am trăit cu boala Crohn pentru mai mult de jumătate din viața mea. Am fost diagnosticat la vârsta de 13 ani după luni de diaree, vărsături, dureri de stomac și scădere în greutate. Ca urmare a faptului că această boală este activă pentru perioade lungi de timp, mi-am pierdut intestinul gros la operație și acum am o ileostomie, după trei ani cu o colostomie. Am încercat multe tratamente pentru a-mi controla boala Crohn, unele mai reușite decât altele, toate suprimând sistemul imunitar și lăsându-mă predispus la răceli și infecții.
acum cinci ani, că am crezut că este o erupție a bolii Crohn a prezentat câteva simptome noi care, după investigații, s-au dovedit a fi cauzate de boala celiacă. Când am fost diagnosticat cu boala celiacă, consultantul meu mi-a spus că este obișnuit să am ambele afecțiuni, dar m-am străduit să găsesc alții ca mine. Statistic, dacă 1% din cele aproximativ 60.000 de persoane cu boala Crohn au, de asemenea, boala celiacă, aproximativ 600 de persoane din Marea Britanie sunt afectate de ambele. Deci, unde sunt? Am întrebat membrii comunității Web CrohnsZone, dar a venit gol și prin magia Twitter am întâlnit doar câțiva oameni cu boala Crohn și boala celiacă.
ce anume sunt boala Crohn și boala celiacă?
boala Crohn este o boală autoimună, inflamatorie intestinală care afectează 1 persoană din 1000 în Marea Britanie și provoacă ulcerații, umflături și dureri în orice punct al sistemului digestiv. Boala celiacă este o boală autoimună care afectează 1 persoană din 100 în Marea Britanie, unde glutenul declanșează o reacție a sistemului imunitar care provoacă leziuni ale mucoasei intestinului subțire. Două boli autoimune ale sistemului digestiv, ambele cu simptome similare, ambele netratate ducând la anemie, osteoporoză, deficit de vitamina B12, infertilitate și risc crescut de cancer intestinal. Care sunt șansele ca o persoană să aibă ambele?
condiții Automunmune
boala autoimună se desfășoară în familii și se poate prezenta ca diverse afecțiuni și poate afecta oricare dintre sistemele organismului. Pe lângă boala celiacă și boala Crohn, afecțiunile colective ale familiei mele includ miastenia Gravis, artrita reumatoidă, tiroida subactivă, anemia pernicioasă și sindromul nefrotic. Cu această moștenire genetică, nu este de mirare că am un sistem imunitar atât de confuz! În plus, potrivit Asociației Americane de boli autoimune (Aarda), este obișnuit ca persoanele cu boala Crohn să aibă alte boli autoimune. Deci, șansele de a avea atât boala celiacă, cât și boala Crohn nu sunt atât de slabe pe cât ați putea crede mai întâi.
trăind cu amândoi
dacă îți imaginezi că sunt plin de autocompătimire pentru ceea ce mi-a aruncat viața, te-ai înșela. Desigur, nu sunt întotdeauna plin de pozitivitate cu privire la condițiile mele; poate fi dificil să trăiești atât cu boala Crohn, cât și cu boala celiacă. Ambele au astfel de simptome similare, poate fi greu să știi care dintre ele se aprinde, este nevoie de timp și experiență pentru a distinge între cele două. Nimic nu poate schimba faptul că am aceste boli autoimune particulare, nu există leac, așa că aș putea profita la maximum de viața mea cu ele. În loc să accept doar că am boala celiacă, am îmbrățișat dieta fără gluten și sărbătoresc opțiunile minunate care sunt încă disponibile în meniu (chiar și atunci când această opțiune este friptura și un cartof copt, din nou). Când boala Crohn este activă, poate fi epuizantă fizic și emoțional, în acele vremuri simt că supraviețuiesc, nu trăiesc, dar știu că va veni remisia și apoi voi profita la maximum de ea.
ascultându-ți corpul
după șaptesprezece ani de boală inflamatorie intestinală (IBD), cinci dintre cei cu boală celiacă, am învățat să ascult ceea ce îmi spune sistemul meu digestiv. În adolescență, am trăit mai ales în negare despre boala Crohn și efectul pe care l-a avut asupra mea, dar de-a lungul timpului am învățat (mai ales prin Greșeli) să acord atenție sănătății mele intestinale. De la vârsta de douăzeci de ani, m-am simțit adesea rău după ce am mâncat mâncăruri cu paste sau mâncare chinezească și am descoperit că simptomele Crohn păreau să fie mai grave a doua zi după aceea. M-am întrebat dacă grâul ar putea juca un rol în asta, dar nu am fost niciodată suficient de îngrijorat pentru a face ceva în legătură cu asta. Am fost leneș în legătură cu dieta mea și am refuzat să las influența lui Crohn ceea ce am mâncat. Când am fost instruit să exclud produsele lactate din dieta mea în adolescență, dar mâncam adesea înghețată și mă ocupam de consecințe mai târziu, mai degrabă decât să ratez. În mod ironic, cel mai eliberator lucru despre diagnosticul meu celiac a fost faptul că am fost în controlul complet al tratamentului pentru condiție; am putut opri consumul de gluten și simptomele ar dispărea, nu a existat nici o dependență de medicamente. Am mult respect pentru oamenii care aleg să mănânce o dietă fără dietă, nu am avut puterea voinței de a rămâne la ea până când a devenit o necesitate.
obținerea celui de-al doilea diagnostic
datorită istoricului meu de boală Crohn am reușit să obțin un diagnostic pentru boala celiacă mult mai ușor decât majoritatea oamenilor. Sunt conștient de luptele cu GPs. se luptă să fie luate în serios și dificultăți în obținerea unui diagnostic pe care mulți oameni cu boala celiacă l-au întâlnit. Am fost extrem de anemică și extrem de subponderală până când m-am întors la medicul meu de familie pentru ajutor, ea mă cunoștea bine și boala mea Crohn și a acționat rapid. Am fost deja sub îngrijirea unui gastroenterolog, care a concluzionat că aceste probleme, plus durerea, diareea, balonarea și greața, în ciuda tratamentului agresiv al bolii Crohn, pe lângă simptomele suplimentare ale refluxului acid, au fost suficiente pentru a justifica o gastroscopie pentru a investiga posibilitatea ca boala Crohn să fie în stomacul meu. Din fericire, stomacul meu a fost curat de ulcere și o biopsie de rutină a confirmat boala celiacă. De la izbucnirea în lacrimi în biroul medicului meu de familie până la diagnosticul Celiac, au fost trei săptămâni. Am fost, de asemenea, sub îngrijirea unui dietetician, așa că am putut primi sfaturi cu privire la adaptarea la o dietă fără gluten fără a mă alătura unei liste de așteptare.
boala Crohn poate fi cea mai restrictivă
în ciuda faptului că tratamentul pentru boala celiacă este evitarea pe tot parcursul vieții a glutenului în dietă, am constatat că boala Crohn este de fapt cea mai restrictivă dintre cele două condiții, în ceea ce privește dieta. Atunci când boala Crohn este activă, este adesea necesar să se elimine orice alimente care ar putea irita mucoasa intestinală din dietă (adesea numită dietă „cu reziduuri reduse”). În practică, asta înseamnă orice nuci, semințe, fructe și legume crude, orice produs cu piei dure, produse din carne fibroasă, cârnați și fructe uscate. Acum că am o ileostomie, învăț din nou ce pot mânca și ce îmi va irita (sau bloca) Noua stomă. Pot trăi fără felia ciudată de pâine prăjită sau tort (și pot coace alternative fără gluten pentru aceștia), dar dieta cu reziduuri scăzute este atât de limitativă încât poate fi greu să știu ce pot mânca! Ca oricine cu boala celiaca poate atesta, ‘hapsân un prânz rapid’ este destul de dificil, și de multe ori singura opțiune pe raft este o salata – adauga un sistem digestiv inflamat, și salata este în afara meniului, de asemenea.
învățați să gătiți!
a trăi pe o dietă fără gluten mi-a arătat, în termeni vii, cum ceea ce mănânc poate influența modul în care mă simt. Am fost forțat să citesc etichetele ingredientelor de pe alimentele pe care le-am mâncat cel mai des și am constatat că o mare parte din ceea ce mâncam era foarte procesat și plin de aditivi. Am decis să gătesc mese pentru mine, în scopul de a controla ceea ce am fost punerea în sistemul meu digestiv decisiv temperamental. Am constatat că sănătatea mea generală s-a îmbunătățit atunci când am început să mănânc mai bine, la fel ca și nivelurile mele de energie. În plus față de o îmbunătățire a bunăstării, am descoperit un beneficiu (destul de interesant: pe măsură ce am câștigat încredere cu ingrediente fără gluten, am progresat de la mâncare simplă la mese și prăjituri mai aventuroase, pâine și deserturi. A deschis o lume de ingrediente noi pe care nu le-aș fi luat niciodată în considerare, iar gătitul și dezvoltarea rețetelor au devenit rapid pasiunea mea.
blogul fără Gluten și provocările noastre de rețetă
gestionarea a două boli digestive poate fi complicată, confuză și frustrantă, cu toate acestea, poate fi și plină de satisfacții. Deși viața cu boala Crohn și boala celiacă este departe de a fi simplă, m-a învățat că am mult mai multă putere și perseverență pe care aș fi crezut-o vreodată. Am început un blog ca o priză pentru sentimentele pe care le-am avut după ce am fost diagnosticat cu boala celiacă și prin aceasta am avut oportunități de a întâlni pe alții care mănâncă fără gluten.
am descoperit că alți bloggeri sunt o sursă bogată de informații și inspirație, așa că am decis să colaborez cu ei pentru a-i inspira pe alții în perioada Crăciunului. Am provocat un grup de bloggeri fără gluten (și fără gluten) să vină cu idei de rețete sau recenzii de produse pentru toate acele favorite de Crăciun pe care celiacii le ratează de obicei. A fost un succes răsunător și înainte ca cele 12 zile să se termine, oamenii cereau o altă provocare!
încurajat de feedback-ul strălucitor de la „Free From & festiv”, în martie, am invitat un bloggeri să posteze o rețetă fără gluten folosind portocalele ca ingredient principal. Ideea a fost de a crea un fel de mâncare bazat pe un ingredient cheie și câteva restricții – în martie, rețetele trebuiau să fie fără lactate și fără migdale, castane și alune – precum și fără gluten. Doisprezece bloggeri au luat parte și fiecare a postat o rețetă originală, fiecare diferită de următoarea, și împreună am produs un catalog de mâncăruri fără lactate, fără nuci de copac și fără gluten, atât dulci, cât și sărate. La asta, s-a născut marea provocare a rețetei fără Gluten! Sper să organizez provocări de rețete bilunare, implicând cât mai mulți bloggeri fără gluten pentru a-I motiva pe alții în bucătărie, la fel cum m-au motivat toate blogurile pe care le-am citit.
prin Utilizarea forumurilor web și a rețelelor sociale, am descoperit că comunitatea celiacă și comunitatea IBD sunt incredibil de grijulii și susținători și am întâlnit câțiva oameni inspiraționali pe care mă bucur să-i sun pe prietenii mei și am fost onorat să fiu rugat să judec în 2012 FreeFrom Food Awards. Deși probabil aș schimba simptomele fizice ale acestor două boli autoimune, nu sunt atât de sigur că aș vrea să schimb experiențele pe care le-am avut din cauza lor.
blogul FollowCaleligh și provocările rețetelor fără Gluten la www.glutenfreekblog.co.uk