Cortesia de Michelle ClosMichelle Clos, 45 anos de idade, foi diagnosticado com esclerose múltipla nos seus 30 anos, após um episódio de dormência facial. Ela cortou em suas semanas de trabalho de 70 horas quando a fadiga penetrou em sua vida, e agora descobre que dormir pode ajudar a prevenir tonturas e sentimentos de instabilidade ao caminhar. Mas ela ainda pode executar 5Ks com gestão de energia e recebe grande alegria ajudando outras pessoas com MS atingir seus objetivos.
tive o meu primeiro episódio de esclerose múltipla em 1990, quando era finalista na faculdade. Não consegui andar e fui ver o meu médico. Diagnosticaram-me então mielite transversa, um distúrbio neurológico relacionado com esclerose múltipla.o meu médico disse que havia 50% de hipóteses de eu ter esclerose múltipla, ficar longe do stress e ter um bom dia.Eu saí com isso e muito medo de que ele voltasse. Adormecia todas as noites a pensar se o dia seguinte seria aquele que não conseguiria andar. Depois mudei a minha estratégia e decidi concentrar-me no que era bom e a trabalhar todos os dias em vez do que não era. Decidi esquecer isso.
em 1994 tive outro episódio. O meu médico disse-me que podia dar-me medicamentos, mas era um sistema de lotaria e não me sentia bem a tomar medicamentos de pessoas com problemas graves. Eu estava na pós-graduação e não fui diagnosticado porque o meu médico não queria que eu carregasse esse rótulo em tão tenra idade.
depois, em 2001, tive mais sintomas. O lado direito da minha cara e do meu corpo ficou dormente. Foi quando fui oficialmente diagnosticado. Uma das razões por que demorou tanto tempo foi porque eu estava em negação. Fui ao médico sozinho e nem sequer pensei em levar o meu parceiro comigo. Só queria descobrir por mim. Eu estava no piloto automático – Eu não estava pensando no futuro porque era demasiado avassalador.
- após a dormência ter desaparecido, não tive sintomas externos durante muito tempo. Depois, ao longo de três anos, uma fadiga insidiosa infiltrou-se na minha vida. Eu tinha sido promovido a uma posição gerencial no trabalho e estava trabalhando cerca de 70 horas por semana.
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- comecei a ficar tonto e fatigado e isso foi uma encruzilhada para mim. Eu sempre ia ter MS, então eu queria subir a escada corporativa e deixar a minha saúde e qualidade de vida sofrer e não ter a energia para fazer as coisas que eu queria fazer? Decidi abandonar a minha posição. Mudei-me para 32 horas e depois para 20. Descobri que posso trabalhar cerca de quatro horas antes de dormir.
se eu não fizer a sesta, tenho tonturas e instabilidade quando ando e dificuldade em encontrar palavras quando falo. Se estou a praticar gestão de energia, posso até correr e competir em corridas de 5 km. Saber que ainda posso fazer essas coisas é o que me faz continuar.Outra parte da minha paixão é ajudar os outros. Pouco depois de ter diminuído o meu horário de trabalho, comecei a treinar pessoas com esclerose múltipla. Mais tarde trabalhei em um programa nacional que usa os princípios da Psicologia Positiva, o que significa focar e cultivar as coisas boas na vida em vez de seus aspectos disfuncionais. Usei isto para ajudar as pessoas a melhorar a sua visão e bem-estar geral e a viver melhor com esclerose múltipla.
fui tão abençoada com a minha história, por isso queria retribuir. Foi tão gratificante que acredito que focar nos outros e ajudar os outros cria pensamentos e sentimentos positivos.
eu tive que olhar para o que meus pensamentos são sobre MS e que expectativas eu coloco em mim mesmo. E estou encantado por trabalhar com pessoas com MS e ajudá-los a criar um plano para alcançar seus objetivos. É o nirvana para mim, ser capaz de compartilhar minhas experiências com as pessoas e ajudá-las a chegar a um plano.
para me manter saudável, tento estar consciente de como me sinto fisicamente e cuidar adequadamente das minhas necessidades. Se estou cansado, deixo-me descansar, e certifico-me que durmo o suficiente todos os dias. Também tenho um parceiro muito solidário que faz muito por mim e ajuda a manter a nossa casa.
também tomo muito bem conta de mim. Tornei-me especialista em nutrição e aprendi o que devia comer. Sempre fui uma exercitadora, mas não sabia correr. Comecei a andar e passei a correr. Aprendi a diferença entre fadiga e preguiça de sofá e como ignorar esta última.
o meu maior medo é perder as minhas faculdades cognitivas e a esclerose múltipla pode causar sintomas cognitivos como processamento difícil ou encontrar uma palavra. Mas sei que não leva à demência como os doentes de Alzheimer e posso usar ferramentas para a prevenir.
eu sou uma pessoa muito proativa sobre a doença e eu tenho que ter uma estratégia para lidar com os sintomas. Tentei manter o stress na minha vida ao mínimo e abracei a psicologia positiva. Concentro-me no que me faz prosperar e fazer bem.
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