żyję z chorobą Leśniowskiego-Crohna przez ponad połowę mojego życia . Zdiagnozowano mnie w wieku 13 lat po miesiącach biegunki, wymiotów, bólu brzucha i utraty wagi. W wyniku działania tej choroby przez długi okres czasu utraciłem jelito grube na skutek operacji i teraz mam ileostomię, po trzech latach z kolostomią. Próbowałem wielu zabiegów, aby kontrolować mój Crohn, niektóre bardziej skuteczne niż inne, z których wszystkie tłumią mój układ odpornościowy i pozostawiają mnie podatne na przeziębienia i infekcje.
pięć lat temu, który uważałem za nawrót choroby Leśniowskiego-Crohna, pojawiły się nowe objawy, które po badaniu okazały się być spowodowane przez celiakię. Kiedy zdiagnozowano u mnie celiakię, mój konsultant powiedział mi, że często występują oba schorzenia, ale starałem się znaleźć innych takich jak ja. Statystycznie, Jeśli 1% z około 60 000 osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna ma również celiakię, około 600 osób w Wielkiej Brytanii jest dotkniętych obydwoma. Gdzie oni są? Zapytałem członków społeczności internetowej Crohna, ale wyszedł pusty i dzięki magii Twittera spotkałem tylko kilka osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna i celiakią.
czym dokładnie jest choroba Leśniowskiego-Crohna i celiakia?
choroba Leśniowskiego-Crohna jest autoimmunologiczną, zapalną chorobą jelit, która dotyka 1 osobę na 1000 W WIELKIEJ BRYTANII i powoduje owrzodzenia, obrzęk i ból w dowolnym punkcie układu pokarmowego. Celiakia jest chorobą autoimmunologiczną, która dotyka 1 osobę na 100 w Wielkiej Brytanii, gdzie gluten wywołuje reakcję układu odpornościowego, która powoduje uszkodzenie błony śluzowej jelita cienkiego. Dwie choroby autoimmunologiczne układu pokarmowego, obie z podobnymi objawami, obie nieleczone prowadzące do niedokrwistości, osteoporozy, niedoboru witaminy B12, niepłodności i zwiększonego ryzyka raka jelita grubego. Jakie są szanse, że osoba ma oba?
choroby autoimmunologiczne
choroba autoimmunologiczna przebiega w rodzinach i może występować jako różne warunki i wpływać na którykolwiek z układów organizmu. Oprócz celiakii i choroby Leśniowskiego-Crohna, zbiorowe dolegliwości mojej rodziny obejmują miastenię, reumatoidalne zapalenie stawów, niedoczynną tarczycę, złośliwą niedokrwistość i zespół nerczycowy. Z tym dziedzictwem genetycznym, nie jest zaskoczeniem, że mam tak zdezorientowany układ odpornościowy! Dodatkowo, według Amerykańskiego Stowarzyszenia Chorób autoimmunologicznych (Aarda), to jest wspólne dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna do innych chorób autoimmunologicznych. Tak więc szanse na posiadanie zarówno celiakii i choroby Crohna nie są tak szczupłe, jak mogłoby się początkowo wydawać.
mieszkając z nimi obydwoma
jeśli wyobrażasz sobie, że jestem pełna użalania się nad sobą za to, co rzuciło na mnie życie, mylisz się. Co prawda, nie zawsze jestem pełen pozytywności o moich warunkach; to może być trudne do życia zarówno z chorobą Leśniowskiego-Crohna i celiakii. Oba mają takie podobne objawy, może być trudno wiedzieć, który z nich wybucha, potrzeba czasu i doświadczenia, aby odróżnić te dwa. Nic nie może zmienić faktu, że mam te szczególne choroby autoimmunologiczne, nie ma lekarstwa, więc równie dobrze mogę wykorzystać moje życie z nimi. Zamiast po prostu zaakceptować, że mam celiakię, przyjęłam dietę bezglutenową i świętuję wspaniałe opcje, które są nadal dostępne w menu (nawet wtedy, gdy ta opcja jest stek i pieczone ziemniaki, ponownie). Kiedy choroba Leśniowskiego-Crohna jest aktywny może być fizycznie i emocjonalnie drenażu, w tych czasach czuję się jak żyję, nie żyje, ale wiem, że remisja przyjdzie I wtedy robię większość z niego.
słuchanie swojego ciała
po siedemnastu latach zapalnej choroby jelit (IBD), pięciu z tych z celiakią, nauczyłem się słuchać tego, co mówi mi mój układ trawienny. W moich nastolatków, żyłem głównie w zaprzeczeniu o chorobie Leśniowskiego-Crohna i wpływ miał na mnie, ale z czasem nauczyłem się (głównie przez błędy), aby zwrócić uwagę na moje zdrowie jelit. Od moich wczesnych lat dwudziestych, często czułem mdłości po jedzeniu dania z makaronu lub Chińskie jedzenie, i byłoby znaleźć, że objawy mojego Crohna wydawało się być gorzej dzień później. Zastanawiałem się, czy pszenica może odegrać w tym rolę, ale nigdy nie byłem wystarczająco zaniepokojony, aby coś z tym zrobić. Byłem leniwy o mojej diecie i nie pozwolił Crohna wpływ na to, co jadłem. Kiedy zostałem poinstruowany, aby wykluczyć produkty mleczne z mojej diety podczas moich nastolatków, ale często jadłem lody i radziłem sobie z konsekwencjami później, zamiast przegapić. Jak na ironię, najbardziej wyzwalającą rzeczą w mojej diagnozie celiakii był fakt, że byłem w pełnej kontroli leczenia stanu; mogłem przestać jeść gluten i objawy znikną, nie było poleganie na lekach. Mam wielki szacunek dla ludzi, którzy decydują się jeść wolne od diety, nie miałem siły woli, aby trzymać się go, dopóki nie stało się koniecznością.
uzyskanie drugiej diagnozy
to dzięki mojej historii choroby Leśniowskiego-Crohna, że byłem w stanie uzyskać diagnozę celiakii znacznie łatwiej niż większość ludzi. Wiem o walkach z GPs. problemy być traktowane poważnie i trudności z uzyskaniem diagnozy, że wiele osób z celiakią napotkał. Miałam ciężką anemię i skrajną niedowagę, gdy zwróciłam się o pomoc do lekarza rodzinnego, dobrze znała mnie i moją chorobę Leśniowskiego-Crohna i szybko zareagowała. Byłem już pod opieką gastroenterologa, który stwierdził, że te problemy, Plus ból, biegunka, wzdęcia i nudności, pomimo agresywnego leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna, na szczycie dodatkowego objawu refluksu kwasu wystarczyło, aby uzasadnić gastroskopii zbadać możliwość, że choroba Leśniowskiego-Crohna była w moim żołądku. Na szczęście mój żołądek nie miał wrzodów, a rutynowa biopsja potwierdziła celiakię. Od rozpłakania się w gabinecie mojego lekarza rodzinnego do celiakii, było trzy tygodnie. Byłem również pod opieką dietetyka, dzięki czemu mogłem uzyskać porady dotyczące adaptacji do diety bezglutenowej bez dołączania do listy oczekujących.
choroba Leśniowskiego-Crohna może być bardziej restrykcyjna
pomimo faktu, że leczenie celiakii jest przez całe życie unikanie glutenu w diecie, odkryłem, że choroba Leśniowskiego-Crohna jest rzeczywiście bardziej restrykcyjne z dwóch warunków, jeśli chodzi o dietę. Gdy Crohn jest aktywny jest często konieczne, aby usunąć wszelkie pokarmy, które mogą podrażniać błony śluzowej jelit z diety(często nazywany” low-residue ” dieta). W praktyce oznacza to wszelkie orzechy, nasiona, surowe owoce i warzywa, wszelkie produkty z twardymi skórami, włóknistymi produktami mięsnymi, kiełbasami i suszonymi owocami. Teraz, gdy mam ileostomię, uczę się od nowa, co mogę jeść i co podrażni (lub zablokuje) moją nową stomię. Mogę żyć bez dziwny kawałek tosty lub ciasta (i mogę piec alternatywy bezglutenowe dla tych) ale, dieta low-residue jest tak ograniczenie, że może być trudne, aby wiedzieć, co mogę jeść! Jak może zaświadczyć każdy z celiakią, „złapanie szybkiego obiadu” jest wystarczająco trudne, a często jedyną opcją na półce jest sałatka – dodaj stan zapalny układu pokarmowego, a sałatka jest również poza menu.
Nauka gotowania!
życie na diecie bezglutenowej pokazało mi, w wyrazisty sposób, jak to, co jem, może wpływać na to, jak się czuję. Byłem zmuszony przeczytać etykiety składników na produktach, które jadłem najczęściej i okazało się, że wiele z tego, co jadłem, było wysoko przetworzone i pełne dodatków. Postanowiłem gotować posiłki dla siebie, aby kontrolować to, co wkładałem do mojego zdecydowanie temperamentnego układu pokarmowego. Odkryłem, że mój ogólny stan zdrowia poprawił się, gdy zacząłem jeść lepiej, podobnie jak mój poziom energii. Oprócz poprawy samopoczucia, odkryłem (dość ekscytujące) korzyści uboczne: jak zyskał zaufanie z bezglutenowych składników i postępował od prostych potraw do bardziej przygód posiłki i ciasta, pieczywo i desery. Otworzyło to świat nowych składników, których nigdy wcześniej nie rozważałam, a gotowanie i opracowywanie przepisów szybko stało się moją pasją.
blog bezglutenowy i nasze wyzwania kulinarne
Zarządzanie dwiema chorobami układu pokarmowego może być skomplikowane, mylące i frustrujące, ale może również być satysfakcjonujące. Chociaż życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna i celiakią nie jest proste, nauczyło mnie, że mam znacznie więcej siły i wytrwałości, że kiedykolwiek bym uwierzył. Zacząłem blog jako ujście dla uczuć miałem po zdiagnozowano celiakię i przez to miałem możliwości spotkać innych, którzy jedzą bezglutenowe.
znalazłem innych blogerów jako bogate źródło informacji i inspiracji, więc postanowiłem współpracować z nimi, aby inspirować innych w czasie Świąt Bożego Narodzenia. Rzuciłem wyzwanie grupie bezglutenowych (i bezglutenowych przyjazny) blogerów wymyślić pomysły na przepis lub recenzje produktów dla wszystkich tych świątecznych ulubionych, że Celiakowie Zwykle przegapić. To był ogromny sukces i zanim 12 Dni się skończyło, ludzie pytali o kolejne wyzwanie!
pod wpływem świecących informacji zwrotnych z „Free From & Festive”, w marcu zaprosiłem blogerów do opublikowania przepisu bezglutenowego z wykorzystaniem pomarańczy jako głównego składnika. Pomysł polegał na stworzeniu Dania opartego na kluczowym składniku i kilku ograniczeniach – w marcu przepisy musiały być bezmleczne i wolne od migdałów, kasztanów i orzechów laskowych – a także bezglutenowe. Wzięło w nim udział dwunastu blogerów, z których każdy opublikował oryginalny przepis, każdy inny od następnego, i wspólnie stworzyliśmy katalog dań bezmlecznych, bez orzechów drzewnych i bezglutenowych, zarówno słodkich, jak i słonych. W tym, Wielki przepis bezglutenowy wyzwanie urodził! Mam nadzieję organizować co dwa miesiące wyzwania receptury, z udziałem tak wielu blogerów bezglutenowych, jak to tylko możliwe, aby zmotywować innych do kuchni, w ten sam sposób, że wszystkie blogi czytałem motywował mnie.
korzystając z forów internetowych i mediów społecznościowych, odkryłem, że społeczność celiakii i społeczność IBD są niesamowicie opiekuńczy i wspierający, i spotkałem kilka inspirujących ludzi, których z przyjemnością nazywam moimi przyjaciółmi, i byłem zaszczycony, że zostałem poproszony o sędziowanie w 2012 FreeFrom Food Awards. Chociaż prawdopodobnie zmieniłbym fizyczne objawy tych dwóch chorób autoimmunologicznych, nie jestem pewien, czy chciałbym zmienić doświadczenia, które miałem z ich powodu.
FollowCaleligh ’ s blog and the Gluten Free Recipes Challenges at www.glutenfreekblog.co.uk