. Ce fut un succès retentissant et avant la fin des 12 jours, les gens demandaient un autre défi!
Porté par les commentaires élogieux de « Free From & Festive », en mars, j’ai invité un blogueur à publier une recette sans gluten utilisant des oranges comme ingrédient principal. L’idée était de créer un plat à base d’un ingrédient clé et de quelques restrictions – en mars, les recettes devaient être sans produits laitiers et sans amandes, châtaignes et noisettes – et être sans gluten. Douze blogueurs y ont participé et ont chacun publié une recette originale, chacune différente de la suivante, et ensemble nous avons produit un catalogue de plats sans produits laitiers, sans noix d’arbre et sans gluten, sucrés et salés. À cela, Le Grand Défi Des Recettes Sans Gluten est né! J’espère organiser des défis de recettes bimensuels, impliquant autant de blogueurs sans gluten que possible afin de motiver les autres dans la cuisine, de la même manière que tous les blogs que j’ai lus m’ont motivé.
En utilisant les forums Web et les médias sociaux, j’ai découvert que la communauté cœliaque et la communauté des MII sont incroyablement attentionnées et solidaires, et j’ai rencontré des personnes inspirantes que je suis heureux d’appeler mes amis, et j’ai été honoré d’être invité à juger dans les prix FreeFrom Food 2012. Bien que je changerais probablement les symptômes physiques de ces deux maladies auto-immunes, je ne suis pas si sûr de vouloir changer les expériences que j’ai vécues à cause d’elles.
Suivez le blog de Caleligh et les défis des recettes sans Gluten à www.glutenfreekblog.co.uk