jeg har levet med Crohns sygdom i over halvdelen af mit liv. Jeg blev diagnosticeret i en alder af 13 Efter måneder med diarre, opkastning, mavesmerter og vægttab. Som et resultat af, at denne sygdom er aktiv i lange perioder, har jeg mistet tyktarmen til operation, og jeg har nu en ileostomi efter tre år med kolostomi. Jeg har prøvet mange behandlinger for at kontrollere min Crohns, nogle mere succesrige end andre, som alle undertrykker mit immunsystem og efterlader mig tilbøjelig til forkølelse og infektioner.
for fem år siden, at jeg troede at være en flare af Crohns sygdom præsenterede nogle nye symptomer, som efter undersøgelse viste sig at være forårsaget af cøliaki. Da jeg blev diagnosticeret med cøliaki, min konsulent fortalte mig, at det var almindeligt at have begge tilstande, men jeg kæmpede for at finde andre som mig. Statistisk set, hvis 1% af de cirka 60.000 mennesker med Crohns sygdom også har cøliaki, er omkring 600 mennesker i Storbritannien ramt af begge. Så hvor er de? Jeg spurgte medlemmer af Crohns internet samfund, men kom op tom og gennem magi kvidre jeg har kun mødt et par mennesker med Crohns sygdom og cøliaki.
Hvad er Crohns sygdom og cøliaki?
Crohns sygdom er en autoimmun, inflammatorisk tarmsygdom, der rammer 1 person ud af 1000 i Storbritannien og forårsager sårdannelse, hævelse og smerte på ethvert tidspunkt i fordøjelsessystemet. Cøliaki er en autoimmun sygdom, der rammer 1 person ud af 100 i Storbritannien, hvor gluten udløser en reaktion af immunsystemet, der forårsager skade på slimhinden i tyndtarmen. To autoimmune sygdomme i fordøjelsessystemet, begge med lignende symptomer, begge hvis ubehandlet fører til anæmi, osteoporose, vitamin B12-mangel, infertilitet og øget risiko for tarmkræft. Hvad er chancerne for, at en person har begge dele?
Automimmune tilstande
autoimmun sygdom kører i familier og kan præsentere som forskellige tilstande og påvirke ethvert af kroppens systemer. Ud over cøliaki og Crohns sygdom inkluderer min families kollektive lidelser Myasthenia Gravis, reumatoid Arthritis, underaktiv skjoldbruskkirtel, perniciøs anæmi og nefrotisk syndrom. Med den genetiske arv er det ingen overraskelse, at jeg har et så forvirret immunsystem! Derudover er det ifølge American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA) almindeligt, at mennesker med Crohns sygdom har andre autoimmune sygdomme. Så chancerne for at have både cøliaki og Crohns sygdom er ikke så slanke, som du måske først tror.
at leve med dem begge
hvis du forestiller dig, at jeg er fuld af selvmedlidenhed for, hvad livet har kastet på mig, ville du tage fejl. Ganske vist er jeg ikke altid fyldt med positivitet omkring mine forhold; det kan være svært at leve med både Crohns og cøliaki. Begge har sådanne lignende symptomer, det kan være svært at vide, hvilken der blusser op, det tager tid og erfaring at skelne mellem de to. Intet kan ændre det faktum, at jeg har disse særlige autoimmune sygdomme, der er ingen kur, så jeg kan lige så godt få mest muligt ud af mit liv med dem. I stedet for bare at acceptere, at jeg har cøliaki, har jeg omfavnet den glutenfri diæt, og jeg fejrer de vidunderlige muligheder, der stadig er tilgængelige i menuen (selv når denne mulighed er bøf og en bagt kartoffel igen). Når Crohns sygdom er aktiv, kan den være fysisk og følelsesmæssigt drænet, i disse tider har jeg lyst til at overleve, ikke leve, men jeg ved, at remission vil komme, og så får jeg mest ud af det.
lytter til din krop
efter sytten års inflammatorisk tarmsygdom (IBD), fem af dem med cøliaki, har jeg lært at lytte til, hvad mit fordøjelsessystem fortæller mig. I mine teenagere levede jeg mest i fornægtelse om Crohns sygdom og den virkning det havde på mig, men over tid lærte jeg (for det meste gennem fejl) at være opmærksom på min tarmsundhed. Fra mine tidlige tyverne og fremefter følte jeg mig ofte utilpas efter at have spist pastaretter eller Kinesisk mad og ville opdage, at mine Crohns symptomer syntes at være værre dagen efter. Jeg spekulerede på, om hvede kunne spille en rolle i dette, men jeg var aldrig bekymret nok til at gøre noget ved det. Jeg var doven om min kost og nægtede at lade Crohns indflydelse, hvad jeg spiste. Da jeg blev bedt om at udelukke mejeriprodukter fra min kost i mine teenagere, men jeg spiste ofte is og behandlede konsekvenserne senere, snarere end at gå glip af. Ironisk nok var det mest befriende ved min cøliaki-diagnose det faktum, at jeg var i fuld kontrol over behandlingen af tilstanden; jeg kunne stoppe med at spise gluten, og symptomerne ville forsvinde, der var ingen afhængighed af medicin. Jeg har stor respekt for folk, der vælger at spise en fri for kost, jeg havde ingen viljestyrke til at holde fast ved det, indtil det blev en nødvendighed.
at få den anden diagnose
det er takket være min historie med Crohns sygdom, at jeg var i stand til at få en diagnose for cøliaki langt lettere end de fleste mennesker. Jeg er opmærksom på kampene med GPs. kæmper for at blive taget alvorligt og svært ved at få en diagnose, som mange mennesker med cøliaki er stødt på. Jeg var alvorligt anæmisk og ekstremt undervægtig, da jeg henvendte mig til min læge for at få hjælp, hun kendte mig og min Crohns sygdom godt og handlede hurtigt. Jeg var allerede under pleje af en gastroenterolog, der konkluderede, at disse problemer, plus smerter, diarre, oppustethed og kvalme, på trods af aggressiv behandling af Crohns sygdom, oven på den ekstra symptom på syre refluks var nok til at berettige en gastroskopi til at undersøge muligheden for, at Crohns sygdom var i min mave. Heldigvis var min mave fri for sår og en rutinemæssig biopsi bekræftet cøliaki. Fra at briste i tårer på min læge kontor til cøliaki diagnose, var tre uger. Jeg var også under pleje af en diætist, så jeg var i stand til at få råd om tilpasning til en glutenfri diæt uden at deltage i en venteliste.
Crohns kan være den mere restriktive
på trods af at behandling for cøliaki er den livslange undgåelse af gluten i kosten, har jeg fundet ud af, at Crohns sygdom faktisk er den mere restriktive af de to betingelser, hvad angår kost. Når Crohns er aktiv, er det ofte nødvendigt at fjerne fødevarer, der kan irritere tarmforingen fra kosten (ofte kaldet en “lav rest” diæt). I praksis betyder det nødder, frø, rå frugt og grøntsager, alle produkter med hårde skind, fibrøse kødprodukter, pølser og tørret frugt. Nu hvor jeg har en ileostomi, lærer jeg igen, hvad jeg kan spise, og hvad der vil irritere (eller blokere) min nye stomi. Jeg kan leve uden den ulige skive toast eller kage (og jeg kan bage glutenfrie alternativer til dem), men den lave rest kost er så begrænsende, at det kan være svært at vide, hvad jeg kan spise! Som enhver med cøliaki kan attestere ,er det svært nok at’ gribe en hurtig frokost’, og ofte er den eneste mulighed på hylden en salat – tilføj et betændt fordøjelsessystem, og salaten er også ude af menuen.
lære at lave mad!
at leve på en glutenfri diæt har vist mig levende, hvordan det, jeg spiser, kan påvirke, hvordan jeg har det. Jeg blev tvunget til at læse ingrediensetiketterne på de fødevarer, jeg spiste oftest, og jeg fandt ud af, at meget af det, jeg spiste, var stærkt forarbejdet og fuld af tilsætningsstoffer. Jeg besluttede at lave mad til mig selv for at kontrollere, hvad jeg lagde i mit bestemt temperamentsfulde fordøjelsessystem. Jeg fandt ud af, at mit generelle helbred blev bedre, da jeg begyndte at spise bedre, ligesom mine energiniveauer gjorde. Ud over en forbedring af trivsel opdagede jeg en (ret spændende) frynsegode: da jeg fik tillid til glutenfrie ingredienser, gik jeg fra simpel mad til mere eventyrlystne måltider og kager, brød og desserter. Det har åbnet en verden af nye ingredienser, som jeg aldrig ville have overvejet før, og madlavning og udvikling af opskrifter er hurtigt blevet min passion.
den glutenfri blog og vores opskrift udfordringer
håndtering af to fordøjelsessygdomme kan være kompliceret, forvirrende og frustrerende, men det kan også være givende. Selvom livet med Crohns sygdom og cøliaki er langt fra ligetil, har det lært mig, at jeg har langt mere styrke og udholdenhed, som jeg nogensinde ville have troet. Jeg startede en blog som et afsætningsmulighed for de følelser, jeg havde, efter at jeg blev diagnosticeret med cøliaki, og gennem den har jeg haft muligheder for at møde andre, der spiser glutenfri.
jeg har fundet andre bloggere til at være en rig kilde til information og inspiration, så jeg besluttede at samarbejde med dem for at inspirere andre ved juletid. Jeg udfordrede en gruppe glutenfri (og glutenfri venlige) bloggere til at komme med opskriftsideer eller produktanmeldelser til alle de Julefavoritter, som Coeliacs normalt går glip af. Det var en rungende succes, og før 12 dage var forbi, folk bad om en anden udfordring!
Buoyed af den glødende feedback fra “Free from & Festive”, i Marts inviterede jeg en bloggere til at sende en glutenfri opskrift ved hjælp af appelsiner som hovedbestanddel. Ideen var at skabe en skål baseret på en nøgleingrediens og et par begrænsninger – i Marts måtte opskrifterne være mælkefri og fri for mandler, kastanjer og hasselnødder – såvel som at være glutenfri. Tolv bloggere deltog, og hver sendte en original opskrift, hver forskellig fra den næste, og sammen producerede vi et katalog over mælkefri, trænødfri og glutenfri retter, både søde og salte. På det, den store glutenfri opskrift udfordring blev født! Jeg håber at organisere opskriftsudfordringer hver anden måned, involverer så mange glutenfrie bloggere som jeg kan for at motivere andre ind i køkkenet, på samme måde som alle de blogs, jeg læste, motiverede mig.
ved at bruge internetfora og sociale medier har jeg opdaget, at cøliaki-samfundet og IBD-samfundet er utroligt omsorgsfulde og støttende, og jeg har mødt nogle inspirerende mennesker, som jeg er glad for at ringe til mine venner, og blev beæret over at blive bedt om at dømme i 2012 FreeFrom Food priser. Selvom jeg sandsynligvis ville ændre de fysiske symptomer på disse to autoimmune sygdomme, er jeg ikke så sikker på, at jeg vil ændre de oplevelser, jeg har haft på grund af dem.
Følgcalelighs blog og glutenfrie opskrifter udfordringer på www.glutenfreekblog.co.uk