Gracieuseté de Michelle ClosMichelle Clos, âgée de 45 ans, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques dans la trentaine après un épisode d’engourdissement facial. Elle a réduit ses semaines de travail de 70 heures lorsque la fatigue s’est glissée dans sa vie, et constate maintenant que la sieste peut aider à prévenir les étourdissements et les sentiments d’instabilité lors de la marche. Mais elle peut toujours courir 5K avec la gestion de l’énergie et a une grande joie d’aider les autres personnes atteintes de SEP à atteindre leurs objectifs.
J’ai eu mon premier épisode de sclérose en plaques en 1990, alors que j’étais au collège. J’étais incapable de marcher et je suis allé voir mon médecin. On m’a alors diagnostiqué une myélite transverse, un trouble neurologique lié à la SEP. Mon médecin a essentiellement dit qu’il y avait 50 à 50 chances que j’aie la SEP, que je reste à l’écart du stress et que je passe une bonne journée.
Je suis parti avec ça et beaucoup de peur que ça revienne. Je m’endormais tous les soirs en me demandant si le lendemain allait être celui que je ne pouvais pas marcher. Ensuite, j’ai changé de stratégie et j’ai décidé de me concentrer sur ce qui était bon et de travailler tous les jours au lieu de ce qui ne l’était pas. J’ai décidé de le mettre hors de mon esprit.
En 1994, j’ai eu un autre épisode. Mon médecin m’a dit qu’il pouvait me donner des médicaments, mais c’était un système de loterie et je ne me sentais pas bien de prendre des médicaments de personnes qui avaient de graves problèmes. J’étais à l’école supérieure et je n’ai pas reçu de diagnostic parce que mon médecin ne voulait pas que je porte cette étiquette à un si jeune âge.
Puis en 2001, j’ai eu plus de symptômes. Le côté droit de mon visage et de mon corps est devenu engourdi. C’est à ce moment que j’ai été officiellement diagnostiqué. L’une des raisons pour lesquelles cela a pris si longtemps était que j’étais dans le déni. Je suis allée chez le médecin toute seule et je n’ai même pas pensé à ce que mon partenaire m’accompagne. Je voulais juste le savoir par moi-même. J’étais en pilote automatique — je ne pensais pas à l’avenir car c’était trop écrasant.
- Après la disparition de l’engourdissement, je n’ai pas eu de symptômes extérieurs pendant longtemps. Puis, au cours de trois ans, une fatigue insidieuse s’est glissée dans ma vie. J’avais été promu à un poste de direction au travail et je travaillais environ 70 heures par semaine.
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- J’ai commencé à avoir des étourdissements et de la fatigue et c’était un carrefour pour moi. J’allais toujours avoir la SEP, alors est-ce que je voulais gravir les échelons de l’entreprise et laisser ma santé et ma qualité de vie en souffrir et ne pas avoir l’énergie nécessaire pour faire les choses que je voulais faire? J’ai décidé de quitter mon poste. Je suis descendu à 32 heures, puis à 20. J’ai découvert que je pouvais travailler environ quatre heures avant de faire une sieste.
Si je ne fais pas de siestes, j’ai des vertiges et de l’instabilité en marchant et de la difficulté à trouver des mots quand je parle. Si je pratique la gestion de l’énergie, je peux même courir et participer à des courses de 5 km. Savoir que je peux encore faire ces choses est ce qui me permet de continuer.
Une autre partie de ma passion est d’aider les autres. Peu de temps après avoir réduit mes heures de travail, j’ai commencé à entraîner des personnes atteintes de SEP. J’ai ensuite travaillé sur un programme national qui utilise les principes de la psychologie positive, ce qui signifie se concentrer et cultiver les bonnes choses de la vie au lieu de ses aspects dysfonctionnels. J’ai utilisé cela pour aider les gens à améliorer leurs perspectives et leur bien-être général et à mieux vivre avec la SEP.
J’étais tellement béni avec mon histoire, alors je voulais redonner. C’était tellement gratifiant que je crois que se concentrer sur les autres et aider les autres crée des pensées et des sentiments positifs.
J’ai dû regarder quelles étaient mes pensées sur la SEP et quelles attentes j’avais envers moi-même. Et je suis ravi de travailler avec des personnes atteintes de SEP et de les aider à créer un plan pour atteindre leurs objectifs. C’est le nirvana pour moi, pouvoir partager mes expériences avec les gens et les aider à élaborer un plan.
Pour rester en bonne santé, j’essaie d’être conscient de la façon dont je me sens physiquement et de prendre soin de mes besoins de manière appropriée. Si je suis fatigué, je me laisse me reposer et je m’assure de dormir suffisamment tous les jours. J’ai aussi un partenaire très solidaire qui fait beaucoup pour moi et aide à entretenir notre maison.
Je prends aussi très bien soin de moi. Je suis devenu un expert en nutrition et j’ai appris ce que je devrais manger. J’ai toujours été un exerciseur, mais je ne savais pas comment courir. J’ai commencé à marcher et j’ai progressé vers la course à pied. J’ai appris la différence entre la fatigue et la paresse du canapé et comment ignorer cette dernière.
Ma plus grande peur est de perdre mes facultés cognitives et la SEP peut provoquer des symptômes cognitifs comme un traitement difficile ou la recherche d’un mot. Mais je sais que cela ne conduit pas à une démence comme la maladie d’Alzheimer et je peux utiliser des outils pour aider à la prévenir.
Je suis une personne très proactive au sujet de la maladie et je dois avoir une stratégie pour gérer les symptômes. J’ai essayé de réduire au minimum le stress de ma vie et j’ai vraiment adopté la psychologie positive. Je me concentre sur ce qui me fait prospérer et bien faire.
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