életem több mint felében Crohn-betegséggel éltem. 13 éves koromban diagnosztizáltak hasmenés, hányás, gyomorfájdalom és fogyás után. Ennek eredményeként ez a betegség, hogy aktív hosszú ideig elvesztettem a vastagbél műtét, és most van egy ileostomia, három év után a kolosztómia. Számos kezelést kipróbáltam a Crohn-betegségem kezelésére, némelyik sikeresebb, mint mások, amelyek mindegyike elnyomja az immunrendszeremet, és hajlamos vagyok a megfázásra és a fertőzésekre.
öt évvel ezelőtt azt hittem, hogy a Crohn-betegség fellángolása új tüneteket mutatott be, amelyek a vizsgálat után kiderült, hogy a lisztérzékenység okozta. Amikor lisztérzékenységet diagnosztizáltak nálam, a tanácsadóm azt mondta nekem, hogy gyakori volt mindkét állapot, de küzdöttem, hogy másokat találjak, mint én. Statisztikailag, ha a Crohn-betegségben szenvedő körülbelül 60 000 ember 1% – ának lisztérzékenysége is van, az Egyesült Királyságban körülbelül 600 embert érint mindkettő. Szóval, hol vannak? Megkérdeztem a CrohnsZone internetes közösség tagjait, de üresen jött, és a Twitter varázslatán keresztül csak néhány Crohn-betegségben és lisztérzékenységben szenvedő emberrel találkoztam.
pontosan mi a Crohn-betegség és a lisztérzékenység?
a Crohn-betegség egy autoimmun, gyulladásos bélbetegség, amely 1 embert érint 1000-ben az Egyesült Királyságban, és fekélyt, duzzanatot és fájdalmat okoz az emésztőrendszer bármely pontján. A lisztérzékenység egy autoimmun betegség, amely 1 embert érint az 100-ban az Egyesült Királyságban, ahol a glutén az immunrendszer reakcióját váltja ki, amely károsítja a vékonybél bélését. Az emésztőrendszer két autoimmun betegsége, mindkettő hasonló tünetekkel jár, mindkettő kezelés nélkül vérszegénységhez, csontritkuláshoz, B12-vitaminhiányhoz, meddőséghez és a bélrák fokozott kockázatához vezet. Mi az esélye annak, hogy egy személynek mindkettő van?
Autommune feltételek
az autoimmun betegség családokban fordul elő, és különböző állapotokként jelenhet meg, és befolyásolhatja a szervezet bármely rendszerét. A coeliakia és a Crohn-betegség mellett a családom kollektív betegségei közé tartozik a Myasthenia Gravis, a Rheumatoid Arthritis, a pajzsmirigy alulműködése, a káros vérszegénység és a nephrosis szindróma. Ezzel a genetikai örökséggel nem meglepő, hogy ilyen zavaros immunrendszerem van! Ezenkívül az American autoimmun Related Diseases Association (Aarda) szerint gyakori, hogy a Crohn-betegségben szenvedőknek más autoimmun betegségei vannak. Tehát mind a lisztérzékenység, mind a Crohn-betegség esélye nem olyan kicsi, mint gondolnád.
együtt élni velük
ha azt képzelnéd, hogy tele vagyok önsajnálattal azért, amit az élet rám dobott, tévednél. Kétségtelen, hogy nem mindig vagyok tele pozitivitással a körülményeimmel kapcsolatban; nehéz lehet élni mind a Crohn -, mind a lisztérzékenységgel. Mindkettőnek hasonló tünetei vannak, nehéz lehet tudni, hogy melyik fellángol, időbe és tapasztalatba telik a kettő megkülönböztetése. Semmi sem változtathatja meg azt a tényt, hogy vannak ezek a bizonyos autoimmun betegségek, nincs gyógymód, így akár a legtöbbet is kihozhatom az életemből velük. Ahelyett, hogy elfogadnám, hogy Lisztérzékenységem van, elfogadtam a gluténmentes étrendet, és megünneplem azokat a csodálatos lehetőségeket, amelyek még mindig elérhetők a menüben (még akkor is, ha ez a lehetőség steak és sült burgonya). Amikor a Crohn-betegség aktív, fizikailag és érzelmileg megterhelő lehet, azokban az időkben úgy érzem, hogy túlélem, nem élek, de tudom, hogy a remisszió eljön, és akkor a legtöbbet hozom ki belőle.
a test meghallgatása
tizenhét éves gyulladásos bélbetegség (IBD) után, öt lisztérzékenységben szenvedő beteg közül megtanultam hallgatni, amit az emésztőrendszerem mond nekem. Tizenéves koromban többnyire tagadásban éltem a Crohn-betegséggel és annak rám gyakorolt hatásával kapcsolatban, de idővel megtanultam (főleg hibákon keresztül) figyelni a bélrendszer egészségére. A húszas éveim elejétől kezdve gyakran éreztem magam, miután tésztaételeket vagy kínai ételeket ettem, és azt tapasztaltam, hogy a Crohn-tüneteim rosszabbodnak az azt követő napon. Kíváncsi voltam, hogy a búza szerepet játszhat-e ebben, de soha nem aggódtam annyira, hogy bármit is tegyek ellene. Lusta voltam az étrendemmel kapcsolatban, és nem engedtem, hogy a Crohn befolyásolja azt, amit ettem. Amikor azt az utasítást kaptam, hogy tizenéves koromban zárjam ki a tejtermékeket az étrendemből, de gyakran ettem fagylaltot, és később foglalkoztam a következményekkel, ahelyett, hogy kihagytam volna. Ironikus módon a lisztérzékenység diagnózisában a leginkább felszabadító dolog az volt, hogy teljes mértékben ellenőriztem a betegség kezelését; abbahagyhattam a glutén fogyasztását, és a tünetek megszűntek, nem támaszkodtam a gyógyszerekre. Nagyon tisztelem azokat az embereket, akik úgy döntenek, hogy szabad étrendet fogyasztanak, nem volt akaraterő, hogy ragaszkodjak hozzá, amíg szükségszerűvé nem vált.
a második diagnózis megszerzése
a Crohn-Kórtörténetemnek köszönhetően sokkal könnyebben tudtam diagnosztizálni a lisztérzékenységet, mint a legtöbb ember. Tisztában vagyok a harcok GPs. küzd, hogy komolyan kell venni, és nehéz a diagnózis, hogy sok ember lisztérzékenység találkozott. Súlyosan vérszegény és rendkívül sovány voltam, mire a HÁZIORVOSOMHOZ fordultam segítségért, jól ismert engem és a Crohn-betegségemet, és gyorsan cselekedett. Már egy gasztroenterológus felügyelete alatt álltam, aki arra a következtetésre jutott, hogy ezek a problémák, valamint a fájdalom, hasmenés, puffadás és hányinger, a Crohn-betegség agresszív kezelése ellenére, a savas reflux további tünete mellett elegendő volt ahhoz, hogy gasztroszkópiát végezzen annak vizsgálatára, hogy a Crohn-betegség a gyomromban volt-e. Szerencsére a gyomrom tiszta volt a fekélyektől, és egy rutin biopszia megerősítette a lisztérzékenységet. A háziorvosom irodájában könnyekre tört, a lisztérzékenység diagnózisáig, három hét volt. Dietetikus gondozásában is voltam, így tanácsot kaphattam a gluténmentes étrendhez való alkalmazkodáshoz anélkül, hogy csatlakoztam volna a várólistához.
a Crohn-betegség lehet A szigorúbb
annak ellenére, hogy a lisztérzékenység kezelése az egész életen át tartó glutén elkerülése az étrendben, azt tapasztaltam, hogy a Crohn-betegség valójában a két feltétel közül a szigorúbb, ami az étrendet illeti. Amikor a Crohn aktív, gyakran el kell távolítani minden olyan ételt, amely irritálhatja a bél bélését az étrendből (gyakran “alacsony maradékanyagú” étrendnek nevezik). A gyakorlatban ez bármilyen diót, magot, nyers gyümölcsöt és zöldséget, bármilyen kemény bőrű terméket, rostos húskészítményt, kolbászt és szárított gyümölcsöt jelent. Most, hogy ileostómiám van, újra megtanulom, mit tudok enni, és mi irritálja (vagy blokkolja) az új sztómámat. Tudok élni anélkül, hogy a páratlan szelet pirítós vagy torta (és tudok sütni gluténmentes alternatívák azok számára), de az alacsony maradék diéta annyira korlátozó, hogy nehéz lehet tudni, hogy mit tudok enni! Mint bárki, aki lisztérzékenységben szenved, a gyors ebéd megragadása elég nehéz, és gyakran az egyetlen lehetőség a polcon egy saláta – adjunk hozzá gyulladt emésztőrendszert, és a saláta is ki van kapcsolva a menüből.
tanulás szakács!
a gluténmentes étrenden való élet élénk kifejezésekkel megmutatta nekem, hogy az, amit eszem, befolyásolhatja az érzéseimet. Kénytelen voltam elolvasni az összetevők címkéit az élelmiszereken, amelyeket a leggyakrabban ettem, és azt tapasztaltam, hogy az, amit eszem, nagymértékben feldolgozott és tele van adalékanyagokkal. Úgy döntöttem, hogy szakács ételek magamnak annak érdekében, hogy ellenőrizzék, mit raktam én határozottan Temperamentumos emésztőrendszer. Azt tapasztaltam, hogy az általános egészségi állapotom javult, amikor jobban kezdtem enni, ahogy az energiaszintem is. A jólét javulása mellett felfedeztem egy (meglehetősen izgalmas) béren kívüli juttatást: ahogy bizalmat szereztem a gluténmentes összetevőkkel, az egyszerű ételektől a kalandosabb ételek, sütemények, kenyerek és desszertek felé haladtam. Olyan új összetevők világát nyitotta meg, amelyekre korábban soha nem gondoltam volna, és a szakács és a receptek fejlesztése gyorsan a szenvedélyemmé vált.
a gluténmentes blog és a recept kihívások
két emésztőszervi betegség kezelése bonyolult, zavaró és frusztráló lehet, de kifizetődő is. Bár a Crohn-betegséggel és a lisztérzékenységgel való élet messze nem egyszerű, megtanított arra, hogy sokkal több erőm és kitartásom van, amit valaha is hittem volna. Elkezdtem egy blogot, mint egy kivezető az érzések volt, miután diagnosztizáltak lisztérzékenység és rajta keresztül volt lehetőségem a találkozni másokkal, akik esznek gluténmentes.
úgy találtam, hogy más bloggerek az információ és az inspiráció gazdag forrása, ezért úgy döntöttem, hogy együttműködök velük, hogy másokat inspiráljak karácsonykor. Kihívtam egy gluténmentes (és gluténmentes barátságos) bloggerek csoportját, hogy készítsenek recept ötleteket vagy termékértékeléseket mindazokról a karácsonyi kedvencekről, amelyekről a Coeliacs általában hiányzik. Hatalmas siker volt, és mielőtt a 12 nap véget ért volna, az emberek újabb kihívást kértek!
a “Free From & ünnepi” izzó visszajelzése miatt márciusban meghívtam egy bloggert, hogy tegyen közzé egy gluténmentes receptet, amelynek fő összetevője a narancs. Az ötlet az volt, hogy egy kulcsfontosságú összetevőn és néhány korlátozáson alapuló ételt hozzanak létre – márciusban a recepteknek tejtermékmentesnek, mandulától, gesztenyétől és mogyorótól mentesnek kellett lenniük -, valamint gluténmentesnek. Tizenkét Blogger vett részt, és mindegyik eredeti receptet tett közzé, mindegyik különbözött a következőtől, és együtt készítettünk egy katalógust tejmentes, diómentes és gluténmentes ételekből, mind édes, mind sós. Ekkor született meg a nagy gluténmentes recept kihívás! Remélem, hogy kéthavonta recept kihívásokat szervezek, annyi gluténmentes Blogger bevonásával, amennyit csak tudok, hogy másokat motiváljak a konyhába, ugyanúgy, ahogy az összes olvasott blog motivált.
a webes fórumok és a közösségi média segítségével felfedeztem, hogy a lisztérzékeny közösség és az IBD közösség hihetetlenül gondoskodó és támogató, és találkoztam néhány inspiráló emberrel, akiket örömmel hívok a barátaimnak, és megtiszteltetés volt, hogy a 2012-es FreeFrom Food Awards-on bíráltak. Bár valószínűleg megváltoztatnám e két autoimmun betegség fizikai tüneteit, nem vagyok benne biztos, hogy meg akarom változtatni a tapasztalataimat, amelyek miattuk voltak.
kövesse a Caleligh blogját és a gluténmentes receptek kihívásait www.glutenfreekblog.co.uk