Ho vissuto con la malattia di Crohn per oltre la metà della mia vita. Mi è stata diagnosticata all’età di 13 anni dopo mesi di diarrea, vomito, mal di stomaco e perdita di peso. Come risultato di questa malattia essendo attivo per lunghi periodi di tempo ho perso il mio intestino crasso per un intervento chirurgico e ora ho un ileostomia, dopo tre anni con una colostomia. Ho provato molti trattamenti per controllare il mio Crohn, alcuni più efficaci di altri, che sopprimono il mio sistema immunitario e mi lasciano incline a raffreddori e infezioni.
Cinque anni fa, che ho creduto di essere una riacutizzazione della malattia di Crohn ha presentato alcuni nuovi sintomi che, dopo l’indagine si è rivelato il essere causato da celiachia. Quando mi è stata diagnosticata la celiachia, il mio consulente mi ha detto che era comune avere entrambe le condizioni, ma ho faticato a trovare altri come me. Statisticamente, se l ‘ 1% delle circa 60.000 persone con malattia di Crohn ha anche la celiachia, circa 600 persone nel Regno Unito ne sono affette. Allora, dove sono? Ho chiesto ai membri della comunità web CrohnsZone, ma è venuto a vuoto e attraverso la magia di Twitter ho incontrato solo poche persone con la malattia di Crohn e celiachia.
Che cosa sono esattamente la malattia di Crohn e la celiachia?
La malattia di Crohn è una malattia infiammatoria intestinale autoimmune che colpisce 1 persona su 1000 nel Regno Unito e causa ulcerazione, gonfiore e dolore in qualsiasi punto del sistema digestivo. La celiachia è una malattia autoimmune che colpisce 1 persona su 100 nel Regno Unito dove il glutine innesca una reazione del sistema immunitario che provoca danni al rivestimento dell’intestino tenue. Due malattie autoimmuni dell’apparato digerente, entrambe con sintomi simili, sia se non trattate che portano ad anemia, osteoporosi, carenza di vitamina B12, infertilità e aumento del rischio di cancro intestinale. Quali sono le probabilità che una persona abbia entrambi?
Condizioni Automimmune
La malattia autoimmune corre nelle famiglie e può presentarsi come varie condizioni e influenzare qualsiasi sistema del corpo. Oltre alla celiachia e alla malattia di Crohn, i disturbi collettivi della mia famiglia includono Miastenia grave, artrite reumatoide, tiroide sotto-attiva, Anemia perniciosa e sindrome nefrosica. Con quell’eredità genetica, non è una sorpresa che ho un sistema immunitario così confuso! Inoltre, secondo l’American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA), è comune per le persone con malattia di Crohn avere altre malattie autoimmuni. Quindi le probabilità di avere sia la celiachia che la malattia di Crohn non sono così sottili come si potrebbe pensare.
Vivere con loro entrambi
Se immagini che sono pieno di autocommiserazione per ciò che la vita mi ha gettato addosso, ti sbagli. Certo, non sono sempre pieno di positività sulle mie condizioni; può essere difficile vivere sia con la malattia di Crohn che con la celiachia. Entrambi hanno tali sintomi simili, può essere difficile sapere quale è divampare, ci vuole tempo ed esperienza per distinguere tra i due. Nulla può cambiare il fatto che ho queste particolari malattie autoimmuni, non esiste una cura, quindi potrei anche sfruttare al meglio la mia vita con loro. Invece di accettare solo che ho la celiachia, ho abbracciato la dieta senza glutine e celebro le meravigliose opzioni che sono ancora disponibili sul menu (anche quando questa opzione è bistecca e una patata al forno, di nuovo). Quando la malattia di Crohn è attiva può essere fisicamente ed emotivamente drenante, in quei momenti mi sento come se stessi sopravvivendo, non vivendo, ma so che la remissione arriverà e io poi ne traggo il massimo.
Ascoltare il tuo corpo
Dopo diciassette anni di malattia infiammatoria intestinale (IBD), cinque di quelli con celiachia, ho imparato ad ascoltare ciò che il mio sistema digestivo mi sta dicendo. Nella mia adolescenza, ho vissuto per lo più negando la malattia di Crohn e l’effetto che ha avuto su di me, ma nel tempo ho imparato (soprattutto attraverso errori) a prestare attenzione alla mia salute intestinale. Dai miei primi anni venti in poi, mi sentivo spesso nausea dopo aver mangiato piatti di pasta o cibo cinese, e trovavo che i sintomi del mio Crohn sembravano peggiorare il giorno dopo. Mi chiedevo se il grano potesse avere un ruolo in questo, ma non mi sono mai preoccupato abbastanza da fare qualcosa al riguardo. Ero pigro per la mia dieta e ho rifiutato di lasciare che l’influenza di Crohn su ciò che ho mangiato. Quando mi è stato ordinato di escludere i latticini dalla mia dieta durante la mia adolescenza, ma spesso mangiavo il gelato e affrontavo le conseguenze in seguito, piuttosto che perdere. Ironia della sorte, la cosa più liberatoria della mia diagnosi celiaca era il fatto che ero in completo controllo del trattamento per la condizione; potevo smettere di mangiare glutine e i sintomi scomparivano, non c’era dipendenza da farmaci. Ho molto rispetto per le persone che scelgono di mangiare una dieta priva di dieta, non ho avuto la forza di volontà di attenersi ad esso fino a quando non è diventato una necessità.
Ottenere la seconda diagnosi
È grazie alla mia storia di malattia di Crohn che sono stato in grado di ottenere una diagnosi per la celiachia molto più facilmente rispetto alla maggior parte delle persone. Sono a conoscenza dei combattimenti con il GPS. lotte da prendere sul serio e difficoltà ad ottenere una diagnosi che molte persone con celiachia hanno incontrato. Ero gravemente anemico ed estremamente sottopeso quando mi sono rivolto al mio medico di famiglia per chiedere aiuto, lei conosceva bene me e la mia malattia di Crohn e ha agito rapidamente. Ero già sotto la cura di un gastroenterologo, che ha concluso che quei problemi, oltre al dolore, diarrea, gonfiore e nausea, nonostante il trattamento aggressivo della malattia di Crohn, in cima al sintomo aggiuntivo di reflusso acido era sufficiente a giustificare una gastroscopia per indagare la possibilità che la malattia di Crohn era nel mio stomaco. Fortunatamente, il mio stomaco era libero da ulcere e una biopsia di routine ha confermato la celiachia. Dallo scoppio in lacrime nell’ufficio del mio medico di famiglia alla diagnosi celiaca, sono state tre settimane. Ero anche sotto la cura di un dietista, quindi sono stato in grado di ottenere consigli sull’adattamento a una dieta priva di glutine senza entrare in una lista d’attesa.
Il Crohn può essere il più restrittivo
Nonostante il fatto che il trattamento per la celiachia sia l’evitamento permanente del glutine nella dieta, ho scoperto che la malattia di Crohn è in realtà la più restrittiva delle due condizioni, per quanto riguarda la dieta. Quando il Crohn è attivo è spesso necessario rimuovere tutti gli alimenti che potrebbero irritare il rivestimento intestinale dalla dieta (spesso chiamata dieta “a basso residuo”). In pratica, ciò significa qualsiasi frutta a guscio, semi, frutta e verdura cruda, qualsiasi prodotto con pelli dure, prodotti a base di carne fibrosa, salsicce e frutta secca. Ora che ho un ileostomia, sto imparando tutto da capo cosa posso mangiare e cosa irriterà (o bloccherà) il mio nuovo stoma. Posso vivere senza la strana fetta di pane tostato o torta (e posso cuocere alternative senza glutine per quelli) ma la dieta a basso residuo è così limitante che può essere difficile sapere cosa posso mangiare! Come chiunque con celiachia può attestare, ‘afferrare un pranzo veloce’ è abbastanza difficile, e spesso l’unica opzione sullo scaffale è un’insalata – aggiungere un sistema digestivo infiammato, e l’insalata è fuori dal menu, anche.
Imparare a cucinare!
Vivere con una dieta priva di glutine mi ha mostrato, in termini vividi, come ciò che mangio possa influenzare come mi sento. Sono stato costretto a leggere le etichette degli ingredienti sugli alimenti che ho mangiato più spesso e ho scoperto che gran parte di ciò che stavo mangiando era altamente elaborato e pieno di additivi. Ho deciso di cucinare i pasti per me stesso al fine di controllare ciò che stavo mettendo nel mio sistema digestivo decisamente temperamentale. Ho scoperto che la mia salute generale è migliorata quando ho iniziato a mangiare meglio, così come i miei livelli di energia. Oltre a un miglioramento del benessere, ho scoperto un (piuttosto eccitante) fringe benefit: come ho guadagnato la fiducia con gli ingredienti senza glutine ho progredito dal cibo semplice ai pasti più avventurosi e torte, pane e dessert. Ha aperto un mondo di nuovi ingredienti che non avrei mai considerato prima, e cucinare e sviluppare ricette è diventata rapidamente la mia passione.
Il blog senza glutine e le nostre sfide ricetta
Gestire due malattie digestive può essere complicato, confuso e frustrante, tuttavia, può anche essere gratificante. Anche se la vita con la malattia di Crohn e celiachia è tutt’altro che semplice, mi ha insegnato che ho molta più forza e perseveranza che avrei mai creduto. Ho iniziato un blog come uno sbocco per i sentimenti che ho avuto dopo che mi è stata diagnosticata la celiachia e attraverso di essa ho avuto l’opportunità di incontrare gli altri che mangiano senza glutine.
Ho trovato altri blogger una ricca fonte di informazioni e ispirazione, quindi ho deciso di collaborare con loro per ispirare gli altri a Natale. Ho sfidato un gruppo di blogger senza glutine (e senza glutine) a venire con idee di ricette o recensioni di prodotti per tutti quei preferiti di Natale che i celiaci di solito perdono. È stato un successo clamoroso e prima che i giorni 12 fossero finiti, la gente chiedeva un’altra sfida!
Sostenuto dal feedback incandescente da “Free From & Festive”, a marzo, ho invitato un blogger a pubblicare una ricetta senza glutine usando le arance come ingrediente principale. L’idea era di creare un piatto basato su un ingrediente chiave e alcune restrizioni – a marzo, le ricette dovevano essere senza latticini e senza mandorle, castagne e nocciole – oltre ad essere senza glutine. Vi hanno partecipato dodici blogger che hanno pubblicato una ricetta originale, diversa dall’altra, e insieme abbiamo prodotto un catalogo di piatti senza latticini, senza noci e senza glutine, sia dolci che salati. A quel punto, La grande sfida Ricetta senza glutine è nato! Spero di organizzare sfide di ricette bimestrali, coinvolgendo il maggior numero possibile di blogger gluten free al fine di motivare gli altri in cucina, allo stesso modo in cui tutti i blog che ho letto mi hanno motivato.
Utilizzando forum web e social media, ho scoperto che la comunità celiaca e la comunità IBD sono incredibilmente premurosi e solidali, e ho incontrato alcune persone ispiratrici che sono lieto di chiamare i miei amici, ed è stato onorato di essere chiamato a giudicare nel 2012 FreeFrom Food Awards. Mentre probabilmente cambierei i sintomi fisici di queste due malattie autoimmuni, non sono così sicuro che vorrei cambiare le esperienze che ho avuto a causa di loro.
Il blog di FollowCaleligh e le sfide delle ricette senza glutine a www.glutenfreekblog.co.uk