He vivido con la enfermedad de Crohn durante más de la mitad de mi vida. Me diagnosticaron a los 13 años después de meses de diarrea, vómitos, dolor de estómago y pérdida de peso. Como resultado de la actividad de esta enfermedad durante largos períodos de tiempo, he perdido mi intestino grueso a una cirugía y ahora tengo una ileostomía, después de tres años con una colostomía. He probado muchos tratamientos para controlar mi enfermedad de Crohn, algunos más exitosos que otros, todos los cuales suprimen mi sistema inmunológico y me dejan propenso a resfriados e infecciones.
Hace cinco años, que creía que era un brote de la enfermedad de Crohn presentó algunos síntomas nuevos que, después de la investigación, resultaron ser causados por la Enfermedad Celíaca. Cuando me diagnosticaron la enfermedad Celíaca, mi consultor me dijo que era común tener ambas afecciones, pero luché para encontrar otras como yo. Estadísticamente, si el 1% de las aproximadamente 60,000 personas con enfermedad de Crohn también tienen Enfermedad Celíaca, alrededor de 600 personas en el Reino Unido se ven afectadas por ambas. Entonces, ¿dónde están? Pregunté a los miembros de la comunidad web de CrohnsZone, pero no encontré nada y, a través de la magia de Twitter, solo he conocido a unas pocas personas con Enfermedad de Crohn y Enfermedad Celíaca.
¿Qué son exactamente la Enfermedad de Crohn y la Enfermedad Celíaca?
La enfermedad de Crohn es una enfermedad intestinal inflamatoria autoinmune que afecta a 1 de cada 1000 personas en el Reino Unido y causa ulceración, hinchazón y dolor en cualquier punto del sistema digestivo. La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune que afecta a 1 de cada 100 personas en el Reino Unido, donde el gluten desencadena una reacción del sistema inmunitario que causa daños en el revestimiento del intestino delgado. Dos enfermedades autoinmunes del sistema digestivo, ambas con síntomas similares, ambas sin tratamiento que conducen a anemia, osteoporosis, deficiencia de vitamina B12, infertilidad y aumento del riesgo de cáncer de intestino. ¿Cuáles son las posibilidades de que una persona tenga ambos?
Afecciones autominmunes
La enfermedad autoinmune es hereditaria y puede presentarse como diversas afecciones y afectar a cualquiera de los sistemas del cuerpo. Además de la Enfermedad Celíaca y la Enfermedad de Crohn, las dolencias colectivas de mi familia incluyen Miastenia Gravis, Artritis Reumatoide, Tiroides poco activa, Anemia Perniciosa y Síndrome Nefrótico. Con ese legado genético, no es de extrañar que tenga un sistema inmunológico tan confuso. Además, de acuerdo con la Asociación Estadounidense de Enfermedades Autoinmunes (AARDA), es común que las personas con Enfermedad de Crohn tengan otras enfermedades autoinmunes. Por lo tanto, las probabilidades de tener Enfermedad Celíaca y Enfermedad de Crohn no son tan escasas como se podría pensar al principio.
Vivir con ambos
Si imaginas que estoy lleno de autocompasión por lo que la vida me ha arrojado, estarías equivocado. Es cierto que no siempre estoy lleno de positividad sobre mis condiciones; puede ser difícil vivir con la enfermedad de Crohn y Celíaca. Ambos tienen síntomas similares, puede ser difícil saber cuál se está inflamando, se necesita tiempo y experiencia para distinguir entre los dos. Nada puede cambiar el hecho de que tengo estas enfermedades autoinmunes en particular, no hay cura, así que también podría aprovechar al máximo mi vida con ellas. En lugar de solo aceptar que tengo Enfermedad Celíaca, he adoptado la dieta sin gluten y celebro las maravillosas opciones que todavía están disponibles en el menú (incluso cuando esa opción es un filete y una patata al horno, de nuevo). Cuando la enfermedad de Crohn está activa, puede ser física y emocionalmente agotadora, durante esos momentos siento que estoy sobreviviendo, no vivo, pero sé que la remisión vendrá y luego aprovecho al máximo.
Escuchando a su cuerpo
Después de diecisiete años de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), cinco de las personas con enfermedad Celíaca, he aprendido a escuchar lo que mi sistema digestivo me está diciendo. En mi adolescencia, vivía principalmente en la negación de la enfermedad de Crohn y el efecto que tenía en mí, pero con el tiempo aprendí (principalmente a través de errores) a prestar atención a mi salud intestinal. A partir de mis veinte años en adelante, a menudo me sentía mareada después de comer platos de pasta o comida china, y descubría que los síntomas de Crohn parecían empeorar el día siguiente. Me preguntaba si el trigo podría jugar un papel en esto, pero nunca me preocupé lo suficiente como para hacer algo al respecto. Era perezoso con mi dieta y me negaba a dejar que la influencia de Crohn influyera en lo que comía. Cuando estaba instruido para excluir los productos lácteos de mi dieta durante mi adolescencia, pero yo iba a menudo a comer helados y lidiar con las consecuencias más tarde, en lugar de perderse. Irónicamente, lo más liberador de mi diagnóstico celíaco fue el hecho de que tenía el control total del tratamiento para la afección; podía dejar de comer gluten y los síntomas desaparecían, no había dependencia de los medicamentos. Tengo mucho respeto por las personas que eligen comer una dieta libre de, no tenía poder de voluntad para atenerme a ella hasta que se convirtió en una necesidad.
Obtener el segundo diagnóstico
Gracias a mi historial de Enfermedad de Crohn, pude obtener un diagnóstico de Enfermedad Celíaca mucho más fácilmente que la mayoría de las personas. Soy consciente de las peleas con GPs. lucha por ser tomado en serio y dificultad para obtener un diagnóstico que muchas personas con enfermedad Celíaca han encontrado. Cuando acudí a mi médico de cabecera en busca de ayuda, ella me conocía bien a mí y a mi enfermedad de Crohn y actuó rápidamente. Ya estaba bajo el cuidado de un Gastroenterólogo, quien concluyó que esos problemas, más el dolor, la diarrea, la hinchazón y las náuseas, a pesar del tratamiento agresivo de la Enfermedad de Crohn, además del síntoma adicional de reflujo ácido, eran suficientes para justificar una gastroscopia para investigar la posibilidad de que la Enfermedad de Crohn estuviera en mi estómago. Afortunadamente, mi estómago estaba libre de úlceras y una biopsia de rutina confirmó la enfermedad celíaca. De llorar en el consultorio de mi médico de cabecera al diagnóstico celíaco, fueron tres semanas. También estaba bajo el cuidado de un dietista, por lo que pude obtener consejos sobre cómo adaptarme a una dieta sin gluten sin unirme a una lista de espera.
La enfermedad de Crohn puede ser la más restrictiva
A pesar del hecho de que el tratamiento para la Enfermedad Celíaca es evitar de por vida el gluten en la dieta, he encontrado que la enfermedad de Crohn es en realidad la más restrictiva de las dos afecciones, en lo que respecta a la dieta. Cuando la enfermedad de Crohn está activa, a menudo es necesario eliminar de la dieta cualquier alimento que pueda irritar el revestimiento intestinal (a menudo llamado dieta «baja en residuos»). En la práctica, eso significa cualquier nuez, semilla, fruta y verdura cruda, cualquier producto con pieles duras, productos cárnicos fibrosos, salchichas y frutas secas. Ahora que tengo una ileostomía, estoy aprendiendo de nuevo lo que puedo comer y lo que irritará (o bloqueará) mi nuevo estoma. Puedo vivir sin alguna rebanada de pan tostado o pastel (y puedo hornear alternativas sin gluten para esos), pero la dieta baja en residuos es tan limitante que puede ser difícil saber qué puedo comer. Como cualquier persona con enfermedad celíaca puede atestiguar, «tomar un almuerzo rápido» es bastante difícil, y a menudo la única opción en el estante es una ensalada: agregue un sistema digestivo inflamado, y la ensalada también está fuera del menú.
¡Aprendiendo a cocinar!
Vivir con una dieta sin gluten me ha demostrado, en términos vívidos, cómo lo que como puede influir en cómo me siento. Me vi obligado a leer las etiquetas de los ingredientes en los alimentos que comía más a menudo y descubrí que gran parte de lo que estaba comiendo estaba altamente procesado y lleno de aditivos. Decidí cocinar las comidas para mí mismo con el fin de controlar lo que estaba poniendo en mi sistema digestivo decididamente temperamental. Descubrí que mi salud general mejoró cuando comencé a comer mejor, al igual que mis niveles de energía. Además de una mejora en el bienestar, descubrí un beneficio adicional (bastante emocionante) : a medida que ganaba confianza con los ingredientes sin gluten, pasé de comida simple a comidas más aventureras y pasteles, panes y postres. Ha abierto un mundo de nuevos ingredientes que nunca hubiera considerado antes, y cocinar y desarrollar recetas se ha convertido rápidamente en mi pasión.
El blog Sin Gluten y nuestros desafíos de recetas
Controlar dos enfermedades digestivas puede ser complicado, confuso y frustrante, sin embargo, también puede ser gratificante. Aunque la vida con la Enfermedad de Crohn y la Enfermedad Celíaca está lejos de ser sencilla, me ha enseñado que tengo mucha más fuerza y perseverancia de la que jamás hubiera creído. Comencé un blog como una salida para los sentimientos que tuve después de que me diagnosticaron la Enfermedad Celíaca y a través de él he tenido la oportunidad de conocer a otros que comen sin gluten.
He encontrado que otros bloggers son una fuente rica de información e inspiración, así que decidí colaborar con ellos para inspirar a otros en Navidad. Reté a un grupo de bloggers sin gluten (y amigables con el gluten) a que crearan ideas de recetas o reseñas de productos para todos esos favoritos de Navidad que los celíacos generalmente se pierden. Fue un éxito rotundo y antes de que terminaran los 12 días, ¡la gente estaba pidiendo otro desafío!
Animado por los brillantes comentarios de «Free From & Festive», en marzo, invité a un blogger a publicar una receta sin gluten usando naranjas como ingrediente principal. La idea era crear un plato basado en un ingrediente clave y algunas restricciones : en marzo, las recetas debían estar libres de lácteos y de almendras, castañas y avellanas, además de estar libres de gluten. Doce bloggers participaron y cada uno publicó una receta original, cada uno diferente de la siguiente, y juntos produjimos un catálogo de platos sin lácteos, sin nueces y sin gluten, tanto dulces como salados. ¡Así nació el Gran Desafío de Recetas Sin Gluten! Espero organizar desafíos bimensuales de recetas, involucrando a tantos bloggers sin gluten como pueda para motivar a otros a la cocina, de la misma manera que todos los blogs que leo me motivaron.
Mediante el uso de foros web y redes sociales, he descubierto que la comunidad celíaca y la comunidad de IBD son increíblemente cariñosas y solidarias, y he conocido a algunas personas inspiradoras a las que me complace llamar mis amigos, y fue un honor que me pidieran ser juez en los Premios FreeFrom Food 2012. Aunque probablemente cambiaría los síntomas físicos de estas dos enfermedades autoinmunes, no estoy tan seguro de querer cambiar las experiencias que he tenido debido a ellas.
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