Ik heb geleefd met de ziekte van Crohn voor meer dan de helft van mijn leven. Ik werd gediagnosticeerd op de leeftijd van 13 Na maanden van diarree, braken, maagpijn en gewichtsverlies. Doordat deze ziekte langdurig actief is, heb ik mijn dikke darm aan een operatie verloren en heb ik nu een ileostomie, na drie jaar met een colostomie. Ik heb veel behandelingen geprobeerd om mijn Crohn ‘ s onder controle te houden, sommige succesvoller dan andere, die allemaal mijn immuunsysteem onderdrukken en me vatbaar maken voor verkoudheid en infecties.
vijf jaar geleden, dat ik geloofde dat het een opflakkering van de ziekte van Crohn was, gaf enkele nieuwe symptomen die, na onderzoek bleek dat ze veroorzaakt werden door coeliakie. Toen ik werd gediagnosticeerd met coeliakie, vertelde mijn consultant me dat het gebruikelijk was om beide aandoeningen te hebben, maar ik worstelde om anderen zoals ik te vinden. Statistisch gezien, als 1% van de ongeveer 60.000 mensen met de ziekte van Crohn ook coeliakie hebben, worden ongeveer 600 mensen in het Verenigd Koninkrijk getroffen door beide. Dus, waar zijn ze? Ik vroeg leden van de CrohnsZone web gemeenschap, maar kwam leeg en door de magie van Twitter Ik heb slechts een paar mensen met de ziekte van Crohn en coeliakie ontmoet.
Wat zijn de ziekte van Crohn en coeliakie?De ziekte van Crohn is een auto-immune, inflammatoire darmziekte die 1 op de 1000 personen in het Verenigd Koninkrijk treft en ulceratie, zwelling en pijn veroorzaakt op elk punt in het spijsverteringsstelsel. De ziekte van coeliakie is een auto-immune ziekte die 1 persoon op 100 in het UK beà nvloedt waar gluten een reactie van het immuunsysteem teweegbrengt die schade aan de voering van de dunne darm veroorzaakt. Twee auto-immuunziekten van het spijsverteringsstelsel, beide met vergelijkbare symptomen, beide onbehandeld leidend tot anemie, osteoporose, vitamine B12-deficiëntie, onvruchtbaarheid en een verhoogd risico op darmkanker. Hoe groot is de kans dat iemand beide heeft?
Automimmuunaandoeningen
auto-immuunziekte komt voor in families en kan zich voordoen als verschillende aandoeningen en elk systeem van het lichaam beïnvloeden. Naast coeliakie en de ziekte van Crohn, omvatten de collectieve kwalen van mijn familie Myasthenia Gravis, reumatoïde artritis, onderactieve schildklier, pernicieuze anemie en nefrotisch syndroom. Met die genetische erfenis is het geen verrassing dat ik zo ‘ n verward immuunsysteem heb! Bovendien, volgens de Amerikaanse auto-immune verwante ziekten Association (AARDA), is het gemeenschappelijk voor mensen met de ziekte van Crohn om andere auto-immune ziekten te hebben. Dus de kans op zowel coeliakie als de ziekte van Crohn zijn niet zo klein als je eerst zou denken.
leven met hen beiden
als je je voorstelt dat ik vol zelfmedelijden ben voor wat het leven me heeft toegeworpen, zou je het mis hebben. Toegegeven, ik ben niet altijd vol positiviteit over mijn aandoeningen; het kan moeilijk zijn om te leven met zowel Crohn ‘ s als coeliakie. Beide hebben dergelijke soortgelijke symptomen, het kan moeilijk zijn om te weten welke is flakkeren omhoog, het kost tijd en ervaring om onderscheid te maken tussen de twee. Niets kan het feit veranderen dat ik deze specifieke auto-immuunziekten heb, er is geen genezing, dus ik kan net zo goed het beste uit mijn leven met hen maken. In plaats van gewoon te accepteren dat ik coeliakie heb, heb ik het glutenvrije dieet omarmd en vier ik de prachtige opties die nog steeds beschikbaar zijn op het menu (zelfs als die optie biefstuk en een gebakken aardappel is, opnieuw). Wanneer de ziekte van Crohn actief is kan het fysiek en emotioneel drainerend zijn, tijdens die tijden heb ik het gevoel dat ik overleef, niet leef, maar ik weet dat remissie zal komen en ik dan maak ik er het beste van.
luisterend naar uw lichaam
na zeventien jaar inflammatoire darmziekte (IBD), vijf van degenen met coeliakie, heb ik geleerd te luisteren naar wat mijn spijsverteringsstelsel me vertelt. In mijn tienerjaren, leefde ik meestal in ontkenning over de ziekte van Crohn en het effect dat het had op mij, maar na verloop van tijd leerde ik (meestal door fouten) om aandacht te besteden aan mijn darmgezondheid. Vanaf mijn vroege jaren twintig, ik voelde me vaak misselijk na het eten van pasta gerechten of Chinees eten, en zou vinden dat mijn Crohn ‘ s symptomen leek erger de dag daarna. Ik vroeg me af of tarwe hier een rol in zou kunnen spelen, maar ik was nooit bezorgd genoeg om er iets aan te doen. Ik was lui over mijn dieet en weigerde Crohn invloed te laten hebben op wat ik at. Toen ik werd geïnstrueerd om zuivelproducten uit te sluiten van mijn dieet tijdens mijn tienerjaren, maar ik zou vaak ijs eten en omgaan met de gevolgen later, in plaats van te missen. Ironisch genoeg, het meest bevrijdende ding over mijn coeliakie diagnose was het feit dat ik was in volledige controle van de behandeling voor de aandoening; ik kon stoppen met het eten van gluten en de symptomen zou verdwijnen, er was geen vertrouwen op medicijnen. Ik heb veel respect voor mensen die ervoor kiezen om een vrij van dieet te eten, Ik had geen wilskracht om vast te houden aan het totdat het een noodzaak werd.
de tweede diagnose krijgen
dankzij mijn voorgeschiedenis van de ziekte van Crohn kon ik veel gemakkelijker een diagnose voor coeliakie krijgen dan de meeste mensen. Ik ben me bewust van de gevechten met GPs. worstelt om serieus te worden genomen en moeite met het krijgen van een diagnose die veel mensen met coeliakie zijn tegengekomen. Ik was ernstig anemisch en extreem ondergewicht tegen de tijd dat ik mijn huisarts om hulp wendde, ze kende mij en de ziekte van Crohn goed en handelde snel. Ik was al onder de zorg van een gastro-enteroloog, die concludeerde dat deze problemen, plus de pijn, diarree, opgeblazen gevoel en misselijkheid, ondanks agressieve behandeling van de ziekte van Crohn, op de top van de extra symptoom van zure reflux was genoeg om een gastroscopie te rechtvaardigen om de mogelijkheid dat de ziekte van Crohn was in mijn maag te onderzoeken. Gelukkig was mijn maag vrij van zweren en een routine biopsie bevestigde coeliakie. Van in tranen uitbarsten in het kantoor van mijn huisarts tot coeliakie diagnose, was drie weken. Ik was ook onder de hoede van een diëtist, dus ik kon advies krijgen over het aanpassen aan een glutenvrij dieet zonder lid te worden van een wachtlijst.
Crohn ‘ s kan de beperktere zijn
ondanks het feit dat de behandeling voor coeliakie de levenslange vermijding van gluten in het dieet is, heb ik geconstateerd dat de ziekte van Crohn in feite de beperktere van de twee voorwaarden is, wat de voeding betreft. Wanneer Crohn ‘ s actief is, is het vaak noodzakelijk om voedingsmiddelen die de darmwand kunnen irriteren uit het dieet te verwijderen (vaak een “laag residu” dieet genoemd). In de praktijk betekent dat alle noten, zaden, rauwe groenten en fruit, Alle producten met harde schil, vezelige vleesproducten, worst en gedroogd fruit. Nu ik een ileostomie heb, leer ik opnieuw wat ik kan eten en wat mijn nieuwe stoma irriteert (of blokkeert). Ik kan leven zonder de oneven plak toast of cake (en ik kan glutenvrije alternatieven voor die bakken) maar, de lage-residu dieet is zo beperkend dat het moeilijk kan zijn om te weten wat ik kan eten! Zoals iedereen met coeliakie kan bevestigen, ‘een snelle lunch pakken’ is al moeilijk genoeg, en vaak is de enige optie op de plank een salade – voeg een ontstoken spijsverteringsstelsel toe, en de salade is ook van het menu.
leren koken!Het leven op een glutenvrij dieet heeft me in levendige termen laten zien hoe wat ik eet mijn gevoel kan beïnvloeden. Ik werd gedwongen om de ingrediënten labels te lezen op de voedingsmiddelen die ik het vaakst At en ik vond dat veel van wat ik At was sterk verwerkt en vol met additieven. Ik besloot om maaltijden voor mezelf te koken om te controleren wat ik in mijn uitgesproken temperamentvolle spijsvertering stopte. Ik ontdekte dat mijn algemene gezondheid verbeterde toen ik beter begon te eten, net als mijn energieniveaus. Naast een verbetering van het welzijn, ontdekte ik een (nogal spannend) extralegale voordeel: toen ik vertrouwen kreeg met glutenvrije ingrediënten, ging ik over van eenvoudig eten naar meer avontuurlijke maaltijden en gebak, brood en desserts. Het heeft een wereld van nieuwe ingrediënten geopend die ik nooit eerder zou hebben overwogen, en koken en het ontwikkelen van recepten is snel mijn passie geworden.
the Gluten Free blog and our Recipe Challenges
het beheren van twee spijsverteringsziekten kan ingewikkeld, verwarrend en frustrerend zijn, maar het kan ook de moeite waard zijn. Hoewel het leven met de ziekte van Crohn en coeliakie verre van eenvoudig is, heeft het me geleerd dat ik veel meer kracht en doorzettingsvermogen heb dan ik ooit zou hebben geloofd. Ik begon een blog als een uitlaatklep voor de gevoelens die ik had nadat ik werd gediagnosticeerd met coeliakie en door het heb ik kansen de ontmoet anderen die glutenvrij eten gehad.
ik heb andere bloggers gevonden Als een rijke bron van informatie en inspiratie, dus besloot ik met hen samen te werken om anderen te inspireren in de kersttijd. Ik daagde een groep glutenvrije (en glutenvrije vriendelijke) bloggers uit om receptideeën of productrecensies te bedenken voor al die Kerstfavorieten die coeliakiepatiënten meestal missen. Het was een doorslaand succes en voordat de 12 dagen voorbij waren, vroegen mensen om een nieuwe uitdaging! In Maart nodigde ik een blogger uit om een glutenvrij recept te posten met sinaasappels als hoofdingrediënt, gesteund door de felle feedback van “Free From & Festive”. Het idee was om een gerecht te maken op basis van een belangrijk ingrediënt en een paar beperkingen – in Maart moesten de recepten zuivelvrij zijn en vrij van amandelen, kastanjes en hazelnoten – en glutenvrij. Twaalf bloggers namen deel en publiceerden elk een origineel recept, elk verschillend van het volgende, en samen produceerden we een catalogus van zuivelvrije, boomnootvrije en glutenvrije gerechten, zowel zoet als hartig. Op dat, de grote glutenvrije recept uitdaging was geboren! Ik hoop tweemaandelijkse receptuitdagingen te organiseren, met zoveel mogelijk glutenvrije bloggers om anderen te motiveren in de keuken, net zoals alle blogs die ik lees mij motiveerden.
door gebruik te maken van webforums en sociale media, heb ik ontdekt dat de Coeliac gemeenschap en de IBD gemeenschap ongelooflijk zorgzaam en ondersteunend zijn, en ik heb een aantal inspirerende mensen ontmoet die ik graag mijn vrienden noem, en was vereerd om te worden gevraagd om te oordelen in de 2012 FreeFrom Food Awards. Hoewel ik waarschijnlijk de fysieke symptomen van deze twee auto-immuunziekten zou veranderen, ben ik niet zo zeker dat ik de ervaringen die ik heb gehad vanwege hen zou willen veranderen.
Volgcaleligh ‘ s blog en de Glutenvrije recepten uitdagingen op www.glutenfreekblog.co.uk